Doktorlar nazik şekilde bana şöyle dediler: “Çocuklarınızın her ikisinde de LMBB sendromua var. Maalesef buna alışmak zorundasınız.” Nadir görülen bu genetik bozukluk hakkında o zamanlar çok az şey biliniyordu. Hastalığın en sık görülen belirtileri arasında körlükle sonuçlanan görme bozukluğu, obezite, elde ya da ayakta fazladan parmak oluşumu, gelişimsel gecikme, vücutta uyum sorunları, şeker hastalığı, osteoartrit ve böbreklerde işlev bozukluğu yer alıyor. Dolayısıyla çocuklarımın bakımı benim için çok zor olacaktı. Yakın zamanda yapılan bir araştırmaya göre, LMBB Britanya’da 125.000 kişiden ancak birinde görülüyor, fakat bu hastalığın daha hafif bir türünü yaşayan çok daha fazla insan var.