การป่วยเรื้อรัง—ปัญหาของทั้งครอบครัว
การป่วยเรื้อรังคืออะไร? ตอบง่าย ๆ ก็คือ การเจ็บป่วยที่ยืดเยื้อยาวนาน. นอกจากนี้ รองศาสตราจารย์คนหนึ่งพรรณนาการป่วยเรื้อรังว่าเป็น “สภาวะทางสุขภาพที่เปลี่ยนไป ซึ่งจะรักษาไม่ได้ด้วยวิธีศัลยกรรมแบบธรรมดา ๆ หรือการบำบัดทางการแพทย์ระยะสั้น ๆ.” สิ่งที่ทำให้การป่วยเรื้อรังหรือผลกระทบของมันเป็นเรื่องท้าทายอย่างยิ่ง ไม่ได้อยู่ที่ลักษณะของโรคและการรักษาเท่านั้น แต่ยังจะต้องอดทนเป็นเวลานานด้วย.
ยิ่งกว่านั้น ผลกระทบจากการป่วยเรื้อรังมักจะไม่จำกัดอยู่แค่ผู้ป่วย. หนังสือโรคเซลล์ประสาทที่เกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหว—ปัญหาของทั้งครอบครัว (ภาษาอังกฤษ) กล่าวว่า “ผู้คนส่วนใหญ่เป็นส่วนหนึ่งของครอบครัว และอาการช็อกรวมทั้งความวิตกกังวลที่คุณ [ผู้ป่วย] รู้สึกนั้น ผู้ที่อยู่ใกล้คุณจะร่วมรับไปด้วย.” เรื่องนี้ได้รับการยืนยันจากมารดาคนหนึ่งซึ่งมีลูกสาวเป็นมะเร็ง. เธอกล่าวว่า “ทุกคนในครอบครัวได้รับผลกระทบ ไม่ว่าเขาจะแสดงออกหรือรู้ตัวหรือไม่ก็ตาม.”
แน่ละ ไม่ใช่ทุกคนจะได้รับผลกระทบอย่างเดียวกัน. อย่างไรก็ตาม ถ้าสมาชิกครอบครัวเข้าใจว่าการป่วยเรื้อรังมีผลกระทบต่อผู้คนทั่วไปอย่างไร พวกเขาก็คงจะเตรียมพร้อมได้ดีขึ้นเพื่อรับมือกับข้อท้าทายพิเศษเฉพาะที่เกิดจากสถานการณ์อย่างใดอย่างหนึ่ง. นอกจากนี้ ถ้าผู้ที่อยู่นอกวงครอบครัว อย่างเช่น เพื่อนร่วมงาน, เพื่อนนักเรียน, เพื่อนบ้าน, มิตรสหาย เข้าใจผลกระทบของการป่วยเรื้อรัง พวกเขาก็จะสามารถให้การเกื้อหนุนอย่างที่มีความหมายและร่วมความรู้สึกได้ดีขึ้น. โดยคำนึงถึงสิ่งนี้ ขอให้เราพิจารณาว่าครอบครัวต่าง ๆ อาจได้รับผลกระทบจากการป่วยเรื้อรังในทางใดบ้าง.
การเดินทางสู่ดินแดนที่ไม่รู้จัก
ประสบการณ์ของครอบครัวที่มีการป่วยเรื้อรังอาจเทียบได้กับการเดินทางไปต่างประเทศ. แม้จะมีบางสิ่งที่เหมือนกันมากกับประเทศบ้านเกิดของครอบครัวนั้น แต่บางสิ่งก็ดูแปลกตาหรือกระทั่งแตกต่างอย่างสิ้นเชิง. เมื่อสมาชิกคนหนึ่งในครอบครัวป่วยเรื้อรัง รูปแบบชีวิตส่วนใหญ่ของครอบครัวนั้นจะยังเหมือนเดิมไม่เปลี่ยนแปลงมากนัก. แต่บางอย่างจะเปลี่ยนไปมาก.
