Chránit pacientovu důstojnost

DVA dny před tím, než Sally vzala manžela k neurologovi, byl v Jižní Africe zvolen nový předseda vlády. Když se neurolog zeptal na výsledek voleb, Alfie nepřítomně zíral a nedokázal odpovědět. Neurolog udělal snímek mozku a potom poněkud necitelně řekl: „Tento člověk stěží sečte dvě a dvě. Tomu nefunguje mozek!“ Potom Sally radil: „Musíte dát do pořádku finance. Tento člověk se může obrátit proti vám a použít násilí.“

„Můj manžel nikdy!“ odpověděla Sally. Její námitka se prokázala jako správná; Alfie se k ní nikdy nechoval násilně, i když někteří lidé s Alzheimerovou demencí (AD) mohou být agresivní. (Často je agrese způsobena pocity frustrace, které lze zmírnit tím, jak s postiženým člověkem zacházíme.) Neurolog sice Alfieho problém diagnostikoval správně, ale zjevně si vůbec neuvědomoval, že je třeba chránit pacientovu důstojnost. Jinak by totiž byl k Sally laskavý a Alfieho situaci by jí vysvětlil v soukromí.

„Lidé trpící některou demencí ze všeho nejvíc potřebují, abychom dokázali zachovat jejich důstojnost, vážnost a sebeúctu,“ říká kniha When I Grow Too Old to Dream. V informačním letáku Communication, který vydala Alzheimer’s Disease Society v Londýně, je uveden důležitý způsob, jak zachovat důstojnost pacienta: „Nikdy před jinými lidmi nemluvte [o lidech postižených AD tak], jako kdyby tam nebyli. Nemocní sice nechápou, o čem se mluví, ale mohou mít pocit, že jsou určitým způsobem vyřazeni, a to je ponižuje.“

Je pravda, že někteří lidé s AD chápou, co o nich druzí říkají. Například jeden pacient z Austrálie přišel se svou manželkou na shromáždění Alzheimerovy společnosti. Později k tomu řekl: „Instruovali tam pečovatele, co mají dělat, a co ne. Nedokážu pochopit, že ačkoli jsem tam byl, o pacientovi nikdo nemluvil. . . . Bylo to velmi frustrující. Mám Alzheimera, a proto ať řeknu cokoli, nemá to žádnou váhu — nikdo tomu nenaslouchá.“

Buďte pozitivní

Existuje mnoho pozitivních způsobů, jak postiženým pomoci, aby si zachovali důstojnost. Potřebují možná pomoc, aby dál vykonávali každodenní úkoly, které pro ně kdysi byly jednoduché. Jestliže například dříve rádi psali dopisy, potom si s nimi třeba můžete sednout a pomoci jim odpovědět na dopisy přátel, kteří o ně projevují zájem. Sharon Fishová ve své knize Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Alzheimer — Pečujeme o své blízké, pečujeme o sebe) uvádí další praktické způsoby, jak pomáhat lidem postiženým AD: „Najděte něco, co můžete dělat spolu — něco, co je snadné a přitom účelné a přínosné: mytí a utírání nádobí, vytírání podlahy, skládání prádla nebo vaření jídla.“ Paní Fishová potom vysvětluje: „Člověk s Alzheimerovou chorobou možná nedokáže uklidit celý dům nebo uvařit celé jídlo, ale tyto schopnosti ztrácí postupně. Můžete využít těch schopností, které jsou ještě neporušeny, a pomoci pacientovi, aby si je zachoval co nejdéle. Jestliže to budete dělat, pomůžete tím svému blízkému, aby si zachoval sebeúctu.“

Člověk postižený AD neudělá některé úkoly dobře, takže možná budete muset podlahu vytřít znovu nebo ještě jednou umýt nádobí. Nicméně umožníte-li nemocnému, aby se dále cítil být užitečný, umožníte mu tak, aby měl určité uspokojení ze života. Pochvalte ho, i když práci neudělal dobře. Pamatujte na to, že udělal všechno, co mu dovolují jeho ubývající schopnosti. Člověk postižený AD potřebuje, abychom ho stále uklidňovali a chválili — tím více, čím méně úspěšný je v různých činnostech. „Kdykoli — zcela neočekávaně,“ říká Kathy, jejíž čtyřiaosmdesátiletý manžel má AD, „se ho může zmocnit pocit marnosti. Pečovatel musí pacientovi poskytnout okamžitou pomoc vřelým ujištěním, že ‚vše je v pořádku‘.“ Kniha Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Činnosti, které může úspěšně vykonávat člověk, trpící Alzheimerem) s tím souhlasí: „Všichni potřebujeme slyšet, že svou práci děláme dobře a tato potřeba je u lidí s demencí obzvlášť silná.“

