การเลี้ยงลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม—ข้อท้าทายและผลตอบแทน
“ผมเสียใจที่ต้องบอกคุณว่าลูกของคุณเป็นดาวน์ซินโดรม.” คำพูดที่เจ็บปวดของหมอเปลี่ยนชีวิตของพ่อแม่ตลอดไป. พ่อคนหนึ่งชื่อวิกเตอร์เล่าว่า “ผมรู้สึกเหมือนกำลังฝันร้ายและอยากจะตื่นขึ้นมาเสียที.”
แต่ก็มีด้านดีอยู่ด้วย. เอมิลีและบาร์บารา แม่สองคนที่เลี้ยงลูกซึ่งเป็นดาวน์ซินโดรมพรรณนาประสบการณ์ของตัวเองว่า “มีช่วงที่รู้สึกประสบความสำเร็จอย่างยอดเยี่ยมและมีช่วงที่ผิดหวังอย่างรุนแรง คือต้องประสบความคับข้องใจ และบางครั้งก็ประสบความสำเร็จ.”—อย่ามองข้ามพวกเรา—การเติบโตขึ้นฐานะเป็นเด็กดาวน์ซินโดรม (ภาษาอังกฤษ).
ดาวน์ซินโดรม (Down syndrome) คืออะไร? พูดง่าย ๆ ดาวน์ซินโดรมคือสภาพทางพันธุกรรมซึ่งมีผลตลอดชีวิตและเกิดขึ้นกับทารกประมาณ 1 ใน 730 คนในสหรัฐ.a เด็กดาวน์มีความบกพร่องในการเรียนรู้ การใช้ภาษาและการเคลื่อนไหวของร่างกายตั้งแต่เล็กน้อยไปจนถึงระดับที่มาก. พวกเขามีพัฒนาการช้ากว่าเด็กคนอื่นในด้านอารมณ์ สังคมและสติปัญญา.
นั่นส่งผลต่อความสามารถในการเรียนรู้ของเด็กขนาดไหน? เจสันที่เป็นดาวน์ซินโดรมอธิบายในหนังสือชื่ออย่ามองข้ามพวกเรา—การเติบโตขึ้นฐานะเป็นเด็กดาวน์ซินโดรม ซึ่งเขาเป็นผู้เขียนร่วมดังนี้: “ผมไม่คิดว่ามันเป็นความพิการ. ผมเพียงแค่เรียนรู้ได้ช้าเท่านั้นเอง. มันไม่ได้แย่ขนาดนั้น.” ถึงกระนั้น เด็กดาวน์แต่ละคนแตกต่างกันและมีความสามารถไม่เหมือนใคร. ที่จริง บางคนสามารถเรียนรู้จนเป็นส่วนหนึ่งของสังคม และมีชีวิตที่น่าพอใจได้.
เราไม่สามารถทำอะไรเพื่อป้องกันความผิดปกติทางพันธุกรรมชนิดนี้ได้ ไม่ว่าก่อนหรือขณะตั้งครรภ์. ดาวน์ซินโดรมไม่ใช่ความผิดของใคร. แต่พ่อแม่ของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะรู้สึกตกใจมาก. พวกเขาจะทำอะไรได้เพื่อช่วยลูกและตัวเอง?
การยอมรับความจริง
การยอมรับว่าลูกเป็นเด็กดาวน์ไม่ใช่เรื่องง่าย. แม่ที่ชื่อลิซาเล่าว่า “ดิฉันกับสามีตกตะลึงและร้องไห้หลังจากได้ยินกุมารแพทย์อธิบาย. ดิฉันไม่รู้ว่าเราร้องไห้เพื่อจัสมิน [ลูกสาวของเรา] หรือเพื่อตัวเรา. อาจจะทั้งสองอย่าง! กระนั้น ดิฉันอยากอุ้มจัสมินและบอกว่าแม่จะรักหนูตลอดไป ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นในอนาคต.”
