Záhadné nemoci na Guamu
OD DOPISOVATELE PROBUĎTE SE! NA GUAMU
ČEKALA to. Přesto ji lékařova slova zasáhla. „Jak se zdá, všechny výsledky potvrzují, že váš otec má lytico a bodig.“ Věděla, že obě nemoci jsou smrtelné.
Guam má nejvyšší výskyt těchto nemocí na světě, mnohonásobně vyšší než Spojené státy. Co však jsou tyto obávané nemoci, které v konečném důsledku způsobí smrt otci této ženy? Co je příčinou těchto nemocí? A co může ta žena udělat pro to, aby čas, který otci zbývá, byl snesitelný?
Co je lytico a bodig?
Jak lytico, tak bodig jsou degenerativním onemocněním nervosvalového systému. Lytico je v lékařském světě známo jako amytrofická laterální skleróza (ALS) neboli Lou Gehrigova nemoc. Když v roce 1941 Lou Gehrig, známý baseballový hráč týmu New York Yankees, na tuto nemoc zemřel, začalo se jí říkat jeho jménem. Místní název pro ALS je lytico.
ALS postihuje motorické neurony a nervy v míše. Pomalu a neúprosně ochrnují svaly rukou, nohou a krku. A po čase je rovněž postiženo čití, reprodukční schopnost a ovládání vyměšovacích funkcí. Některé pacientky s ALS však porodily děti. Jedna žena během 14 let, kdy trpěla ALS, porodila šest zdravých dětí, než ve věku 43 let zemřela. V pokročilých stadiích ALS však infekce močového ústrojí, zápal plic nebo respirační nedostatečnost vedou ke smrti. ALS se nejčastěji objevuje u dospělých lidí ve věku od 35 do 60 let. Nejmladší obětí na Guamu byla devatenáctiletá dívka.
Bodig je místní výraz pro atrofii mozku. Odborně se nazývá Parkinsonova demence (PD) a popisuje se jako kombinace příznaků Parkinsonovy a Alzheimerovy choroby. Začít může buď jako Parkinsonova nemoc (pomalé pohyby, svalová ztuhlost, třes), nebo duševními změnami (ztráta paměti, dezorientace, změny osobnosti). Někdy se objeví příznaky obou nemocí současně. V pokročilých stadiích vzniknou u pacienta proleženiny, inkontinence moči a stolice, osteoporóza, zlomeniny kostí a anémie, a nakonec pacient podlehne infekci.
Lytico a bodig se pokládají za dvě nemoci. Někteří odborníci se však na základě výzkumu domnívají, že jde o jednu nemoc s různě se projevujícími příznaky.
Záhada se zvětšuje
Hlavními otázkami, které se zkoumají, jsou: 1. Čím to je, že 98 procent nemocných ALS a PD na Marianách jsou Čamorové a zbylých několik procent jsou přistěhovalci z Filipín, kteří jsou již dlouhou dobu na Guamu? 2. Proč je těch několik málo oblastí s vysokým výskytem této nemoci ve stejné zeměpisné délce? 3. Proč velmi mnoho nemocných na Marianách má jak ALS, tak PD, zatímco pacienti všude jinde mají buď jednu, nebo druhou nemoc? 4. Jak se dostal hliník ve vysoké koncentraci do centrálního nervového systému nemocných? 5. Proč v mozku nemocných je málo zinku tam, kde je vysoká hladina hliníku? Studie životního prostředí v oblasti západního Tichomoří, kde je vysoký výskyt nemoci, ukázaly, že v půdě a ve vodě je vysoká hladina hliníku, manganu a železa, ale málo vápníku, hořčíku a zinku.
Úsilí o rozluštění záhady
Vědci na Guamu, v Japonsku a v Kanadě se po léta snažili objasnit fakta týkající se této záhadné nemoci. V několika teoriích, které tyto výzkumné týmy postupně vypracovaly, se uváděly různé faktory: vzácný genetický faktor, pomalá virová infekce a chronická otrava stopovými prvky.
Jeden farmakolog tvrdil, že již tak malé množství hliníku, jako jsou 2 až 3 miligramy v buňkách mozku, může narušit normální mozkovou činnost. Kromě toho, že je hliník v půdě a ve vodě, sloučeniny hliníku se přidávají ve velkém množství do prášku do pečiva, do hotových směsí na koláče a palačinky, do mouky s přísadou kypřicího prášku, do mraženého těsta, do některých antacid, do deodorantů a do přípravků proti hemeroidům. Svůj podíl mají také hliníkové fólie a kuchyňské nádobí, ze kterých se uvolňuje hliník, a to zvláště tehdy, když se používají při vaření kyselých nebo zásaditých pokrmů.
