En mystisk sjukdom vinner erkännande

CFS (Chronic Fatigue Syndrome; kroniskt trötthetssyndrom) utgör ”ett stort hot i såväl medicinskt som ekonomiskt avseende, ett som endast står aids efter”.

SÅ UTTALADE sig dr Byron Hyde från Canada vid världens första CFS-symposium i Cambridge i England i april 1990. En aidsforskare från San Francisco, dr Jay Levy, kallade CFS för ”90-talets sjukdom”.

Tidskriften Emergency Medicine förklarar att CFS är ”en multisystemsjukdom som påverkar centrala nervsystemet, immunsystemet och ofta även musklerna och skelettet”. Intresset för denna sjukdom har varit mycket stort på senare tid. När den amerikanska tidskriften Newsweek publicerade en specialartikel om CFS i november 1990, blev detta nummer årets bästsäljare.

CDC (U.S. Centers for Disease Control, den amerikanska motsvarigheten till Statens bakteriologiska laboratorium) i Atlanta ser mycket allvarligt på CFS. År 1988 erkände detta amerikanska organ officiellt den här mystiska åkomman genom att sammanställa ett antal kriterier och symptom för att hjälpa läkarna att diagnostisera sjukdomen. CDC gav den namnet ”kroniskt trötthetssyndrom”, eftersom dess mest framträdande symptom är trötthet.

Problem med namnet

Många hävdar emellertid att namnet är olyckligt valt. De menar att det bagatelliserar sjukdomen, eftersom den förlamande trötthet som kännetecknar CFS skiljer sig från vanlig trötthet. ”Vår trötthet”, förklarar en patient, ”förhåller sig till vanlig trötthet som en blixt till en gnista.”

Doktor Paul Cheney, som har behandlat hundratals CFS-patienter, hävdar att beteckningen kronisk trötthet för denna sjukdom är ”ungefär som att kalla lunginflammation för ’kroniskt hostsyndrom’”. Doktor J. Van Aerde, som själv drabbats av CFS, instämmer. För en kort tid sedan hade dr Aerde två deltidsarbeten — han var läkare på kvällarna och forskare på dagarna och var dessutom äkta man och far. Förra året relaterade han sina egna erfarenheter av CFS, och den kanadensiska tidningen Medical Post publicerade hans rapport:

”Föreställ dig en sjukdom som lamslår all din energi och gör att det blir en verklig uppfordran bara att lyfta på täcket och kliva ur sängen. Att promenera runt kvarteret, till och med i snigelfart, har blivit ett helt företag, att lyfta upp minstingen får dig att flämta av utmattning. Du undviker ditt arbetsrum i källaren, därför att du inte orkar gå uppför trapporna igen utan att behöva sätta dig ner och vila på halva vägen. Tänk dig att du läser orden och meningarna i en tidningsartikel men inte fattar vad där står. . . .

Tänk dig att det kändes som om du fick hundratals intramuskulära injektioner samtidigt i alla dina muskler; det gör ont när du sitter, du kan knappast röra dig, och det är inte längre skönt att kramas. . . . Tänk dig att du drabbas av ständigt återkommande frossa, du kallsvettas och går ofta omkring med småfeber. Slå ihop alla dessa symptom och försök att tänka dig den värsta influensa du någonsin har haft — förutom att den här är mycket värre och varar ett helt år, kanske ännu längre.

Försök att föreställa dig vilken fruktansvärd oro och besvikelse du känner när du gång på gång får återfall, just som du trodde att du hade blivit bra. Tänk dig hur det känns att vara rädd, ja panikslagen, därför att du känner dig instängd i en främmande kropp och inte vet när det hela skall sluta eller om det någonsin kommer att göra det.” — 3 september 1991.

Det namn som sjukdomen har fått i Storbritannien och Canada understryker dess allvarliga natur. Där kallas den ”myalgisk encefalomyelit” eller kort och gott ”ME”. Ordet ”myalgisk” riktar uppmärksamheten på de vanligen förekommande muskelsmärtorna och ”encefalomyelit” på den verkan som sjukdomen har på hjärnan och nervsystemet.

Eftersom sjukdomen påverkar immunsystemet, har de amerikanska patientföreningarna, som nu uppgår till flera hundra, gett den namnet CFIDS (Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome, dvs. kronisk trötthet på grund av dåligt fungerande immunförsvar).

Är detta verkligen ett nytt kliniskt problem? Hur kommer det sig att det rönt sådan uppmärksamhet?

En tillbakablick

CFS är förmodligen inte någon ny sjukdom. Somliga har identifierat den med ett symptomkomplex som under förra seklet kallades neurasteni, efter ett grekiskt uttryck som betyder ”brist på nervkraft”. De symptom som förbinds med CFS påminner också om dem som förknippats med en annan sjukdom, fibromyalgi, som också kallas fibrosit. Somliga tror rentav att CFS och fibromyalgi kan vara samma syndrom.

Många fall av CFS-liknande sjukdomar har rapporterats under tidigare decennier, de flesta av dem i Förenta staterna. Men en hel del fall har också inträffat i England, Danmark, Tyskland, Australien, Grekland och på Island. För att beskriva syndromet har man gett det sådana namn som Islandssjukdomen, Akureyrisjukdomen och Royal Free-sjukdomen.

Ett mera sentida fall inträffade år 1984, då omkring 200 personer i den lilla staden Incline Village, nära gränsen mellan Kalifornien och Nevada, drabbades av en influensaliknande sjukdom som inte ville ge med sig. ”Vi kände dem som produktiva, lyckliga och energiska vuxna”, förklarar dr Cheney, som behandlade många av dessa patienter. ”Men plötsligt drabbades de av en sjukdom som inte ville gå över. En del av dem svettades så mycket på nätterna att deras make eller maka måste gå upp och byta lakan åt dem.”

