Down Sendromlu Bir Çocuk Yetiştirmek: Zorlukları ve Ödülleri

“Size bunu söylemek zorunda olduğum için üzgünüm, ama bebeğinizde Down sendromu var.” Doktorun bu acı veren sözleri o ana babanın yaşamını tümüyle değiştiriyor. Victor ismindeki bir baba “Sanki bir kâbus görüyordum ve uyanmak istiyordum” diyor.

ANCAK bu durumun olumlu bir yanı da var. Down sendromuyla ilgili bir kitapta çocukları Down sendromlu olan iki anne, Emily ve Barbara yaşadıkları deneyimi “Günlük düş kırıklıkları ve zorlukların, ardından heyecan verici başarıların yaşandığı, duygusal iniş ve çıkışlardan oluşan bir fırtına” olarak tarif ediyor (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome).

Down sendromu (DS) nedir?a Basitçe söylemek gerekirse, DS genel olarak 800 ila 1.000 doğumdan birinde görülen ve bir ömür boyu devam eden genetik bir hastalıktır.b DS’li çocukların öğrenme ve dil becerisindeki yetersizlikleri farklı düzeylerdedir; ayrıca hareket kabiliyetlerindeki bozukluk hafiften ağıra kadar değişir. Onlar duygusal, sosyal ve zihinsel yönden de daha geç olgunlaşırlar.

Acaba bu sendrom bir çocuğun öğrenme yeteneğini ne ölçüde etkileyebilir? Kendisi de DS’li olan Jason yardımcı yazarlığını yaptığı kitapta şöyle diyor: “Bunun bir dezavantaj olduğunu sanmıyorum. Sadece öğrendiğiniz şeyler sınırlı, çünkü yavaş öğreniyorsunuz. Bu o kadar da kötü değil” (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome). Ancak, DS’li her çocuk farklıdır ve kendine has yetenekleri vardır. Aslında onlardan bazıları toplumun aktif bireyleri olabilecek ve başarılı bir yaşam sürebilecek kadar öğrenme yetisine sahiptir.

Bu genetik hastalığı önlemek üzere gebelik öncesi ya da gebelik sırasında hiçbir şey yapılamaz. DS kimsenin hatası değildir. Fakat ana baba için büyük bir şoktur. Ana babalar çocuklarına ve kendilerine yardım etmek üzere ne yapabilirler?

Gerçeği Kabullenmek

DS’yi kabullenmek hiç kolay değildir. Lisa isimli bir anne “inanılmaz bir şok yaşadık” diyor. “Doktorun açıklamalarını dinledikten sonra kocamla birlikte ağlamaya başladık. Kızımız Jasmine için mi, yoksa kendimiz için mi ağlıyorduk bilmiyorum. Galiba her ikisi için de ağladık. Yine de onu kollarıma almaya ve gelecekte ne olursa olsun onu her zaman seveceğimi ona söylemeye can attım.”

Victor şöyle söylüyor: “Aklımdan bir sürü düşünce geçti, dehşet, başkaları tarafından reddedilme korkusu. Hiçbir şeyin artık eskisi gibi olmayacağını, insanların bizimle görüşmek istemeyeceğini düşündük. Dürüst olmak gerekirse, bunlar bilinmeyene duyulan korkudan kaynaklanan bencil düşüncelerdi.”

Bu keder ve belirsizlik duyguları genelde bir süre devam eder ya da aniden tekrar ortaya çıkabilir. Elena, “[Kızımız] Susana’nın hastalığı yüzünden sık sık ağlardım” diyor. “Kızım dört yaşlarındayken bana şöyle dedi: ‘Anne ağlama. Önemli değil.’ Tabii ki neden ağladığımı anlamamıştı. O an, kendime acımayı ve olumsuz şeyleri düşünmeyi bırakmaya karar verdim. O günden sonra dikkatimi, kızımın olabildiğince ilerleme göstermesine yardım etmek üzere çaba harcamaya verdim.”

Çocuğunuzun Başarılı Olmasına Yardım Edin

Başarılı eğitimin sırrı nedir? Bir DS derneğinden uzmanlar şunu tavsiye ediyor: “İşe onları sevmekle başlayın. Gerisi zaten gelir.” Profesör Sue Buckley de şöyle söylüyor: “Down sendromlu kimseler her şeyden önce insandır. Tıpkı diğer insanlar gibi, [onların] gelişimi de . . . . gördükleri ilginin, eğitimin ve onlara sunulan sosyal yaşamın kalitesine bağlıdır.”

Son 30 yılda DS’li çocuklara yardım etmek üzere kullanılan öğrenme teknikleri çok gelişti. Terapistler ana babalara, bu çocukları ailenin tüm faaliyetlerine dahil etmelerini ve onların becerilerini geliştirecek oyunlar ve özel eğitim programlarıyla onlara yardım etmelerini tavsiye ediyor. Doğumdan kısa süre sonra başlanması gereken bu tür programların kapsamına fizyoterapi, konuşma terapisi ve özel ilgi göstermenin yanı sıra, çocuk ve aile için duygusal destek sağlanması da girer. Gonzalo kızından söz ederken “Susana hep bizden biri gibiydi” diyor. “Onu ailemizin her faaliyetine dahil ettik. Kız kardeşine ve erkek kardeşine nasıl davrandıysak ve yanlış yaptıklarında onları nasıl düzelttiysek, sınırlarını hesaba katarak Susana’ya da öyle davrandık.”

