Att leva med Alzheimers sjukdom

”MIN man, Alfie, var arbetsledare vid en av Sydafrikas guldgruvor”, förklarar Sally. ”När han sade att han ville sluta sitt arbete, blev jag mycket förvånad. Han var bara 56 år och mycket duktig och arbetsam. Längre fram fick jag veta av hans arbetskamrater att han hade börjat göra egendomliga felbedömningar i sitt arbete. De fick ofta försöka släta över hans misstag.

När Alfie hade slutat sitt arbete vid gruvan, köpte vi ett hotell. Eftersom han var mycket händig, trodde vi att han skulle kunna utföra de flesta mindre reparationer i huset. Men i stället tillkallade han alltid en hantverkare.

Samma år åkte vi på semester till Durban. Vi hyrde en lägenhet alldeles vid stranden och hade vår treåriga sondotter med oss. Hon älskade att leka på en studsmatta som fanns på andra sidan vägen. En eftermiddag vid halvfemtiden tog Alfie henne med sig för att hoppa på studsmattan och sade att de skulle komma tillbaka om en halvtimme. Klockan sju hade de ännu inte kommit tillbaka. Jag ringde polisen, men de sade att de inte börjar leta efter saknade personer förrän ett dygn efter det att de försvunnit. Den natten trodde jag att jag skulle bli tokig, för jag inbillade mig att de hade blivit dödade. Vid tolvtiden nästa dag knackade det på dörren, och där stod Alfie med vår sondotter på armen.

’Var har du varit?’ sade jag.

’Bli inte arg’, svarade han, ’men jag vet faktiskt inte.’

’Farmor, vi gick vilse’, förklarade vår lilla sondotter.

Tänk att gå vilse från andra sidan gatan! Jag vet fortfarande inte var de sov den natten. En väninna hittade dem och visade dem till rätt lägenhet.”

Efter den händelsen tog Sally med Alfie till en neurolog, som konstaterade att han led av demens (avtrubbning av de intellektuella funktionerna). Senare visade det sig att Alfie hade drabbats av Alzheimers sjukdom (AD), som det ännu inte finns någon effektiv behandling eller bot för.a Enligt den brittiska tidskriften New Scientist är Alzheimers sjukdom ”den fjärde största dråparen i industriländerna efter hjärtsjukdom, cancer och slaganfall”. Den har betecknats som ”ålderdomens mest utbredda kroniska sjukdom”. Alzheimers sjukdom kan emellertid slå till relativt tidigt i livet, som i Alfies fall.

Allteftersom livslängden ökar i rika länder, beräknas också antalet demensfall öka i oroväckande grad. Under perioden 1980–2000 kan ökningen, enligt en undersökning, komma att bli 14 procent i Storbritannien, 33 procent i USA och 64 procent i Canada. I ett australiskt TV-reportage från år 1990 sades det: ”Det finns nu uppskattningsvis 100.000 personer i Australien som lider av Alzheimers sjukdom. Men i slutet av seklet kommer siffran att vara uppe i 200.000.” Man beräknar att det kommer att finnas 100 miljoner AD-patienter i världen år 2000.

Vad är Alzheimers sjukdom?

Även om forskare har föreslagit många tänkbara orsaker till sjukdomen, vet man ännu inte exakt vad den beror på. Man vet emellertid att den inbegriper en gradvis degenerering av hjärncellerna, så att delar av hjärnan bokstavligt talat förtvinar. De delar som påverkas mest är de som har med minnet och tankeförmågan att göra. Redan tidigt under sjukdomsförloppet påverkas celler i den del av hjärnan som styr känslolivet, vilket leder till personlighetsförändringar. Andra delar av hjärnan drabbas först senare — till exempel de delar som har med synen och känseln att göra och de motoriska centra i hjärnbarken som styr muskelrörelserna. Dessa förändringar ”ger upphov till den klassiska, tragiska bilden av en person som kan gå, tala och äta men inte förstår omvärlden”, förklarar tidskriften Scientific American.