วิกเตอร์พูดว่า “เกิดความคิดหลายอย่าง ทั้งรู้สึกกลัวและเกรงว่าจะถูกปฏิเสธ. เราคิดว่าทุกอย่างจะไม่เป็นเหมือนเดิม คนอื่นคงไม่อยากคบกับเรา. บอกตามตรงว่านี่เป็นความคิดที่เห็นแก่ตัวเนื่องจากเรากลัวในสิ่งที่ไม่รู้.”
ความรู้สึกเศร้าและความเคว้งคว้างอาจมีอยู่ช่วงหนึ่ง หรืออาจจะผุดขึ้นมาทันที. เอเลนาพูดว่า “ดิฉันร้องไห้บ่อย ๆ เนื่องจากสภาพของซูซันนา [ลูกสาวของเรา]. แต่เมื่อเธออายุประมาณสี่ขวบ เธอบอกดิฉันว่า ‘แม่ อย่าร้องไห้. ไม่เป็นไรนะ.’ ดูเหมือนซูซันนาไม่เข้าใจว่าทำไมดิฉันร้องไห้ แต่ในตอนนั้นเอง ดิฉันหยุดสงสารตัวเองและเลิกครุ่นคิดในแง่ลบ. ตั้งแต่นั้น ดิฉันพยายามทุ่มเทตัวเองเพื่อช่วยเธอให้มีพัฒนาการมากที่สุดเท่าที่เป็นไปได้.”
ช่วยลูกให้ประสบความสำเร็จ
อะไรคือปัจจัยสำคัญในการสอนที่ประสบความสำเร็จ? ผู้เชี่ยวชาญจากสมาคมดาวน์ซินโดรมแนะนำว่า “เริ่มต้นโดยให้ความรักแก่พวกเขา! นั่นเป็นสิ่งสำคัญที่สุด.” ศาสตราจารย์ซู บักลีย์กล่าวว่า “คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมก็เป็นเหมือนคนทั่วไป ยิ่งได้รับการเอาใจใส่ การศึกษา และประสบการณ์จากสังคมมากเท่าไร พวกเขาก็จะมีพัฒนาการมากขึ้นเท่านั้น.”
ในช่วงสามสิบปีที่ผ่านมา เทคนิคที่ช่วยให้เด็กดาวน์ได้เรียนรู้มีการพัฒนาขึ้นอย่างมาก. นักบำบัดแนะนำพ่อแม่ให้ลูกร่วมในกิจกรรมของครอบครัวทุกครั้งและช่วยพวกเขาพัฒนาทักษะโดยการเล่นและการบำบัดต่าง ๆ. การบำบัดนี้รวมถึง กายภาพบำบัด การบำบัดการพูด และการให้ความสนใจพิเศษเป็นส่วนตัวควบคู่กับการช่วยเหลือด้านอารมณ์สำหรับเด็กและครอบครัวซึ่งควรเริ่มทำหลังจากเด็กเกิดไม่นาน. กอนซาโล พ่อของซูซันนากล่าวว่า “ซูซันนาเป็นส่วนหนึ่งของพวกเราเสมอ. เราให้เธอร่วมกิจกรรมของครอบครัวทุกครั้ง. เราปฏิบัติและว่ากล่าวแก้ไขเธอเหมือนกับลูกคนอื่น ๆ แต่เราก็คำนึงถึงข้อจำกัดของเธอด้วย.”
