สิ่งที่เราเรียนรู้จากแอนดรูว์
ขณะที่ผมขับรถไปทำงาน ผมรู้สึกภาคภูมิใจเมื่อคิดถึงสิ่งที่ได้เกิดขึ้นในช่วงไม่กี่วันที่ผ่านมา. ผมเพิ่งได้เป็นพ่อของลูกคนที่สอง ซึ่งเป็นผู้ชาย. วันนี้ภรรยาของผม เบตตี เจน และแอนดรูว์ลูกน้อยของเราจะออกจากโรงพยาบาลเพื่อกลับบ้าน.
อย่างไรก็ตาม ก่อนที่ทั้งสองคนจะถึงกำหนดออกจากโรงพยาบาล ภรรยาของผมก็โทรศัพท์มา. มีความกังวลอยู่ในน้ำเสียงของเธอ. ผมจึงรีบไปโรงพยาบาล. “มีอะไรบางอย่างผิดปกติ!” เป็นสิ่งที่เธอกล่าวแทนคำทักทาย. เรานั่งด้วยกัน รอแพทย์กลับมาพร้อมด้วยผู้ให้คำปรึกษาทางโรคเด็ก.
คำพูดประโยคแรกของผู้ให้คำปรึกษาเป็นข่าวที่ทำให้หัวใจแตกสลาย. เธอกล่าวว่า “เราค่อนข้างแน่ใจว่า ลูกชายของคุณเป็นดาวส์ ซินโดรม.” เธออธิบายว่า ลูกชายของเราคงจะปัญญาอ่อน. ในคำอธิบายของเธอ แทบไม่มีอะไรที่เข้าในใจผมอีก. สมองผมชาจนไม่รับสัญญาณเสียง. แต่ผมยังรับรู้ภาพที่เข้ามาทางตา.
เธออุ้มแอนดรูว์ขึ้นมา และนำความสนใจของเราไปยังสิ่งหนึ่งซึ่งทำให้เธอตื่นตัวต่อข้อเท็จจริงที่ว่า มีอะไรบางอย่างผิดปกติ. ทารกคออ่อนคอพับ. สภาพที่กล้ามเนื้อขาดกำลังเช่นนี้เป็นลักษณะเด่นของทารกแรกเกิดที่เป็นดาวส์ ซินโดรม. คราวต่อมาที่ไปพบผู้ให้คำปรึกษา เราถามคำถามเธอมากมายซึ่งหลั่งไหลเข้ามาในใจของเรา ขณะที่ความสามารถในการเข้าใจของเราค่อย ๆ กลับคืนมา. เขาจะพิการถึงขนาดไหน? เราจะคาดหวังอะไรได้บ้าง? เราจะสอนเขาได้มากน้อยเพียงใด? เขาจะสามารถเรียนรู้ได้มากน้อยแค่ไหน? เธออธิบายว่า คำตอบสำหรับคำถามมากมายของเรานั้นย่อมขึ้นอยู่กับสภาพแวดล้อมที่เขาอยู่ ประกอบกับความสามารถที่มีอยู่ในตัว.
ในช่วงเวลากว่า 20 ปีนับแต่นั้น เราพยายามให้ความรักและความเอ็นดูที่เขาควรจะได้ แก่แอนดรูว์ และสอนเขาทุกสิ่งที่เราสามารถถ่ายทอดได้. แต่เมื่อมองย้อนหลัง เวลานี้เราตระหนักว่า นั่นไม่ใช่เรื่องของการให้เพียงอย่างเดียว.
คำแนะนำที่สุขุม
ก่อนที่เราปรับตัวทันกับการมีแอนดรูว์มาอยู่ด้วย เพื่อน ๆ ผู้เปี่ยมด้วยความรักก็ให้คำแนะนำแก่เรา ซึ่งพวกเขาได้จากการอดทนภายใต้การทดลองที่พวกเขาเองประสบ. พวกเขามีเจตนาดี แต่ตามที่คาดหมายได้ ไม่ใช่คำแนะนำทุกอย่างปรากฏว่าสุขุมหรือมีประโยชน์. อย่างไรก็ตาม หลังจากหลายปีแห่งการทดสอบ คำแนะนำของพวกเขาได้กลั่นกรองออกมาเป็นสติปัญญาอันมีค่าสองสิ่งด้วยกัน.