DS’li bebeklerin gelişimi yavaş olabilir. Bu çocuklar iki ya da üç yaşına gelene kadar ilk sözcüklerini söyleyemeyebilirler. İletişim kuramamanın verdiği sıkıntı yüzünden ağlayabilir ya da çabuk öfkelenebilirler. Yine de ana babalar çocuklarına konuşma öncesi beceriler öğretebilirler. Örneğin, bazı hareketler ve görsel yardımların yanı sıra basit bir işaret dili kullanabilirler. Böylece çocuk önemli ihtiyaçlarını, örneğin “yemek”, “içmek”, “yatak”, “bitti” ve “biraz daha” gibi sözcükleri ifade edebilir. Lisa “Ailece Jasmine’e haftada iki ya da üç işaret öğrettik. Her zaman öğrenme sürecini eğlenceli hale getirmeye çalıştık ve sık sık tekrarlamalar yaptık” diyor.

Normal bir ilköğretim okuluna giden ve kardeşleri ve arkadaşlarıyla sosyal faaliyetlere katılan DS’li çocukların sayısı her yıl giderek artıyor. Öğrenmek bu çocuklara daha zor gelse de, yaşıtlarıyla birlikte okula gitmek onlardan bazılarının kendine daha yeter hale gelmesine, başkalarıyla ilişki kurmasına ve zihnen ilerlemesine yardım etmektedir.

DS’li çocuklar daha yavaş geliştiklerinden, yaşıtlarıyla aralarındaki fark zamanla artıyor. Ancak bazı uzmanlar, öğretmenlerle ebeveynler onayladığı ve öğrenmeyi kolaylaştırmak için ek yardım sağlandığı takdirde, bu çocukların normal bir lisede eğitim görmelerini yine de tavsiye ediyor. Kızı DS’li olan Francisco, “Yolanda’nın normal bir liseye gitmesinin en büyük avantajı, onun bu sayede toplum yaşamına tam bir uyum sağlayabilmesiydi” diyor. “Yolanda liseye gittiği ilk günden itibaren başka çocuklarla oynayabildi ve bu çocuklar ona normal şekilde davranmayı öğrendiler ve onu tüm faaliyetlerine dahil ettiler.”

Alacağınız Ödül Her Şeye Değer

DS’li bir çocuk yetiştirmek kolay değildir. Bu çok zaman, çaba, büyük fedakârlık ve sabır ister; ayrıca beklentiler gerçekçi olmalıdır. Çocuğu DS’li olan Soledad “Ana’yı büyütürken yerine getirilmesi gereken birçok iş vardı” diyor. “Evin günlük işlerini yapmanın yanı sıra, sabırlı bir anne, hastabakıcı ve fizyoterapist olmayı da öğrenmek zorundasınız.”

Bununla birlikte, birçok aile DS’li bir çocuğa sahip olmanın onları birbirine yaklaştırdığını da söylüyor. Böyle bir çocuğun kardeşleri daha özverili ve duygudaş oluyor ve onun durumunu daha iyi anlıyorlar. Antonio ve Maria şöyle diyor: “Sabrettiğimiz için çok nimetler elde ettik ve zamanla sonuçlarını gördük. En büyük kızımız Marta, [DS’li kızımız] Sara’ya bakarken bize her zaman yardım etti ve onunla içtenlikle ilgilendi. Bu, Marta’da diğer özürlü çocuklara yardım etme isteği uyandırdı.”

Ablası DS’li olan Rosa şunları söylüyor: “Susana mutluluğumu artırdı ve bana çok sevgi gösterdi. Özürlü olan diğer kişilere karşı daha duygudaş olmamı sağladı.” Susana’nın annesi Elena ise şunları ekliyor: “[Susana] iyiliğe karşılık verir. Sevgi gördüğünde iki kat sevgi gösterir.”

Bu makalenin başlangıcında söz edilen iki anne, Emily ve Barbara “Down sendromlu kişilerin ömürleri boyunca gelişmeye ve öğrenmeye, ayrıca yeni fırsatlardan ve deneyimlerden yararlanmaya devam ettiğini” fark etti. Kendisi de DS’li olan Yolanda, DS’li çocuğu olan ana babalara şu basit öğüdü veriyor: “Onu çok sevin. Ona, annemle babamın bana baktığı gibi bakın ve sabırlı olmayı unutmayın.”

[Dipnotlar]

[Sayfa 20, 21’deki çerçeve/resimler]

Down Sendromlu Kişiler Hayattan Zevk Alıyor mu?

İşte Onların Yanıtları. . .

“Eğitim merkezinin atölyesindeki işimi seviyorum, çünkü bu sayede işe yaradığımı hissediyorum” (Manuel 39 yaşında).

“En çok sevdiğim şey annemin yaptığı pilavı yemek ve babamla Kutsal Kitabın iyi haberini duyurmak” (Samuel, 35 yaşında).

“Okula gitmeyi seviyorum. Çünkü bir şeyler öğrenmek istiyorum ve öğretmenlerim beni çok seviyor” (Sara, 14 yaşında).

“Korkma, iyi davran ve herkesle oyna; böylece yavaş yavaş öğreneceksin” (Yolanda, 30 yaşında).

“Okumaktan, müzik dinlemekten ve arkadaşlarımla birlikte olmaktan çok hoşlanıyorum” (Susana, 33 yaşında).

“Büyümek istiyorum. Hayatta bir şeyler yapmak istiyorum” (Jasmine, 7 yaşında).

[Sayfa 22’deki çerçeve/resim]

İletişimi Artırmanın Yolları

DS’li kimselerle konuşurken dikkat edilmesi gereken bazı noktalar şunlardır:

● Doğrudan göz teması sağlamak için yüzüne bakın.

● Basit bir dil kullanın ve kısa cümleler kurun.

● Mimikler, jestler ve işaretlerle konuşma tarzınızı zenginleştirin.

● Onlara anlamaları ve cevap vermeleri için süre tanıyın.

● Dikkatle dinleyin ve kendilerine verilen talimatları tekrarlamalarını isteyin.