การเลี้ยงดูเด็กที่ต้องเอาใจใส่เป็นพิเศษ
โดยผู้เขียนตื่นเถิด! ในฟินแลนด์
มาร์คุสอายุยี่สิบปี (คนซ้าย) ไม่สามารถรับประทานอาหาร, ดื่มน้ำ, หรืออาบน้ำได้เอง. เขานอนหลับน้อยมากและต้องมีคนคอยดูแลตลอดทั้งคืน. เนื่องจากมีอุบัติเหตุอยู่บ่อย ๆ เขาจึงต้องได้รับการปฐมพยาบาลเป็นประจำ. แต่พ่อแม่ก็รักมาร์คุสมาก. พวกเขาชอบที่ลูกชายมีนิสัยอ่อนโยน, กรุณา, มีน้ำใจโอบอ้อมอารี. พวกเขาภูมิใจในตัวลูกชายแม้ว่าเขาจะไม่ปกติเหมือนเด็กคนอื่นก็ตาม.
องค์การอนามัยโลกกะประมาณว่า เกือบ 3 เปอร์เซ็นต์ของประชากรโลกเป็นปัญญาอ่อนประเภทใดประเภทหนึ่ง. ภาวะสติปัญญาบกพร่องอาจมีสาเหตุจากกรรมพันธุ์, ได้รับบาดเจ็บขณะคลอด, สมองติดเชื้อตั้งแต่เป็นทารก, โภชนาการบกพร่อง, รวมถึงผลสืบเนื่องจากการได้รับสารเสพติด, เหล้า, และสารเคมี. แต่โดยส่วนใหญ่แล้วไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัด. พ่อแม่ซึ่งมีลูกที่ต้องได้รับการเอาใจใส่เป็นพิเศษเช่นนี้มีความรู้สึกอย่างไร? มีวิธีใดบ้างที่จะให้กำลังใจพ่อแม่เหล่านั้น?
เมื่อได้รับข่าวร้าย
ความยุ่งยากเริ่มขึ้นเมื่อพ่อแม่ได้มารู้ว่าลูกของตนมีสติปัญญาบกพร่อง. ซีร์กกาเล่าว่า “เมื่อดิฉันกับสามีรู้ว่าลูกสาวของเราเป็นกลุ่มอาการดาวน์ เรารู้สึกเหมือนกับว่าบ้านของเราพังทลายลงมาฝังเราทั้งเป็น.” อันเน แม่ของมาร์คุสกล่าวว่า “เมื่อหมอบอกดิฉันว่าลูกของคุณมีความบกพร่องทางสติปัญญา ดิฉันสงสัยว่าคนอื่นจะมองเขาอย่างไร. แต่ไม่นานความวิตกกังวลนั้นก็ผ่านไป และดิฉันตั้งใจดูแลเอาใจใส่เขาและคิดว่าจะทำอะไรเพื่อเขาได้บ้าง.” อิร์มการ์ดก็รู้สึกแบบเดียวกัน. เธอเล่าว่า “เมื่อหมอบอกเราว่า ยูนิเก ลูกสาวของเราอยู่ในสภาพที่ช่วยเหลือตนเองไม่ได้ สิ่งเดียวที่ดิฉันคิดก็คือจะช่วยลูกสาวตัวน้อย ๆ ของดิฉันได้อย่างไร.” หลังจากที่หมอวินิจฉัยแล้ว พ่อแม่อย่างเช่น ซีร์กกา, อันเน, และอิร์มการ์ดจะทำอะไรได้บ้าง?