ประการแรก การเจ็บป่วยเองอาจกระทบกิจวัตรปกติของครอบครัว และทำให้สมาชิกแต่ละคนในครอบครัวต้องทำการปรับตัวเพื่อรับมือ. สิ่งนี้ได้รับการยืนยันจากเฮเลน วัย 14 ปี ซึ่งคุณแม่ของเธอเป็นโรคซึมเศร้าเรื้อรังรุนแรง. เธอกล่าวว่า “เราปรับตารางเวลาให้เข้ากับสิ่งที่คุณแม่สามารถหรือไม่สามารถทำได้ในแต่ละวัน.”
แม้แต่การรักษา—ซึ่งมุ่งหมายเพื่อบรรเทาความเจ็บป่วย—ก็อาจทำให้กิจวัตรใหม่ของครอบครัวเสียกระบวนต่อไปได้. ขอพิจารณาตัวอย่างของบรามและแอนน์ ซึ่งเอ่ยถึงในบทความก่อนหน้านี้. บรามบอกว่า “การบำบัดรักษาลูกทำให้เราต้องปรับเปลี่ยนกิจวัตรประจำวันขนานใหญ่.” แอนน์อธิบายว่า “เราต้องไป ๆ มา ๆ โรงพยาบาลทุกวัน. และนอกจากนั้น แพทย์ยังได้แนะนำเราให้อาหารลูกมื้อเล็ก ๆ หกมื้อต่อวันเพื่อชดเชยการได้รับอาหารไม่พอเพียงอันเนื่องมาจากโรคของพวกเขา. สำหรับดิฉัน ถือเป็นการเปลี่ยนวิธีทำอาหารใหม่ทั้งหมด.” ที่ท้าทายยิ่งกว่านั้นอีกก็คือ การช่วยลูก ๆ ออกกำลังกายตามแพทย์สั่งเพื่อให้กล้ามเนื้อแข็งแรง. แอนน์จำได้ว่า “นั่นเป็นเหมือนการสู้รบกับจิตใจทุกวัน.”
ขณะที่ผู้ป่วยปรับตัวเข้ากับความไม่สะดวกสบาย—และบางครั้งความเจ็บปวด—จากการรักษาของแพทย์และการตรวจของบุคลากรทางการแพทย์ เขาก็ต้องพึ่งครอบครัวมากขึ้นเรื่องความช่วยเหลือและการเกื้อหนุนทางอารมณ์ที่ใช้ได้จริง. ผลก็คือ ไม่เพียงสมาชิกครอบครัวต้องเรียนรู้ทักษะใหม่ ๆ เพื่อนำไปใช้ดูแลผู้ป่วยด้านร่างกาย แต่ทุกคนยังถูกบีบให้ปรับเจตคติ, อารมณ์, รูปแบบชีวิต, และกิจวัตรของตนอีกด้วย.
เป็นที่เข้าใจได้ว่า ความต้องการทั้งหมดนี้ทำให้ครอบครัวต้องอดทนมากขึ้น. มารดาคนหนึ่งซึ่งลูกสาวรักษาตัวอยู่ในโรงพยาบาลเพราะเป็นโรคมะเร็งยืนยันว่า สิ่งนี้อาจ “ก่อความเหนื่อยล้าเกินกว่าใคร ๆ จะนึกภาพได้.”
ความไม่แน่นอนดำเนินต่อไป
หนังสือวิธีรับมือกับการป่วยเรื้อรัง—การเอาชนะการหมดกำลังใจ (ภาษาอังกฤษ) กล่าวว่า “อาการขึ้น ๆ ลง ๆ ที่ดำเนินอย่างต่อเนื่องเพราะการป่วยเรื้อรัง ก่อความรู้สึกที่ไม่ค่อยดีเรื่องความไม่แน่นอน.” ตอนที่สมาชิกครอบครัวกำลังปรับตัวเข้ากับสภาพการณ์หนึ่ง พวกเขาก็อาจจะเผชิญกับอีกสภาพการณ์หนึ่งที่ต่างออกไปและอาจยุ่งยากกว่า. อาการต่าง ๆ อาจเอาแน่ไม่ได้ หรือบางทีก็เลวลงอย่างฉับพลัน และการรักษาอาจไม่ทำให้อาการดีขึ้นอย่างที่คาดไว้. วิธีรักษาอาจต้องเปลี่ยนเป็นระยะ ๆ หรือไม่ก็ทำให้เกิดโรคแทรกซ้อนได้โดยไม่ทราบล่วงหน้า. ขณะที่ผู้ป่วยพึ่งพาการเกื้อหนุนมากขึ้นจากครอบครัวที่งุนงงทำอะไรไม่ถูก อารมณ์ที่แต่ก่อนเคยควบคุมได้ก็อาจระเบิดทันที.