Somliga gav den här sjukdomen det förklenande namnet ”yuppiesjukan”, eftersom det främst var unga, framåtsträvande människor ur medelklassen som drabbades. Man trodde att det kanske rörde sig om akut infektiös mononukleos, men när man testade patienterna för denna sjukdom var resultaten i de flesta fall negativa. Blodproven visade emellertid en förhöjd förekomst av antikroppar mot Epstein-Barr-viruset, en typ av herpesvirus. En tid kallades sjukdomen därför vanligtvis för ”kronisk Epstein-Barr”.

Sjukdomen vinner erkännande

När dr Cheney rapporterade det som hände i Incline Village till CDC, ville man först inte sätta tilltro till hans rapport. Men snart började det strömma in rapporter om liknande hälsoproblem från andra delar av landet.

Med tiden visade nya undersökningar att Epstein-Barr-viruset i de flesta fall inte var den bakomliggande orsaken. I själva verket bär omkring 95 procent av den vuxna befolkningen på detta virus. ”När det väcks till liv”, förklarar en CFS-forskare, ”kan det bidra till sjukdomen.” Men det behöver inte göra det.

För närvarande bedrivs en hel del forskning för att hitta orsakerna till CFS. Följden har blivit att fler och fler läkare nu erkänner att det rör sig om ett verkligt medicinskt problem som kanske drabbar miljontals människor. Doktor Walter Wilson, chef för avdelningen för infektionssjukdomar vid Mayokliniken i Rochester i Minnesota, förklarade för en tid sedan att han har ändrat uppfattning. När man ser så många människor söka hjälp till stor kostnad för dem själva, säger han, ”måste man behandla dem med respekt för deras besvär”.

Det är tydligt att många människor får sitt liv förstört av en sjukdom med en rad gemensamma symptom. CDC får ta emot tusentals telefonsamtal angående denna sjukdom varje månad, och NIH (National Institutes of Health) förklarar att det bara är aids som föranleder fler förfrågningar. ”Någonting är på gång”, konstaterar dr Walter Gunn, som var chef för CFS-forskningen vid CDC innan han nyligen pensionerades. ”Men huruvida det rör sig om en enda sjukdom eller många, en enda orsak eller flera, vet vi ännu inte.”

Somliga menar att CFS i första hand är ett psykiatriskt problem. Den amerikanska läkartidningen American Journal of Psychiatry skrev i decembernumret 1991: ”Författarna hävdar att kroniskt trötthetssyndrom kommer att gå samma öde till mötes som neurasteni — det kommer att få lägre prestige när det uppdagas att de flesta offren främst lider av psykiska problem.” Och i en nyutkommen bok, From Paralysis to Fatigue (Från förlamning till trötthet), betecknas CFS ”som en modesjukdom”, med vilket man vill antyda att den inte kommer att visa sig vara en verklig sjukdom.

Är CFS främst ett psykiatriskt problem? Bottnar symptomen vanligtvis i depression? Är CFS en verklig sjukdom?

Är CFS en verklig sjukdom?

”JAG gick till läkare efter läkare”, förklarade Priscilla, ett CFS-offer från staten Washington i USA. ”De tog blodprover och frågade mig om min livsstil. De sade att det egentligen inte var något fel på mig och föreslog att jag skulle kontakta en psykiater. Ingen av läkarna ville ta mig eller mina symptom på allvar.”

Detta är en typisk erfarenhet. I amerikanska läkarsällskapets tidskrift JAMA skrev en läkare förra året: ”CFS-patienterna hade tidigare konsulterat i genomsnitt 16 olika läkare. De flesta hade fått höra att de var fullständigt friska, att de var deprimerade eller att de var alltför stressade. Många remitterades till psykiatrer. Situationen är något bättre i dag, men inte mycket.”

CFS innebär en unik utmaning, framhåller läkartidningen The American Journal of Medicine: ”Att ha att göra med en sjukdom vid vilken man ser fysiskt frisk ut, uppvisar normala undersökningsresultat och har normala värden på alla prover är förbundet med betydande stress. Sjukdomen förknippas ofta med störda relationer till makar, andra släktingar, arbetsgivare, lärare, medicinska experter och försäkringsbolag.”

Ett problem som läkarna konfronteras med är att trötthet är ett så vanligt symptom. ”Om en läkare fick en dollar för varje patient som klagar på trötthet, skulle han eller hon kunna sälja praktiken”, skrev en medicinsk skribent. Men de flesta som klagar över trötthet lider uppenbarligen inte av CFS. Eftersom det inte finns något medicinskt test för denna sjukdom, hur kan då läkarna diagnostisera den?

En definition på CFS

I mars 1988 publicerade CDC i läkartidskriften Annals of Internal Medicine en rad kriterier och symptom som tillsammans utgör en definition på CFS. (Se rutan.)

De båda huvudkriterierna för den medicinska diagnosen CFS är: 1) Plötsligt uppkommen trötthet som varar längre än sex månader och sätter ner arbetsförmågan med minst 50 procent. 2) Andra medicinska och psykiska sjukdomstillstånd som skulle kunna ge dessa symptom skall ha uteslutits. För att få diagnosen CFS måste patienten emellertid dessutom uppvisa antingen 8 av de 11 symptomen på listan över mindre specifika kriterier eller 6 av dessa symptom plus 2 av de 3 symptomen på listan över fysiska kriterier.