ศูนย์เผยแพร่ข้อมูลสำหรับเด็กพิการแห่งชาติสหรัฐแนะนำว่า “สิ่งแรกที่คุณจะทำได้คือการรวบรวมข้อมูล เช่น ข้อมูลเกี่ยวกับอาการที่ลูกของคุณเป็น, สถานบริการทางการแพทย์ที่มีอยู่, และสิ่งที่คุณต้องทำเป็นพิเศษเพื่อช่วยให้ลูกพัฒนาทั้งทางกายและทางสมองให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้.” การนำข้อมูลเหล่านี้ไปใช้จะช่วยให้คุณดูแลลูกอย่างมีเป้าหมายและมีแนวทางที่ชัดเจนขึ้น. เรื่องนี้คล้ายกันมากกับการทำเครื่องหมายลงบนแผนที่เพื่อจะเห็นว่าคุณเดินทางไปได้ไกลแค่ไหนแล้ว และที่ไหนที่คุณไปมาแล้วบ้าง.
มองในแง่ดี
แม้การเลี้ยงดูเด็กที่มีสติปัญญาบกพร่องเป็นเรื่องยากเป็นพิเศษ แต่ก็มีเหตุผลหลายประการที่จะมองในแง่ดี. เป็นเช่นนั้นอย่างไร?
ประการแรก พ่อแม่จะรู้สึกสบายใจที่รู้ว่าเด็กส่วนใหญ่ที่มีปัญหาดังกล่าวไม่มีความทุกข์ทรมาน. นายแพทย์โรเบิร์ต ไอแซกสัน ได้เขียนในหนังสือของเขาที่ชื่อเด็กที่พิการทางปัญญา ดังนี้: “เด็กส่วนใหญ่มีความสุขและรู้สึกพอใจเมื่อได้เข้ากลุ่มกับคนอื่น ๆ, ฟังเพลง, เล่นกีฬาบางอย่าง, ได้รับประทานอาหารที่อร่อย, และเล่นกับเพื่อน ๆ.” แม้พวกเขาแทบจะทำอะไรไม่สำเร็จและมักจะไม่ค่อยสนใจโลกรอบตัวเหมือนเด็กปกติ แต่พวกเขามักจะมีความสุขกับ “โลกใบน้อย ๆ” ของตนมากกว่าเด็กปกติที่มีชีวิตใน “โลกกว้าง.”
ประการที่สอง พ่อแม่สามารถภูมิใจในความสำเร็จที่ลูกได้มาด้วยความยากลำบาก. การเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ ทุกอย่างเป็นเหมือนการปีนขึ้นภูเขา และการคิดถึงสิ่งที่ลูกทำสำเร็จมาแล้วจะทำให้ทั้งพ่อแม่และลูกรู้สึกชื่นใจ. ตัวอย่างเช่น ไบรอันป่วยเป็นโรคปุ่มแข็งขึ้นตามอวัยวะภายใน (Tuberous sclerosis, TSC), ลมชัก, และเป็นออทิซึม. แม้เขาเป็นเด็กฉลาด แต่เขาก็พูดไม่ได้และแทบจะควบคุมมือของเขาเองไม่ได้. กระนั้น เขาค่อย ๆ เรียนรู้วิธีดื่มน้ำจากแก้วที่มีน้ำอยู่เพียงครึ่งเดียวโดยไม่ให้หกเลอะเทอะ. เมื่อสมองกับร่างกายทำงานประสานกันได้เช่นนี้แล้ว ไบรอันก็สามารถดื่มนมซึ่งเป็นเครื่องดื่มถ้วยโปรดของเขาได้ด้วยตัวเอง.
พ่อแม่ของไบรอันเห็นว่าความสำเร็จในเรื่องนี้เป็นชัยชนะเล็ก ๆ อีกก้าวหนึ่งเหนือความบกพร่องทางปัญญาของเขา. ลอรี แม่ของไบรอันกล่าวว่า “เรามองว่าลูกชายของเราเป็นไม้เนื้อแข็งที่เติบโตในป่า. แม้ว่าไม้เนื้อแข็งอาจโตช้ากว่าต้นไม้ชนิดอื่น แต่มันก็สามารถนำมาทำเป็นไม้แปรรูปที่มีราคาแพง. ในทำนองเดียวกัน เด็กที่สติปัญญาบกพร่องมีพัฒนาการช้า. แต่สำหรับพ่อแม่แล้ว ลูกของพวกเขาเป็นเหมือนต้นโอ๊กและต้นสักเล็ก ๆ ที่มีคุณค่าถาวร.”
