Min kamp med försvagande sjukdom

BERÄTTAT AV TANYA SALAY

Till för bara några år sedan var jag en mycket aktiv mamma och heltidsförkunnare i den lilla staden Luverne i Alabama, där livet är lugnt och fridfullt. Allt tycktes gå bra för mig och min make, Duke, och min son, Daniel, när en enkel operation ledde till en stor förändring i våra liv.

PROBLEMEN började 1992 när jag fick en hysterektomi utförd. Kort efteråt började jag få ihållande och mycket svåra smärtor och täta urinträngningar (50 till 60 gånger per dag). Min gynekolog gav mig slutligen tid hos en urolog i ett försök att fastställa orsaken till mina problem.

Jag besökte sjukhuset för några provtagningar. Vid mitt första besök där diagnostiserade urologen mitt problem — interstitiell cystit (IC), blåsinflammation. Sjukdomen var inte lätt att diagnostisera, eftersom symtomen på IC påminner om symtomen på andra sjukdomar i urinvägarna. Det finns dessutom inget test som kan avgöra att det handlar om IC. Därför måste läkarna utesluta andra sjukdomstillstånd innan diagnosen IC kan fastställas.

Vår läkare sade rakt på sak att eftersom den behandling som kunde ges inte var till någon vidare nytta, skulle slutresultatet bli att blåsan måste tas bort! Han berättade att det fanns andra behandlingsmetoder, men att ingen av dem var framgångsrik. Det behöver kanske inte sägas att detta var ett hårt slag för oss. Fram till den här tidpunkten hade jag varit ganska frisk, och som Jehovas vittnen hade Duke och jag varit heltidsförkunnare under ett antal år. Och nu fick jag beskedet att min urinblåsa behövde tas bort. Jag är verkligen glad över att jag hade ett sådant stöd av min man.

Vi beslöt att se oss om efter en annan urolog, och vi prövade flera läkare. Olyckligtvis var det få läkare som hade goda kunskaper om IC vid den här tiden, och många urologer har också sina egna teorier om IC, så alla rekommenderade olika behandlingar. En medicinsk källa konstaterar: ”Sjukdomen tenderar att bli kronisk.” En annan säger: ”Forskare har ännu inte hittat någon bot för IC, och inte heller kan de förutsäga vem som kommer att svara bra på någon av de olika behandlingarna. ... Eftersom läkarna inte vet vad som orsakar IC, har de inte större mål än att lindra symtomen med sina behandlingar.”

Jag var beredd att pröva vadhelst läkarna rekommenderade, eftersom jag hade svåra smärtor orsakade av kramperna och problem med de täta urinträngningarna. Jag har säkert prövat mer än 40 olika mediciner, såväl som örter, akupunktur, nervblockader, epidural- och ryggmärgsanestesi (vilket innebär att man injicerar bedövningsmedel strax utanför ryggmärgshinnan) och TENS/TNS (transkutan elektrisk nervstimulering), där små elektriska stötar ges under ett antal minuter eller timmar. Jag läste om sjukdomen så mycket jag kunde, och det hjälpte mig i alla fall att förstå lite om vad som hände mig.

För närvarande tar jag metadon, som är ett smärtstillande medel, tillsammans med sex andra mediciner. Jag går också regelbundet till en smärtklinik, där jag får epiduralinjektioner tillsammans med steroider för att få hjälp att stå ut med smärtan. För att komma till rätta med urinträngningarna går jag till sjukhuset omkring var tredje eller fjärde månad för en behandling som kallas hydrodistension eller vattenutvidgning, då vätska används för att utvidga blåsan som när man blåser upp en ballong. Jag har genomgått detta åtskilliga gånger. Det ger mig vanligen lindring i några månader. Jag har åkt in och ut på sjukhuset mer än 30 gånger under de senaste åren.

Vad kan då sägas om det slutliga botemedlet, borttagandet av blåsan? En auktoritet säger: ”De flesta läkare är inte benägna att operera, eftersom utgången för den enskilde patienten är oförutsägbar — några har opererats och har ändå kvar sina symtom.” Så för närvarande tar jag inte det alternativet i beaktande.

Tid efter annan är smärtorna så outhärdliga och ihållande att det skulle vara lätt att ge upp, och även tanken på att göra slut på allt har korsat min hjärna. Men jag står inte ut med att tänka på den smälek ett sådant handlingssätt skulle dra över Jehovas namn. Jag inser verkligen vikten av bön och personligt studium, såväl som att utveckla ett nära personligt förhållande till Jehova, för man vet aldrig vad som kan hända som förändrar ens liv. Detta förhållande har bokstavligt talat räddat mitt liv under min sjukdom, eftersom jag vet att jag annars skulle ha begått självmord.

