Lentswe le le Didimetseng Le le Ka Kgonang go Utlwiwa

KE NE ka tshola mosetsanyana wa me e bong Hillary morago ga gore boimana jwa me bo tsamaye sentle. O ne a bonala a na le botsogo jo bo itekanetseng mme ngaka e ne ya lemoga gore o na le magalapa a a phatlogileng. O ne a bolela gore gantsi mofuta ono wa go phatloga ga magalapa a a boleta o ka kgona go baakanngwa motlhofo ka karo fa ngwana a le mo e ka nnang dingwaga di le pedi. Bothata jo Hillary a ileng a nna le jone fela morago ga foo e ne e le gore o ne a sa kgone go anya sentle. E re ka bontlhanngwe jwa magalapa a gagwe bo ne bo seyo, o ne a sa kgone go dira khuti gore a kgone go gopa fa a anya.

Mo dikgweding tsa ntlha tse tharo, Hillary o ne a tshwanelwa ke go jesiwa ka seatla. Mme mo kgweding ya gagwe ya bonè, o ne a ithuta tsela ya go gonyetsa marobana a dinko tsa gagwe gore a kgone go dira khuti. Seno se ne sa dira gore a kgone go anya. A bo ke ne ka wela makgwafo jang ne! Go ise go ye kae, boima jwa mmele wa ga Hillary bo ne jwa oketsega, mme sengwe le sengwe se ne se bonala se tsamaya sentle. O ne a kgona go dirisa diatla tsa gagwe go tshwara dilo. O ne gape a dira medumonyana e e dirwang ke lesea a bo a ithuta go nna.

O Nna le Matshwao A a Sa Tlwaelegang

Fa e ne e setse e le nako ya gore Hillary a gagabe, o ne a bonala a sa kgatlhegele go dira jalo. Ka sekai, go na le gore a eme ka diatla tsa gagwe le mangole, o ne a tle a nne fa fatshe mme a ikgoromeletse mo a batlang go ya gone. Seno se ne se nkgakgamatsa ka gonne se ne se farologane le se morwadiake yo mogolo e bong Lori a neng a se dirile fa a ne a lekana le ene. Fa ke bua le bommè ba bangwe, ba ne ba mpolelela gore bana bangwe ba ba itekanetseng sentle ga ba ke ba gagaba. Fa ke sena go utlwa seo, ke ne ke sa tlhole ke tshwenyega thata jalo ka tsela e Hillary a itshwarang ka yone.

Ka nako ya fa Hillary a ne a batla a tshwara ngwaga, o ne a ithutile mafoko a sekaenyana fela. Seno se ne se bonala se sa tlwaelega, mme bana ga ba tshwane botlhe e bile ba bangwe ba tsaya nako e telele go ithuta go bua go na le ba bangwe. Hillary o ne a sa dire maiteko ape go tsamaya kgotsa go ikgoletsa gore a tle a eme. Ke ne ka mo isa kwa ngakeng ya bana, e e neng ya re o na le maoto a a sephaphati. Mo dikgweding tse dingwe tse di neng tsa latela, ga a ka a dira maiteko ape a go ema.

Re ne ra ya kwa ngakeng gape mme mo lekgetlhong leno o ne a re Hillary o botswa. Ka nako ya fa a ne a le dikgwedi di le 18, o ne a sa kgone go tsamaya gotlhelele e bile o ne a sa tlhole a dirisa mafokonyana a le mmalwa a a neng a a ithutile. Ke ne ka letsetsa ngaka mogala mme ka mmolelela gore ruri go na le sengwe se se sa siamang ka ngwanake. Re ne ra dumalana ka nako ya go kopana le ngaka e e alafang malwetse a boboko. O ne a laela gore go dirwe diteko di le mmalwa, go akaretsa le electroencephalogram (EEG), e e thusang dingaka go bona gore boboko bo bereka jang. EEG e ne ya bontsha gore ditshika tsa boboko di a gagamala. Ngaka ya boboko e ne ya bolela gore Hillary gape o na le dilo dingwe mo mmeleng—dipatso tse go tweng ke café-au-lait-colored spots, mmala mongwe mo letlalong o gantsi o leng borokwa jo bo sa tsenelelang—le dilo dingwe mo matlhong a gagwe tse gantsi di amanang le mathata a boboko. Go ne go se na pelaelo gore go ne go na le sengwe se se sa siamang ka Hillary, mme ngaka ya boboko e ne e sa kgone go tlhalosa gore ke eng.