Sjukdomen varar i regel mellan 5 och 10 år — men ibland över 20 år. Allteftersom den fortskrider, får den sjuke svårare och svårare att klara av saker och ting. Så småningom kanske han inte ens känner igen sina närmaste. I de sista stadierna är patienten ofta sängliggande och kan inte tala eller äta själv. Många dör emellertid av andra orsaker innan de når detta stadium.

Även om Alzheimers sjukdom inte är förbunden med fysiska smärtor, förorsakar den mycket känslomässigt lidande. Förståeligt nog vill många till en början inte inse att de har sjukdomen, utan hoppas att problemen skall försvinna.b Det är emellertid en stor fördel att tidigt få rätt diagnos och lära sig hur man kan lindra det känslomässiga lidande som sjukdomen förorsakar. ”Jag önskar att jag mycket tidigare hade fått veta hur minnesstörningar kan påverka patienten”, säger Bert, vars 63-åriga hustru har Alzheimers sjukdom. Ja, det är viktigt att de anhöriga skaffar sig kunskap om sjukdomen och får veta vad de kan göra för att lätta bördan. De följande två artiklarna tar upp dessa frågor.

[Fotnoter]

Att bevara patientens värdighet

TVÅ dagar innan Sally tog med sin man till neurologen valdes en ny premiärminister i Sydafrika. När doktorn frågade Alfie hur valet hade gått, stirrade han uttryckslöst framför sig och kunde inte svara. Efter att ha gjort en hjärnröntgen utropade neurologen ganska bryskt: ”Den här mannen kan knappast lägga ihop två och två. Hans hjärna är slut!” Han gav sedan Sally rådet: ”Ni måste ordna upp era ekonomiska affärer. Den här mannen kan vända sig emot er och bli våldsam.”

”Aldrig”, utbrast Sally, ”inte min man!” Sally visade sig ha rätt; Alfie blev aldrig våldsam mot henne, även om en del AD-patienter blir aggressiva. (Ofta beror detta på att de känner sig frustrerade, vilket ibland kan undvikas genom omgivningens sätt att behandla dem.) Även om neurologen lyckades ställa rätt diagnos, var han tydligen inte medveten om vikten av att bevara patientens värdighet. Om han hade varit det, skulle han vänligt ha förklarat situationen för Sally i enrum.

”Det mest grundläggande behovet för personer som lider av något slag av demens är att bevara sin värdighet, respekt och självaktning”, sägs det i boken When I Grow Too Old to Dream. Ett viktigt sätt att bevara patientens värdighet beskrivs i faktabladet Communication, utgivet av Alzheimer’s Disease Society i London: ”Tala aldrig om dem [AD-patienterna] inför andra människor som om de inte var närvarande. Även om de inte förstår, kan de få en känsla av att vara utanför och känna sig förödmjukade.”

Faktum är att en hel del AD-patienter förstår vad som sägs om dem. Ett exempel är en man i Australien som följde med sin hustru till ett möte som Alzheimerföreningen anordnat. Längre fram sade han: ”De riktade sig hela tiden till de anhöriga och talade om vad de skulle göra och hur de skulle göra det. Jag kände mig kränkt över att jag var där och ingen talade om patienten. ... Det känns så frustrerande. Bara därför att jag har Alzheimers är det jag har att säga ointressant; det är ingen som lyssnar.”

