”Kommer jag någonsin att åter kunna gå?”
DET var en måndagsmorgon i september 1983, och jag gick för att ta min portfölj som vanligt. Jag försökte få grepp om handtaget. ”Det var väldigt konstigt”, tänkte jag — den bara gled mig rätt ur handen! Det fanns ingen styrka i min hand. Till en början trodde jag att jag kanske hade sovit på handen under natten och att den snart skulle bli normal igen. Men så var inte fallet. Resten av dagen blev problemet bara värre och värre.
Nästa morgon hade jag förlorat styrkan i båda mina ben. Det enda sätt på vilket jag kunde komma upp ur sängen var med min hustru Barbaras hjälp. Nu visste jag att jag måste få träffa en läkare.
Vi åkte till ett litet sjukhus i Botwood på Newfoundland i Canada, där tre läkare undersökte mig. Efter att ha överlagt med varandra berättade de för mig att de trodde att jag hade ett visst slag av polyneurit, en förlamningssjukdom som också är känd som Guillain-Barrésyndromet eller GBS. För säkerhets skull ordnade de så att jag kom till ett annat sjukhus i den större staden Grand Falls på Newfoundland. En neurolog undersökte mig där. Med hjälp av enkla tester bekräftade han den tidigare diagnosen — polyneurit! (Se vidstående ruta: ”Vad är GBS?”) Han berättade för mig att jag fick bereda mig på att bli svagare och svagare. Detta var inte svårt att tro! Jag var redan tvungen att kämpa i drygt tio minuter enbart för att få på mig strumporna!
För att få behandling gick jag med på att åka till ett sjukhus i St. Johns, den största staden på Newfoundland. Barbara körde oss de 480 kilometerna dit. Jag kommer ihåg att hon vid ett tillfälle under färden bad mig att ta in en annan station på bilradion, men jag hade inte ens styrka att göra det! Vid det här laget kunde jag inte gå. De frågor som ansatte mig var: ”Kommer jag någonsin att åter kunna gå? Kommer min hustru att få bära ansvaret att sköta mig under resten av mitt liv?”
När vi kom fram till sjukhuset, var jag som en livlös massa. Det var olustigt och lite skrämmande ibland. Även här sade chefsneurologen: ”Saken är klar. Du har polyneurit, eller GBS.”
Samma kväll hade jag satt mig i sinnet att äta själv. Men du skulle ha sett mig! Mat uppe på huvudet, ja, till och med bakom öronen! Jag kunde helt enkelt inte samordna händerna eller armarna. Jag kunde fortfarande tala, men redan nästa morgon var jag fullständigt förlamad. Jag hade ännu ingen verklig värk att tala om, men jag hade ändå en ”stickande” känsla.
Förlamningen spred sig nu till buken, och andningen blev påverkad. Varannan timme kontrollerade man andningen. Sedan satte värken i gång — en olidlig värk. Det bultade i mina knän och axlar likt en kolossal tandvärk. Jag tyckte att detta var det svåraste skedet att uthärda. Det pågick i flera veckor. Eftersom jag inte kunde ringa på klockan när jag behövde tillsyn, var jag tvungen att skrika för att få sköterskorna att komma och hjälpa mig att ändra läge. Sköterskorna lade på varma kompresser, vilket brukade lindra värken i omkring 20 minuter. Läkarna uppmuntrade mig genom att förklara att samtidigt som det inte var lätt att uthärda värken, så var det ett gott tecken på att nerverna började återhämta sig.
”Har han börjat bli deprimerad?”
Den bästa hjälpen framför all annan var när Barbara kom varje dag och höll mig andligen uppbyggd genom att läsa för mig ur bibeln och ur bibliska publikationer. Hon matade mig också och gav mig en del av den fysioterapeutiska behandling som jag behövde.
Ibland kallade sköterskorna till sig Barbara och frågade lågmält: ”Har han börjat bli deprimerad?” De visste att den här sjukdomen åtföljs av en fruktansvärd känslomässig påfrestning. Och det är sant att det fanns stunder när jag verkligen blev missmodig, ja, till och med rädd, och undrade: ”Kanske min sjukdom kommer att påverka min verksamhet så att jag blir tvungen att ge upp resandetjänsten, som jag tycker så mycket om.” Men genom den uppmuntran jag fick från Barbara och av besöken av medlemmar från de lokala församlingarna av Jehovas vittnen kämpade jag oupphörligt för att tänka positivt.