บางคนพยายามปลอบโยนเราโดยบอกว่า แอนดรูว์ไม่ได้ปัญญาอ่อนจริง ๆ หรอก. แต่แล้วเพื่อนเก่าคนหนึ่งเตือนว่า “อย่าฝืนความจริง! ยิ่งคุณยอมรับขีดจำกัดของเขาเร็วเท่าไร คุณก็จะปรับความคาดหมายของคุณและเริ่มช่วยเขาอย่างที่เขาเป็นอยู่เร็วเท่านั้น.”
นั่นปรากฏว่าเป็นบทเรียนสำคัญที่สุดอย่างหนึ่งที่เราเรียนรู้ในการจัดการกับสภาพที่เลวร้าย. ไม่อาจรักษาความทุกข์ใจให้หายได้จนกว่าเราจะยอมรับความจริง. แม้การปฏิเสธความจริงมักเป็นโดยสัญชาตญาณ แต่ยิ่งการปฏิเสธยืดเยื้อนานเท่าไร เราก็ยิ่งเลื่อนการลงมือจัดการและการปฏิบัติภายในขีดจำกัดซึ่งเกิดจาก ‘เหตุการณ์ที่ไม่ได้คาดล่วงหน้าซึ่งบังเกิดแก่ทุกคน’ ออกไปนานเท่านั้น.—ท่านผู้ประกาศ 9:11, ล.ม.
ตลอดเวลาหลายปี เมื่อเราพบบิดามารดาที่มีบุตรซึ่งไม่สามารถรับมือกับหลักสูตรปกติในโรงเรียน หรืออยู่ในโรงเรียนที่ฟื้นฟูสมรรถภาพ เรามักนึกสงสัยว่า ตามความเป็นจริงแล้ว อาจมีเด็กมากน้อยเพียงใดที่ปัญญาอ่อนหรือมิฉะนั้นก็พิการ. เป็นไปได้ไหมที่บางคนในพวกนี้อาจอยู่ในเหล่า “คนพิการที่ดูไม่ออก”—คือคนเหล่านั้นซึ่งต่างจากแอนดรูว์ นั่นคือไม่มีความแตกต่างทางกายภาพที่เห็นได้ชัดและมองดูเหมือนเด็กปกติ? คนที่เป็นดาวส์ ซินโดรมจะสังเกตเห็นได้ง่าย. แต่ความพิการประเภทอื่น ๆ ไม่มีตัวชี้บอกที่ปรากฏออกมา. มีบิดามารดามากน้อยเพียงใดที่ยึดอยู่กับความคาดหมายที่ไม่เป็นไปตามสภาพจริง และไม่ยอมรับขีดจำกัดของบุตร ซึ่งยังผลเป็นความขุ่นเคืองแก่ทุกคน?—เทียบกับโกโลซาย 3:21.
คำแนะนำอย่างที่สองซึ่งประสบการณ์ของเราพิสูจน์ว่าเป็นจริงก็คือสิ่งนี้: ในที่สุดแล้ว คุณจะเป็นผู้กำหนดว่า ผู้คนส่วนใหญ่จะปฏิบัติต่อลูกของคุณอย่างไร. วิธีที่คุณปฏิบัติต่อลูกของคุณ จะเป็นวิธีที่ผู้อื่นปฏิบัติต่อเขาด้วย.