Var positiv

Det finns många positiva och konkreta sätt att hjälpa AD-patienter att bevara sin värdighet. De kanske behöver hjälp för att kunna utföra dagliga göromål som de en gång tyckte var enkla. Om de tidigare varit goda brevskrivare, kan man till exempel sätta sig ner tillsammans med dem och hjälpa dem att besvara brev från oroliga vänner. I sin bok Alzheimer’s— Caring for Your Loved One, Caring for Yourself ger Sharon Fish andra praktiska förslag: ”Försök att komma på enkla och meningsfulla sysslor som ni kan utföra tillsammans, till exempel att diska och torka, torka golvet, vika tvätt eller laga mat.” Hon tillägger: ”En person som lider av Alzheimers sjukdom kanske inte kan städa hela huset eller laga en hel måltid, men sådana förmågor försvinner vanligtvis gradvis. Du kan utnyttja de förmågor som fortfarande är intakta och hjälpa till att bevara dem så länge som möjligt. När du gör det, hjälper du också din älskade att bevara självaktningen.”

En del sysslor kommer den sjuke naturligtvis inte att kunna utföra på ett fullgott sätt, så du kanske måste torka golvet en gång till eller diska om disken. Men genom att du låter patienten få fortsätta att känna sig nyttig hjälper du honom att finna glädje och tillfredsställelse i livet. Beröm honom även om arbetet inte är så väl utfört. Tänk på att han har gjort så gott han kan med sina sviktande förmågor. AD-patienter är i ständigt behov av uppmuntran och beröm — och detta behov ökar vartefter förmågorna avtar. ”När som helst — utan minsta förvarning — kan de överväldigas av känslor av värdelöshet”, säger Kathy, vars 84-årige man har Alzheimers sjukdom. ”Man måste då genast trösta dem genom att på ett varmt och uppmuntrande sätt försäkra dem om att de ’gör det bra’.” Boken Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient uttrycker det på liknande sätt: ”Vi behöver alla få höra att vi gör ett bra jobb, och hos personer med demens är detta behov särskilt stort.”

Hur man klarar av pinsamma situationer

Anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom måste lära sig att klara av ett genant beteende från patientens sida. Det de fruktar mest är ofta att patienten skall bli inkontinent offentligt. Doktor Gerry Bennett skriver emellertid i sin bok Alzheimer’s Disease and Other Confusional States: ”Sådana situationer inträffar inte ofta och kan vanligtvis förhindras eller minimeras. Man måste också bevara sitt sinne för proportioner, eftersom det inte är själva handlingen eller åskådarna som är det viktiga, utan patientens värdighet.”

Om en pinsam situation skulle uppstå, klandra då inte patienten. Försök i stället att lyda följande råd: ”Var lugn och saklig och tänk på att personen i fråga inte avsiktligt ställer till problem. Dessutom är de förmodligen mer samarbetsvilliga om du är vänlig och bestämd än om du är irriterad och otålig. Gör allt du kan för att inte låta problemet störa förhållandet er emellan.” — Faktabladet Incontinence, utgivet av Alzheimer’s Disease Society i London.

Behöver man verkligen rätta dem?

Personer som lider av Alzheimers sjukdom säger ofta sådant som inte är helt korrekt. De kan till exempel säga att de väntar besök av en släkting som i själva verket har varit död i många år. De kan också få hallucinationer, så att de ser saker som bara finns i deras fantasi. Måste man alltid rätta dem när de säger sådant som inte är i överensstämmelse med verkligheten?

Robert T. Woods skriver i sin bok Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death: ”Det finns föräldrar som inte kan låta bli att rätta sina barn varje gång de uttalar ett ord felaktigt eller gör ett grammatiskt fel. ... Resultatet blir ofta förtrytsamma eller tillbakadragna barn som finner att deras försök att uttrycka egna tankar hämmas, inte uppmuntras. Samma sak kan hända med en AD-patient som ständigt blir rättad.” Intressant nog ger Bibeln följande råd angående behandlingen av barn: ”Ni fäder, håll inte på med att reta upp era barn, för att de inte skall bli modfällda.” (Kolosserna 3:21) Om barn blir modfällda av att ständigt bli korrigerade, hur mycket mer då en vuxen! ”Tänk på att patienten är en vuxen som en gång har varit oberoende och själv kunnat klara av saker och ting”, sägs det varnande i den sydafrikanska publikationen ARDA Newsletter. Ständig korrigering skapar inte bara irritation, utan kan också göra patienten deprimerad eller rentav aggressiv.