Jak reagovat na trapné chování

Pečovatelé se musí naučit, jak reagovat na trapné chování svého blízkého. Jednou z nejhorších obav je, že pacient na veřejnosti neudrží moč a stolici. „Nestává se to často a lze tomu předejít nebo to omezit,“ říká dr. Gerry Bennett v knize Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Alzheimerova choroba a jiné stavy zmatenosti). „Je také potřeba mít realistický názor na to, co opravdu důležité je, a co ne. Neměla by nás totiž znepokojovat ta věc samotná ani to, že u toho byli další lidé, ale ztráta důstojnosti našeho blízkého.“

Jestliže taková trapná situace vznikne, nehubujte postiženého člověka. Snažte se naopak jednat podle této rady: „Zůstaňte klidní, věcní a pamatujte, že pacient vás nerozčiluje schválně. Navíc, když budete mírní a pevní, bude spíše ochoten s vámi spolupracovat, než když budete podráždění a netrpěliví. Udělejte vše, co je ve vašich silách, aby tento problém nenarušil vaše vztahy.“ (Informační leták Incontinence od Alzheimer’s Disease Society v Londýně)

Skutečně potřebují opravovat?

Lidé postižení AD často říkají věci, které jsou nesprávné. Řeknou například, že má přijet na návštěvu příbuzný, který je již dávno mrtev. Nebo mají halucinace a vidí věci, které jsou pouze v jejich mysli. Je opravdu nutné, abychom člověka s AD opravili vždy, když vyjádří chybný názor?

„Někteří rodiče,“ vysvětluje Robert T. Woods ve své knize Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death (Alzheimerova choroba — Jak se vyrovnat se smrtí zaživa), „své dítě opraví pokaždé, když špatně vysloví nějaké slovo nebo udělá nějakou gramatickou chybu. . . . To často vede k tomu, že dítě je podrážděné a uzavřené a má pocit, že jeho snahy o sebevyjádření jsou potlačovány, a ne oceňovány. Totéž se může stát, je-li neustále opravován člověk postižený AD.“ Je zajímavé, že vzhledem k jednání s dětmi Bible doporučuje: „Otcové, nepopouzejte své děti, aby nepodléhaly sklíčenosti.“ (Kolosanům 3:21) Jestliže mohou být neustálým opravováním popuzeny děti, oč více dospělý! „Uvědomte si, že pacient je dospělý člověk, který ví, co znamená být nezávislý a úspěšně něco vykonat,“ varuje jihoafrický ARDA Newsletter. Stálé opravování může člověka s AD nejen popouzet, ale také u něj může vést k depresi, nebo dokonce k agresivitě.

O tom, jak jednat s lidmi, kteří mají následkem AD určitá omezení, se můžeme poučit také od Ježíše Krista. Ježíš neopravoval ihned každý chybný názor svých učedníků. Někdy jim dokonce určitou informaci vůbec neřekl, protože věděl, že by to ještě nepochopili. (Jan 16:12, 13) Jestliže Ježíš projevoval takový ohled k omezením zdravých lidí, oč více bychom měli být ochotni přizpůsobit se divným, nicméně neškodným názorům těžce nemocných dospělých lidí! Kdybychom se snažili ukázat nemocnému člověku určitou věc v pravdivém světle, možná bychom od něj očekávali nebo vyžadovali víc, než na co má. Místo abychom se přeli, můžeme zůstat klidní a taktně změnit námět. (Filipanům 4:5)

Někdy tou nejlaskavější věcí může být to, že se halucinacím postiženého přizpůsobíte a nebudete se ho snažit přesvědčit, že jeho představy nejsou skutečné. Nemocný člověk například začne být neklidný, protože „vidí“ za záclonou divoké zvíře nebo nějakého imaginárního vetřelce. To není vhodná doba na logické dokazování. Pamatujte, že to, co „vidí“ ve své mysli, je pro něj skutečné a že strach, který opravdu pociťuje, je nutné zmírnit. Možná bude zapotřebí, abyste se podívali za záclonu a řekli: „Až ho ‚uvidíš‘ znovu, prosím tě, řekni mi, abych ti mohl pomoci.“ Doktorky Rose Oliverová a Frances Bocková v knize Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (Vyrovnáváme se s Alzheimerem: Jak to může pečovatel zvládnout citově) vysvětlují, že budete-li jednat v souladu s názorem pacienta, vzbudíte v něm „pocit, že zvítězil nad děsivým zjevením nahánějícím strach, které vytvořila jeho mysl. . . . Ví, že se na vás může spolehnout.“

„Všichni mnohokrát klopýtáme“

Uplatňování dříve uvedených návrhů je možná obtížné, zvláště pro ty, na nichž leží těžký náklad práce a další rodinné povinnosti. Frustrovaný pečovatel možná někdy ztratí sebeovládání a nejedná důstojně s postiženým člověkem. Když k tomu dojde, je důležité nenechat se přemoci pocitem viny. Pamatujte, že vzhledem k povaze choroby nemocný člověk pravděpodobně na nepříjemnost rychle zapomene.

