تحدِّي العيش مع متلازمة توريت

عندما كان ادوارد طفلا في اول مشيه كان نشيطا بإفراط.‏ وباهتياج شديد كان يُفرغ الخزائن،‏ يرمي الوسادات،‏ وينقل الكراسي من غرفة الى اخرى.‏ وبكلمات امه،‏ كان «شيطانا.‏»‏

ولكن عندما ابتدأ ادوارد يذهب الى المدرسة،‏ صار تصرفه مروِّعا اكثر ايضا.‏ ففي بادئ الامر اخذ يصدر اصواتا حادة وغريبة.‏ ولاحقا ظهرت انتفاضات في وجهه وعنقه.‏ وصار يصدر اصواتا كالقباع والنباح وأصواتا غريبة اخرى.‏ حتى انه كانت تعتريه نوبات من الكلام البذيء.‏

قد يبدو ادوارد بالنسبة الى ناظره ولدا مدللا يحتاج فقط الى التأديب.‏ ولكنه بالحقيقة كان يعاني من متلازمة توريت Tourette syndrome،‏ اضطراب في الجهاز العصبي يتميّز بعَرَّات tics تشنجية عضلية وصوتية.‏

تبدو عند اولاد كثيرين عَرَّات بسيطة ووقتية كمرحلة طبيعية للنمو.‏ لكنَّ متلازمة توريت،‏ التي ترافقها عادة اعراض تدوم مدى الحياة،‏ هي الاشد على صعيد اضطرابات العَرَّة.‏a ورغم الوعي المتزايد لدى عامة الناس والاختصاصيين،‏ لا يزال هذا الاضطراب المعذِّب مجهولا لدى اشخاص كثيرين،‏ وأعراضه الغريبة يُساء فهمها بسهولة.‏

ماذا يسبب عَرَّاتهم؟‏

من المسلَّم به ان العَرَّات العضلية المرافقة لمتلازمة توريت قد تبدو غريبة.‏ فيمكن ان تحدث انتفاضات في الوجه،‏ العنق،‏ الكتفين،‏ او الاطراف.‏ وقد تشمل الاعراض ايضا عادات غريبة تحدث تكرارا كلمس الانف،‏ تقليب العينين،‏ او شد الشعر او رده الى الوراء بحركة خفيفة.‏

ويمكن ايضا ان تكون العَرَّات الصوتية مزعجة اكثر.‏ وبعضها هو التنحنح،‏ التنشق بصوت مسموع،‏ الصياح،‏ التصفير،‏ الشتم،‏ وترديد الكلمات او العبارات،‏ وذلك بشكل لاإرادي.‏ تقول هولي:‏ «عندما بلغت ابنتي السابعة من العمر،‏ صارت تردِّد كل شيء.‏ فإذا كانت تشاهد التلفزيون،‏ كانت تردِّد ما تسمعه،‏ وإذا تكلمتم اليها،‏ كانت تكرِّر ما تقولونه.‏ وقد تظنون انها غير مهذّبة!‏»‏

وماذا يسبب هذه العَرَّات الغريبة؟‏ يقول الخبراء ان الامر قد يشمل اختلالا في التوازن الكيميائي في الدماغ.‏ إلّا انه لا يزال هنالك الكثير لتعلُّمه بشأن هذا الاضطراب.‏ فالشذوذ الكيميائي يُعتبر امرا مهما،‏ لكنَّ مجلة الطب النفسي الاميركية تذكر:‏ «يلزم بعدُ ان تُحدَّد بالضبط طبيعة هذا الشذوذ.‏»‏b

ومهما كان السبب بالضبط،‏ يقول معظم الخبراء ان متلازمة توريت هي اضطراب جسدي تعجز ضحيته عن السيطرة عليه.‏ ولذلك لا يجدي نفعا مجرد القول للولد او للراشد المصاب بمتلازمة توريت،‏ «كف عن فعل ذلك» او،‏ «كف عن اصدار هذا الصوت.‏» «انه يريد اكثر منكم ان يكف عن ذلك،‏» تقول كراسة مواجهة متلازمة توريت.‏ والضغط عليه ليكف سيعمل على الارجح على زيادة الاجهاد،‏ مما يمكن ان يجعل العَرَّات تزداد ايضا!‏ وهنالك طرائق فعَّالة اكثر تمكِّن المصاب وعائلته واصدقاءه من مواجهة متلازمة توريت.‏

الدعم من الوالدين

إلِنور پِرِتسمن،‏ من جمعية متلازمة توريت،‏ قالت لـ‍ استيقظ!‏:‏ «كل الراشدين الذين كبروا بمتلازمة توريت والذين يعيشون الآن حياة ناجحة يقولون انهم نالوا مساعدة رائعة من عائلاتهم.‏ فقد كانوا يحظون بالمحبة والدعم،‏ ولم يجرِ توبيخهم او لومهم على حالتهم.‏»‏