ลักษณะที่ไม่อาจทำนายได้ของการเจ็บป่วยหลายอย่างพร้อมด้วยการรักษา ก่อเกิดคำถามที่เลี่ยงไม่ได้ เช่น สิ่งนี้จะดำเนินต่อไปนานเท่าใด? การเจ็บป่วยนี้จะเลวร้ายถึงขั้นไหน? เราจะทนรับสภาพนี้ได้อีกสักแค่ไหน? การป่วยที่ต้องเสียชีวิตในที่สุด มักก่อความไม่แน่นอนอย่างยิ่ง—“จะเป็นอย่างนี้นานเท่าไรก่อนเสียชีวิต?”
ความเจ็บป่วย, วิธีการรักษา, ความเหนื่อยล้า, และการเอาแน่ไม่ได้ ทั้งหมดรวมกันก่อผลพวงที่คาดไม่ถึงอีกอย่างหนึ่ง.
กระทบความสัมพันธ์กับผู้คน
แคทลีน ซึ่งสามีเป็นโรคซึมเศร้าเรื้อรังอธิบายว่า “ดิฉันต้องเอาชนะความรู้สึกรุนแรงเรื่องความโดดเดี่ยวเดียวดายและจนตรอก.” เธอเล่าต่อไปว่า “สถานการณ์เลวร้ายเข้าไปอีก เพราะเราไม่มีทางจะรับคำเชิญหรือเชิญใครมาสังสรรค์ได้เลย. ในที่สุด เราแทบไม่ได้พบปะพูดคุยกับใครเลย.” เช่นเดียวกับแคทลีน หลายคนลงเอยด้วยการที่ต้องรับมือกับความรู้สึกผิดที่ไม่มีน้ำใจรับรองแขกและไม่รับคำเชิญ. เหตุใดสิ่งนี้จึงเกิดขึ้น?
การเจ็บป่วยเองหรือไม่ก็ผลข้างเคียงที่เกิดจากการรักษาอาจทำให้ยากหรือกระทั่งเป็นไปไม่ได้ที่จะพบปะสังสรรค์กับคนอื่น. ผู้ป่วยและครอบครัวของเขาอาจรู้สึกว่าโรคนั้นจะทำให้สังคมรังเกียจ หรือไม่ก็พวกเขาอาจกลัวว่ามันจะก่อความอับอายขายหน้า. ความซึมเศร้าอาจทำให้ผู้ป่วยรู้สึกไม่คู่ควรกับมิตรภาพที่เคยได้รับ หรือครอบครัวนั้นอาจเพียงแค่ไม่มีแรงที่จะพบปะสังสรรค์กับผู้คน. ด้วยเหตุผลหลากหลาย การป่วยเรื้อรังอาจก่อความโดดเดี่ยวและความว้าเหว่ได้อย่างง่ายดายต่อทั้งครอบครัว.
นอกจากนี้ ไม่ใช่ทุกคนที่รู้ว่าควรจะพูดอะไรหรือแสดงปฏิกิริยาอย่างไรต่อผู้ไร้สมรรถภาพ. (ดูกรอบ “วิธีที่คุณอาจให้การเกื้อหนุนได้” หน้า 11.) แอนน์บอกว่า “เมื่อลูกของคุณต่างจากเด็กคนอื่น ๆ ผู้คนก็มักจะพากันจ้องมองและพูดอะไรที่ไม่คิดให้รอบคอบ. ที่จริงคุณมีแนวโน้มจะตำหนิตัวเองเรื่องการเจ็บป่วยนั้นอยู่แล้ว และคำพูดของพวกเขาก็มีแต่จะทำให้คุณรู้สึกผิดมากยิ่งขึ้น.” คำพูดของแอนน์เกี่ยวข้องกับอีกสิ่งหนึ่งที่หลายครอบครัวคงจะประสบ.
