Моє життя з гемофілією

Я РОДИВСЯ в Сент-Пітерсберзі, Флоріді, 1949 р. Десь місяців з шість пізніше мої батьки почали турбуватись мною, коли дядько взяв мене на руки, підкинув угору, а тоді зловив. На здивовання всіх присутніх, саме там де він ловив мене пальцями й руками понад ребрами появились маленькі синяки.

Батьки взяли мене до лікаря, щоб узнати що сталось. Аналізами виявилось, що я хворював на гемофілію, спадкове захворювання пов’язане з порушенням здатності крові зсідатися. Я хворів на найбільш серйозну гемофілію А. У мене бракувало те, що звуть фактор 8, а це фактор, який пов’язує всі інші фактори, щоб кров добре зсідалась. У моєму випадку, кров зсідалась, але була дуже слабка. Зсідання крові дуже легко роздрібнювалось; часто самий тиск крові, яка стікає раною, нищить згусток у процесі зсідання. Часто буває кровотеча.

Постійні синці

За дитинства що-небудь спричиняло синці. Одного разу я сів на алфавітний іграшковий кубок, і на моєму тілі відбилась літера того кубка! Я пам’ятаю, що прокидався серед ночі через великі болі спричиняючі кровотечу в суглобах або черевних органах. Зрештою, в шостому році мого життя, лікар вирішив, що тільки переливанням крові, зупинятимуть кровотечу. Це було перше з більше як 900 переливань у моєму житті.

Більшість моїх проблем виникали через внутрішню кровотечу. Поранення на шкірі не спричиняли мені багато проблем. Проте, сталось одного дня, що матір залишила мене самотнім у автомашині й пішла на кілька хвилин до крамниці. Вона раніше купила пачку лез безпечної бритви, гострі на обох боках і бакалійних товарів. Сидячи в автомашині, я цікавився знати чому ці лези називають гострі з обох боків. Я витворив метушіння, коли вбіг до крамниці з кров’ю стікаючою з обох вказівних пальців!

Мій другий дім — лікарня

Протягом багатьох років я жив у моєму другому домі — лікарні — де мені багато разів переливали кров, зупиняти ними кровотечу. Робили малий прогрес, щоб змінити цю процедуру. Однак, лікарі вже навчились як роздрібнювати кров на різні частинки. Тепер, замість переливати мені цілу кров, то застосовували тільки один фактор у крові, щоб лікувати на гемофілію.a Цим процесом лікарі зменшують кількість перелитого матеріалу, і таким чином не впорскують у людину багато непотрібної речовини.

Коли я ходив до початкової школи, то мені не дозволяли гратись з дітьми протягом перерв. Тому що я не міг гратись з дітьми, то часто грався тільки з учителем. Коли я був у третьому класі, то вчителька покотила до мене м’яч, і коли я відштовхнув його ногою, у мене почалась кровотеча на кісточці. Наступних шість тижнів я відсидів у кріслі на колесах.

Іншого разу, коли почалась кровотеча на коліні, то мене майже три роки тримали в кріслі на колесах із зміцнювальним поясом від стегна до п’яти. Це був дуже травматичний час мого життя. Я міг ходити тільки в поясі. Але після якогось часу той пояс більш напружував мої коліна ніж ходити без нього. Після трьох років мені вже обрид той пояс. Я скинув його й почав ходити без нього — так як роблять неповнолітки!

З різних суглобів мого тіла таки точилась кров — з ліктів, пальців, колін, кісточок, і зап’ясток. Щоб лікувати ці проблеми, мене брали до лікарні, і я близько познайомився зі всіма робітниками цілої лікарні. Більшість відносились дуже чуйно й добре. Пізно вночі мені було дуже важко, коли всі позасипляли й вже не було на що дивитись на телевізорі. Самітно я зносив свої болі.

Коледж і шлюб

Закінчивши середню школу, батьки зробили розпорядок для мене піти до коледжу. Зробити це було їм трудно через великий кошт доглядати сина, хворого на гемофілію. Але, я добре вчився й мене нагородили кількома грошовими допомогами. Я пішов до Майамського університету, вивчатись морської біології. Але я перебував усе більше й більше мого часу в шкільній й місцевій лікарнях.

Третього дня в коледжі я зустрінувся з дівчиною на ім’я їй Леслі. Мені було жаль розказувати їй про мою гемофілію, бо я думав, що через мої проблеми вона не буде цікавитись мною. Очевидно, я не був дуже добре ознайомлений з нею, тому що вона бачила в мені щось іншого ніж тільки мої проблеми. Леслі допомагала мені з моїми уроками, коли я не міг ходити до класу, і в 1968 р. ми одружились. Ми вибрались з університетського містечка, і тоді як Леслі ходила на роботу, я докінчував другий курс. Але фізично мені погіршало так, що я мусив залишити школу через біль у колінах і плечах.

Залишивши школу, ми вибрались до Вінтер Гейвен, Флоріда, де нам народився наш перший син, Джон, у 1969 р. Коротко після цього ми вернулись до Сент-Пітерсберга де в жовтні 1977 р. народився наш другий син, Кенет. На щастя, жоден з наших синів не міг успадкувати моєї гемофілії.

Життя-чи-смерть рішення

Вернувшись до Сент–Пітерсберга, Леслі й я продавали куховарні посуди. Одного вечора, щоб подемонструвати посуд, я приготовив обід для сусідки моєї мати, яка, невідомо мені, тільки що охрестилась на свідка Єгови. Усі її гості, які зібрались на демонстрацію теж були Свідками. Потім, як я відвідував усіх тих гостей продавати їм посуд, то вони всі говорили мені про Біблію. З цих розмов, я довідався, що свідки Єгови не приймають переливання крові. Я казав їм, що не приймати крові було б дуже трудно для хворого на гемофілію.