نعم،‏ ان الولد المصاب بمتلازمة توريت يجب ان يحظى ‏—‏ وأن يشعر بأنه يحظى —‏ بدعم والديه.‏ ولبلوغ هذه الغاية،‏ يجب ان يعمل الوالدان كفريق.‏ ولا يجب ان يحمل ايّ من الوالدين العبء بكامله.‏ فعندما يشعر الولد بأن احد والديه ينسحب دون اكتراث،‏ قد يبدأ بلوم نفسه على حالته.‏ «ماذا فعلتُ لأصير هكذا؟‏» كما صرخت مراهقة تعاني من متلازمة توريت.‏ ولكن كما اشرنا سابقا،‏ ليست العَرَّات ارادية.‏ ويمكن للوالدَين كليهما ان يعزِّزا هذه الحقيقة بقيامهما بدور فعَّال في حياة الولد.‏

طبعا،‏ ليس ذلك سهلا دائما.‏ فأحيانا يشعر الوالدان —‏ وخصوصا الآباء —‏ بالإحراج الى حد ما بسبب الاعراض التي يبديها الولد.‏ اعترف احد الآباء:‏ «اكره ان آخذ ابني معي الى دور السينما او الى المسابقات الرياضية.‏» وتابع:‏ «فالناس يلتفتون ويحدقون اليه عندما تنتابه العَرَّات.‏ عندئذ اغضب عليهم،‏ وأشعر بالعجز حيال الوضع،‏ وينتهي بي الامر الى صب جام غضبي على ابني.‏»‏

وكما يكشف هذا التعبير الصريح،‏ غالبا ما يكون التحدّي الاعظم بالنسبة الى الوالدين هو نظرتهم الى المرض.‏ ولذلك،‏ اذا كان ولدكم مصابا بمتلازمة توريت،‏ فاسألوا نفسكم:‏ ‹هل انا مهتم بالإحراج الذي يسببه المرض لي اكثر من اهتمامي بالإحراج الذي يسببه لولدي؟‏›‏ تحث احدى الامهات:‏ «ضعوا دائما شعوركم بالارتباك جانبا.‏» وتذكَّروا ان شعوركم بالإحراج هو تافه بالمقارنة مع الإحراج الذي يشعر به المتألِّم.‏

ومن ناحية اخرى،‏ يجب ان تحذر الامهات عادةً من اتخاذ الجانب المتطرف الآخر،‏ اي التركيز فقط على الولد وإهمال ازواجهن والاولاد الآخرين.‏ فالاتزان مطلوب لئلا يجري اهمال احد.‏ ولا يزال الوالدان بحاجة الى وقت خاص بهما.‏ تذكر ايضا امّ اسمها هولي:‏ «يجب ان تقضوا الوقت مع كلٍّ من الاشقاء على حدة،‏ لكي لا يشعروا بأنهم محرومون من الرعاية الابوية بسبب الولد المصاب بمتلازمة توريت.‏» ولا شك انه يجب ان يتعاون كلا الوالدين على تحقيق هذا التوازن العائلي.‏

وما القول في التأديب؟‏ ان الاصابة بمتلازمة توريت لا تغني عن الحاجة الى التدريب.‏ وعلى العكس،‏ ان التنظيم والارشاد اساسيان جدا لأن التصرف المتهوِّر غالبا ما يرافق الاضطراب.‏

طبعا،‏ كل ولد مختلف.‏ وتختلف الاعراض من حيث النوع والحدة من شخص الى آخر.‏ لكنَّ الخبراء يقولون انه بصرف النظر عن العَرَّات يمكنكم ان تعلِّموا الولد الفرق بين ما هو تصرف مقبول وما هو تصرف غير مقبول.‏

الدعم من الاصدقاء

هل تعرفون احدا مصابا بمتلازمة توريت؟‏ إذا كان الامر كذلك،‏ يمكنكم ان تفعلوا الكثير للتخفيف من عذابه.‏ كيف؟‏

اولا،‏ تعلَّموا ان تركِّزوا على الشخص لا على المرض.‏ تقول رسالة الصحة لكلية هارڤرد الطبية:‏ «وراء الحركات غير السويَّة،‏ الاصوات الغريبة،‏ والتصرف المنحرف،‏ هنالك شخص يريد بيأس ان يكون طبيعيا ويحتاج ان يُفهم كشخص وأيضا كمريض.‏» من المؤكد ان المصابين بمتلازمة توريت يتألمون لأنهم مختلفون.‏ وهذا الشعور يمكن ان يشلَّهم اكثر من العَرَّات!‏