De som uppfyller kraven på den medicinska diagnosen CFS är således mycket sjuka under mycket lång tid. CDC:s definition är mycket snäv och identifierar tydligt dessa personer. De som har mindre allvarliga former av syndromet omfattas inte av denna definition.

Kan CFS bottna i depression?

Somliga läkare menar att CFS-patienter lider av depression eller andra psykiska sjukdomar. Är det så? Uppvisar dessa patienter de klassiska symptomen på depression?

CFS-patienter är i allmänhet deprimerade, men som dr Kurt Kroenke, professor vid en medicinsk högskola i Bethesda i Maryland i USA, uttrycker det: ”Vem skulle inte bli deprimerad om han kände sig trött och kraftlös i ett år eller mer?” Man kan därför fråga sig: Är depression orsaken till CFS, eller är det en följdverkning?

Den frågan är ofta inte så lätt att besvara. En läkare kan ta fasta på det andra huvudkriteriet, som säger att ”psykiska sjukdomstillstånd” måste uteslutas, och dra slutsatsen att patienten lider av depression och inte av en organisk eller fysisk sjukdom. Men i många fall är detta inte någon tillfredsställande diagnos.

Läkartidskriften The Cortlandt Consultant förklarar: ”Det mest övertygande beviset för att CFS är en ’organisk sjukdom’ är dess plötsliga uppdykande hos 85 procent av patienterna. Det stora flertalet patienter förklarar att deras sjukdom började en viss dag med ett influensaliknande syndrom som kännetecknades av feber, [halsont, svullna lymfkörtlar, muskelvärk] och liknande symptom.” Läkare som har behandlat CFS-patienter är övertygade om att depression i regel inte är orsaken till symptomen.

”När vi jämförde våra fall”, rapporterar dr Anthony Komaroff, som förestår allmänmedicinska avdelningen vid Brigham and Women’s Hospital i Boston, ”fann vi att de flesta patienter sade att de hade varit fullständigt friska, energiska och framgångsrika i livet, tills de en dag fick en förkylning, influensa eller bronkit som aldrig gick över. De symptom som skulle kunna betraktas som psykiskt betingade — depression, olustkänslor, sömnrubbningar osv. — existerade inte innan de blev sjuka.”

Ett klassiskt symptom på depression är att patienten förlorar intresset för allting. Men dr Paul Cheney förklarar: ”Med dessa patienter förhåller det sig precis tvärtom. De är oerhört angelägna att få reda på vad deras symptom betyder. De kan inte fungera. De kan inte arbeta. Många av dem är skräckslagna. Men de saknar inte intresse för omvärlden.”

Svullna lymfkörtlar, feber, onormala leukocytvärden, återkommande luftvägsinfektioner, muskel- och ledsmärtor och i synnerhet en egendomlig obehagskänsla och ömhet i musklerna som kan uppkomma även efter måttlig kroppsansträngning — dessa symptom passar helt enkelt inte in på ett depressionsrelaterat syndrom.

Nya rön

I läkartidningen JAMA för 6 november 1991 hette det: ”De preliminära resultaten av en pågående undersökning av patienter som motsvarar CDC:s definition på kroniskt trötthetssyndrom (CFS) visar att de flesta patienter med denna sjukdom inte lider av depression eller andra psykiska problem.”

Doktor Walter Gunn, som noga har följt CFS-forskningen vid CDC, förklarade också i detta nummer av JAMA: ”Trots att många läkare skulle ha trott att alla dessa patienter [som ingick i undersökningen] var deprimerade, fann vi att endast 30% av CFS-patienterna hade tecken på depression när tröttheten dök upp.”

Det kan till och med finnas vissa fysiska skillnader mellan många CFS-patienter och personer som lider av depression. ”Patienter med allvarliga depressioner (MDD) uppvisar ofta abnormiteter med avseende på REM-sömnen, medan CFS-patienter har ett abnormt icke-REM-mönster”, förklarar läkartidskriften The Female Patient.

Tidskriften Science beskriver en annan intressant upptäckt i numret för 20 december 1991. Den förklarar att nyare rön visar att ”CFS-patienter har förändrade halter av vissa hormoner i hjärnan” och tillägger: ”Även om avvikelserna från kontrollgruppen inte var särskilt stora, uppvisade CFS-patienterna genomgående lägre halter av kortikosteroiden hydrokortison och förhöjda halter av hypofyshormonet ACTH (kortikotropin), raka motsatsen till de förändringar som förekommer vid depression.” — Kursiverat av oss.

Tänk om skeptikerna har fel!

Läkarkåren är i regel skeptisk mot sjukdomar som den inte förstår sig på, till exempel CFS. ”Skepticism genomsyrar vår yrkeskår”, skrev dr Thomas L. English. ”Sund skepticism är ’inneattityden’ för intelligenta, klarsynta läkare”, tillägger han. Doktor English ifrågasätter emellertid hur sund en sådan inställning är för den drabbade patienten, ”om CFS är en verklig sjukdom”. Han frågar sina skeptiska kolleger: ”Tänk om ni har fel! Vad skulle det få för konsekvenser för era patienter?”

Doktor English har själv drabbats av CFS, och förra året publicerade JAMA en artikel, i vilken han riktade sig direkt till sina läkarkolleger. Han uppmanade dem att sätta sig själva i patientens ställe och beskrev syndromet på följande sätt:

”Du drabbas av en ’förkylning’, och sedan blir din livskvalitet i grund förändrad. Du kan inte tänka klart. . . . Ibland kan du nätt och jämnt läsa tidningen eller fatta innehållet i ett TV-program. Det känns som om du har jet-lag, men det går aldrig över. Du trevar dig fram som i dimma i din dagliga kliniska verksamhet, där du tidigare kände dig som på mammas gata. Myalgier [muskelvärk] uppträder i den ena kroppsdelen efter den andra, utan något synbarligt mönster. Symptomen kommer och går, intensifieras och bedarrar. . . . Du kanske själv skulle undra över en del av symptomen, om du inte hade talat med andra patienter som har upplevt samma sak . . . eller talat med läkare som har sett hundratals liknande fall. . . .