När jag ser tillbaka på dessa nio år, inser jag hur snabbt livet kan förändras. Jag inser verkligen värdet av orden i Predikaren 12:1: ”Så kom ihåg din store Skapare i din unga mandoms dagar, innan de olyckliga dagarna börjar komma eller de år har anlänt, då du säger: ’Jag finner inte behag i dem.’” Jag är så tacksam att jag började i heltidstjänsten när jag var 15 år och var i stånd att fortsätta med den i nästan 20 år. Under den tiden utvecklade jag ett nära förhållande till Jehova.

Jag är tacksam mot Jehova för min man och för min son, Daniel, som båda har stöttat mig så fint. Det är också mycket uppmuntrande när medlemmar av församlingen ringer eller hälsar på mig. Eftersom det är svårt för mig att gå ut under vintern då kylan gör att kramperna förvärras, utför jag telefonvittnande, något som håller hoppet om paradiset levande för mig. Jag ser fram emot den tid då sjukdom och lidande kommer att tillhöra det förflutna och inte längre skall kommas ihåg. — Jesaja 33:24.

Vad är interstitiell cystit?

ENKELT uttryckt är cystit, eller blåskatarr, inflammation i urinblåsan. Det är vanligare bland kvinnor än bland män. Det finns emellertid många olika former av blåskatarr, med en mängd olika orsaker.

Vilka är några vanliga symtom? Behovet av att urinera väldigt ofta jämte dysuri, dvs. obehag när man urinerar. Man kan till exempel få en stark brännande känsla. Men vad är det då som gör kronisk interstitiell cystit så annorlunda?a

Doktor Susan Keay, som är sakkunnig på det här området, medger: ”Interstitiell cystit är väldigt svår att diagnostisera, och ännu svårare att behandla.” Hon tillägger att den här sjukdomen ”kan innebära många års lidande. Interstitiell cystit är ett ytterst smärtsamt, långvarigt och livsstilsförändrande problem som kan bestå i tiotals år.” Dessvärre var det många läkare som inte erkände den här sjukdomen och som antydde att det bara var något som patienten inbillade sig. Men som en läkare säger: ”Att bekräfta en patients symtom genom att ställa diagnosen interstitiell cystit har ofta en terapeutisk verkan.”

En rapport visar att i USA är det mer än 700.000 som lider av interstitiell cystit, ”vilket är 50 procent mer än vad som tidigare har rapporterats”. Man har nu förstått att en del män får diagnosen prostataproblem, när det i själva verket är interstitiell cystit de har. Indirekt är det naturligtvis många som påverkas av sjukdomen — i synnerhet nära släktingar och andra som lever tillsammans med den drabbade som nästan ständigt har smärtor. Tydligt är att sjukdomen minskar den sjukes effektivitet både i hemmet och på arbetet. Många måste faktiskt sluta sitt förvärvsarbete. Sexuallivet kan också vara mycket smärtsamt för den som har interstitiell cystit.

Eftersom man ännu inte fått fram något botemedel, är alla de ansträngningar läkarna gör inriktade på att minska de smärtsamma symtomen. Vilka behandlingsmetoder finns det då?

Lindring, inte bot

Som en första åtgärd rekommenderar dr Grannum R. Sant, vid Tufts University School of Medicine och New England Medical Center, att man ger antihistaminer (allergimediciner), tricykliska antidepressiva medel eller pentosan polysulfat, som tas oralt.b

En del läkare rekommenderar hydrodistension, som beskrivs i föregående artikel. Varje behandling kan ge lindring i några månader och kanske uppemot ett år. Sedan har vi intraveskial (innebär att något ges direkt in i urinblåsan) behandling med dimetylsulfoxid (DMSO). DMSO, som är godkänt av U.S. Food and Drug Administration (FDA arbetar bland annat med att godkänna läkemedel i USA, precis som Läkemedelsverket), kan minska symtomen i upp till två år. Doktor Kenneth Peters, som är urolog, har sina förbehåll mot denna behandling, eftersom den kan orsaka svåra blodproppar och andra problem.

Vid pilottester som nyligen har gjorts av dr Peters användes intraveskialt Bacillus Calmette-Guerin (BCG). ”BCG är en försvagad stam av tuberkulosbakterier”, skriver han. De tycks fungera på så sätt att de stärker immunsystemet. Vid en forskningsstudie gav man BCG-behandling till människor med interstitiell cystit, och 60 procent blev bättre av behandlingen. Ett test visade en 60-procentig klinisk reaktion på den här behandlingen. Man gjorde en två år lång uppföljning för att se hur det gick för patienterna. Vad blev resultatet? Doktor Peters säger att 90 procent av dem som svarade på behandlingen ”fortsatte att få anmärkningsvärda förbättringar både vad gäller smärta och urineringssymtom”.

En del patienter blir bättre av medicinen Elmiron. Enligt dr Raymond Hurm ”hjälper faktiskt medicinen till att stärka blåsväggen”. Det tar tid, men som en patient sade: ”Med Elmiron är det lättare för mig att leva med min blåssjukdom.”