Doktor Kwang-Ming Chen, neurolog a odborník na tyto vzácné nemoci, prohlásil: „Rozsáhlé studie, které během minulých 30 let provedl National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke (NINCDS), zcela neodhalily záhadu poměrně vysokého výskytu této nejničivější nemoci centrálního nervového systému (CNS), jakou lidstvo zná, nemoci, jež je těžko definovatelná a jejíž příčinu vzniku neodhalily ani uvedené studie.“ Naznačil však, že pro chronickou otravu stopovými prvky jako příčinu nemoci jsou větší předpoklady, než pro vzácný genetický faktor nebo pro pomalou virovou infekci. Výzkum stále pokračuje. Dokud se nenalezne odpověď, všechno, co můžeme udělat, je, že se budeme snažit vyrovnat se s problémy a co nejvíce pomoci postiženým.
Co lze očekávat a jak se s tím vyrovnat
Členové rodin na Guamu, se kterými byl veden rozhovor, byli zděšeni a sklíčeni, když se dověděli diagnózu svých nejbližších, ale přesto řekli, že tuto skutečnost přijali. Věděli, že není žádná naděje.
Bezvýhlednost a zoufalství, jež pociťuje jak pacient, tak členové rodiny, jsou nesmírné. Na otázku, co je pro něj nejhorší, jeden nemocný PD řekl: „Dohání mě k zoufalství to, že nejsem schopen srozumitelně mluvit a pohybovat se po domě.“ Členové rodiny se obtížně vyrovnávají s tím, že se mění osobnost nemocného a že má výpadky paměti. Péči komplikují proleženiny a inkontinence moče a stolice. Vzhledem k tomu, že pacient s ALS je duševně čilý, je zpravidla schopen spolupracovat, ale v pokročilých stadiích nemoci je zcela nemohoucí.
Často je zapotřebí odsávačky, aby pomohla pacientům s ALS nebo PD uvolnit krk. Strava musí být měkká a malá čajová lžička se musí strkat dozadu do krku, aby se pacient nedusil. Když dýchání začne být namáhavé, je třeba dodávat kyslík.
Pečovatelská služba zajišťuje fyzikální léčbu, zvládnutí infekce a citovou podporu. K dalším nezbytným věcem, které poskytuje společnost pro lytico a bodig, patří opěry, dlahy, polohovací postele, matrace, invalidní vozíky a lůžkové mísy. Od roku 1970 jsou pacienti s PD léčeni L–dopou, lékem, který uvolňuje svalovou ztuhlost a odstraňuje pomalé pohyby. Žel, účinná léčba demence nebo ALS neexistuje.
Pokud v rodině vznikne toto onemocnění, je vynikající, jestliže členové rodiny úzce spolupracují. Jedna žena, která ztratila následkem ALS nebo PD otce, sestru a dalších šest členů své rodiny, chválila svou rodinu slovy: „Bylo snadné jim pomáhat.“ A na pomoc, kterou poskytl manžel její nemocné sestry, vzpomíná s láskou: „Projevoval jí tolik lásky! Každý den ji posadil na invalidní vozík a vzal ji na procházku.“
Jedna žena se rozhodla, že se neprovdá, aby mohla ošetřovat svou nemocnou matku. Tři členové její rodiny již zemřeli na ALS a u dalších se začaly projevovat příznaky. Jiná žena, která byla již 24 let úplně ochrnutá, měla tři dcery a dvě z nich ukončily studium předčasně, protože chtěly poskytnout své matce kompletní péči. Ve dne i v noci ji každou půl hodinu otáčely ze strany na stranu. Některé rodiny zjišťují, že vzhledem k nárokům trvalé péče je nezbytné, aby pacienty dali do nemocnice, kde se školený personál může postarat o jejich potřeby.
Rodiny, které se úspěšně vyrovnaly s ALS a PD, poskytují tyto návrhy. Buďte láskyplní, ale pevní; neprojevujte netrpělivost ani od pacienta neočekávejte příliš mnoho; mějte pevnou víru v Boha; často se modlete; umožněte těm členům rodiny, kteří se starají o nemocného nejvíce, aby měli nějaký čas pro sebe; vezměte pacienta občas na výlet a umožněte mu, aby se podílel na společenském dění v místě, kde bydlí; nestyďte se za to, že máte v rodině pacienta, a povzbuzujte děti, vnoučata a přátele, aby pacienty navštěvovali, protože jsou často osamělí.
Přesto, že věda nenašla jasné vysvětlení těchto nemocí, existuje pro postižené a jejich rodiny naděje. Bible ukazuje, že brzy budou v Božím novém světě navždy odstraněny všechny nemoci, bolest a smrt. Místo toho budou tělo i mysl dokonalé a lidé budou mít vyhlídku na věčný život. Dokonce i naši milovaní, kteří zemřeli, budou vzkříšeni k životu na zemi. Čtěte laskavě Boží slovo, Bibli, tomu z vašich milovaných, kdo je churavý, aby se tak mohl dovědět o nádherné naději, která je před námi. — Žalm 37:11, 29; Izajáš 33:24; 35:5–7; Skutky 24:15; Zjevení 21:3–5.
[Obrázek na straně 20]
Vyrovnat se s takovými smrtelnými nemocemi je pro členy rodiny náročným úkolem