Jag har talat med massvis med patienter som konsulterat läkare för att få hjälp men gått därifrån förödmjukade, arga och rädda. Deras kropp sade dem att de var fysiskt sjuka, men läkarens övertygelse att sjukdomen var psykosomatisk var bara skrämmande och upprörande — inte lugnande. Den visade bara att deras läkare hade föga förståelse för de faktiska problemen. Tar vi för givet att symptomen inte kan vara verkliga, bara för att de är egendomliga och ovanliga? Tar vi för givet att våra laboratorieprov kan sålla fram nya sjukdomar likaväl som gamla? Misstron mot nya idéer är lika gammal som människan själv, och det är också de skadliga konsekvenserna av sådan misstro.” — JAMA, 27 februari 1991, sidan 964.

Vikten av att erkänna sjukdomen

”Läkare som ägnar mycket tid åt att tala med CFS-patienter får gång på gång höra samma historia; den är klassisk”, förklarar dr Allan Kind. ”Jag kan försäkra er att kroniskt trötthetssyndrom är en verklig sjukdom.”

Fler och fler läkare håller nu med honom om detta. Läkartidskriften The Female Patient säger till exempel: ”Till dess en definitiv diagnos och lämplig behandling kunnat fastställas, är läkarens uppgift främst att förklara för dessa patienter att de har en verklig sjukdom, att det inte bara är ’inbillning’.”

Det är således oerhört viktigt att erkänna att patienten verkligen är sjuk. När en kvinna hade fått veta av sin läkare att hon hade CFS, sade hon: ”Tårarna bara strömmade nerför kinderna på mig.” Att få höra en läkare säga att hennes sjukdom var verklig och att den hade ett namn var en sådan lättnad för henne.

Men vad är det då som förorsakar CFS? Vad har forskarna kommit fram till?

[Ruta på sidan 7]

Diagnostiska kriterier för kroniskt trötthetssyndrom

Huvudkriterier

1. Plötsligt uppkommen trötthet som varar längre än sex månader och sätter ner arbetsförmågan med minst 50 procent

2. Andra medicinska och psykiska sjukdomstillstånd som skulle kunna ge dessa symptom skall ha uteslutits

Mindre specifika kriterier

Symptomen måste ha börjat vid eller efter sjukdomsutbrottet

1. Lätt feber

2. Ont i halsen

3. Ömma lymfkörtlar

4. Allmän muskelsvaghet

5. Muskelvärk

6. Ihållande trötthet efter kroppsansträngning

7. Upprepad huvudvärk

8. Ledvärk

9. Sömnrubbningar

10. Neuropsykologiska problem som glömska, förvirring, koncentrationssvårigheter, depression

11. Plötsligt insjuknande (ett par timmar till några dagar)

Fysiska kriterier

1. Lätt feber

2. Inflammation i svalget

3. Svullna eller ömma lymfkörtlar

[Bild på sidan 8]

Läkare måste ha urskillning för att kunna skilja mellan depression och kroniskt trötthetssyndrom

På jakt efter en orsak

DET dröjde många år innan forskarna upptäckte vad det var som bröt ner immunförsvaret hos aidspatienter, men det har tagit dem ännu längre tid att ta reda på vad det är som fördärvar både kropp och sinne hos dem som lider av CFS (kroniskt trötthetssyndrom). Även om orsaken ännu inte har kunnat fastställas, kan medicinsk expertis nu lägga fram övertygande bevis för att CFS-patienter uppvisar fysiska abnormiteter. Sådana bevis har till och med använts som argument inför domstol.

Den kanadensiska tidningen Medical Post relaterar ett kontroversiellt fall, där medicinska experter lade fram bevis till stöd för svarandesidans påstående att patientens omdömesförmåga hade försämrats på grund av sjukdomen. Domaren William G. N. Egbert kände sig föranledd att dra slutsatsen: ”Sjukdomen påverkar varje sida av omdömet. . . . Mindre partier av hjärnan blir skadade.”

Ligger det någon sanning i detta påstående?

Abnormiteter i hjärnan

Medicinska rön stöder uppfattningen att hjärnan på CFS-patienter påverkas. I The New York Times för 16 januari 1992 kunde man läsa rubriken: ”Studie avslöjar abnormiteter i hjärnan hos patienter med kronisk trötthet.” I den efterföljande artikeln, som grundade sig på en rapport som publicerats dagen innan i läkartidskriften Annals of Internal Medicine, sades det:

”I den hittills mest omfattande studien av kroniskt trötthetssyndrom har man funnit tecken som tyder på inflammation i hjärnan hos patienterna, den första dokumentationen av en neurologisk abnormitet som kan sättas i samband med denna mystiska sjukdom.” Artikeln tillade: ”Studien är den senaste i en serie färska undersökningar som visar att det finns immunologiska och hormonella skillnader mellan dem som har syndromet och friska personer.”

En annan studie som väckte stor uppmärksamhet publicerades i läkartidskriften Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism för december 1991. I denna undersökning fann man indikationer på hormonbrist i de endokrina körtlarna och hjärnan hos personer med CFS. Undersökningen gav således ytterligare fog för uppfattningen att biokemiska och immunologiska faktorer utlöser de symptom som kännetecknar CFS.