لذلك لا تبتعدوا عن المصاب بهذا الاضطراب.‏ فالمصاب بمتلازمة توريت يحتاج الى المعاشرة.‏ ويمكنكم ايضا ان تستفيدوا جيدا من رفقته!‏ تقول نانسي،‏ امّ لولد في الـ‍ ١٥ من العمر مصاب بمتلازمة توريت:‏ «ان الذين يبتعدون عن ابني يفوِّتون عليهم فرصة تعلُّم التقمص العاطفي.‏ فنحن نتعلّم من كل اختبار نمر به،‏ وقد علَّمني العيش مع ابني ان اكون متفهِّمة اكثر وألّا اكوِّن الآراء مسبقا.‏» نعم،‏ ستساعد البصيرة الاصدقاء ان يكونوا داعمين ولا يدينوا.‏ —‏ قارنوا امثال ١٩:‏١١‏.‏

تقول دِبي،‏ واحدة من شهود يهوه بدأت تنتابها الاعراض بعمر ١١ سنة:‏ «لديَّ اصدقاء كثيرون في قاعة الملكوت،‏ بمن فيهم نظار جائلون،‏ يحبونني ولا ينزعجون من عَرَّاتي.‏»‏

مساعدة المتألِّم

يرتاح كثيرون لمجرد المعرفة ان عَرَّاتهم ليست بسبب فشلهم الشخصي بل بسبب خلل في الجهاز العصبي —‏ متلازمة توريت.‏ «لم اكن قد سمعت به من قبل قط،‏» يقول جيم،‏ «ولكنني ارتحت عندما قالوا لي ان ما اعاني منه له اسم.‏ ففكرت:‏ ‹لا بأس،‏ لست الوحيد.‏› وكنت دائما اشعر بأنني الوحيد.‏»‏

ولكن ماذا يمكن فعله بشأن العَرَّات؟‏ ساعدت العقاقير كثيرين.‏ إلّا ان النتائج تختلف من شخص الى آخر.‏ ويختبر البعض تأثيرات جانبية،‏ مثل التصلُّب العضلي،‏ التعب،‏ والكآ‌بة.‏ يقول شاين،‏ مراهق جرَّب الكثير من العقاقير:‏ «كانت التأثيرات الجانبية اصعب من العَرَّات نفسها.‏ لذلك قررت انه من الافضل ان استمر دون عقاقير قدر المستطاع.‏» وبالنسبة الى آخرين،‏ قد لا تكون التأثيرات الجانبية قوية الى هذا الحد.‏ ولذلك يبقى قرار استعمال العقاقير او عدم استعمالها قرارا شخصيا.‏c

بالعقاقير او بدونها،‏ تذكر پاراد ماڠازين،‏ «قد يكون الارتباك والإحراج الاجتماعيان اللذان يجب التغلب عليهما اصعب تحدٍّ.‏» كڤِن،‏ شاب يعاني من عَرَّات عضلية مزمنة،‏ قرر ان يواجه المشكلة.‏ يقول:‏ «بسبب الخوف من الإحراج،‏ كنت ارفض الدعوات الى لعب كرة السلة او الذهاب الى بيت صديق.‏ أما الآن فأنا اخبر الناس بصراحة بما اعاني منه،‏ وهذا يجعلني اشعر بأنني افضل بكثير.‏»‏

ولكن ماذا اذا كنتم مصابين بمتلازمة توريت وعَرَّاتكم تزعج الآخرين،‏ مشتملة ربما على البُذاء،‏ الانفجار اللاإرادي للكلمات المشينة؟‏ يمكنكم ان تستمدوا التعزية مما يقوله الكتاب المقدس.‏ فهو يؤكد لنا:‏ «اللّٰه اعظم من قلوبنا ويعلم كل شيء.‏» (‏١ يوحنا ٣:‏٢٠‏)‏ فهو يعلم انكم لو كنتم قادرين على ذلك جسديا،‏ لكنتم ‹طرحتم› هذا «الكلام القبيح.‏» (‏كولوسي ٣:‏٨‏)‏ نعم،‏ يفهم الخالق هذا الاضطراب اكثر مما يفهمه ايّ بشر.‏ وهو لا يعتبركم مسؤولين عن اضطراب جسدي لا سيطرة لكم عليه.‏

ان اولئك الذين يعيشون مع متلازمة توريت يواجهون تحدِّيا يوميا.‏ تقول دِبي:‏ «اذا كنتم مصابين بمتلازمة توريت،‏ فتأكدوا انه ما زال باستطاعتكم انجاز امور كثيرة.‏ لقد تمكنت من الاشتراك كاملا في عمل الكرازة،‏ خادمة كفاتحة اضافية عدة مرات.‏»‏

