„Deres barn er mentalt retarderet!“

„DERES datter er mongol. Hun er mentalt retarderet og vil aldrig blive normal. De skulle overveje at sende hende på en institution.“

Disse ord, udtalt af den fødselslæge som for blot et kvarter siden havde hjulpet vores barn til verden, fik det til at løbe koldt ned ad ryggen på mig.

Det var omkring midnat og min kone havde fået et beroligende middel. Det var helt sikkert den længste og mest ensomme nat i mit liv. Ethvert håb om at lægen måske havde taget fejl blev knust da en børnelæge allerede før daggry bekræftede diagnosen. Min kone måtte have sandheden at vide, og der måtte træffes en afgørelse.

Før klokken ni om morgenen havde jeg fortalt min kone hvordan tingene forholdt sig, og inden klokken var blevet halv ti havde vi, efter at have bedt til Gud, besluttet at uanset hvordan fremtiden ville forme sig, så skulle barnet vokse op i en kærlig atmosfære inden for hjemmets rammer.

Men mindre end en time senere kom lægen farende ind for at fortælle os at barnet kastede blod op og at det straks måtte overflyttes til det lokale børnehospital. Da vi ankom dertil efter en halsbrækkende tur gennem byen, måtte vi straks til at gøre rede for at vi som Jehovas vidner der troede på Bibelen ikke kunne gå med til en blodtransfusion.

Hen under aften fik jeg at vide at blødningen syntes at være ophørt, og at der måske kun havde været tale om blod som barnet havde slugt under fødselen. Dets hjerte var imidlertid begyndt at skælve. Barnet havde åbenbart en alvorlig medfødt hjertefejl, og lægerne sagde at hun næsten sikkert ville dø i løbet af natten.

Men da morgenen kom viste det sig at lægerne havde taget fejl, som det også skulle vise sig mange gange i fremtiden. Blødningen var standset og hendes lille hjerte pumpede støt. De næste otte dage kunne vi betragte hende igennem kuvøsens glasvægge mens hun fortsatte sin kamp for livet. Det er fantastisk hvordan Skaberen i alle mennesker, selv i de yngste og svageste, har nedlagt en hårdnakket vilje til at leve. Selv om lægestaben ikke ventede at hun ville leve ret længe, sagde de dog at vi gerne måtte tage hende med hjem.

Nu sidder jeg her og skriver, og på gulvet ved siden af mig leger en yndig og lykkelig lille blond pige på ti år. Hun har lige drejet sin bedstemoders nummer på telefonen og er i gang med en længere samtale om sin kæreste dukkes helbred. Det er svært at fatte at det er det samme barn som vi for ti år siden vågede over nat efter nat mens hendes liv hang i en tråd.

Den næste krise kom allerede nogle få dage efter at vi havde hentet hende hjem fra hospitalet. Hun var villig til at drikke af sutteflasken men kunne ikke holde maden i sig. Lægerne mente at hendes tarmkanal var blokeret, men hun var så svag at de anså det for umuligt at operere hende.

Tilbage til hospitalet

Nogle få dage efter måtte hun dog køres tilbage til hospitalet da hendes tarme nu var fuldstændig stoppede. Hun ville helt sikkert dø hvis ikke hun blev opereret. Den vagthavende børnelæge fortalte os at kirurgen gerne ville tale med os på sit kontor.

Min kone og jeg satte os foran hans skrivebord og var forberedt på en ny diskussion om blodtransfusion. Men vi tog fejl. Det var ikke vor tilladelse til en blodtransfusion han bekymrede sig om. „Deres barn er mentalt retarderet,“ sagde han. „Hun vil altid være en byrde både for Dem og for samfundet. Hvis det var mit barn ville jeg ikke lade hende gennemgå en operation. Giv mig lov til at fjerne de intravenøse slanger, så vil hun være død om et par timer.“

Fortumlede kørte vi hjem efter at have lovet ham et svar inden for en time.

I løbet af den næste halve time overvejede vi lægens forslag i lyset af Bibelen efter først at have bedt Gud hjælpe os. Men faktisk stod der kun én mulighed åben. Vi havde begge respekt for livets hellighed, og foruden den moralske og religiøse side af sagen elskede vi ganske enkelt vores barn. Uanset om hun var retarderet eller normal ønskede vi at hun skulle glæde sig over livet. Hvem kunne egentlig vide hvor retarderet hun var? Som vi havde lovet havde lægen vort svar inden en time, og inden der var gået to timer lå barnet på operationsbordet.