I detta sammanhang kan vi dra en viktig lärdom av hur Jesus Kristus handlade. Han rättade inte genast sina lärjungar varje gång de hade en felaktig uppfattning. Ibland höll han till och med inne med vissa upplysningar, därför att de ännu inte kunde förstå dem. (Johannes 16:12, 13) Om Jesus tog hänsyn till friska personers begränsningar, hur mycket mer bör då inte vi ha fördrag med en svårt sjuk vuxens egendomliga, men harmlösa, uppfattningar! Att försöka få patienten att inse hur det verkligen förhåller sig med en viss sak kan vara att förvänta — eller kräva — mer av den sjuke än han klarar av. I stället för att disputera om saken är det vanligtvis bättre att vara tyst eller att taktfullt byta ämne. — Filipperna 4:5.

Om patienten får hallucinationer, kan det ibland vara mer kärleksfullt att hålla med honom än att försöka övertyga honom om att det han ser inte är verkligt. En AD-patient kan till exempel bli orolig därför att han ”ser” ett farligt djur eller en inkräktare bakom draperiet. I sådana situationer är det vanligtvis inte någon idé att försöka resonera logiskt. Tänk på att det han ”ser” är verkligt för honom och att han behöver hjälp för att få sina farhågor stillade. Du kanske kan titta bakom draperiet och säga: ”Om du får syn på honom igen, tala då om det för mig, så att jag kan hjälpa dig.” Ett sådant handlingssätt ”ger honom en känsla av kontroll över de otäcka och skrämmande syner som frammanas i hans sinne. ... Han vet att han kan lita på dig”, förklarar doktorerna Rose Oliver och Frances Bock i sin bok Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

”Vi felar alla många gånger”

Att tillämpa alla de råd som här getts är inte så lätt, i synnerhet inte för dem som redan har en tung arbetsbörda och andra familjeförpliktelser. En frustrerad anhörigvårdare kan ibland förlora självbehärskningen och underlåta att behandla patienten med respekt och värdighet. När detta händer är det viktigt att inte bli nedtyngd av skuldkänslor. Tänk på att den Alzheimersjuke förmodligen kommer att glömma bort händelsen mycket snabbt.

Bibelskribenten Jakob skriver likaså: ”Vi felar alla många gånger. Om någon inte felar i ord, är denne en fullkomlig man.” (Jakob 3:2) Eftersom ingen mänsklig vårdgivare är fullkomlig, är misstag bara att förvänta av dem som har den svåra uppgiften att ta vård om en AD-patient. I nästa artikel skall vi se lite närmare på andra saker som har hjälpt anhöriga att klara av — och till och med finna glädje i — vården av den Alzheimersjuke.

Skall man tala om det för patienten?

MÅNGA anhöriga undrar om de skall tala om för patienten att han eller hon har Alzheimers sjukdom (AD). Om man beslutar sig för att göra det, när och hur bör det då ske? Ett informationsblad utgivet av South African Alzheimer’s and Related Disorders Association innehåller följande intressanta kommentarer från en läsare:

”Min man har haft Alzheimers sjukdom i omkring sju år. Han är nu 81, och försämringen går som tur är mycket sakta. ... Länge tyckte jag att det skulle vara grymt att tala om för honom att han hade Alzheimers sjukdom, och därför höll vi alltid med honom när han kom med sin vanliga ’ursäkt’: ’Vad kan man vänta sig av en 80-åring?’”

Kvinnan hänvisade sedan till en bok som rekommenderade att man på ett vänligt och lättfattligt sätt skulle tala om för patienten vilken sjukdom han har. Men hon drog sig ändå för att göra det, därför att hon var rädd att hennes man skulle bli förkrossad.