En annan sak som hjälpte mig att uthärda var varmbad. Man placerade mig i en specialstol, körde mig ner till badrummet och lyfte sedan ner mig i en bassäng med härligt, varmt vatten! Detta bidrog mycket till att lindra värken i lederna. Det var så, förstår du, att jag kunde förnimma en varm känsla i huden, trots att jag inte hade några reflexer. I fråga om fysiskt välbehag var detta höjdpunkten på min dag!
Det hjälpte mig också att jag höll i minnet vad läkarna hade sagt till oss, nämligen att medan det kunde ta ett antal månader eller till och med ett år, så fanns det goda utsikter till fullständigt tillfrisknande i mitt fall. Detta var en sak som höll mig i gång.
Efter några veckor placerades jag, som en del av terapin, i en stol och anmodades att sitta uppe. Smärtan var kvalfull! Några minuter var allt jag kunde stå ut med i början. Ett annat offer för denna sjukdom slog huvudet på spiken, när hon sade: ”Smärtan liknar den man känner när man slår sig på armbågsnerven — det är bara det att den inte upphör.”
Allteftersom dagarna gick försökte jag sitta uppe längre stunder. Min hustru körde mig också omkring inom sjukhuset i en rullstol, så att jag kunde besöka de båda andra patienterna som led av GBS. Fastän jag har hört att den vanligen drabbar endast omkring en person på en halv miljon, hade förvånande nog de två andra som fått GBS blivit inlagda senare än jag.
”Nå, hur långt kan du åka själv?”
Vilken glädje det var när jag efter omkring tre veckors total förlamning vaknade upp en morgon och fann att jag kunde röra på tummen lite grann! Detta gav tyngd åt läkarens tidigare uppmuntran att det skulle kunna bli fråga om ett snabbt tillfrisknande. Långsamt återvände rörelseförmågan i de andra fingrarna.
Efter det att jag hade varit på sjukhuset omkring en månad satte sköterskorna mig i en rullstol, gav den en liten knuff och sade: ”Nå, hur långt kan du åka själv?” Jag var fortfarande inte så stark, men jag försökte få hjulen att rulla med hjälp av handflatorna. Jag var tvungen att ofta stanna och vila, men jag kunde med stor ansträngning — och med svetten rinnande nedför ansiktet — förflytta mig genom hela korridoren! Jag erfor en sådan känsla av att ha utfört en prestation.
Mitt första försök att stå upp var sannerligen skrämmande! Smärtan var så intensiv att den trotsar all beskrivning. För ett ögonblick trodde jag att mina ben skulle tränga rätt igenom kroppen. Men varje dag försökte jag klara lite mer än föregående dag. Efter en tids framsteg försågs jag slutligen med en gångstol, så att jag mer och mer klarade mig själv. Jag lärde mig att vara tålmodig.
En kort tid därefter lät man mig komma hem på försök, och jag tillbringade veckoslutet tillsammans med några vänner. Barbara kunde sköta mig ganska bra där. Jag tyckte naturligtvis inte om att vara fullständigt beroende av andra människor, men det fanns ingenting jag kunde göra åt den saken. Därför lärde jag mig att förstå att ödmjukt acceptera andras kärleksfulla omtanke, när det behövdes.
Medan jag återhämtade mig och såg hur min kropp repade sig, tänkte jag ofta på det skriftställe som lyder: ”Jag är danad så övermåttan underbart.” (Psalm 139:14) Jag lärde mig genom motgång att uppskatta människokroppen. Så stimulerande det nu var att vakna varje morgon och tänka: ”Vad kommer jag att kunna göra i dag som jag inte kunde göra i går?”
”Du står i förbindelse med en högre makt!”
Mina läkare var mycket imponerade av mitt relativt snabba tillfrisknande. De flesta människor behöver mycket längre tid på sig att komma på benen igen. En sköterska sade till mig: ”Jag tror att det som bidrar till ditt snabba tillfrisknande är det utmärkta, kärleksfulla stödet från din församling.” Detta gav mig en värdefull lärdom: Behovet att besöka och ge uppmuntran åt dem som inte är friska eller som får utstå lidande av något slag. Min hustru förde förteckning över våra besökare. Och kan du tänka dig att vi hade drygt 300 som kom och besökte oss under min konvalescens!