Under sin tid vid CDC (U.S. Centers for Disease Control) följde dr Walter Gunn många vetenskapliga undersökningar av CFS-patienter. Han konstaterade att ”en del duktiga vetenskapsmän börjar intressera sig för CFS-forskning”. Även om de resultat som dessa forskare framlagt ofta har pekat på olika möjliga orsaker, framhåller dr Gunn: ”Den gemensamma nämnaren är att ingen rapporterar att man inte funnit några abnormiteter.”

ilken eller vilka faktorer bär då ansvaret för CFS? Kan det vara ett virus som är boven i dramat, eller kanske flera? I så fall, på vilket sätt? Vad är det som gör att immunsystemet fungerar dåligt? Hur kan denna funktionsstörning ge upphov till de symptom som man finner hos CFS-patienter?

Möjliga orsaker

Undersökningar visar att virus kan vara inblandade. Men vilka virus? Forskarna har kommit med många förslag. ”Retrovirus, ’skumvirus’, enterovirus, Epstein-Barr-virus och humant herpesvirus typ 6 är några av de populära och mycket kontroversiella kandidaterna”, skrev The Journal of the American Medical Association i november 1991.

På vilket sätt är då virus inblandade? Det vet man ännu inte. Doktor Anthony L. Komaroff, en framstående CFS-forskare, förklarar emellertid: ”Det mönster som börjar framträda är ett kroniskt aktiverat immunsystem, ett immunsystem som är inbegripet i något slags kroniskt krig mot något som det uppfattar som främmande.”

Ett normalt fungerande immunsystem reagerar på ett fientligt virus genom att frigöra vissa kemiska ämnen som kallas cytokiner för att oskadliggöra inkräktarna. När angreppet har avvärjts upphör normalt produktionen av cytokiner. Men hos CFS-patienter fortsätter immunsystemet tydligtvis att fabricera cytokiner. Personer som lider av CFS har därför nästan undantagslöst förhöjda cytokinnivåer.

Detta är en viktig omständighet, eftersom det inte är det invaderande viruset som gör att patienten känner sig sjuk. Orsaken är i stället den att cellerna i hans kropp producerar cytokiner, som i sin tur ger upphov åt feber, värk och trötthet. En amerikansk professor i medicin, dr William Carter, förklarar: ”Cytokinerna stannar kvar och börjar bryta ner värdpersonen, tills vi slutligen möter en helt sängliggande patient som knappast kan röra sig.”

Vad är det då som får immunsystemet att fortsätta att producera cytokiner, även när produktionen egentligen borde ha upphört? Doktor Jay A. Goldstein ger svaret: ”Ett latent virus aktiveras av någon sorts utlösningsmekanism, vilket får immunsystemets celler att producera . . . [cytokiner] i onormal omfattning.”

Dessutom förefaller det som om de så kallade NK-cellerna (Natural Killers, naturliga mördarceller) och makrofagerna, som utgör den främsta försvarslinjen mot invasion av främmande organismer, är reducerade i fråga om antal eller funktion hos CFS-patienter, vilket ytterligare försvagar immunsystemet. Det signifikativa är att CFS-patienternas immunsystem tycks fungera på ett otillfredsställande sätt, även om det råder delade meningar om varför det gör det.

Som framhölls i förra artikeln har läkare ofta kunnat konstatera att depressioner i regel inte är orsaken till CFS. Somliga läkare menar emellertid att psykiska problem, till exempel depressioner, i vissa fall kan vara en bidragande orsak. Undersökningar har intressant nog visat att depressioner kan inverka menligt på immunsystemet. ”Psykiska påfrestningar kan i sig själva vålla störningar i de neurohormonella och immunologiska funktionerna”, skriver dr Kurt Kroenke vid Walter Reed Army Medical Center i Washington.

I vissa fall kan således en depression utlösa förändringar i immunsystemet, vilka i sin tur kan bidra till uppkomsten av CFS. Ett flertal andra faktorer som kan försvaga immunsystemet är förmodligen också inbegripna.

En multifaktoriell företeelse

De flesta forskare är överens om att det är mycket osannolikt att en enskild faktor skulle förorsaka CFS. ”I stället är CFS förmodligen en sjukdom som uppträder hos en mottaglig individ, hos vilken depression, [allergier], virusinfektioner eller andra faktorer har lett till att immunsystemet i viss mån blivit försvagat”, förklarar läkartidskriften Cortlandt Forum.

En läkare uttrycker det på följande sätt i den kanadensiska tidningen The Medical Post: ”En ärftlig disposition kan vara en förutsättning, och överansträngning kan också göra en person extra känslig. Den överansträngda individen drabbas sedan av en akut företeelse, i de flesta fall en akut virusinfektion. Kombinationen av alla dessa faktorer vållar förmodligen störningar i immunsystemet.”

”Stress är en av de största bovarna i dramat”, förklarar dr Charles Lapp. ”Ibland har vi funnit att vissa kemiska ämnen spelar en viss roll. . . . Och egendomligt nog har flera av mina patienter nämnt (även om vi aldrig har gjort någon undersökning i ämnet) att insektsdödande medel, färger och lacker tycks ha varit med i bilden när sjukdomen bröt ut.”

Aldrig tidigare i historien har människors kroppar utsatts för så stor påverkan av föroreningar i miljön. Livsmedelstillsatser och läkemedel kan också skada kroppen och inverka menligt på immunsystemet. En del läkare hävdar till och med att långa antibiotikakurer sätter ner immunförsvaret.

Det finns också andra faktorer som kan ligga bakom de lidanden som tusentals CFS-patienter upplever. Men även om det finns många spännande ledtrådar och möjligheter, vet man ännu inte vad det är som orsakar CFS.