”Men så en dag”, fortsatte hon, ”berättade min man att han var rädd för att göra bort sig när han var tillsammans med en grupp vänner. Nu hade jag chansen! Jag knäböjde därför (kallsvettig av nervositet) bredvid honom och talade om för honom att han hade Alzheimers sjukdom. Han förstod naturligtvis inte vad det var, men jag förklarade för honom att det var sjukdomen som gjorde att han nu hade svårt att göra sådant som han alltid hade tyckt vara lätt och att det också var den som gjorde att han glömde saker och ting. Jag visade honom två meningar i er broschyr Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore: ’Alzheimers sjukdom är en sjuklig förändring i hjärnan som leder till minnesförlust och allvarlig försämring av psykiska funktioner. ... Det är en sjukdom och INTE EN DEL AV DET NORMALA ÅLDRANDET.’ Jag försäkrade honom också att hans vänner visste att han hade sjukdomen och därför förstod. Han begrundade det jag hade sagt en stund och utropade sedan: ’Vilken överraskning! Det var verkligen en tröst!’ Ni kan föreställa er hur jag kände det när jag såg hur lättad han blev!

Så varje gång han börjar bli lite upprörd över något kan jag nu lägga armen om honom och säga: ’Tänk på att det inte är ditt fel. Det är den där hemska Alzheimer som gör det svårt för dig’, och då blir han genast mycket lugnare.”

Alla AD-fall är naturligtvis inte lika. Förhållandet mellan vårdgivare och patienter varierar också från fall till fall. Om du skall tala om för patienten att han eller hon har Alzheimers sjukdom är därför något som du själv måste avgöra.

Är det verkligen Alzheimers sjukdom?

OM EN äldre person plötsligt blir förvirrad, bör man inte genast dra slutsatsen att det beror på Alzheimers sjukdom (AD). Det finns många andra faktorer som kan göra att äldre personer blir förvirrade, till exempel sorg över en anförvants död, förflyttning till en ny bostad eller en infektion. I många fall är akuta förvirringstillstånd hos äldre människor av övergående natur.

Även hos AD-patienter kan en plötslig försämring i patientens tillstånd, till exempel begynnande inkontinensbesvär, bero på andra faktorer än AD-demens. Alzheimers sjukdom har ett långsamt förlopp. Som det uttrycks i boken Alzheimer’s Disease and Other Confusional States: ”En plötslig försämring beror vanligtvis på att ett akut medicinskt problem (till exempel en luftvägs- eller urinvägsinfektion) har tillstött. Ett fåtal patienter kan ha ett snabbare sjukdomsförlopp. ... I de flesta fall sker emellertid försämringen ganska långsamt, i synnerhet om patienten får god vård och andra medicinska problem åtgärdas snabbt och effektivt.” Inkontinens hos en AD-patient kan bero på något annat hälsoproblem som går att behandla. ”Det första steget är alltid att konsultera en läkare”, rekommenderar faktabladet Incontinence, utgivet av Alzheimer’s Disease Society i London.

Vad de anhöriga kan göra

”DET har alltid förvånat mig att människor har så olika förmåga att tackla problem”, säger Margaret, en medicinsk expert från Australien som har arbetat med Alzheimerpatienter och deras anhöriga i många år. ”En del familjer klarar av sin situation trots att nästan omänskliga krav ställs på dem, medan andra blir fullständigt hjälplösa så snart personen i fråga visar minsta tecken på en förändrad personlighet.” — When I Grow Too Old to Dream.

Vad beror denna skillnad på? En faktor kan vara de relationer som familjemedlemmarna hade till varandra innan sjukdomen bröt ut. Familjer med förtroliga och kärleksfulla relationer har ofta lättare att klara av sin situation, och när en person med Alzheimers sjukdom får god vård, blir problemen i regel färre.