มีการเปลี่ยนแปลงมากในช่วงสองสามทศวรรษหลังนี้ในด้านเจตคติของผู้คนต่อคนพิการทางกายและทางสมอง. แต่การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้หลายอย่างได้รับการกระตุ้นจากผู้ที่เป็นคนพิการเองบางคน, ญาติ, และผู้สนับสนุนที่เป็นคนทั่วไปและนักวิชาชีพ. บิดามารดาหลายคนกล้าที่จะเพิกเฉยต่อคำแนะนำที่ให้นำบุตรของตนเข้าไปอยู่ในสถานเลี้ยงเด็กปัญญาอ่อน และเปลี่ยนความคิดเห็นที่มีอยู่ก่อนในการปฏิบัติต่อเด็กพิการ. ห้าสิบปีที่แล้ว ตำราทางการแพทย์ส่วนใหญ่เกี่ยวกับดาวส์ ซินโดรมอาศัยข้อมูลที่รวบรวมจากสถานดูแลเด็กปัญญาอ่อน. ทุกวันนี้ความคิดเห็นเกี่ยวกับสิ่งที่อาจคาดหวังได้จากเด็กที่เป็นดาวส์ ซินโดรมนั้นเปลี่ยนไปโดยสิ้นเชิง บ่อยครั้งเนื่องจากบิดามารดาและผู้อื่นพยายามหันไปในทิศทางใหม่.
เรียนรู้ที่จะเห็นอกเห็นใจมากขึ้น
เป็นเรื่องแปลกที่เราจะหลอกลวงตนเองได้ง่ายสักเพียงไรให้คิดว่าเราเห็นอกเห็นใจอย่างแท้จริง. แต่ความเข้าใจของเราเกี่ยวกับปัญหาหลายอย่างบ่อยครั้งอาจเป็นแบบผิวเผิน จนกระทั่งเราได้เข้ามาเกี่ยวข้องด้วยตนเอง.
สภาพการณ์ของแอนดรูว์ทำให้เราต้องยอมรับว่า ผู้ที่อยู่ในฐานะเสียเปรียบมักไม่สามารถควบคุมสถานการณ์ของตนเองได้. แท้ที่จริง สิ่งนี้ทำให้เราเผชิญคำถามที่ว่า จริง ๆ แล้วเจตคติของผมต่อคนที่อ่อนแอ, คนที่เรียนรู้ช้า, และคนสูงอายุนั้นเป็นอย่างไร?
บ่อยครั้ง เราอยู่ในที่สาธารณะพร้อมด้วยแอนดรูว์ และมีคนแปลกหน้า ซึ่งสังเกตเห็นการที่เรายอมรับเขาโดยไม่ละอายในฐานะสมาชิกเต็มตัวในครอบครัว เข้ามาหาเราและบอกถึงความหนักอกที่ไม่เคยเผยให้ใครรู้. ราวกับว่าการที่เราพาแอนดรูว์ไปด้วยทำให้พวกเขามั่นใจว่า เราสามารถร่วมความรู้สึกในปัญหาของเขาได้.
อำนาจของความรัก
บทเรียนสำคัญยิ่งนักที่แอนดรูว์ได้สอนเราก็คือ ความรักไม่ได้เป็นเพียงการปฏิบัติงานของเชาวน์ปัญญา. ขอให้ผมอธิบาย. คำสอนพื้นฐานอย่างหนึ่งแห่งการนมัสการของเราฐานะพยานพระยะโฮวาก็คือ หลักการคริสเตียนแท้อยู่เหนือการแบ่งแยกทางเชื้อชาติ, สังคม, และการเมือง อีกทั้งอคติ. โดยเชื่อมั่นในหลักการนี้ เรารู้ว่าแอนดรูว์จะเป็นที่ยอมรับของพี่น้องชายหญิงร่วมความเชื่อของเรา. โดยไม่สนใจต่อคำแนะนำของผู้เชี่ยวชาญด้านนี้ซึ่งบอกว่าไม่เป็นไปตามความเป็นจริงที่จะคาดหวังให้เขานั่งอย่างที่แสดงความนับถือตลอดช่วงเวลาของการนมัสการ ตั้งแต่เขาเกิด เราคอยดูแลให้เขาไปยังการประชุมกับเราและไปในงานประกาศเผยแพร่ตามบ้านด้วย. ตามที่คาดไว้ล่วงหน้า พี่น้องในประชาคมปฏิบัติต่อเขาด้วยความกรุณาและความเห็นอกเห็นใจ.