Le fa diteko di ne di bontsha gore Hillary o ne a tle a tshwarwe ke mototwane, re ne re ise re ko re bone sepe se se neng se ka dira gore re akanye gore go a diragala. Le fa go ntse jalo, go ne go na le mathata a mangwe a a neng a bonala sentle. O ne a tle a lele nako e telele mo e ka nnang letsatsi lotlhe. Selo se le sengwe fela se se neng se bonala se thusa e ne e le fa re dikologa le ene ka koloi mo tikologong ya rona le go mo opelela. Re ne re dikologa ka ene gantsi jaana ka koloi mo e leng gore bangwe ba baagelani ba rona ba ne ba re botsa gore ke eng re nnela go fetafeta matlo a bone!

Fa Hillary a le dingwaga di le pedi, o ne a simolola go nna le tsela e e sa tlwaelegang ya go tshikinya matsogo a gagwe—a nnela go isa matsogo a gagwe le go a tlosa mo molomong wa gagwe ka moribo o le mongwe. Kgabagare go ne ga fitlha mo e leng gore o ne a dira seno a sa kgaotse nako yotlhe ya fa a tsogile. Mme gape go ne go na le nako e ka yone a neng a robala ka sewelo. Ka dinako tse dingwe o ne a tle a robale go sekaenyana thapama mme a bo a nna a thantse bosigo jotlhe.

Hillary o ne a rata mmino. O ne a tle a lebelele metshameko ya mmino ya bana mo thelebisheneng ka diura tse dintsi. Mme go ne go bonala mathata a gagwe a boboko a etegela pele. O ne a simolola go nna le mathata a go hema, a a jaaka go hema ka bonako le go sa heme ka nakwana. Ka dinako tse dingwe o ne a tle a nne a sa heme go fitlha dipounama tsa gagwe di nna phepole. Seo se ne se tshosa tota.

Re ne ra leka melemo mengwe e e thusang mo bothateng jwa go wa mototwane mme go ne go bonala e baka mathata a mangwe. Go tswa foo re ne ra leka mefuta e e farologaneng ya kalafi—re ya kwa dingakeng tse dingwe tse di oketsegileng, re dira diteko tse dingwe, re leka kalafi e e tlwaelegileng le mefuta e mengwe ya kalafi le bomankge ba kalafi. Go ne go se na sepe se se neng sa re thusa go itse gore bothata ke eng e bile go ne go se na kalafi.

Kgabagare go Tlhaloganngwa se se Neng se sa Tlhaloganyesege

Fa Hillary a ne a le mo e ka nnang dingwaga di le tlhano, tsala nngwe ya me e kgolo e ne ya bala setlhogo sengwe se se neng se le mo lokwalodikgannyeng lwa lefelo la bone. Mme setlhogo seno se ne se bua ka mosetsana mongwe yo o neng a na le bothata jwa dijini jo go sa itsiweng mo gontsi ka jone jo bo bidiwang Rett syndrome (RS).

E re ka re ne re na le tshedimosetso e ntšha eno, re ne ra ya go bona ngaka e nngwe ya boboko—e e neng e na le boitemogelo ka bolwetse jono. Mo masimologong a dingwaga tsa bo1990, babatlisisi ba ne ba tlhomamisegile gore RS e ne e le bothata jwa dijini ka gonne bo ne bo bonwe fela mo basetsaneng. Mme jini eno e e bakang bothata jwa RS e ne e ise e bonwe mme matshwao a le mantsi a jone a tshwana le a bothata jwa autism kgotsa cerebral palsy. Ka jalo, RS e ne e tshwanetse go lemogiwa ka matshwao a yone. Hillary o ne a na le mo e ka nnang matshwao a yone otlhe. Ngaka ya boboko e ne ya tlhomamisa gore o na le RS.

