照顾患者的人可以怎样做
玛格丽特说:“[人们]的应变能力竟然有这么大的差别,我到现在还不明白。”她是澳大利亚一位专科医生,专门治疗早老性痴呆病,也常常跟患者的护理人接触。玛格丽特又说:“即使患者变得反复无常、很难应付,有些家庭也能熬下去。其他家庭一觉察到患者的性格稍有变化,就茫然不知所措。”——《老来糊涂》一书的引语。
为什么会有这样的差别?原因可能在于患者在得病以前和家人的关系有多融洽。家人要是亲密无间、互爱互重,就不会觉得照顾长期患病的成员有什么大不了。早老性痴呆病患者得到家人悉心照顾,病情就容易控制得多。
患者虽然智力衰退,但对于家人的爱护和关怀,他们通常都是有反应的,除非已病入膏肓。伦敦早老性痴呆病协会出版的《沟通》指出,“沟通不一定要用言语”。照顾患者的人必须用手势、表情向病人传情达意,这包括亲切和蔼的面部表情、柔婉的腔调。目光接触也很重要。说话速度要平缓,咬字要清楚,还要经常轻唤病人的名字。
前文提到的凯西说:“跟患痴呆病的亲人保持沟通是可能的,也很重要。温柔的抚摸、热烈的拥抱、 和婉的声调,还有你不时陪伴左右,这一切能够消除患病亲人的疑虑,使病人倍感安全。”伦敦早老性痴呆病协会总结说:“你要是对患病的亲人怀有深厚感情,就能跟患者保持友好关系,尤其在言语沟通有困难的时候。握住病人的手,坐下来用胳膊拢着对方,用抚慰的语气说话,把他们紧紧拥在怀里,都是不同的方法去表明你仍然关心患者。”
照顾患者的人和患者要是相处融洽,即使出了差错,大家也能一笑置之。举例说,一个男子想起,他的妻子因为头脑糊涂,铺床的时候竟然把毯子放在两个被单之间。到晚上就寝的时候,他们才发觉床铺错了。妻子说:“哎呀!我又犯傻了!”接着他俩开怀大笑。
过简朴的生活
患者在熟悉的环境里,表现更理想。他们需要按照固定的常规而生活。在大型的日历上,清楚注明每天的约会,对患者大有帮助。格里·贝内特医生说:“贸然把病人从他们习惯的地方搬走,后果可能不堪设想。对精神模糊的人说来,持续不变的生活常规是极为重要的。”
病情渐渐恶化,早老性痴呆病患者也越来越难听从吩咐。家人必须用简单的字眼,说清楚患者要怎样做。比方说,单单吩咐患者穿好衣服可能叫他摸不着头脑。你或许要把衣服放得井井有条,从旁协助病人把衣服逐一穿好。
有必要保持活跃
有些患者常在家里踱来踱去,有时还不自觉地走出家门,结果迷了路。对患者说来,踱步是有益的运动,既能缓和紧张情绪,又能叫人睡得好。不过,患者要是离家走失了,就可能发生危险。《早老性痴呆病—— 侍亲顾己之道》一书说:“你的亲人一旦走失了,你就要采取应急措施,因为悲剧可以随时发生。要记住:不要惊慌。……搜索队要知道患者的样子才能着手追查他的下落。不妨把患者的彩色近照存放在家里。”a
另一方面,有些患者却变得昏昏沉沉,从早到晚都坐着,一动也不动。你要想办法,使患者参与你俩都喜欢的活动。不妨逗引他们唱歌、吹口哨、演奏乐器。有些患者喜欢跟着自己喜爱的音乐节奏拍手、晃动身子或翩翩起舞。卡梅尔·谢里登医生说:“早老性痴呆病患者最有兴趣参与的活动,通常都是伴有音乐的。患者的家人常常提到,虽然患者早就把其他有意义的[事物]忘得一干二净,但一听到熟悉的旧日名曲,他们就乐在其中。”
“我心甘情愿这样做”
南非一个妇人的丈夫患了早老性痴呆病,病情已进入末期。尽管这样,她还是天天到疗养院去陪伴丈夫。家人出于好意,反对她这样做。也许他们觉得这个妇人在浪费时间,因为她的丈夫根本认不出自己的妻子,也从没对她说过半句话。这个妇人在丈夫死后说出个中原因:“我很想陪伴丈夫。疗养院的护士很忙,要是他把身体弄脏了,我就可以替他清洗更衣。我做得开心——我心甘情愿这样做。一次,我推着他的轮椅前行,他不慎弄伤了脚。我说:‘痛吗?’他回答说:‘当然啦!’我由此知道他是有感觉的,还会讲话。”
即使患者在得病以前跟家人不大合得来,照顾患者的家人也能应付下去。b他们知道自己所做是对的,也使耶和华的心欢喜;单凭这一点,他们就深感满足了。圣经说“要尊敬老年人”,又说“不可因为母亲老了,就藐视她”。(利未记19:32;箴言23:22;《新译》)此外,圣经也吩咐基督徒:“寡妇如果有儿孙,儿孙就应该先在自己家里学习实践敬神的虔诚,不断给父母和祖父母应得的报酬,因为这在上帝眼前是可蒙悦纳的。人不照顾亲属,尤其是不照顾自己家里的人,其实就等于否认信仰,比不信的人还不如。”——提摩太前书5:4,8。