ประการที่สาม พ่อแม่รู้สึกปลาบปลื้มใจเพราะนิสัยที่ชอบแสดงความรักของลูก. อิร์มการ์ดกล่าวว่า “ยูนิเกชอบเข้านอนแต่หัวค่ำและจะต้องจูบลาทุกคนในครอบครัวก่อนเข้านอนเสมอ. ถ้าเธอเข้านอนก่อนที่เราจะกลับบ้าน เธอจะเขียนข้อความสั้น ๆ เพื่อขอโทษที่ไม่ได้อยู่รอเรา. เธอจะเขียนต่ออีกว่าเธอรักพวกเราและอยากจะเห็นเราตอนเช้า.”
มาร์คุสพูดไม่ได้ แต่เขาก็พยายามอย่างมากที่จะเรียนบางคำโดยใช้ภาษามือเพื่อจะบอกพ่อกับแม่ว่า เขารักพวกท่าน. พ่อแม่ของทีอา เด็กที่มีพัฒนาการช้ากว่าปกติ เผยความรู้สึกออกมาว่า “ลูกสาวคนนี้เติมชีวิตของเราให้เต็มไปด้วยความรัก, ความอบอุ่น, ความเอื้ออาทร, การสวมกอด, และการจูบ.” เห็นได้ชัดว่า เด็กทุกคนที่เป็นแบบนี้ต้องการให้พ่อแม่แสดงความรักต่อพวกเขามาก ๆ ทั้งโดยคำพูดและการกระทำ.
ประการที่สี่ บิดามารดาคริสเตียนรู้สึกสุขใจอยู่ลึก ๆ เมื่อเห็นลูกของตนแสดงความเชื่อในพระเจ้า. ตัวอย่างหนึ่งที่เห็นได้ชัดคือ ยูฮา. ในงานศพพ่อของยูฮา เขาทำให้ทุกคนแปลกใจเมื่อเขาขอเป็นผู้กล่าวคำอธิษฐาน. ในคำอธิษฐานสั้น ๆ นั้น ยูฮาแสดงความเชื่อที่ว่าพ่อของเขาอยู่ในความทรงจำของพระเจ้าและพระเจ้าจะทรงปลุกพ่อให้กลับเป็นขึ้นจากตายเมื่อถึงเวลากำหนดของพระองค์. นอกจากนั้น เขาทูลขอให้พระเจ้าช่วยเหลือสมาชิกทุกคนในครอบครัวของเขาโดยเอ่ยชื่อของแต่ละคน.
การที่ยูนิเกมีความวางใจในพระเจ้าทำให้พ่อแม่ของเธอมีความสุขเช่นกัน. ยูนิเกไม่สามารถเข้าใจทุกสิ่งที่เธอเรียนรู้. ตัวอย่างเช่น เธอรู้จักบุคคลในพระคัมภีร์หลายคน แต่เธอไม่สามารถเชื่อมโยงได้ว่าบุคคลเหล่านั้นมีความเกี่ยวข้องกันอย่างไร เหมือนกับชิ้นส่วนของจิกซอว์ที่ไม่สามารถต่อเป็นภาพที่สมบูรณ์ได้. กระนั้น เธอก็เข้าใจแนวคิดที่ว่าวันหนึ่งพระเจ้าองค์ทรงฤทธานุภาพทุกประการจะทรงขจัดปัญหาต่าง ๆ บนแผ่นดินโลก. ยูนิเกคอยวันที่จะได้อยู่ในโลกใหม่ที่พระเจ้าสัญญาไว้ ซึ่งเป็นโลกที่เธอจะมีสติปัญญาสมบูรณ์.