Ke ne ka simolola go bala sengwe le sengwe se nka se kgonang ka bolwetse jono, le fa gone ka nako eo go ne go se na tshedimosetso e ntsi ka jone. Ke ne ka utlwa gore RS e tshwara mo e ka nnang motho a le mongwe mo basetsaneng bangwe le bangwe ba le 10 000 go ya go 15 000 ba ba tsholwang mme ga go na sepe se se itsegeng se se ka bo alafang e bile ga go na kalafi epe e e kgethegileng. Mme gape ke ne ka bala sengwe se ke neng ke eletsa e kete nka bo ke sa se utlwa—ke ne ka utlwa gore palo e nnye ya basetsana ba ba tshwereng ke Rett syndrome ba swa fela kwantle ga mabaka ape. Le fa go ntse jalo, selo se ke ileng ka se utlwa ka tsela nngwe se ne sa dira gore ke wele makgwafo. Mma ke tlhalose. Bothata jo bogolo jwa RS ke apraxia. The, Rett Syndrome Handbook e tlhalosa jaana: “Apraxia ke bothata jwa go sa kgone go tsamaisana ga se se mo mogopolong le go tshikinyega ga mmele. Ke bothata jo bogolo thata jwa RS, mme seno se akaretsa go tshikinyega ga dikarolo tsotlhe tsa mmele, go akaretsa le puo le tsela e matlho a lebang ka yone. Le fa gone mosetsana yo o nang le Rett syndrome a sa palelwe ke go tshikinya mmele wa gagwe, ga a kgone go bolelela mmele gore o tshikinyege jang le gore o tshikinyege leng. A ka tswa a eletsa e bile a batla go tsamaisa mmele mme ga a kgone go diragatsa seo.”

Ke ka ntlha yang fa go utlwa seno go ne ga dira gore ke wele makwafo? Ka gonne apraxia ga e ame tlhaloganyo; tota e bile, e fitlha bokgoni jwa tlhaloganyo ka gonne e dira gore motho a se ka a kgona go buisana le ba bangwe. Gantsi ke ne ke na le boikutlo jwa gore Hillary o itse sengwe le sengwe se se diragalang go mo dikologa mme e re ka re ne re sa kgone go buisana ke ne ke sa tlhomamisege tota.

E re ka apraxia e ama go tshikinyega ga mmele le puo, Hillary o ne a latlhegelwa ke bokgoni jwa go tsamaya le go bua. Basetsana ba le bantsi ba ba nang le RS gape ba na le bothata jwa go idibala, go obega mokokotlo, go loma meno le mathata a mangwe a mmele. Hillary le ene o ne a na le mathata ano.

Tsholofelo e e Tlhomameng

Bosheng jaana go ne ga lemogiwa jini e e bakang RS. Tota ke jini e e raraaneng—ke jini e e laolang dijini tse dingwe, e dira gore di se ka tsa tlhola di bereka fa di sa tlhole di tlhokega. Gone jaanong go dirwa dipatlisiso tse di tseneletseng ka boikaelelo jwa go bona kalafi e e tla berekang mme kgabagare e alafe bolwetse jono.

Gone jaanong Hillary o na le dingwaga di le 20 mme o ikaegile gotlhelele ka batho ba bangwe gore ba mo jese, ba mo apese, ba mo tlhapise, ba mo tsenye mengato le go e ntsha. Le fa boima jwa mmele wa gagwe e le dikilogerama di le 45 fela, ga go motlhofo go mo tsholetsa. Ka jalo, nna le Lori re dirisa setlhatlosi sa motlakase go mo kuka mo bolaong le mo bateng. Tsala nngwe ya rona e kgolo o ne a tsenya maotwana kafa morago ga setulo sa ga Hillary gore setulo seno se kgone go ka kgoromelediwa kafa tlase ga setlhatlosi seno mme a bo a kgona go tsenngwa mo go sone.

Ka ntlha ya seemo sa ga Hillary, nna le Lori ga re kgone go ya le ene ka metlha kwa dipokanong tsa Bokeresete kwa Holong ya Bogosi ya Basupi ba ga Jehofa. Le fa go ntse jalo, seo ga se reye gore ga re nne le seabe mo dilong tsa semoya. Legae la rona le na le founo e e golagantsweng le Holo ya Bogosi gore re tle re kgone go reetsa dipokano. Seno se thusa nna le Lori go refosanya go tlhokomela Hillary. Mongwe wa rona o sala mo gae fa yo mongwe a ya Holong ya Bogosi go nna teng kwa dipokanong.

Hillary o itumetse e bile ga a tshwenyege le fa a le mo maemong ano. Re mmalela go tswa mo bukeng ya Buka ya Me ya Dipolelo tsa Bibela le Ithute mo Morutising yo Mogolo.a Gantsi ke mmolelela kafa Jehofa Modimo a mo ratang ka teng. Ke mo gakolola gore go ise go ye kae ka letsatsi lengwe, Jehofa o tla mo fodisa mme o tla kgona go bua dilo tsotlhe tse ke itseng gore o batla go di bua mme ga a kgone go di bua gone jaanong.