En annan behandlingsform som ännu är på försöksstadiet är bruket av Cystistat, eller hyaluronsyra. ”Den här medicinen förs in direkt i urinblåsan, dvs. ges intraveskialt, och är avsedd att ersätta den defekta GAG-[glykosaminoglykaner]beklädnaden i urinblåsan. ... Man har nu [1998] börjat med kliniska tester i USA. Verkningsgraden är inte känd på det här stadiet.” Det har godkänts för att användas i Europa men har ännu inte godkänts i USA.

Beth Getz, som är sjuksköterska och ledare för en grupp patienter som har interstitiell cystit, skriver: ”Patienter vill ogärna be läkare om alternativa behandlingsmetoder ... , därför att det kan verka som om de tycker att den vård de får är bristfällig. I dag anser de flesta urologer som behandlar patienter med interstitiell cystit att man kan använda flera olika behandlingsmetoder, även alternativa metoder, så länge som dessa metoder inte medför några risker för patienten.”

Ett annat behandlingssätt för dem som har kroniska smärtor från bäckenregionen är att söka hjälp på en smärtklinik. Den behandling som ges kan till exempel vara transkutan elektrisk nervstimulering, som beskrivs i föregående artikel; nervblockeringar; akupunktur; psykologisk rådgivning; program för att återställa kroppsfunktioner.

Vakna! talade med dr Peters, som citerades tidigare, om de problem de patienter har som måste urinera 40–50 gånger om dagen. Han rekommenderar att man använder en sakral (för korsbenet) nervstimulator, vilket kan reducera antalet toalettbesök till omkring sex om dagen. För en patient som skall använda vad som i USA kallas InterStim Therapy system opereras en liten apparat fast i buken. Den sänder milda elektriska vibrationer till den sakralnerv som styr urinblåsan.

Operation, som anses vara en sista utväg, är ingen garanti för framgång. ”Blåsoperationer får varierande resultat”, säger dr Sant. ”Många patienter som genomgår cystektomi (bortoperation av urinblåsan) klagar på ihållande smärtor ovanför blygdbenet och kring bäckenregionen också efter operationen.” Därför är det råd som experter ger att man inte för hastigt skall låta operera bort urinblåsan, ifall det inte är den sista utvägen, och att man noga tänker igenom det först.

Hopp för framtiden

Vid Interstitial Cystitis Association, i Rockville i Maryland i USA, säger man: ”Det är osannolikt att forskarna kommer att finna ett enda botemedel för att hjälpa alla som lider av interstitiell cystit, men samtidigt är det mycket sannolikt att fler och fler patienter kommer att få hjälp av att man utvecklar nya diagnosmetoder, nya behandlingsalternativ och nya behandlingskombinationer. Så snart man helt och fullt förstår orsaken (eller orsakerna) till interstitiell cystit, kommer vi att vara mycket närmare en lösning (eller lösningar).” Miljoner människor världen över som lider av interstitiell cystit kommer att bli glada över detta besked!

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 21]

Känslomässigt stöd

Sakkunniga säger att det känslomässiga stödet från familj, vänner och andra som har interstitiell cystit är till stor hjälp för patienten att hantera sin sjukdom. Och patienter som tar reda på mer om sin sjukdom och intresserar sig för sin egen vård gör i allmänhet större framsteg.

[Ruta på sidan 22]

Livsmedel man bör undvika

Även om det inte finns några kliniska vetenskapliga bevis som visar ett samband mellan kosten och interstitiell cystit, är det många läkare och patienter som har lagt märke till ett visst samband. Doktor Kenneth Peters, som är urolog, säger att en del patienter är känsliga för vissa slag av livsmedel och att var och en bör kontrollera vilken mat som förvärrar symtomen. Han föreslår att man bör undvika koffein och alkohol. Tomater och citrusfrukter tycks också vara skadliga för dem som har interstitiell cystit. Men det är viktigt att patienten fortsätter att ha en varierad och välbalanserad kost. En del patienter säger att de har minst problem med ris, potatis, pasta, grönsaker, kött och kyckling. Dessutom kan patienten genom att dricka mycket vatten späda ut urinens syrainnehåll och därigenom minska retningen av blåsväggen.

Här följer en ofullständig lista över livsmedel som man bör undvika.

Ananas

Ansjovis

Aprikoser

Aspartam (som till exempel finns i light läsk)

Avokador

Bananer

Bondbönor

Cantaloupmeloner

Choklad

Citronsyra

Corned beef

Granatäpplen

Gräddfil

Jordgubbar

Kaviar

Kolsyrade drycker

Kryddstark mat

Lagrad ost

Lever

Limabönor

Lök

Majonnäs

Nektariner

Nitrater/nitriter

Nötter

Persikor

Plommon

Rabarber

Rågbröd

Sackarin

Salladsdressing

Snabbmat

Sojasås

Surdegsbröd

Te

Tobak

Tofu

Torkat eller rökt kött/torkad eller rökt fisk

Tranbär/juice

Vindruvor

Yoghurt

Äpplen

Ättika

[Bildkälla]

Urologic Nursing, April 2000, Volume 20, Number 2