Trots försämrade intellektuella förmågor reagerar patienten vanligtvis positivt på kärlek och ömhet ända till de sista stadierna av sjukdomen. ”Ord är inte det enda kommunikationsmedlet”, sägs det i faktabladet Communication, utgivet av Alzheimer’s Disease Society i London. Man kan också säga mycket med ett varmt och vänligt ansiktsuttryck och en mild röst. En annan viktig sak är ögonkontakt. Man bör också tala lugnt och tydligt och ofta använda patientens namn.

Kathy, som nämndes i föregående artikel, säger: ”Att kommunicera med den sjuke är inte bara möjligt, utan också mycket viktigt. Varm och kärleksfull fysisk kontakt, en vänlig röst och faktiskt din blotta närvaro skänker patienten trygghet och uppmuntran.” Som det sammanfattningsvis sägs i faktabladet Communication: ”Ömhetsbevis kan hjälpa er att bevara varma och förtroliga relationer, i synnerhet när det börjar bli allt svårare att samtala. Att hålla dem i handen, lägga armen om dem, tala med lugnande röst eller ge dem en kram visar att ni fortfarande bryr er om dem.”

När det råder ett varmt och förtroligt förhållande mellan vårdgivaren och patienten, kan de ofta skratta hjärtligt tillsammans även om ett misstag skulle begås. En man berättar till exempel att hans dementa hustru hade bäddat sängen men råkat lägga filten mellan lakanen. De upptäckte misstaget när de skulle gå och lägga sig på kvällen. ”Oj, så dum jag är!” sade hon, och båda fick sig ett gott skratt.

Behovet av ett enkelt och regelbundet liv

AD-patienter fungerar bäst i för dem kända miljöer. Det är också viktigt att de har regelbundna vanor. En stor kalender med alla dagliga rutiner tydligt utmärkta är därför till stor hjälp. ”Att flytta patienter från deras vanliga miljö kan få förödande konsekvenser”, förklarar dr Gerry Bennett och tillägger: ”Enhetlighet och kontinuitet är något mycket viktigt för dementa personer.”

Allteftersom sjukdomen framskrider får AD-patienter allt svårare att följa instruktioner. Alla anvisningar måste vara enkla och tydliga. Man kan till exempel uppmana patienten att klä på sig, men det visar sig vara en alltför komplicerad uppgift. Man kanske måste lägga fram de olika klädesplaggen och hjälpa patienten att ta på sig ett plagg i taget.

Vikten av att vara aktiv

En del AD-patienter tycker om att promenera omkring och kan ibland förirra sig bort från hemmet och gå vilse. Att promenera är en bra form av motion som kan lindra spänningstillstånd och förbättra sömnen, men å andra sidan kan det vara farligt för patienten att gå vilse. Boken Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself förklarar: ”Om den sjuke förirrar sig bort från hemmet, ställs du inför en krissituation som lätt kan leda till tragedi. Det viktigaste är att inte gripas av panik. ... De som deltar i skallgångskedjan behöver en beskrivning av den person som de letar efter. Ha därför alltid några nytagna färgfoton hemma.”a

Andra patienter kan tvärtom bli slöa och kanske bara vill sitta stilla hela dagarna. Försök att få dem att göra något som ni båda tycker är roligt, till exempel sjunga, vissla eller spela något musikinstrument. En del patienter tycker om att klappa takten, röra sig eller dansa till sin favoritmusik. Doktor Carmel Sheridan förklarar: ”Den bästa terapin för AD-patienter är vanligtvis aktiviteter som inbegriper musik. Anhöriga säger ofta att deras anförvant fortfarande tycker om att lyssna på gamla välbekanta sånger och melodier långt efter det att de slutat fatta innebörden i andra saker och ting.”

