Náročný úkol žít s Tourettovým syndromem

JAKO batole byl Edward mimořádně živý. Horečně vyprázdňoval skříně, házel polštáři a přetahoval židle z jedné místnosti do druhé. Edward byl — podle slov své matky — „hotová pohroma“.

Když však Edward začal chodit do školy, bylo jeho chování ještě překvapivější. Nejdříve začal vydávat zvláštní pronikavé zvuky. Později se u něj objevily záškuby tváře a krku. Chrochtal, chrchlal a vydával další podivné zvuky. Měl dokonce výbuchy oplzlé mluvy.

Pozorovateli se mohl Edward jevit jako rozmazlené dítě, které prostě potřebuje kázeň. Ve skutečnosti však trpěl Tourettovým syndromem, neurologickou poruchou, pro kterou jsou typické křečovité svalové a hlasové tiky.

U mnoha dětí se přechodně objeví menší tiky jako normální fáze vývoje. Tourettův syndrom však patří k nejtěžším tikovým poruchám a trvá obvykle celý život.a Ačkoli povědomí o této sužující poruše u veřejnosti a odborníků vzrůstá, je stále mnoho lidí, kteří tuto poruchu neznají, a snadno se stane, že její bizarní příznaky špatně chápou.

Co působí jejich tiky?

Je pravda, že svalové tiky při Tourettově syndromu mohou vypadat podivně. Mohou se objevovat záškuby obličeje, krku, ramen či končetin. K příznakům může patřit také nevhodné chování jako opakované sahání si do nosu, kroucení očima nebo tahání či trhání vlasů.

Hlasové tiky mohou být ještě rušivější. Patří sem mimovolní odkašlávání, funění, chrchlání, pískání, klení a opakování slov nebo slovních obratů. „Když bylo naší dceři sedm,“ říká Holly, „opakovala všechno. Když se dívala na televizi, opakovala vše, co slyšela, nebo když jsme s ní mluvili, papouškovala vše, co jsme řekli. Možná to mohlo vypadat, že je nevychovaná.“

Co způsobuje tyto podivné tiky? Odborníci říkají, že je to chemická nerovnováha mozku. Nicméně, o této poruše je toho známo zatím málo. Chemické abnormality jsou považovány za významné, ale časopis The American Journal of Psychiatry uvádí: „Přesnou povahu těchto abnormalit je třeba teprve zjistit.“b

Ať již je přesná příčina jakákoli, většina odborníků říká, že Tourettův syndrom je tělesná porucha, kterou většina postižených může ovládat jen velmi málo. Říci dítěti nebo dospělému s Tourettovým syndromem jenom „nedělej to,“ nebo „nehluč“ je zbytečné. „Takový pacient si přeje přestat ještě mnohem více, než to chcete vy,“ říká brožura Coping With Tourette Syndrome. Budeme-li takového pacienta nutit, aby s tím přestal, povede to pravděpodobně k dalšímu stresu a ten může způsobit, že tiků naopak přibude! Existují mnohem účinnější způsoby, jak se postižení, rodina i přátelé mohou s Tourettovým syndromem vyrovnat.

Podpora ze strany rodičů

Elinor Peretsmanová ze Sdružení Tourettova syndromu řekla časopisu Probuďte se!: „Dospělí lidé s Tourettovým syndromem, kteří jsou v životě úspěšní, řekli, že jim úžasně pomáhali členové rodiny. Milovali je a podporovali, místo aby je peskovali a vinili z jejich situace.“

Ano, dítě s Tourettovým syndromem musí mít — a musí cítit, že má — podporu rodičů. Aby toho rodiče dosáhli, musí spolupracovat jako jeden tým. Žádný rodič by neměl nést celý náklad sám. Dítě, které cítí, že se jeden z rodičů pasivně odtahuje, možná začne vinit ze své situace samo sebe. „Co jsem udělala, že jsem taková?“ naříkala jedna dospívající dívka s Tourettovým syndromem. Tiky jsou však, jak již bylo řečeno, mimovolní. Oba rodiče mohou tuto skutečnost potvrdit tím, že se budou aktivně podílet na životě dítěte.

Uznáváme, že to není vždy jednoduché. Někdy se rodiče — zvláště otcové — za projevy dítěte stydí. „Velmi nerad beru svého kluka do kina nebo na sportovní utkání,“ přiznal se jeden otec. „Lidé se otáčejí a pozorují ho, když se u něj objevují tiky. Já se potom na ně zlobím, trpím v té situaci pocitem bezmocnosti, a nakonec to schytá syn.“

Jak je z tohoto upřímného doznání zřejmé, je často největším problémem rodičů jejich postoj k poruše dítěte. Má-li vaše dítě Tourettův syndrom, pak si položte otázku: „Jde mi více o to, jaké nesnáze způsobí tato porucha mně, nebo o to, jaké nesnáze způsobí mému dítěti?“ „Vždy nechávejte svoje pocity trapnosti stranou,“ vybízí jeden rodič. Pamatujte na to, že vaše rozpaky jsou ničím ve srovnání s tím, co cítí postižený.