طبعا،‏ ان بعض الذين يعانون اعراضا اشد قد يكونون مقيَّدين اكثر.‏ كان مارك يلقي مواضيع في مدرسة الخدمة الثيوقراطية،‏ المعقودة في قاعة الملكوت لشهود يهوه.‏ أما الآن فهو في الـ‍ ١٥ من العمر ولا يستطيع فعل ذلك بسبب البُذاء وعَرَّات الصراخ.‏ تقول امه:‏ «لا يقلِّل ذلك من كونه شاهدا،‏ فمارك يحب يهوه كثيرا جدا ويتطلع بشوق الى الوقت الذي سيُشفى فيه من هذا الداء الرهيب.‏»‏

وتتعزى دِبي ايضا بهذا الرجاء.‏ وهي تقول:‏ «من الرائع ان اعرف انني لن اعاني،‏ مع كثيرين غيري،‏ من متلازمة توريت في العالم الجديد القادم.‏» —‏ اشعياء ٣٣:‏٢٤؛‏ رؤيا ٢١:‏٣،‏ ٤‏.‏

‏[الحواشي]‏

‏[الاطار في الصفحة ٢١]‏

دور التأديب

من الخطإ طبعا ان يعاقَب الولد على تصرف لاإرادي يرافق متلازمة توريت.‏ فوجود تصرف كهذا لا يعني ان الولد لا يؤدَّب جيدا.‏ إلّا ان الكلمة «يؤدِّب» يمكن ان تعني «يدرِّب او يُنمي بواسطة الارشاد والتمرين.‏» وفي حين انه لا يمكن ازالة العَرَّات،‏ يمكن للوالدين ان يدرِّبوا الولد على تلطيف التصرف غير المقبول الذي هو نتيجة ثانوية للاضطراب.‏ كيف؟‏

‏(‏١)‏ علِّموه ان للتصرفات عواقب.‏ يجب ان يعرف الولد المصاب بمتلازمة توريت ان لأفعاله المتهورة عواقب.‏ علِّموه ذلك بطرح اسئلة حول مسائل يومية،‏ مثل:‏ ‹ماذا يحدث إن لم يُعَدْ هذا الطعام الى البراد؟‏› اسمحوا له بالإجابة.‏ فقد يقول:‏ ‹سيتعفَّن.‏› ثم دعوه يختار مسلكا يحول دون حدوث النتيجة غير المرغوب فيها.‏ فقد يستنتج:‏ ‹يجب ان نعيده الى البراد.‏› وإذا جرى ذلك تكرارا وفي حالات متنوعة،‏ يمكن تدريب الولد على التفكير قبل ان يتصرف بتهور.‏

‏(‏٢)‏ ارسموا حدودا.‏ ان هذا الامر مهم خصوصا اذا كان تصرف الولد يمكن ان يؤذيه او يؤذي الآخرين.‏ مثلا،‏ يمكن ان يُقال لولد لديه دافع قسري الى لمس فرن حامٍ انه لا يُسمح له بالاقتراب من الفرن.‏ ويمكن تعليم ولد يميل الى الغضب بإفراط ان يذهب الى مكان منعزل حتى يهدأ.‏ اوضحوا ايّة تصرفات هي لائقة وأيّة تصرفات هي غير لائقة.‏

‏(‏٣)‏ علِّموا الولد إن امكن ان يكيِّف العَرَّات البغيضة.‏ يمكن للبعض ان يسيطروا وقتيا على عَرَّاتهم.‏ غير ان فرض قيود كهذه لا يعمل غالبا إلا على تأجيل النوبة التي لا مفرّ منها.‏ والاقتراب الافضل هو مساعدة الولد على تكييف العَرَّات البغيضة اجتماعيا.‏ مثلا،‏ يمكن جعل البصق بغيضا اقل بجعل الولد يحمل دائما منديلا.‏ ويعلِّم ذلك الولد ان يتحمل مسؤولية تدبُّر امر هذا العارض لكي ينجح في المجتمع.‏ «لا يجب ان نخاف من التأديب،‏» تقول كراسة التأديب والولد المصاب بمتلازمة توريت.‏ «فمع الوقت،‏ سيمنحه ذلك المعرفة والثقة بأنه يستطيع ان يعمل باستقلال،‏ بدوننا،‏ في ايّ وضع اجتماعي.‏»‏

‏[الصورة في الصفحة ٢٣]‏

‏«لا ادع حالتي تمنعني من القيام بنشاطاتي اليومية»‏