Biblický pisatel Jakub také říká: „Všichni totiž mnohokrát klopýtáme. Jestliže někdo neklopýtá ve slovu, je to dokonalý muž.“ (Jakub 3:2) Žádný lidský pečovatel není dokonalý, a proto lze očekávat, že při takovém obtížném úkolu, jakým je pečování o nemocného s AD, bude dělat chyby. V příštím článku se budeme zabývat dalšími věcmi, které pečovateli mohou pomoci, aby péči o pacienta s AD nejen zvládl, ale aby ho dokonce těšila.

[Praporek na straně 9]

Pacientům prospívá, když je stále uklidňujeme a chválíme

[Praporek na straně 9]

‚Pacient možná rozumí tomu, o čem se mluví. Proto před ním nikdy jeho stav nerozebírejte a neříkejte u jeho postele morbidní poznámky‘

[Rámeček na straně 6]

Měli bychom to pacientovi říci?

MNOZÍ pečovatelé si kladou otázku, zda by svému blízkému měli říci, že má Alzheimerovu demenci (AD). Jestliže se rozhodnete říci mu to, jak a kdy byste to měli udělat? Informační bulletin jihoafrické Alzheimer’s and Related Disorders Association obsahoval tyto zajímavé poznámky od jedné čtenářky:

„Manžel má Alzheimera již asi sedm let. Je mu nyní osmdesát jedna let a jsem vděčna za to, že jeho nemoc postupuje velmi pomalu. . . . Dlouhou dobu mi připadalo kruté říci mu, že má Alzheimera, a tak jsem souhlasila s jeho vlastním zastíracím výrokem: ‚Co můžete čekat od osmdesátiletého člověka!‘“

Čtenářka se potom zmiňuje o knize, která doporučovala, aby se pacientovi laskavým a jednoduchým způsobem řeklo, jakou nemoc má. Ze strachu, jak by to na manžela zapůsobilo, však váhala tuto radu poslechnout.

„Jednoho dne,“ pokračuje tato žena, „manžel vyjádřil obavy z toho, že se mezi přáteli choval jako hlupák. To byla vhodná příležitost! A tak (se studeným potem po těle) jsem si vedle něj klekla a řekla mu, že má Alzheimera. On samozřejmě nechápal, co to znamená, ale vysvětlila jsem mu, že to je nemoc, která působí, že zapomíná a že věci, jež pro něj byly vždy snadné, jsou nyní obtížné. Ukázala jsem mu ve vaší brožuře Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (Alzheimer: Už to nemůžeme přehlížet) jen dvě věty: ‚Alzheimerova choroba je onemocnění mozku, které působí ztrátu paměti a závažné zhoršení duševních schopností . . . Je to choroba, a NE NORMÁLNÍ SOUČÁST STÁRNUTÍ.‘ Ujistila jsem ho také, že přátelé o jeho nemoci vědí, a tudíž jeho chování chápou. Trochu o tom přemýšlel a potom zvolal: ‚To je ale zjištění! Určitě mi to pomůže!‘ Umíte si představit, co jsem cítila, když jsem viděla, jak obrovskou úlevu mu toto vědomí přineslo!

A tak, kdykoli ho nyní něco rozruší, obejmu ho a řeknu: ‚Uvědom si, že to nejsi ty. To je ten hnusný Alzheimer, který ti věci tak ztěžuje,‘ a manžel se ihned uklidní.“

Samozřejmě, že každý případ AD je jiný. Také vztahy mezi pečovatelem a pacientem jsou různé. Zda tedy svému blízkému řeknete, nebo neřeknete, že má AD, je vaše osobní věc.

[Rámeček na straně 8]

Je to opravdu Alzheimerova choroba?

JESTLIŽE u staršího člověka dojde k náhlému zmatení, nedělejte ukvapený závěr, že to je způsobeno Alzheimerovou demencí (AD). U staršího člověka může dezorientaci způsobit mnoho věcí, například úmrtí někoho blízkého, nenadálé přestěhování do jiného domu nebo infekce. Náhlé zmatení u staršího člověka v mnoha případech zase ustoupí.

Nečekané zhoršení zdravotního stavu, například vznik inkontinence, nemusí ani u pacientů s AD nutně znamenat, že je způsobeno AD. Alzheimerova demence postupuje pomalu. „Náhlá zmatenost,“ vysvětluje kniha Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Alzheimerova nemoc a jiné stavy zmatenosti), „obvykle znamená, že se objevil nějaký akutní stav (jako infekce v hrudní dutině nebo v močovém ústrojí). Zdá se, že jen u malé skupiny lidí postižených [AD] se nemoc rychle zhoršuje . . . Stav většiny pacientů se však zhoršuje poměrně pomalu, a to zvláště v případech, kdy je o ně dobře postaráno a ostatní zdravotní problémy se řeší hned a účinně.“ U některých pacientů s AD může být inkontinence způsobena jinými zdravotními problémy, které se dají léčit. „Prvním krokem je vždy návštěva [lékaře],“ vysvětluje informační leták Incontinence, který vydala Alzheimer’s Disease Society v Londýně.

[Obrázky na straně 7]

Pomáháme-li pacientům s Alzheimerovou chorobou s jejich každodenními úkoly, umožníme jim tak, aby si zachovali důstojnost