อารมณ์ต่าง ๆ ที่ก่อความสับสน
นักวิจัยคนหนึ่งกล่าวว่า “ตอนที่มีการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอะไร ครอบครัวส่วนใหญ่จะตกใจ, ไม่เชื่อ, และปฏิเสธ. มันเป็นเรื่องที่ยากเกินกว่าจะรับได้.” ใช่แล้ว อาจก่อความปวดร้าวแสนสาหัสเมื่อรู้ว่าผู้ที่ตนรักป่วยเป็นโรคที่คุกคามชีวิตหรือโรคที่ทำให้หมดเรี่ยวแรง. ครอบครัวนั้นอาจรู้สึกว่าความหวังและความฝันของพวกเขาพังทลายป่นปี้ เหลือแต่อนาคตที่ไม่แน่นอนรวมทั้งความรู้สึกสูญเสียและเศร้าใจลึก ๆ.
จริงอยู่ หลายครอบครัวที่เห็นสมาชิกครอบครัวไม่สบายเรื้อรังโดยไม่รู้สาเหตุ อาจรู้สึกผ่อนคลายเมื่อมีการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอะไร. แต่บางครอบครัวอาจมีปฏิกิริยาต่างออกไปต่อการวินิจฉัยโรค. มารดาคนหนึ่งในแอฟริกาใต้ยอมรับว่า “ดิฉันปวดร้าวใจมากที่ในที่สุดรู้ว่าลูก ๆ เป็นโรคอะไร บอกตามตรง ไม่รู้ว่าเป็นโรคอะไรยังจะดีเสียกว่า.”
หนังสือลูกที่ต่างจากคนอื่นในครอบครัว—การอยู่กับลูกที่ป่วยหรือทุพพลภาพ (ภาษาอังกฤษ) อธิบายว่า “เป็นธรรมดาที่คุณจะรู้สึกสับสนทางอารมณ์ . . . ขณะที่คุณปรับตัวเข้ากับความเป็นจริงใหม่นี้. บางครั้ง ความรู้สึกของคุณอาจรุนแรงมากจนคุณกลัวว่าจะรับมือไม่ได้.” ไดอานา คิมป์ตัน ผู้แต่งหนังสือเล่มนี้ซึ่งมีลูกชายสองคนเป็นโรคซิสติก ไฟโบรซิส (โรคทางพันธุกรรมที่เนื้อเยื่อของระบบทางเดินอาหารและระบบหายใจกลายเป็นถุงน้ำ) เล่าว่า “ดิฉันกลัวความรู้สึกของตัวเอง และดิฉันต้องการทราบว่าเป็นเรื่องปกติหรือไม่ที่รู้สึกแย่ขนาดนั้น.”
ไม่ใช่เรื่องผิดปกติที่ครอบครัวจะกลัว เช่น กลัวการไม่รู้, กลัวการเจ็บป่วย, กลัวการรักษา, กลัวเจ็บ, และกลัวการเสียชีวิต. โดยเฉพาะเด็ก ๆ อาจมีความกลัวอยู่ในใจหลายอย่าง—เฉพาะอย่างยิ่งถ้าพวกเขาไม่ได้รับคำอธิบายที่มีเหตุผลในสิ่งที่เกิดขึ้น.