แต่มีผู้ที่ทำมากกว่านั้น. พวกเขามีความชอบพอแอนดรูว์เป็นพิเศษ. ดูเหมือนแอนดรูว์จะรับรู้ในเรื่องนี้ด้วยความสามารถพิเศษซึ่งไม่ถูกบั่นทอนเลยโดยเชาวน์ปัญญาที่มีอยู่น้อยนิดของเขา. เมื่ออยู่กับปัจเจกบุคคลเหล่านี้ เขาเอาชนะความอายซึ่งมีโดยธรรมชาติอย่างง่ายดาย และเขามุ่งตรงไปหาบุคคลเหล่านี้ในตอนสิ้นสุดของการประชุม. ครั้งแล้วครั้งเล่า เราสังเกตเห็นความสามารถของเขาที่มีโดยสัญชาตญาณ ซึ่งแม้แต่อยู่ในหมู่คนเขาก็รู้ได้ว่าคนไหนที่รู้สึกชอบพอเขาเป็นพิเศษ.
เป็นจริงเช่นกันกับการแสดงความรักของเขา. แอนดรูว์นิ่มนวลมากกับทารก, คนสูงอายุ, และสัตว์เลี้ยง. บางครั้ง เมื่อเขาตรงรี่ไปหาเด็กทารกของคนที่เราไม่รู้จัก เราจะอยู่ใกล้ ๆ พร้อมที่จะช่วยเด็กคนนั้นหากแอนดรูว์เล่นแรงเกินไปโดยไม่ตั้งใจ. แต่เรารู้สึกละอายใจบ่อยเพียงใดที่กลัวเช่นนั้น ขณะที่เราเฝ้าดูเขาจับต้องเด็กทารกด้วยความนุ่มนวลอย่างที่มารดาซึ่งให้นมบุตรจะกระทำ!
บทเรียนที่เราเรียนรู้
เนื่องจากเด็กที่เป็นดาวส์ ซินโดรมทุกคนมีรูปร่างหน้าตาคล้ายกัน เราจึงคาดว่าพวกเขาจะมีบุคลิกภาพคล้ายกันหมด. อย่างไรก็ตาม ไม่ช้าเราเรียนรู้ว่า พวกเขาคล้ายกับคนในครอบครัวของเขามากกว่าที่จะคล้ายกันเอง. แต่ละคนมีบุคลิกภาพเฉพาะตัว.
แอนดรูว์ ซึ่งก็เหมือนกับเด็กอื่น ๆ หลายคน ไม่ชอบงานหนัก. แต่เราพบว่า หากเรามีความอดทนและความอดกลั้นที่จะชี้แนะทีละขั้นของงานซ้ำแล้วซ้ำอีกจนกลายเป็นนิสัย สิ่งนั้นดูเหมือนจะไม่ใช่งานสำหรับเขาอีกต่อไป. งานบ้านเล็ก ๆ น้อย ๆ ในเวลานี้กลายเป็นสิ่งที่เขาทำจนเป็นนิสัย และอะไรที่เพิ่มเติมเข้ามาเท่านั้นจึงจะถือว่าเป็นงาน.
ขณะที่เรามองย้อนหลังไปถึงบทเรียนที่เราได้เรียนรู้ในช่วงชีวิตของแอนดรูว์ มีสิ่งที่น่าสนใจซึ่งขัดแย้งกับความรู้สึกของคนทั่วไปปรากฏออกมา. เกือบทุกหลักการที่เราได้เรียนรู้จากการเลี้ยงดูแอนดรูว์ปรากฏว่าใช้ได้เช่นกันกับสัมพันธภาพของเรากับลูกคนอื่น ๆ ของเราและกับผู้คนทั่วไป.