凭着上帝的帮助,许多照顾患者的人都做得不错,他们悉心照顾长期患病的亲属,包括患了早老性痴呆病的家人,这是值得表扬的。
[脚注]
a 有些护理人发觉,让患者随身带备身分证明很有用,例如给他们戴上注明身分的手镯或项链。
b 关于怎样照顾长期病患者、其他人可以怎样帮忙,详见《儆醒!》1997年2月8日刊3-13页,“照顾长期病患者——如何肩负这个担子?”一系列文章。
[第11页的附栏]
早老性痴呆病与药物
关于早老性痴呆病,目前约有二百种可行的疗法正在进行测试,但医学界到现在还没找到有效的疗法。据报道,在患病初期,服用某些药物可以暂时缓和记忆力下降的速度,或使疾病恶化的速度减慢。保持谨慎倒是恰当的,因为这些药物不是对个个患者都能奏效,有些药物可能对患者造成损害。有时患者可能要服用其他药物,去治疗伴随早老性痴呆病而来的抑郁症、焦虑症、失眠症等。不管怎样,每个家庭都应该先征询医生的意见,权衡各种疗法的利弊,才作出决定。
[第11页的附栏]
探病的人可以怎样帮忙
由于智力不断衰退,早老性痴呆病患者通常都不能跟别人畅谈时事。但谈论往事就可不同了。尤其在患病初期,他们的长时记忆可能还是完好无损的。许多早老性痴呆病患者都喜欢“想当年”。不妨请患者讲述他们心爱的趣闻轶事,即使你听了又听,也不要紧。这样,你就不但为患者带来欢乐,同时也让长期照顾患者的家人得到所需的休息。事实上,你主动帮忙照顾患者一段时间,也许一整天,就能让长期照顾患者的家人大大松一口气了。
[第12页的附栏]
应付失禁
《失禁》指出,患者失禁可能“使护理人忍无可忍,但他们仍可以采取步骤,使情况缓和下来,减轻自己的担子”。要谨记,失禁的现象不一定是永久的;病人可能只是一时头脑糊涂,或可能因为行动缓慢,来不及上厕所的缘故。此外,病人也可能染上其他可治疗的疾病,以致暂时失禁。所以,你可能要征询医生的意见。
不管原因是什么,病人要是穿着方便的外衣和经过特别修改的裤子,失禁的情况就容易处理得多。给床和椅子铺上保护垫有好处,但不要让病人的皮肤跟塑料接触,以免皮肤因受刺激而发炎。用温暖的肥皂水给病人洗澡,擦干身体后,才可给他穿上衣服。清除通道的障碍,好让患者能够又快又安全地往浴室去。通宵点着夜灯对患者很有用,他不用摸黑上厕所。既然患者走路不稳,不妨在适当的地方安装扶手杆;这样,患者就不会那么怕上厕所了。
伦敦早老性痴呆病协会建议:“你要是能够开两句玩笑,就可以使紧张的气氛缓和下来。”照顾患者的人可以怎样克服重重困难呢?一个善于照顾长期病患者的女子答道:“对病人要有耐性,也要仁慈体贴、温和有礼;这样,患者就能够时刻保持尊严,不用害怕当众出丑了。”
[第13页的附栏]
病人应该搬家吗?
很可惜,由于病情日渐恶化,早老性痴呆病患者可能要离开自己的“老窝”,搬去跟亲人同住,或给送进疗养院。不过,在决定把患者迁离他所熟悉的环境以前,有些重要因素是应该考虑的。
搬家可以对患者造成严重影响,患者往往不能适应新环境、新地方。格里·贝内特医生讲述一个病人惯常在街上徘徊,有时还迷了路。尽管这样,她仍可以独自生活。为了提供进一步的支援,家人决定把老人家搬到他们附近的楼房去住。
贝内特医生说:“很遗憾,老人家总觉得新居不及‘老窝’好。……她始终不能在新居安顿下来,真可悲。她对新居感到无所适从,什么都得依靠别人。她不习惯厨房的摆设,又记不起往浴室的方向,结果失禁了。由此可见,家人虽然用意良好,到头来却害得老人家每况愈下。最后,他们把老人家送进疗养院。”——《早老性痴呆病及其他精神模糊状态》。
可是,如果家人别无选择,不得不把患者送进疗养院,那又怎么样?面对这样的决定,家人真的感到左右为难。有人说,这个决定使照顾患者的家人“深受良心谴责”。他们自觉对不起患病的亲人,像是把病人遗弃似的。
关于怎样对待早老性痴呆病患者,一个经验丰富的护士说:“家人有这样的反应是正常的,但没有必要感到内疚。”为什么?她回答说:“因为首先要考虑的,就是[病人]的护理和安全。”奥利弗和博克两位博士也有同感:“叫家人最为难的大概是:长年照顾患者已把家人弄得心力交瘁,加上患者的病情又不断恶化,病人再也不可能在家中得到适当照顾了。”不过,有些照顾患者的人,认真考虑过自己的环境,又衡量过利弊以后,决定“把病人送进疗养院,……因为这样做对病人最为有益”。——《早老性痴呆病——护理人纾虑解忧指南》。
[第10页的图片]
帮助患者熟悉环境,了解周围所发生的事