En god kirurg, et udmærket hospital med et udmærket personale, ingen blodtransfusion, og vort barn levede! Men den næste krise fulgte hurtigt efter. Kirurgen var desperat. Barnet havde tabt så megen væske at syningen ikke kunne holde såret sammen; det var gået fuldstændig op og hele operationen måtte gøres om. Denne gang var der ikke store chancer for at hun ville overleve. Men lægens indstilling havde helt forandret sig. Han var begyndt at beundre pigens livsvilje. „Her giver jeg hende en ordentlig medicinsk lussing, og alligevel kommer hun straks til sig selv igen,“ indrømmede han. Nu var han så ivrig efter at holde hende i live, koste hvad det ville, at han ikke sparede nogen anstrengelse.

Og igen overlevede hun. Otte uger senere — otte uger med kuvøser, hvide kitler, masker og omhyggelig omsorg — kunne vi tage hende med hjem igen.

Glæden opvejer problemerne

Sådan var den dramatiske begyndelse på det lille menneskes liv som har bragt så megen lykke til vor familie og givet os så mange muligheder for at forkynde for læger, pædagoger og andre, og for at ære Skaberens navn.

Det første par år spekulerede vi på om hun nogen sinde ville lære at gå, men nu kan vi trække på smilebåndet ad de bekymringer vi havde dengang, og til tider spekulerer vi på hvordan vi kan få hende til at holde op med at snakke. Gennem flere år så det ikke ud til at hun ville komme til at gå, så det var virkelig en glædens dag da vi kom ind i børneværelset og fandt hende oprejst, vaklende og usikker på fødderne, men dog oprejst. Lige så selvfølgeligt dette er når det drejer sig om normale børn, lige så enestående glædeligt er det hvis barnet er mentalt retarderet.

For nogle få dage siden gik hun med sin moder hånd i hånd ud for at uddele bibelske traktater fra hus til hus, og i dag kom hun springende op ad vor indkørsel fra skolebussen, leende og ivrig efter at vise mig hvad nyt hun havde lært i skolen. Folk som har ringet til os har ofte rost den lille pige som tog telefonen for hendes høflighed og tydelige sprog, og vi behøver ikke længere at forklare at hun er mentalt retarderet.

Mongolbørn har ikke ret mange antistoffer i deres organisme, så selv en almindelig forkølelse er en alvorlig sag. De fleste mongolbørn pådrager sig hver vinter flere brystinfektioner, bronkitis og, som i vort barns tilfælde, lungebetændelse. Vi er de læger meget taknemmelige som tager sig særligt af den slags børn, og der er mange sådanne læger. Da pigen var fire år gammel måtte vi flere gange tage hende med til doktor Denton Cooley ved Texas Medical Center for at få hendes svage hjerte opereret. Man forventer stadig ikke at hun vil få et langt liv på grund af de hjertefejl man ikke kan reparere. I de sidste mange år har hun med jævne mellemrum måttet rejse til en læge i Detroit ved navn doktor Henry Turkell som har specialiseret sig i at behandle mongolbørn fra både Amerika og Europa.

Mens jeg skriver kommer jeg i tanker om den skrækkelige nat da hun mistede halvdelen af sit blod. En modig pilot fra Florida trodsede en farlig tåge som kom ind fra Atlanterhavet og fløj hende med ambulancefly til et samarbejdsvilligt hospital, efter at den lokale læge og det lokale hospital havde nægtet endog at se på hende når vi ikke først ville give tilladelse til blodtransfusion.

Hvis Deres barn er retarderet

Vi er naturligvis ikke de eneste der har haft dette problem. Hvert år fødes der hundredtusinder af mentalt retarderede børn. Mongolbørnene udgør blot en brøkdel af disse. Alle disse børns forældre må tage stilling til de samme grundlæggende problemer.

„Hvorfor er dette sket for os? Hvad skal vi gøre? Skal vi beholde barnet hjemme eller skal vi sende det på en institution? Hvordan vil det berøre resten af familien? Hvad vil venner og naboer sige? Hvad har vi gjort forkert? Skal vi undgå at få flere børn? Hvordan skal vi klare situationen?“ Dette er blot nogle af de spørgsmål som disse forældre må tage stilling til.

Vi vil gerne give alle disse forældre et meget enkelt råd: Tag det roligt. Tag barnet med hjem og løs problemerne som tiden går. Min kone og jeg, vort andet barn samt en glad lille pige med langt blondt hår kan helt tilslutte os dette råd.

Vi har tit tænkt på den læge som ønskede vores tilladelse til at lade hende dø. Uden at vide det tvang han os til at beslutte om vi ønskede hende eller ej, normal eller retarderet. Siden det øjeblik har vi aldrig fortrudt hvad vi har gjort. Hun har været en velsignelse for os.