สนับสนุนเด็กให้พยายามช่วยตนเองมากขึ้น
เด็กที่มีสติปัญญาบกพร่องใช่ว่าจะอยู่ในสภาพที่เป็นเด็กตลอดไป พวกเขาจะโตขึ้นเป็นผู้ใหญ่. ด้วยเหตุนั้น พ่อแม่ซึ่งดูแลเด็กที่ต้องเอาใจใส่เป็นพิเศษจึงควรช่วยเหลือลูกเท่าที่จำเป็น ไม่ใช่ทำทุกสิ่งทุกอย่างให้พวกเขา. อันเน แม่ของมาร์คุสกล่าวว่า “เป็นเรื่องง่ายกว่าและเร็วกว่าที่เราจะทำทุกอย่างให้มาร์คุส. แต่เราก็พยายามทำทุกวิถีทางที่จะฝึกเขาให้ช่วยเหลือตนเองให้มากที่สุดเท่าที่เขาจะทำได้.” แม่ของยูนิเกเสริมว่า “ยูนิเกมีนิสัยที่น่ารักหลายอย่าง แต่บางครั้งก็ดื้อ. เพื่อจะกระตุ้นให้เธอทำสิ่งที่เธอไม่อยากทำ เราต้องเตือนเธอว่า หนูอยากทำให้พ่อแม่มีความสุขใช่ไหม. และแม้ว่าเธอได้ตกลงจะทำแล้ว เราก็ต้องคอยดูอย่างใกล้ชิดและให้กำลังใจเธอตลอดจนกว่าเธอจะทำเสร็จ.”
ลอรี แม่ของไบรอันพยายามอยู่เสมอที่จะหาวิธีช่วยลูกชายให้ประสบความสำเร็จในชีวิตให้มากขึ้น. ลอรีและสามีใช้เวลาสามปีกว่าเพื่อสอนไบรอันพิมพ์ข้อความลงในคอมพิวเตอร์. ตอนนี้ ไบรอันรู้สึกพอใจมากที่เขาสามารถส่งอีเมลไปถึงเพื่อน ๆ และคนอื่นในครอบครัว. แต่ต้องมีคนช่วยจับข้อมือเขาเวลาที่จะพิมพ์ข้อความ. พ่อแม่กำลังช่วยเขาให้พัฒนาถึงขั้นที่สามารถพิมพ์ข้อความได้โดยแค่ช่วยพยุงที่ข้อศอกเท่านั้น. พวกเขารู้ว่า ระยะห่างเพียงไม่กี่นิ้วระหว่างข้อมือกับข้อศอกนั้นเป็นเหมือนก้าวสำคัญในการพึ่งตัวเองได้มากขึ้น.
อย่างไรก็ตาม พ่อแม่ไม่ควรคาดหมายมากเกินไปหรือเคี่ยวเข็ญให้ลูกทำสิ่งที่ยากเกินไป. เด็กแต่ละคนมีศักยภาพต่างกัน. หนังสือเด็กพิเศษแนะนำว่า “หลักง่าย ๆ ก็คือ ต้องมีความสมดุลกันระหว่างการสนับสนุนให้เด็กช่วยเหลือตนเองกับการให้ความช่วยเหลือเขาตามสมควร เพื่อเด็กจะไม่รู้สึกข้องขัดใจ.”
แหล่งแห่งความช่วยเหลือที่ดีที่สุด
พ่อแม่ของเด็กที่มีสติปัญญาบกพร่องต้องอาศัยความอดทนและพากเพียรอย่างมาก. เมื่อปัญหาโถมทับเข้ามาเรื่อย ๆ พ่อแม่หลายคนย่อมเกิดความท้อใจหลายครั้งหลายหน. และในที่สุดพวกเขาก็หมดแรง. บางครั้ง พ่อแม่เหล่านี้อาจถึงกับร้องไห้ และบางครั้งอาจรู้สึกสงสารตัวเอง. พวกเขาจะทำอะไรได้บ้าง?