พัฒนาการอาจจะช้า. กว่าเด็กดาวน์จะเริ่มพูดก็อาจอายุสองหรือสามขวบแล้ว. เด็กเหล่านี้อาจรู้สึกหงุดหงิดที่สื่อความไม่ได้จนร้องไห้หรือกลายเป็นคนเจ้าอารมณ์. กระนั้น พ่อแม่ก็สามารถสอน “วิธีสื่อความโดยไม่ใช้คำพูด.” ตัวอย่างเช่น พวกเขาอาจใช้ภาษามือ รวมทั้งท่าทางและอุปกรณ์ช่วยสอน. โดยวิธีนี้ เด็กก็สามารถบอกได้ว่าเขาต้องการอะไร เช่น “หิวน้ำ” “เอาอีก” “เสร็จแล้ว” “หิว” และ “นอน.” ลิซาพูดว่า “ทั้งครอบครัวจะช่วยกันสอนภาษามือให้จัสมินสองหรือสามท่าต่อสัปดาห์. เราพยายามทำให้สนุกและทำท่านั้นซ้ำ ๆ.”
ในแต่ละปี เด็กดาวน์จำนวนมากขึ้นเข้าโรงเรียนทั่วไปและร่วมกิจกรรมทางสังคมกับพี่น้องหรือเพื่อน ๆ. จริงอยู่ เด็กเหล่านี้มีปัญหาในการเรียนมากกว่าเด็กทั่วไป แต่การได้เรียนร่วมกับเด็กวัยเดียวกันดูเหมือนช่วยพวกเขาบางคนให้ดูแลตัวเอง มีปฏิสัมพันธ์กับคนอื่น และมีพัฒนาการทางสติปัญญา.
เนื่องจากพวกเขามีพัฒนาการช้ากว่า ยิ่งมีอายุมากขึ้นเด็กดาวน์ก็จะยิ่งเรียนไม่ทันเพื่อนมากขึ้น. ถึงกระนั้น ผู้เชี่ยวชาญบางคนยังแนะนำให้พวกเขาไปโรงเรียนปกติในระดับมัธยม ถ้าครูและพ่อแม่เห็นตรงกันและมีการช่วยเหลือเพิ่มเติมในการเรียน. ฟรันซิสโก พ่อของโยลันดาพูดว่า “ข้อดีที่สุดของการเรียนระดับมัธยมในโรงเรียนปกติสำหรับโยลันดาคือ เธอสามารถใช้ชีวิตได้อย่างกลมกลืนกับคนทั่วไปในสังคม. ตั้งแต่แรกเริ่ม เธอสามารถเล่นกับเด็กคนอื่น ๆ ได้ และพวกเขาเรียนรู้ที่จะปฏิบัติกับเธอเหมือนเด็กปกติอีกทั้งให้เธอร่วมกิจกรรมทุกอย่างกับพวกเขา.”
สิ่งที่ต้องเสียสละไปนั้น เทียบไม่ได้เลยกับความอิ่มใจ
การเลี้ยงเด็กดาวน์ไม่ใช่เรื่องง่าย. สิ่งนี้เรียกร้องเวลา ความพยายาม การทุ่มเท ความอดทน และการคาดหมายตามความเป็นจริง. โซเลดัด แม่ของอันนาพูดว่า “การดูแลอันนาต้องทำหลายอย่าง. นอกจากงานบ้านที่ทำตามปกติ ดิฉันต้องเรียนรู้ที่จะเป็นแม่ที่อดทน เป็นพยาบาลและนักกายภาพบำบัด.”
อย่างไรก็ดี หลายครอบครัวยืนยันว่าการมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมทำให้พวกเขาใกล้ชิดกันมากขึ้น. พี่น้องของเด็กดาวน์เห็นแก่ตัวน้อยลงและเห็นอกเห็นใจคนอื่นมากขึ้น รวมทั้งเข้าใจคนพิการดีขึ้น. อันโตนีโอและมาเรียกล่าวว่า “ความอดทนของเราให้ผลตอบแทนอย่างคุ้มค่าเมื่อเวลาผ่านไป. มาร์ทาลูกสาวคนโตช่วยเราดูแลซารา [ที่เป็นดาวน์ซินโดรม] และแสดงความสนใจอย่างจริงใจในตัวซารา. สิ่งนี้ปลูกฝังมาร์ทาให้อยากช่วยเด็กพิการคนอื่น ๆ.”