Ett tecken på de yttersta dagarna

I sin stora profetia om de yttersta dagarna för den nuvarande världsordningen förutsade Jesus Kristus att det skulle bli ”farsoter på den ena orten efter den andra”. (Lukas 21:11, 1917) Hur har inte dessa ord besannats i vår tid! För många av våra dagars sjukdomar är orsaken ännu inte känd, men detta gör dem inte mindre verkliga eller plågsamma.

CFS är uppenbarligen bara en av de många sjukdomar som utgör en del av det tecken som Jesus sade skulle utmärka de yttersta dagarna. Men detta faktum gör inte livet lättare för dem som drabbats av denna sjukdom. Vad kan en CFS-patient göra för att klara av sin situation?

Att klara av den utmaning som CFS innebär

EN GRUPP läkare höll på att diskutera behandling av CFS-patienter vid ett symposium som direktsändes i TV, då en av dem sade: ”De här patienterna ser lika friska ut som vem som helst i panelen.” Eftersom de som lider av CFS inte ser sjuka ut, blir de ofta bemötta på ett sätt som ytterligare förvärrar deras situation.

Patricia, en CFS-patient i Texas, förklarar: ”Ibland har jag känt det som Job, vars vänner inte alltid var till så stor hjälp.” En kvinnlig besökare hade till exempel en gång sagt till henne: ”Jag tycker att du ser pigg ut! Jag trodde att du var allvarligt sjuk. Du och min svärmor har mycket gemensamt. Hon är också hypokondriker.”

Sådana kommentarer kan vara förödande och gör att CFS i många fall är en verklig utmaning. ”Att bli kritiserad för att man inte ’försöker’ känns oerhört svårt. Det är nästan det värsta med CFS”, förklarar Betty, en CFS-patient i Utah.

Behovet av kärlek och förståelse

Betty gör sig förmodligen till tolk för nästan alla CFS-patienter, när hon säger: ”Vi vill inte ha medömkan. Vi vill inte ha medlidande. Men o, vad vi skulle önska att vi fick lite förståelse! Gud känner till våra sorger och problem, och det är det viktigaste. Men det är också viktigt att vi får känslomässigt stöd av våra kristna bröder och systrar.”

För många människor är emellertid CFS en sjukdom som är svår att förstå sig på, vilket en ung patient från staten Washington nyligen konstaterade. ”Det enda jag önskar är att människor visade lite mer empati”, sade hon, ”inte medlidande, men empati. Och det är tyvärr omöjligt, eftersom de flesta människor aldrig har kommit i kontakt med en sjukdom som liknar den här.”

Men det borde inte vara omöjligt att visa CFS-patienterna förståelse. Visserligen kanske vi aldrig har stött på en liknande sjukdom, men vi kan inte sätta oss in i deras situation om vi inte inser hur sjuka de verkligen är. Till skillnad från aids, som är en dödlig sjukdom, får CFS ”en bara att önska att man var död”, som en patient uttryckte det. Deborah, som insjuknade år 1986, erkänner: ”I långa tider bad jag till Gud varje kväll att han skulle låta mig dö.” — Jämför Job 14:13.

Vi vill naturligtvis vara uppmuntrande och hjälpa de drabbade att klara av sin sjukdom, men ibland kan våra kommentarer tyvärr få motsatt verkan. En välmenande besökare sade till exempel till en CFS-patient: ”Vad du behöver är att dricka lite varm mjölk på kvällen. Det kommer att hjälpa dig att sova, och sedan kommer du att bli bra på några dagar.” Den kommentaren visade att personen i fråga fullständigt hade missförstått sjukdomens natur. Den gjorde större skada än nytta.

De som lider av CFS kan ofta känna sig oförmögna att göra sådana saker som att besöka kristna möten, och när de kommer, kan det ha krävt större ansträngning än vi kan föreställa oss. I stället för att rikta uppmärksamheten på deras tidigare frånvaro skulle vi därför helt enkelt kunna säga: ”Det var verkligen roligt att se dig. Jag vet att det inte alltid är så lätt för dig att komma hit, men vi är glada att du kunde komma i kväll.” — Se rutan.

CFS-patienternas nervsystem påverkas ofta menligt, vilket försvårar även det normala umgänget med andra människor. ”Vi behöver fungera som en buffert mellan dem och andra”, förklarar Jennifer, vars man lider av CFS. ”Vi måste hjälpa dem genom att se till att de får vara i fred, genom att aldrig bli irriterade på dem och genom att hjälpa dem att undvika alla slags konfrontationer.”

Jennifer erkänner att sjukdomen kan vara påfrestande för övriga familjemedlemmar, som kan bli trötta på att göra allt för den sjuke. Men om patienten inte får vila, kommer tillfrisknandet förmodligen att gå ännu långsammare, och därför kommer alla att förlora på det i det långa loppet. Lyckligtvis verkar det som om sjukdomen sällan eller aldrig är smittsam, även om somliga tycks ha en ärftlig benägenhet att drabbas.

ottie, CFS-patient och hustru till en resande tillsyningsman bland Jehovas vittnen, berättar att hennes man i åratal har hjälpt henne att klara av den utmaning som hennes sjukdom innebär. Hon låter honom naturligtvis veta hur mycket hon uppskattar detta, men förklarar också: ”Vännerna frågar ofta hur det är med mig och min hälsa, men Ken behöver också uppmuntran.”

Prognosen är god, men försiktighet krävs

CFS leder sällan eller aldrig till döden. Vetskapen om detta kan hjälpa dig att klara av din situation. De flesta blir bättre med tiden, och många blir helt återställda. Doktor Anthony Komaroff förklarar: ”Ingen av de hundratals patienter som vi har följt har upplevt en kronisk nerförsbacke och blivit sämre och sämre allteftersom tiden gått. Inte en enda har upplevt något sådant. Den här sjukdomen skiljer sig alltså från många andra sjukdomar, vars utveckling obevekligen går åt ett enda håll.”