พวกเขาสามารถทูลขอความช่วยเหลือจากพระเจ้า “ผู้สดับคำอธิษฐาน.” (บทเพลงสรรเสริญ 65:2) พระองค์จะทรงประทานความกล้าหาญ, ความหวัง, และกำลังเพื่อจะอดทนได้. (1 โครนิกา 29:12; บทเพลงสรรเสริญ 27:14) พระองค์ทรงปลอบประโลมหัวใจที่ปวดร้าวของเราและทรงประสงค์ให้เรา “ยินดีในความหวัง” ที่คัมภีร์ไบเบิลเสนอให้. (โรม 12:12; 15:4, 5; 2 โกรินโธ 1:3, 4) พ่อแม่ที่เลื่อมใสในพระเจ้าสามารถมั่นใจได้ว่าในอนาคต เมื่อ ‘คนตาบอดจะเห็นได้, คนหูหนวกจะยินได้ คนง่อยจะเต้นได้, และลิ้นของคนใบ้จะร้องเพลง’ เมื่อนั้นลูกผู้เป็นที่รักของพวกเขาจะมีสติปัญญาและร่างกายที่แข็งแรงสมบูรณ์.—ยะซายา 35:5, 6; บทเพลงสรรเสริญ 103:2, 3.
สิ่งที่พ่อแม่สามารถทำได้
◼ ค้นคว้าหาข้อมูลเรื่องความพิการของลูก.
◼ พยายามรักษาทัศนะในแง่บวก.
◼ ฝึกลูกให้ช่วยเหลือตนเองให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้.
◼ ทูลขอความกล้า, ความหวัง, และกำลังจากพระเจ้า.
สิ่งที่คนอื่นช่วยได้
◼ พูดกับเด็กด้วยความจริงใจแบบที่เหมาะกับวัยของเขา.
◼ พูดคุยกับพ่อแม่ของเด็กถึงเรื่องลูกของเขาและชมเชยเขา.
◼ จงมีความเห็นอกเห็นใจและคำนึงถึงความรู้สึกของพ่อแม่เด็ก.
◼ ทำกิจกรรมร่วมกับพ่อแม่และครอบครัวของเด็ก.
[กรอบหน้า 26]
วิธีที่คนอื่นช่วยได้
เช่นเดียวกับผู้ชมการแข่งขันที่ชื่นชมความอดทนของนักวิ่งมาราธอน คุณอาจประทับใจที่เห็นความอดทนของพ่อแม่ที่ต้องเอาใจใส่ลูกซึ่งมีสติปัญญาบกพร่องตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน. ตามปกติแล้ว ผู้ชมที่ยืนดูอยู่ตลอดเส้นทางการวิ่งแข่งจะยื่นขวดน้ำให้นักวิ่งเพื่อช่วยให้เขาวิ่งต่อไปได้. คุณจะให้กำลังใจพ่อแม่ที่ต้องดูแลลูกที่เป็นแบบนั้นตลอดชีวิตได้ไหม?
วิธีหนึ่งที่คุณจะช่วยได้คือการเข้าไปพูดคุยกับลูกชายหรือลูกสาวของพวกเขา. คุณอาจรู้สึกวางตัวไม่ถูกในตอนแรก เนื่องจากเด็กอาจไม่ค่อยตอบสนองหรือไม่สนใจคุณเลย. แต่จำไว้ว่า เด็กหลายคนที่เป็นเช่นนี้ชอบฟังและอาจจะคิดถึงคำพูดของคุณอยู่ในใจ. ในบางกรณี ความคิดของเด็กอาจเปรียบได้กับภูเขาน้ำแข็งที่ส่วนใหญ่ของก้อนน้ำแข็งซ่อนอยู่ใต้น้ำ และเขาอาจไม่แสดงสีหน้าออกมาตามความรู้สึกลึก ๆ ของเขา.a
แพทย์หญิงอันนิกกี คอยสติเนน นักประสาทวิทยาสำหรับเด็กแนะนำว่า วิธีง่าย ๆ ที่คุณอาจใช้ในการสนทนาคือ “ในตอนแรก คุณอาจคุยเกี่ยวกับครอบครัวหรืองานอดิเรกของเขา. คุยกับเขาเหมือนที่คุยกับคนปกติในวัยเดียวกับเขา ไม่ใช่เหมือนคุยกับเด็กเล็ก ๆ. แต่ละครั้ง คุยแค่เรื่องเดียวโดยใช้ประโยคสั้น ๆ. ให้เวลาเขาคิดเกี่ยวกับสิ่งที่คุณพูด.”