โรซาซึ่งมีพี่สาวเป็นดาวน์ซินโดรมอธิบายว่า “ซูซันนาทำให้ดิฉันมีความสุขและให้ความรักแก่ดิฉันมากเหลือเกิน. พี่ช่วยดิฉันให้เป็นคนเห็นอกเห็นใจคนพิการคนอื่น ๆ มากขึ้น.” เอเลนา แม่ของเธอเสริมว่า “ซูซันนาตอบสนองต่อความกรุณา. ถ้าคนอื่นรักเธอ เธอจะรักคนอื่นเป็นสองเท่า.”
เอมิลีและบาร์บารา แม่สองคนซึ่งกล่าวถึงตอนต้นของบทความนี้พบว่า “คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะเติบโต เรียนรู้และได้รับประโยชน์จากโอกาสรวมทั้งประสบการณ์ใหม่ ๆ ตลอดชีวิต.” โยลันดาซึ่งเป็นดาวน์ซินโดรมให้คำแนะนำง่าย ๆ แก่พ่อแม่ของเด็กดาวน์ว่า “รักลูกให้มาก ๆ. ดูแลลูกเหมือนที่พ่อแม่ดูแลฉัน และอย่าลืมอดทน.”
[เชิงอรรถ]
a ชื่อนี้มาจากจอห์น แลงเดิน ดาวน์ แพทย์ชาวอังกฤษผู้ซึ่งอธิบายกลุ่มอาการนี้อย่างถูกต้องเป็นครั้งแรกในปี 1866. ในปี 1959 นักพันธุศาสตร์ชาวฝรั่งเศสชื่อเจอโรม เลอชอง ได้ค้นพบว่า ทารกดาวน์ซินโดรมเกิดมาโดยมีโครโมโซมเกินมาหนึ่งแท่ง คือมี 47 แท่งแทนที่จะมี 46 แท่ง. หลังจากนั้น นักวิจัยพบว่าโครโมโซมที่เกินมาหนึ่งแท่งนั้นคือโครโมโซมคู่ที่ 21.
[ภาพ/กรอบหน้า 20, 21]
คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมชื่นชมยินดีกับชีวิตไหม?
สิ่งที่พวกเขาพูด . . .
“ผมชอบงานในศูนย์ฝึกอบรมเพราะทำให้ผมรู้สึกว่าตัวเองมีประโยชน์.”—มานูเอล อายุ 39 ปี
“ผมชอบกินปาเอยาที่แม่ทำ และไปสอนพระคัมภีร์กับพ่อมากที่สุด.”—ซามูเอล อายุ 35 ปี
“หนูชอบไปโรงเรียนเพราะว่าหนูอยากเรียนหนังสือและหนูรู้ว่าคุณครูรักหนูมาก.”—ซารา อายุ 14 ปี
“ไม่ต้องห่วง ทำตัวดี ๆ และเล่นกับทุกคน แล้วเธอจะค่อย ๆ เรียนรู้.”—โยลันดา อายุ 30 ปี
“ฉันชอบอ่านหนังสือ ฟังเพลงและอยู่กับเพื่อน ๆ.”—ซูซันนา อายุ 33 ปี
“หนูอยากโต. หนูอยากมีชีวิตอยู่.”—จัสมิน อายุ 7 ขวบ
[กรอบ/ภาพหน้า 22]
มาตรการปรับปรุงการสื่อความ
ต่อไปนี้เป็นข้อแนะสำหรับการพูดคุยกับคนที่เป็นดาวน์ซินโดรม:
● อยู่ตรงหน้าเขาเพื่อสบตา.
● ใช้ภาษาง่าย ๆ และประโยคสั้น ๆ.
● แสดงสีหน้าท่าทางประกอบการพูด.
● ให้เวลาเขาทำความเข้าใจและตอบคำถาม.
● ตั้งใจฟังและให้เขาทวนสิ่งที่เราบอกให้ทำ.