Detta uttalande bekräftas av dr Andrew Lloyd, en av Australiens ledande CFS-forskare, som säger: ”När patienten tillfrisknar, och vi tror att detta inträffar mycket ofta, är tillfrisknandet fullständigt. . . . Detta innebär att vad det nu än är för process som förorsakar tröttheten, så är den fullständigt reversibel.” Patienterna har tydligtvis inga påvisbara organiska skador efter tillfrisknandet.

Deborah, som ofta bad om att få dö därför att hon kände sig så sjuk, blev så småningom helt frisk. Hon är nu sig själv igen och sade nyligen att hon planerar att återigen förena sig med sin man i heltidstjänsten. Andra har varit med om liknande erfarenheter. Men ett varningens ord är här på sin plats. Varför det?

Keith, som efter en tid fick ett återfall, säger varnande: ”Det är mycket viktigt att inte underskatta det här problemet, att inte vara alltför snar att tro att sjukdomen har försvunnit.” När Keith kände sig återställd, trädde han in i heltidstjänsten igen och återupptog sin regelbundna träning med löpning och tyngdlyftning. Men sorgligt nog återvände sjukdomen, och snart var han sängliggande igen!

Ja, detta är en mycket lömsk sjukdom, och återfall är vanligt förekommande. Men tyvärr är de svåra att undvika. Som Elizabeth förklarar: ”Det är så svårt att inte försöka ta igen det man har förlorat när man börjar känna sig bättre. Man vill så gärna glömma allt som har med sjukdomen att göra. Man vill börja göra saker och ting.”

Det krävs därför stora ansträngningar och stort tålamod att klara av den utmaning som CFS innebär.

Vad patienten själv kan göra

För den som lider av en kronisk sjukdom med oberäkneligt förlopp är det viktigt att försöka anpassa sig till sin situation. Beverly, som länge lidit av CFS, förklarar: ”Om jag börjar tro att jag har blivit helt frisk under de veckor eller månader som jag känner mig bra, faller jag vanligtvis igenom värre än någonsin, fysiskt sett. Jag arbetar därför ständigt på att försöka inse mina begränsningar.” Keith instämmer och säger: ”Tålamod är förmodligen den viktigaste faktorn.”

CFS-patienter måste således försöka spara på sina krafter och låta kroppen få möjlighet att reparera sig själv. De patienter som lär sig att klara av sin situation framhåller vikten av något som brukar kallas ”aggressiv viloterapi”. Detta innebär att man i förväg planerar för en kommande händelse genom att vila extra mycket i förebyggande syfte. På så sätt har CFS-patienter kunnat besöka kristna sammankomster eller andra speciella evenemang utan att bli överansträngda.

Det är också viktigt att bevara en lugn och mild sinnesinställning, eftersom mental och känslomässig stress kan utlösa ett återfall, precis som fysisk överansträngning. Ett gott råd är därför: ”Slösa inte bort din energi på att försöka försvara dig.” Nej, bry dig inte om att försöka förklara hur du känner det för skeptiker som ändå inte förstår.

Om du lider av CFS måste du också komma ihåg att det inte är vad andra kanske tänker om dig som är det viktiga, utan vad vår Skapare, Jehova Gud, anser. Han förstår din situation och älskar dig för det lilla som du kan göra för att tjäna honom. Du kan vara övertygad om att Jehova och änglarna inte ser till dina prestationer, utan, precis som i Jobs fall, till din inställning, ditt uthärdande och din trohet.

Susan, som har varit fjättrad vid sängen på grund av CFS i närmare två år, förklarar att en av de mest förödande konsekvenserna av CFS är att man kan tycka att livet inte längre har någon mening. Hon ger därför rådet: ”Hitta på saker att göra som skänker dig glädje och tillfredsställelse. Jag har tre saintpauliaplantor och tittar på dem varje dag för att se om det har kommit några nya knoppar.” Men det allra viktigaste, säger hon, är att ”förlita sig på Jehova genom bön och sätta de andliga tingen i första rummet”.

Många har funnit det mycket uppmuntrande att lyssna på kassettinspelningar av Bibeln och tidskrifterna Vakna! och Vakttornet. Priscilla, som nämndes i den andra artikeln, förklarar att när man har kommit så långt att man slutar upp att tänka på allt man går miste om, känns sjukdomen inte så överväldigande längre. Hon säger: ”För att hindra mig själv från att tänka att det här tillståndet kommer att vara i all evighet har jag satt upp lappar med uppmuntrande skriftställen på framträdande ställen i rummet.”

Vad kan man göra åt sjukdomen?

Medicinskt sett kan man för närvarande inte göra mycket mer än att behandla symptomen. Ett slag pågick en lovande försöksverksamhet med preparatet Ampligen. Många som tog medlet tycktes bli bättre, men på grund av vissa biverkningar beslöt U.S. Food and Drug Administration att lägga verksamheten på hyllan tills vidare.

Sömnrubbningar och sömnlöshet förekommer mycket ofta hos CFS-patienter. Intressant nog har små doser av antidepressiva medel — ibland endast en hundradel av den dos som tas vid depression — visat sig hjälpa somliga, men inte alla, patienter att sova bättre och därigenom tillfriskna snabbare. Beverly undvek alla sådana medel i många år men prövade sedan ett. ”Det var till oerhört stor hjälp”, sade hon. ”Jag bara önskar att jag hade börjat tidigare.”