”Jag ville göra det”

En sydafrikansk kvinna vars man hade Alzheimers sjukdom i sista stadiet besökte honom varje dag på sjukhemmet. Välmenande familjemedlemmar kritiserade henne emellertid för detta. De kanske tyckte att hon bara kastade bort sin tid, eftersom hennes man inte verkade känna igen henne och aldrig sade ett ord. Hon sade emellertid efter hans död: ”Jag ville sitta hos honom. Sköterskorna hade så mycket att göra, så om han gjorde på sig, kunde jag tvätta honom och byta på honom. Jag tyckte inte att det var jobbigt — jag ville göra det. En gång råkade han stöta till foten när jag körde honom i rullstolen. ’Gör det ont?’ frågade jag, och han svarade: ’Ja, det är klart!’ Då insåg jag att han fortfarande kunde känna och tala.”

Även i fall där relationerna i familjen inte varit särskilt bra tidigare har de anhöriga klarat av att sköta den Alzheimersjuke.b Bara att veta att man gör det som är rätt och det som behagar Gud kan skänka djup tillfredsställelse. Bibeln ger råden: ”Du skall visa hänsyn för en gammal mans person” och: ”Förakta inte din mor bara därför att hon har blivit gammal.” (3 Moseboken 19:32; Ordspråken 23:22) Dessutom får de kristna befallningen: ”Om någon änka har barn eller barnbarn, så låt dessa först lära sig att utöva gudaktig hängivenhet i sitt eget hushåll och fortsätta att ge tillbörlig gottgörelse åt sina föräldrar och deras föräldrar, för detta är välbehagligt i Guds ögon. Men om någon inte sörjer för sina egna, och särskilt för dem som är medlemmar av hans hushåll, då har han förnekat tron och är värre än en som är utan tro.” — 1 Timoteus 5:4, 8.

Med Guds hjälp har många gjort berömvärda ansträngningar för att ta vård om sjuka anförvanter, däribland personer med Alzheimers sjukdom.

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 11]

Finns det något medel mot Alzheimers sjukdom?

ÄVEN om man på senare tid har prövat omkring 200 olika medicinska preparat i behandlingen av patienter med Alzheimers sjukdom, har man ännu inte funnit något botemedel mot sjukdomen. Vissa läkemedel sägs emellertid ge en temporär förbättring av patientens minne i tidigare stadier och bromsa upp sjukdomsförloppet hos en del patienter. Ett varningens ord är dock på sin plats, eftersom dessa läkemedel inte har någon verkan på somliga patienter och i vissa fall kan vara skadliga. Det finns emellertid andra preparat som ibland används för att behandla symtom som ofta uppträder hos AD-patienter, till exempel depression, oro och sömnlöshet. I samråd med patientens läkare kan de anhöriga begrunda fördelarna och nackdelarna med en behandling innan de fattar beslut.

[Ruta på sidan 11]

Hur besökare kan vara till hjälp

PÅ GRUND av att de intellektuella förmågorna är i avtagande kan personer med Alzheimers sjukdom vanligtvis inte diskutera sådant som hänt på senare tid. Att tala om sådant som hände förr är ofta mycket lättare. Långtidsminnet kan vara relativt intakt, i synnerhet i sjukdomens tidigare stadier. Många AD-patienter tycker om att tala om gamla tider. Be dem därför berätta några av sina favorithistorier, även om du har hört dem många gånger. Genom att göra det bidrar du till patientens glädje och välbefinnande, och samtidigt kanske du ger den ordinarie vårdgivaren en stunds välbehövlig avkoppling. Att du erbjuder dig att ta hand om patienten under några timmar eller kanske rentav en hel dag kan vara till stor hjälp för den ordinarie vårdaren.