V protikladu k tomu si musí matky dávat pozor na opačný extrém, aby nebyly zaměřené výlučně na postižené dítě a nezanedbávaly manžela a ostatní děti. Je zapotřebí vyrovnanosti, aby nikdo nebyl přehlížen. Rodiče rovněž potřebují mít čas sami pro sebe. Jedna matka, která se jmenuje Holly, také říká, že „se máte věnovat každému sourozenci dítěte, aby nikdo z nich neměl pocit, že nemocné dítě ho připravilo o zájem rodičů“. Na dosažení takové rovnováhy v rodině musí samozřejmě spolupracovat oba rodiče.

A co kázeň? Skutečnost, že dítě je postiženo Tourettovým syndromem, neznamená, že ho není třeba vychovávat. Naopak, protože porucha je často spojena s impulsivním chováním, jsou organizace a vedení ještě nezbytnější.

Jistě, každé dítě je jiné. U jednotlivých lidí se projevy liší co do typu a rozsahu. Odborníci však říkají, že bez ohledu na tiky můžete dítě naučit, aby chápalo rozdíl mezi chováním, které je přijatelné, a chováním, které již přijatelné není.

Podpora přátel

Znáte někoho s Tourettovým syndromem? Pokud ano, můžete udělat hodně pro to, abyste zmírnili jeho zmatek. Jak?

Za prvé, snažte se kromě nemoci vidět i člověka. Publikace Harvard Medical School Health Letter říká: „Za neobvyklými pohyby, zvláštními zvuky a nenormálním chováním se skrývá někdo, kdo zoufale touží být normální a kdo potřebuje pochopení jako člověk i jako pacient.“ Skutečně, to, že se liší, působí lidem s Tourettovým syndromem bolest. Tento pocit může deprimovat mnohem více než tiky!

Neodtahujte se od člověka s touto poruchou. Pacienti s Tourettovým syndromem potřebují společnost. A vy rovněž můžete mít z kontaktu s nimi užitek! Nancy, matka patnáctiletého chlapce s Tourettovým syndromem, říká: „Ti, kdo se mému synovi vyhýbají, opomíjejí příležitost učit se soucitu. Ze všeho, co prožijeme, se můžeme poučit, a život s mým synem mě naučil mít větší pochopení a nesoudit předčasně.“ Ano, když přátelé proniknou do problému hlouběji, pomůže jim to, aby byli oporou a neměli sklon odsuzovat. (Srovnej Přísloví 19:11.)

Debbie, u které se příznaky objevily ve věku jedenácti let a která je svědkem Jehovovým, říká: „Mám v sále Království spoustu přátel, kteří mě milují a mé tiky přehlížejí. Patří k nim i cestující dozorci.“

Pomoc postiženým

Pro mnoho postižených je úlevou, když vědí, že tiky nejsou osobním selháním, ale jsou způsobeny neurologickou poruchou, která má jméno — Tourettův syndrom. „Nikdy předtím jsem to neslyšel,“ říká Jim, „ulevilo se mi však, když to, co mám, pojmenovali. Pomyslel jsem si: ‚Teď je to v pořádku. Nejsem jediný.‘ Vždy jsem si myslel, že to nikdo jiný nemá.“

Dá se s tiky něco dělat? Mnoha pacientům pomohly léky. Výsledky jsou však u každého člověka jiné. Někteří lidé pociťují vedlejší účinky, jako svalovou ztuhlost, únavu a depresi. Shane, dospívající chlapec, který vyzkoušel různé druhy léků, říká: „Vedlejší účinky jsem snášel hůře než tiky. Rozhodl jsem se, že pokud to bude možné, nebudu brát žádné léky.“ U jiných lidí nejsou vedlejší účinky tak výrazné. Je tedy věcí osobního rozhodnutí, zda někdo bude léky brát, či nikoli.c

Ať již s léky, nebo bez nich, „nejnesnadnějším problémem, který se musí překonat, jsou problémy ve společnosti,“ uvádí Parade Magazine. Kevin, mladý muž s chronickými svalovými tiky, se rozhodl, že se tomuto problému postaví přímo. „Ze strachu, že se dostanu do problémů,“ říká, „jsem odmítal všechna pozvání na kuželky nebo na návštěvu k přátelům domů. Nyní lidem přímo řeknu, co mám, a cítím se potom lépe.“