Go thata o itse gore Hillary o kgona go tlhaloganya go le kana kang, ka gonne bokgoni jwa gagwe jwa go buisana le ba bangwe bo tlhaela thata. Le fa go ntse jalo, o kgona go bolela go le gontsi ka tsela e a lebang ka yone fela kgotsa ka go ponya leitlho le go dira medumonyana e sekae e e motlhofo. Ke mmolelela gore le fa gone ke sa kgone go utlwa gore a reng, Jehofa ene o kgona go mo utlwa. (1 Samuele 1:12-20) Mme ka tsela ya rona ya go buisana e e tlhaelang e re ntseng re e dirisa mo dingwageng tse di fetileng, o mpontsha gore o nna a bua le Jehofa. Ke lebeletse pele thulaganyo ya Bogosi jwa Modimo ka nako ya fa “loleme lwa yo o sa kgoneng go bua lo tla bo lo goa ka boitumelo.” (Isaia 35:6) Ka nako eo le nna ke tla bo ke kgona go utlwa lentswe la morwadiake.—Re se abetswe.

[Ntlha e e kwa tlase]

[Mafoko a a mo go tsebe 19]

Hillary o ne a simolola go tshikinya matsogo a gagwe ka tsela e e sa tlwaelegang—a nnela go a isa kwa molomong le go a busa ka moribo o le mongwe

[Mafoko a a mo go tsebe 19]

O ne a simolola go nna le mathata a go hema a a jaaka go hema ka bonako le go sa heme gotlhelele

[Mafoko a a mo go tsebe 20]

“[Motho yo o nang le RS] a ka tswa a eletsa e bile a batla go tsamaisa dikarolo tsa mmele mme ga a kgone go dira jalo.”—The Rett Syndrome Handbook

[Mafoko a a mo go tsebe 21]

Ke mmolelela gore le fa gone nna ke sa kgone go mo utlwa, Jehofa ene o kgona go mo utlwa

[Lebokoso mo go tsebe 21]

MATSHWAO A RETT SYNDROME

Nako nngwe mo dingwageng tsa morago ga dikgwedi tsa ntlha tse thataro go ya go di le 18 tsa botshelo, ngwana yo o nang le Rett syndrome o boela morago mo go sengwe le sengwe. Matshwao ao a akaretsa a a latelang:

□ Tlhogo e fokotsega go gola go tloga fa a le dikgwedi di le nnè go ya go dingwaga di le nnè.

□ Ga a tlhole a kgona go dirisa diatla sentle.

□ Ga a tlhole a kgona go bua.

□ O nna a ntse a tshikinya diatla ka tsela e e tshwanang, jaaka go opa diatla, go di itaaganya fa fatshe kgotsa go di sokasoka. Gantsi batho ba ba nang le RS ba tsamaisa diatla tsa bone e kete ba “tlhatswa sengwe” kgotsa ba nnela go tsenya diatla mo molomong.

□ Fa ngwana a kgona go tsamaya, o tsamaya a gagametse mme a paraladitse maoto. Fa ngwana a ntse a gola, go suta le go tsamaya go nna thata le go feta.

□ Ditsela tse di sa tlwaelegang tsa go hema: go sa heme (apnea) kgotsa go hema ka bonako (hyperventilation).

□ Go tshwarwa ke mototwane—sengwe se se diragalang fa boboko bo dira gore go nne le ditemosi tsa motlakase tse di sa lebelelwang—tse di amang tsela e motho a itshwarang ka yone le go tshikinyega ga mmele. Gantsi go tshwarwa ke mototwane ka bogone ga go kotsi.

□ Scoliosis, go obega ga mokwatla, go ka nna ga dira gore ngwana a sekamele mo letlhakoreng lengwe kgotsa a obelegele kwa pele.

□ Basetsana bangwe ba nnela go loma meno a bone.

□ Saese ya lonao e nnye mme e re ka madi a sa tsamaye sentle seno se ka dira gore maoto a nne tsididi thata le gore a ruruge.

□ Gantsi boima jwa mmele jwa basetsana bo kwa tlase thata e bile ba bakhutshwane thata go na le dingwaga tse ba leng mo go tsone. Ba ka nna ba bo ba selekega e bile ba sa kgone go robala, ba thatafalelwa ke go tlhafuna le go metsa mme ba roroma fa ba galefile kgotsa fa ba boifa.

[Motswedi wa Setshwantsho]

Motswedi: International Rett Syndrome Association