ความโกรธก็เป็นเรื่องที่พบเห็นบ่อยเช่นกัน. วารสารทีแอลซี ของแอฟริกาใต้อธิบายว่า “ผู้ป่วยมักจะระบายความโกรธลงที่สมาชิกครอบครัว.” ส่วนสมาชิกครอบครัวก็อาจจะโกรธไปด้วย เช่น โกรธแพทย์ที่ไม่พบปัญหาให้เร็วกว่านี้, โกรธตัวเองที่ถ่ายทอดความบกพร่องให้ลูก, โกรธผู้ป่วยที่ไม่ดูแลตัวเองอย่างถูกต้อง, โกรธซาตานพญามารที่เป็นต้นเหตุของความทุกข์ที่ได้รับ, หรือโกรธแม้กระทั่งพระเจ้าโดยโทษพระองค์สำหรับความเจ็บป่วยนั้น. ความรู้สึกผิดเป็นปฏิกิริยาปกติธรรมดาอีกอย่างหนึ่งของการป่วยเรื้อรัง. หนังสือลูกเป็นมะเร็ง—คู่มืออ้างอิงอย่างละเอียดสำหรับบิดามารดา (ภาษาอังกฤษ) กล่าวว่า “บิดาหรือมารดาหรือพี่ ๆ น้อง ๆ แทบทุกคนของเด็กที่ป่วยเป็นมะเร็งจะรู้สึกผิด.”
ห้วงอารมณ์แบบนี้มักจะยังผลเป็นความซึมเศร้าทั้งในระดับมากและน้อย. นักวิจัยคนหนึ่งเขียนว่า “สิ่งนี้อาจเป็นปฏิกิริยาที่พบเห็นมากที่สุด. ดิฉันมีจดหมายเป็นแฟ้มที่จะพิสูจน์เรื่องนี้.”
ใช่แล้ว ครอบครัวรับมือได้
ในด้านดี หลายครอบครัวพบว่าการรับมือกับสถานการณ์เช่นนี้ไม่ยากอย่างที่คิดในตอนแรก. ไดอานา คิมป์ตัน ยืนยันว่า “ภาพที่คุณคิดจะเลวร้ายกว่าความเป็นจริงอย่างมาก.” จากประสบการณ์ส่วนตัว เธอพบว่า “อนาคตไม่ได้มืดสนิทอย่างที่คุณคิดขณะได้รับแจ้งตอนแรก ๆ เรื่องการเจ็บป่วยนั้น.” จงมั่นใจว่าครอบครัวอื่น ๆ รอดผ่านการเดินทางสู่ดินแดนที่ไม่รู้จักแห่งการป่วยเรื้อรังมาแล้ว และคุณย่อมทำได้เช่นกัน. สำหรับหลายคน แค่รู้ว่าคนอื่น ๆ รับมือได้ ก็ทำให้พวกเขาคลายความกังวลและมีความหวังแล้ว.
แต่บางครอบครัวอาจจะสงสัยอย่างมีเหตุผลว่า ‘เราจะรับมือได้อย่างไร?’ บทความถัดไปจะพิจารณาว่าครอบครัวต่าง ๆ รับมือกับการป่วยเรื้อรังอย่างไรบ้าง.
[คำโปรยหน้า 5]
ครอบครัวจำต้องดูแลผู้ป่วยและปรับทัศนคติ, อารมณ์, และรูปแบบชีวิตของตน
[คำโปรยหน้า 6]
ทั้งผู้ป่วย และครอบครัวจะประสบภาวะตึงเครียดทางอารมณ์
[คำโปรยหน้า 7]
อย่าสิ้นหวัง. ครอบครัวอื่นรับมือได้ คุณก็ย่อมทำได้เช่นกัน
[กรอบหน้า 7]
ข้อท้าทายบางอย่างของการป่วยเรื้อรัง
• การเรียนรู้จักโรคและวิธีรับมือกับโรคนั้น
• การปรับเปลี่ยนรูปแบบชีวิตและกิจวัตรประจำวัน
• การรับมือกับความสัมพันธ์ระหว่างผู้คนซึ่งเปลี่ยนไป
• การรักษาจิตใจให้ปกติและควบคุมตัวเอง
• การเสียใจเรื่องความสูญเสียที่เกิดจากโรคนั้น
• การรับมือกับอารมณ์ที่ผันแปร
• การรักษาเจตคติในแง่บวก