Co však dělat, jestliže máte Tourettův syndrom a vaše tiky ruší ostatní lidi, snad pro koprolálii — mimovolní užívání hrubých slov? Útěchu vám může poskytnout to, co říká Bible. Ujišťuje nás: „Bůh je větší než naše srdce a zná všechno.“ (1. Jana 3:20) Bůh ví, že byste chtěli ‚odložit‘ tuto „utrhačnou řeč“, kdybyste to z tělesného hlediska dokázali. (Kolosanům 3:8) Ano, Stvořitel rozumí této poruše lépe než jakýkoli člověk. Bůh nebude člověka volat k odpovědnosti za tělesnou poruchu, kterou člověk nemůže ovládat.

Lidé s Tourettovým syndromem stojí před každodenním problémem. „I když máte Tourettův syndrom,“ říká Debbie, „buďte si jisti, že můžete dokázat spoustu věcí. Mnohokrát jsem se v plné míře podílela na kázání v pomocné průkopnické službě.“

Samozřejmě, že pacienti s těžšími příznaky mají větší omezení. Mark míval proslovy ve škole teokratické služby v sále Království svědků Jehovových. Dnes, kdy mu je patnáct let, se již nemůže na programu školy podílet kvůli koprolálii a tiky spojené s ječením. „To neznamená, že není celým svým srdcem svědkem,“ říká jeho matka. „Mark velmi miluje Jehovu a těší se na dobu, kdy bude z této hrozné nemoci vyléčen.“

Také Debbie má útěchu v této naději. Říká: „Je úžasné vědět, že v novém světě, který má přijít, již nebudeme ani já, ani mnozí jiní lidé trpět Tourettovým syndromem.“ (Izajáš 33:24; Zjevení 21:3, 4)

[Poznámky pod čarou]

[Rámeček na straně 21]

Úloha ukázňování

JE ZŘEJMÉ, že by bylo nesprávné trestat dítě prostě za mimovolní projevy, které jsou u Tourettova syndromu běžné. Skutečnost, že se takové chování objevuje, neznamená, že dítě není řádně usměrňováno. Slovo „kázeň“ však může znamenat „pěstovat nebo rozvíjet vyučováním a cvičením“. Tiky sice nelze odstranit, ale rodiče mohou dítě cvičit v tom, aby nepřijatelné chování, které je vedlejším příznakem poruchy, ovládalo. Jak?

1. Naučte ho, že každé jednání má své následky. Dítě s Tourettovým syndromem potřebuje vědět, že i jeho impulsivní jednání má své následky. Učte ho to tak, že se zeptáte na každodenní věci, jako například: ‚Co by se stalo, kdybys nedal jídlo zpátky do ledničky?‘ Nechte ho, aby odpovědělo. Dítě možná řekne: ‚Zplesnivělo by.‘ Umožněte mu potom, aby si samo přišlo na to, jakým způsobem by předešlo nežádoucímu výsledku. Možná, že dojde k závěru: ‚Měli bychom ho dát zpátky do ledničky.‘ Děláte-li to opakovaně v různých situacích, cvičíte dítě v tom, aby přemýšlelo, než začně impulsivně jednat.

2. Stanovte hranice. To je zvláště důležité, pokud je chování dítěte potenciálně nebezpečné pro ně samotné nebo pro jiné lidi. Například dítěti, které má nutkání dotknout se horkého sporáku, se řekne, že ke sporáku nesmí. Dítě, které má sklon se přehnaně vztekat, lze učit, že má odejít do ústraní, dokud se nezklidní. Jasně ukažte, jaké jednání je přijatelné, a jaké ne.

3. Je-li to možné, naučte dítě, aby problematické tiky zmírňovalo. Některé děti dokážou mít své tiky pod kontrolou jen přechodně. Často se však vynucováním takové kontroly prostě jen oddálí nevyhnutelný výbuch. Lepší je pomoci dítěti, aby mírnilo tiky, které jsou společensky nepřijatelné. Například prskání může být méně nepříjemné, když má dítě kapesník. Dítě se tím učí, že má odpovědnost zvládat tyto příznaky tak, aby se mohlo začlenit do společnosti.

„Ukázňování se nemusíme obávat,“ říká brožura Discipline and the TS Child. „Časem mu to poskytne sebedůvěru a vědomí toho, že se ve společnosti může pohybovat v jakékoli situaci samostatně, bez nás.“

[Obrázek na straně 23]

‚Nepřipustím, aby mi potíže bránily v mé každodenní činnosti‘