ยกตัวอย่าง ใครบ้างในพวกเราไม่ตอบรับต่อความรักแท้? หากคุณเคยถูกนำไปเปรียบเทียบอย่างไม่เหมาะสมกับผู้ที่มีความสามารถและประสบการณ์ต่างจากของคุณมาก คุณเห็นว่านั่นไม่ยุติธรรมและน่าข้องขัดใจมิใช่หรือ? ประการสุดท้าย เป็นจริงกับเราหลายคนมิใช่หรือ ที่งานซึ่งตอนแรกไม่น่าเพลิดเพลินในที่สุดกลับกลายเป็นพอรับได้ ถึงกับน่าพึงพอใจ เมื่อเรามีวินัยที่จะบากบั่นอยู่กับงานนั้น?
แม้เราได้หลั่งน้ำตามากมายให้กับแอนดรูว์เนื่องจากเราไม่สามารถเห็นการณ์ไกล แต่เราก็มีความยินดีหลายอย่างร่วมกัน มากบ้างน้อยบ้าง. และเราพบว่าในขอบเขตที่ไม่เกี่ยวข้องกับแอนดรูว์เลย เราเป็นผู้ใหญ่ขึ้นก็เพราะเขา. เราเรียนรู้ว่า ประสบการณ์อะไรก็ตามในชีวิต ไม่ว่าจะยากลำบากเพียงใด มีศักยภาพที่จะนวดปั้นเราให้เป็นบุคคลที่ดีขึ้น แทนที่จะเป็นบุคคลที่มีแต่ความขมขื่น.
มีสิ่งอื่นอีกที่มีความสำคัญยิ่งต่อเรา. เรามีความยินดีมากในการรอคอยโอกาสอันสำคัญยิ่งเมื่อเราจะเป็นประจักษ์พยานถึงการเปลี่ยนสภาพที่พิการของแอนดรูว์ให้เป็นปกติ. คัมภีร์ไบเบิลสัญญาว่า ไม่ช้าในโลกใหม่ที่ชอบธรรมของพระเจ้า คนทั้งหลายที่ตาบอด, หูหนวก, ขาเขยก, และพูดไม่ได้จะถูกนำกลับสู่สุขภาพที่สดใส. (ยะซายา 35:5, 6; มัดธาย 15:30, 31) ลองนึกถึงความยินดีที่ทุกคนจะได้รับเมื่อได้เห็นกับตาถึงการรักษาทางจิตใจและทางกายขณะที่มนุษยชาติพัฒนาไปถึงการใช้ศักยภาพเต็มที่! (บทเพลงสรรเสริญ 37:11, 29)—ผู้อ่านส่งมา.
[กรอบหน้า 12]
ระดับของความพิการ
ผู้เชี่ยวชาญบางคนแบ่งปัจเจกบุคคลที่เป็นดาวส์ ซินโดรมออกเป็นสามกลุ่ม. (1) ศึกษาเล่าเรียนได้ (เป็นน้อยที่สุด): ผู้ที่สามารถได้รับการฝึกอบรมทางวิชาการมากพอสมควร. กลุ่มนี้รวมทั้งบางคนที่ได้กลายเป็นนักแสดงหรือแม้แต่ผู้บรรยาย. บางคนประสบความสำเร็จในการอยู่โดยไม่ต้องพึ่งพาอาศัยใครด้วยการควบคุมดูแลน้อยมาก. (2) ฝึกได้ (เป็นเล็กน้อย): ผู้ที่สามารถเรียนรู้ทักษะบางอย่าง. ถึงแม้จะสอนคนกลุ่มนี้ให้ดูแลตนเองถึงระดับหนึ่ง แต่ก็จำต้องให้การควบคุมดูแลมากกว่า. (3) เป็นมาก (รุนแรง): กลุ่มที่ทำอะไรได้น้อยที่สุด ซึ่งจำต้องได้รับการควบคุมดูแลมาก.
แล้วของแอนดรูว์ล่ะ? ตอนนี้เรารู้ว่า เขาจัดอยู่ในประเภทที่เรียกว่า “ฝึกได้.”