”Många andra metoder [däribland olika former av ’alternativ behandling’, som vissa patienter finner attraktiva när konventionella metoder misslyckas] har prövats för att behandla CFS”, förklarar läkartidskriften The Female Patient. ”Bland dessa märks en rad olika mediciner, fysikalisk behandling, . . . akupunktur, homeopati, naturopati, anticandidaterapi, ayurvedism med flera.”

Tidskriften konstaterade: ”Oberoende av personliga uppfattningar bör läkaren ha en viss kunskap om sådana behandlingsformer för att bättre kunna förstå och hjälpa patienten. Många patienter är tacksamma bara över att få tag i en läkare som lyssnar till dem och tar alla deras krämpor på allvar. . . . De flesta CFS-patienter kan få hjälp att må bättre — även om det bara innebär att de vet att de har en medicinsk bundsförvant — och många kan tillfriskna högst avsevärt.”

Eftersom det inte finns något botemedel mot CFS, kanske somliga tycker att det inte är någon idé att söka läkarhjälp. Fördelen med att söka sådan hjälp är emellertid att prover kan utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande symptom, till exempel cancer, multipel skleros, lupus och Borreliainfektion. Om dessa sjukdomar identifieras på ett tidigt stadium, kan värdefull behandling ges. Tidskriften Emergency Medicine ger läkare följande rekommendation: ”När man väl har ställt diagnosen, är det bästa man kan göra att hänvisa patienten till ett CFS-center.”

Den bästa erkända behandlingen är vila, men man måste försöka hitta en gyllene medelväg. Det bästa råd en CFS-patient kan få är därför: Försök att hitta din egen takt. Inse dina begränsningar och var verksam inom dessa begränsningar, dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad. Lätt motion, till exempel promenader eller simning i varmt vatten, kan vara till nytta, såvida den inte tröttar ut patienten fysiskt eller psykiskt. En sund kost som hjälper till att stärka immunförsvaret är också en betydelsefull faktor.

Känslor av hopplöshet kan ibland åtfölja denna sjukdom, vilket på ett tragiskt sätt belyses genom en CFS-patient vid namn Tracy, som blev så förtvivlad att hon begick självmord. Men att ta livet av sig är inte någon lösning. Som en bedrövad väninna sade: ”Jag vet vad Tracy innerst inne ville. Hon ville inte dö. Hon ville leva — men hon ville ha ett liv fritt från lidande. Och det måste vara vårt mål.” Ja, det är ett utmärkt mål. Så inrikta därför dina önskningar och förhoppningar, inte på att dö, utan på att överleva för att nå det målet, när det än kommer.

CFS är bara en av många egendomliga sjukdomar som hemsöker mänskligheten i våra dagar. Oavsett hur stora framsteg läkarvetenskapen kan komma att göra, så räcker de inte till för att bota dem alla. Men den store Läkaren, Jehova Gud, har för avsikt att göra just detta — åstadkomma ett världsvitt botande av alla sjukdomar — genom sitt rikes kärleksfulla styre. Om den nya värld som Gud utlovar sägs det i Bibeln: ”Ingen som har sin boning där kommer att säga: ’Jag är sjuk.’” Vi kan lita på detta löfte! — Jesaja 33:24, NW.

[Ruta på sidorna 12, 13]

Hur andra kan vara till hjälp

Vad man inte bör säga och göra

◆ ”Du ser verkligen pigg ut” eller: ”Du ser inte sjuk ut.” Om man säger sådana saker, får patienten en känsla av att man inte tror att det är något fel på honom.

◆ ”Jag känner mig också trött.” Genom en sådan kommentar bagatelliserar man patientens lidande. CFS inbegriper mycket mer än att bara känna sig trött. Det är en plågsam, nedbrytande sjukdom.

◆ ”Jag känner mig trött. Jag kanske också har CFS.” Dessa ord kanske sägs på skämt, men CFS är ingenting att skämta om.

◆ ”Jag önskar att jag kunde ta ledigt några dagar och ta igen mig lite.” CFS-patienter är inte på semester.

◆ ”Du har arbetat för mycket. Det är därför du har blivit sjuk.” Detta kan ge patienten intrycket att han själv bär skulden för det som hänt.

◆ ”Hur mår du?” Ställ inte den frågan om du inte verkligen vill veta svaret. Patienten mår i regel mycket dåligt men vill kanske inte klaga.

◆ ”Den och den hade CFS, och hon var bara sjuk i ett år.” Det ena fallet skiljer sig från det andra i fråga om allvar och varaktighet, och att peka på en annan persons snara tillfrisknande kan vara nedslående för en som är långvarigt sjuk.

◆ Ge inte råd i medicinska frågor, om du inte blir ombedd och är kvalificerad att göra det.

◆ Låt inte påskina för patienten att om han drabbas av ett bakslag, så måste det bero på något som han själv har gjort.

Vad man bör säga och göra

◆ Visa att du tror att de verkligen är sjuka.

◆ Slå en signal, eller gör ett besök. Det är vanligtvis bäst att ringa först.

◆ Respektera eventuella restriktioner i fråga om besök och telefonsamtal.

◆ Om personen i fråga inte orkar ta emot besök, skicka då ett kort eller brev. Sjuka personer ser ofta fram emot att få öppna posten varje dag.

◆ Visa ditt deltagande. Ibland betyder detta bara att du sätter tilltro till det som den sjuke upplever.

◆ Erbjud dig att hjälpa till med olika sysslor, gå och handla åt dem, följa med dem till doktorn osv.

◆ Du kan kort och gott säga: ”Det är så roligt att se dig. Jehova uppskattar verkligen ditt trogna uthärdande.”