พ่อแม่เด็กก็ต้องการให้คุณสนทนากับเขาด้วย. ยิ่งคุณได้รู้ว่าพวกเขาต้องเผชิญกับความเครียดมากแค่ไหน คุณก็จะรู้สึกเห็นอกเห็นใจพวกเขามากขึ้น. ตัวอย่างเช่น อันเน แม่ของมาร์คุสปรารถนาจะเข้าใจลูกชายที่เธอรัก. เธอรู้สึกเสียใจที่เขาไม่สามารถพูดและอธิบายให้เธอรู้ว่าเขากำลังคิดอะไรอยู่. นอกจากนั้น เธอยังกังวลว่าถ้าเธอเสียชีวิตก่อนลูกชาย เขาจะอยู่ได้อย่างไรโดยไม่มีแม่คอยช่วย.
ไม่ว่าพ่อแม่จะพยายามดูแลเอาใจใส่ลูกที่สติปัญญาบกพร่องมากแค่ไหน พวกเขามักจะรู้สึกว่าน่าจะทำได้มากกว่านี้. ลอรี แม่ของไบรอันตำหนิตัวเองทุกครั้งเมื่อเกิดความผิดพลาดเล็ก ๆ น้อย ๆ ในการดูแลเขา. นอกจากนี้ เธอยังรู้สึกผิดด้วยที่ไม่สามารถเอาใจใส่ดูแลลูกคนที่เหลือให้มากกว่านี้. การที่คุณสนใจและให้ความนับถือพ่อแม่ที่อยู่ในสถานการณ์เช่นนี้ทั้งยังเป็นห่วงความรู้สึกของพวกเขา นับว่าเป็นการให้เกียรติและให้กำลังใจพวกเขาและลูก ๆ ด้วย. อิร์มการ์ดกล่าวเกี่ยวกับเรื่องนี้ว่า “ดิฉันดีใจที่มีคนมาคุยเรื่องลูกสาวของดิฉัน. ดิฉันรู้สึกซาบซึ้งใจที่คนเหล่านั้นคอยเป็นกำลังใจให้ดิฉันและยูนิเกทั้งในยามสุขและทุกข์.”
และยังมีอีกหลายวิธีที่คุณสามารถช่วยได้ไม่ว่าจะมากหรือน้อยก็ตาม. บางทีคุณอาจเชิญทั้งพ่อแม่และลูก ๆ ของเขามาที่บ้านคุณ หรืออาจชวนพวกเขาทำกิจกรรมร่วมกับครอบครัวคุณก็ได้. นอกจากนั้น คุณอาจช่วยดูแลเด็กสักสองหรือสามชั่วโมงขณะที่พ่อแม่ของเด็กกำลังพักผ่อน.
[เชิงอรรถ]
a ดูบทความ “ลอยดาหลุดพ้นจากความเงียบ” ในตื่นเถิด! ฉบับ 8 พฤษภาคม 2000.
[ภาพหน้า 26]
การแสดงความเป็นห่วงอย่างจริงใจเป็นการให้เกียรติทั้งพ่อแม่และตัวเด็ก
[ภาพหน้า 27]
เช่นเดียวกับยูนิเก เด็กที่มีสติปัญญาบกพร่องยังคงต้องการความรักอยู่เสมอแม้ว่าเขาจะโตเป็นผู้ใหญ่
[ภาพหน้า 28]
ลอรีช่วยไบรอันลูกชายของเธอให้ฝึกพิมพ์ข้อความ ซึ่งเป็นการสนับสนุนเขาให้ช่วยเหลือตนเอง