Slutet på den femte veckan av min sjukhusvistelse kom, och jag väntade ivrigt på min läkares utlåtande. Slutligen kom han in för att träffa mig och sade att jag kunde åka hem. Jag skulle återkomma vid vissa tider för att få fysioterapi och bli undersökt. Tio dagar efter min utskrivning tog jag gångstolen tillbaka till sjukhuset och förklarade att jag var fast besluten att gå själv igen. Jag tackade läkaren för hans vård. Men han sade: ”Tacka inte mig. Du står i förbindelse med en makt som är högre än vår!”
Medan jag fortsatte min konvalescens hemma, hade jag fortfarande bara obetydlig styrka i händerna. Det dröjde i själva verket ända till februari, innan jag i begränsad omfattning kunde återuppta min normala verksamhet som resande tillsyningsman för Jehovas vittnen i östra Canada. Det hade gått fem månader sedan den där måndagen i september när portföljen gled ur handen. Jag hade varit förlamad — men nu kunde jag åter gå! — Berättat av Winston Peacock.
[Ruta på sidan 18]
Vad är GBS?
Guillain-Barrésyndromet (uppkallat efter de franska neurologer som först upptäckte sjukdomen) är ett mysterium för vetenskapsmännen. Den exakta orsaken är fortfarande okänd, även om syndromet tycks åtfölja en del mindre virusinfektioner. I vanliga fall tillfrisknar de drabbade tämligen spontant. Men döden blir följden, om förlamningen sprider sig till andningsorganen. Av den anledningen säger Journal of Neurosurgical Nursing att ”det enda hopp som dessa patienter har är fullständig och exakt sjukvård”.
När det gäller GBS tror man att kroppen efter en infektion producerar antikroppar, som angriper hinnan — myelinskidan — som omger nerverna. Dessa blottade nerver förmår nu inte leda de elektroner som styr muskelrörelserna. Detta i sin tur ger upphov till svaghet och förlamning. Tillfrisknandet börjar när nerverna bildar en ny hinna. Detta kan ta så lång tid som 18 månader, och i mindre än en tredjedel av fallen förekommer betydande värk.
Laura Barry, skribent i The Canadian Nurse, har iakttagit de stadier som de flesta patienter som lider av GBS går igenom: ”Man förnekar i det längsta att man lider av denna sjukdom, men hela tiden blir man svagare och svagare. ... Sedan kommer vreden: ’Varför just jag!?’ ... Det skede då patienten inser att han inte kan göra något åt sin sjukdom ... leder ofta till en depression som, i fallet med patienten med Guillain-Barrésyndromet, kan vara förkrossande.”
Sköterskan Barry framhåller slutligen att det är nödvändigt med hjälp från sköterskor och stöttande familjemedlemmar för att tillfrisknande skall uppnås. Med deras hjälp kan patienten göra sådana framsteg att han accepterar situationen, och ”förhoppningsvis kommer sjukdomen vid det laget att ha nått sin kulmen och upphört att förvärras”.
[Ruta på sidan 21]
Tänk på patienten!
Förslag vid besök av vänner på sjukhus
• Stanna korta stunder för att undvika att trötta patienten
• Om ni gör besök i grupp, försök då att begränsa antalet besökare i rummet till två i taget; fler än så kan vara tröttande
• Samtala med låg röst; högljuddhet kan vara störande för andra patienter
• Låt allt som sägs vara positivt och uppbyggande
• Försök att urskilja patientens behov. Erbjud dig att gå ärenden åt familjemedlemmar, så att de är fria att besöka patienten så mycket som möjligt
• Stå till förfogande för nödvändiga transporter
• Om patienten sover eller får behandling när du gör besök, lämna då ett enkelt meddelande eller ett kort för att tala om att du varit där
• Att lätt trycka eller vidröra patientens hand kan vara lugnande för denne
[Bild på sidan 19]
Jag hade varit förlamad, men nu kunde jag gå igen — och hålla i min portfölj!