[Ruta på sidan 12]

Hur man kan klara av problemet med inkontinens

ÄVEN om inkontinens ”kan tyckas vara det som gör situationen outhärdlig, finns det mycket man kan göra för att lindra själva problemet eller göra det mindre stressfyllt”, sägs det i faktabladet Incontinence. Tänk på att problemet kanske inte är bestående; patienten kanske bara har blivit förvirrad eller dröjt för länge med att gå på toaletten. Det kan också hända att patienten har drabbats av någon behandlingsbar åkomma som förorsakar tillfällig inkontinens, och man kan därför behöva konsultera en läkare.

Vad orsaken än kan vara, är inkontinensbesvär mycket lättare att klara av, om patienten bär kläder som är lätta att ta på och av och en speciellt utformad byxa. Det är också till hjälp att ha ett skyddande underlägg i sängar och stolar. Hudirritationer kan undvikas genom att man inte låter plast komma i kontakt med patientens hud. Man bör också tvätta patienten med varmt tvålvatten och torka honom noga innan man klär på honom. Alla föremål som kan hindra den sjuke från att snabbt och säkert ta sig till toaletten bör avlägsnas. Det kan också vara bra att låta en nattlampa lysa, så att han ser var han går. Eftersom patienten kanske inte längre är så stadig på benen, kan ett lämpligt placerat handtag underlätta toalettbesöket.

”Att man tar det hela med lite humor kan lätta lite på spänningen”, sägs det i det ovan nämnda faktabladet. Hur kan då de anhöriga klara av dessa utmaningar? En erfaren vårdgivare svarar: ”Med tålamod, vänlighet, omtänksamhet och den försynta artighet som gör det möjligt för patienten att bevara sin värdighet i alla situationer utan att känna sig förlägen eller skamsen.”

[Ruta på sidan 13]

Bör patienten flyttas?

TYVÄRR kan AD-patienters tillstånd ibland förvärras till den grad att de inte längre kan bo hemma, utan måste flytta hem till en släkting eller till ett sjukhem. Det finns emellertid en del viktiga frågor som man bör begrunda innan man beslutar sig för att flytta patienten.

En förflyttning kan göra att patienten blir fullständigt desorienterad. Doktor Gerry Bennett berättar om en patient som brukade ströva omkring i omgivningarna och ibland gick vilse, men som trots detta klarade av att bo hemma. Hennes anhöriga beslöt emellertid att flytta henne till en lägenhet som låg närmare deras bostad, så att de skulle kunna ha bättre tillsyn över henne.

”Men dessvärre”, säger dr Bennett, ”accepterade hon aldrig den nya bostaden som sitt hem. ... Hon kunde tyvärr aldrig finna sig till rätta och blev i själva verket mycket mer hjälpberoende än tidigare, eftersom hon inte längre kunde fungera i sin nya miljö. Köket var främmande för henne, och hon kunde inte lära sig att hitta till toaletten och blev därför inkontinent. Trots de bästa avsikter blev flyttningen en personlig katastrof för patienten, och slutresultatet blev institutionsvård.” — Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Men vad skall man göra, om det inte tycks finnas något annat alternativ än att flytta patienten till något slag av sjukhem? Det är verkligen inte något lätt beslut. Det har faktiskt beskrivits som ”ett av de mest skuldskapande” beslut som de anhöriga kan ställas inför, och det får dem ofta att känna sig misslyckade och tycka att de har svikit patienten.

”Det är en normal reaktion”, säger en sjuksköterska med lång erfarenhet av AD-patienter, ”men skuldkänslorna är obefogade.” Varför det? ”Därför att man först och främst måste tänka på patientens omvårdnad och säkerhet”, förklarar hon. Doktorerna Rose Oliver och Frances Bock instämmer och säger: ”Beslutet att ens egna känslomässiga resurser är uttömda och att sjukdomen har nått det stadium då det inte längre är möjligt att vårda patienten i hemmet är förmodligen det svåraste som de anhöriga måste fatta.” Men efter att noga ha övervägt alla faktorer som är inbegripna kan de anhöriga mycket väl komma till den slutsatsen att ”sjukhemsvård är ... det bästa för patienten”. — Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.