Десь з рік пізніше одна пара Свідків відвідали наш дім, і я погодився студіювати з ними Біблію. З більш докладного дослідження Святого Письма, я переконався, що дійсно навчався правди. Але тепер мушу зробити важливе рішення: що ж робити про кров.

Мені ще досі переливали кров. Але як же мені не приймати цього лікування оскільки по думці лікарів, воно тримало мене живим? Коли б мені щось сталось, то що ж будуть робити моя дружина й маленький син, наш перший, якому в той час сповнилось рік з половиною? Куди ж вони підуть? Хто ж буде доглядати їх? У серці я знав, що було правильним робити. Але всі ці питання бентежили мене на якийсь час.

Закінчивши студію одного вечора, я запитав Свідка, який студіював зі мною: „Чи ви знаєте, що я правдоподібно помру, коли б мені не переливали крові?”

„Так, Джон, знаю”, відповів Свідок потиху.

„Чи ви будете доглядати мою родину, в разі я помру?”

Свідок обіцяв, що постарається їм догляду, коли б я помер через мою вірність Єгові в питанні крові. Проте, він наказав мені, щоб я добре знав що роблю, і що коли присвячу своє життя Єгові, то щоб щиро додержував свого рішення.

Одного вечора, в дорозі до лікарні на переливання крові, я зрозумів, що ще не доказав своєї вірності Єгові. Я вернувся до дому. Так то сталось, що 6 листопада, 1970 р., мені останній раз перелили кров, і до цього дня 1988 р. мені ще не переливали крові! Я охрестився на свідка Єгови в липні 1971 р., а дружина, Леслі, в березні 1972 р.

Шість місяців життя

Лікарі казали мені, що я буду жити тільки шість місяців, тому що напевно виникне серйозна проблема й лікарі не зможуть припинити кровотечі. Як я радію, що вони помилились!

До шістьох місяців після мого рішення, моя віра була випробувана. Мене дуже боліло плече через кровотечу. Лікарня до якої я ходив відмовилась лікувати мене хіба я погоджуся на переливання крові в разі потреби. Я відмовився цього лікування. З допомогою місцевих Свідків, я знайшов лікарню і лікарів, які шанували мої бажання.

Коли я перестав приймати переливання крові, то з дружиною ми почали свій власний план лікування: еластичні перев’язки; обгортки з льодом; накладання шини (для нерухомості тіла); відпочинок у ліжку, коли було потрібно; медикаменти на біль; а коли біль неможливо стерпіти, то заслання до лікарні на якийсь час. Протягом років ці ліки гарно діяли. Певно, суглоби псувались і бували часті кровотечі, а головно в колінах і плечах.

„Хтось на горі мусить любити вас!”

Десь у середині 1978 р., мені трапився найбільш важкий досвід цілого мого життя. З нирки почала точитись кров. Звичайно, із старшим віком болі погіршувались і без переливання крові становище ставало більш серйозне. Нирку неможливо обвити еластичним матеріалом або зупинити її від виконування своїх нормальних функцій. Прогноз не був добрий.

Кількість нормальких червоних клітин у крові (гемоглобін) є від 14 до 16, і в мене звичайно було 16. Але протягом наступних двох тижнів кількість гемоглобіну знижилась нижче п’ять! Протягом наступних кількох днів, лікарі наполягали на мене обдумати можливі наслідки, якщо я не прийму крові. Якщо буду задовго чекати, то вони були певні, що я помру.

Зрозуміло, я був дуже близький до лікарів ціле моє життя. Я оцінював, що більшість діяли з добрими намірами. Вони не хотіли загубити життя якщо думали, що можуть врятувати людину. Їм було трудно зрозуміти чому я так вирішально відмовлявся переливання крові.

У лікарні, я одержав листа — мені призначили мою першу промову на обласній конвенції Свідків Єгови. Як я зрадів! До 24 годин кількість гемоглобіну в моїй крові зрівноважилась. Це було першою ознакою, що кровотеча вже зупинилась. Тоді лікар сказав: „До тижня або десятьох днів, коли кількість гемоглобіну в вашій крові буде десять, то ви можете піти до дому”. Але кількість гемоглобіну збільшилась до трьох чи чотирьох днів так, що мене виписали з лікарні.

Протягом наступних кількох тижнів, під час відвідин лікарні, лікар сказав, що він навчився лікувати хворих на гемофілію новим способом — „почекати”, і додав: „Хтось там на горі мусить любити вас!”

З того часу — крім того випадку в 1981 р., коли я лежав у ліжку шість тижнів через кровотечу в правому коліні — то моє здоров’я було досить стійке. Мені трапляється кровотеча й приковує мене до ліжка на кілька днів а навіть тижнів, але ці переходять, і я можу продовжувати більшість моїх діяльностей.

З моєю улюбленою дружиною й двома синами, я надіюсь на багато років життя. Але що б зі мною не трапилось, то я є певний, що вирішив так як який-небудь християнин мусить рішити — слухатись Єгови, незважаючи на те чи так робити легко чи ні. Колись наука можливо розвине штучний фактор, який допоможе крові зсідатись. Але дійсну надію я покладаю на праведну нову систему Єгови в якій всі люди будуть втішатися досконалим здоров’ям. (Ісаї 33:24; Об’явлення 21:​3, 4) — Так як розказав Джон А. Вортендайк.

[Примітка]

[Ілюстрація на сторінці 18]

Деколи я був прикутий до крісла на колесах.

[Ілюстрація на сторінці 20]

Готовий ходити на службу цілий день.

[Ілюстрація на сторінці 21]

З моєю дружиною й двома синами.