Forældre til et mentalt retarderet barn finder megen påskønnelse. Sådanne børn elsker deres forældre, og de giver udtryk for denne kærlighed fuldstændig uden hæmninger. Det er umuligt at vurdere den gavnlige virkning dette har på en familie. Jeg kan for eksempel vise min utilfredshed med et eller andet, men hvor længe kan min irritation vare når små fodtrin forfølger mig gennem hele huset og en lille stemme kræver at vide hvorfor jeg ikke ser glad ud. Alle andre problemer og divergenser, ja selv økonomiske vanskeligheder, mister fuldstændig deres betydning når ens retarderede barn viser én varme og kærlighed.

For de fleste forældres vedkommende sker konfrontationen med dette problem meget pludseligt, og de færreste er godt informeret. Det er naturligvis ikke en oplevelse man forventer at få, så her er nogle enkle råd vedrørende det første man kunne gøre.

Find først og fremmest ud af hvilke muligheder der er for børnehave og sundhedspleje, hvilke specialister der er og så videre. Det er ofte muligt at finde tandlæger, optikere og andre som har specialiseret sig i at hjælpe retarderede børn, og ofte er behandlingen gratis.

Senere kan De finde ud af hvilke muligheder der er for skolegang. De fleste steder findes der skoler eller klasser for retarderede børn, og børnene befordres gerne til og fra skole i bus.

Man skal heller ikke undervurdere sit barns evne til at lære. Vort barn ønskede for eksempel at lære at binde sine sko, men jeg troede ærlig talt ikke at hun var i stand til at lære det, så jeg tog mig ikke tid til at hjælpe hende. Hun blev imidlertid ved med at lægge mærke til hvordan jeg gjorde, og en dag skubbede hun mig stolt ned i en stol for at jeg skulle se hvordan hun kunne binde sine sko med nydelige sløjfer. Hun var simpelt hen blevet træt af at vente på hjælp og lærte sig det selv.

Så sent som sidste uge havde vi den glæde at se hende løbe frejdigt ud på vippen og springe på hovedet i det dybe vand, og efter at hun var kommet op til overfladen svømmede hun med kraftige tag ind til kanten af svømmebassinet for at få overrakt førsteprisen i en dykkekonkurrence for retarderede børn.

Hun kører på tohjulet cykel, betjener telefon med drejeskive, skriver dagens bibeltekst på tavlen i køkkenet, og hver gang nogen besøger vort hjem skal hun have at vide om vedkommende er „med i sandheden“, det vil sige om vedkommende er et Jehovas vidne som lever i overensstemmelse med Bibelens sandhed.

Det vigtigste: Kærlighed

Hvis jeg skulle fremhæve et punkt der er særlig vigtigt når man skal hjælpe og behandle et retarderet barn, ville jeg understrege det enkleste og vigtigste af dem alle, kærlighed til barnet. Kærlighed udvirker mere end alt hvad særlig oplæring, skoler, læger, psykologer, socialrådgivere og institutioner kan gøre. Hvis De elsker Deres barn vil Deres barn elske Dem, ikke blot med den almindelige hengivenhed som forældre og børn har for hinanden, men med en kærlighed så stærk og overvældende at den trodser min evne til at beskrive den. Selv om det retarderede barn er begrænset på mange områder, synes det at have en overflod af kærlighed.

En af de største glæder vi har haft med vores lille pige oplevede jeg da vi for nylig holdt nogle dages ferie på et hotel. Da vort ophold var ved at være forbi spurgte en læge som hver dag havde set vores to børn lege ved svømmebassinet, om han måtte stille mig et personligt spørgsmål. Kan De forestille Dem hvor overrasket jeg blev da han spurgte: „Sig mig, er Deres lille pige retarderet?“ På trods af sin lægeuddannelse, og selv om han havde betragtet pigen i flere dage, var han ikke helt sikker.

Det største problem som forældre til retarderede børn stilles over for, er nok desværre den manglende forståelse de møder fra uoplyste mennesker, både voksne og børn. Vi ville ønske at flere, selv inden for vores egen bekendtskabskreds, ville prøve at sætte sig lidt ind i hvordan de kunne vise hensyn til andre med ringere evner. Der opstår ofte vanskeligheder når forældre ikke tager sig tid til at forklare retarderede menneskers problemer for deres egne børn, som for eksempel dengang et andet barn råbte „evnesvag“ efter vores lille pige. Hvad skal man sige når et mentalt retarderet barn kravler op på ens knæ og spørger: „Hvad er evnesvag for noget?“

Vær taknemmelig hvis alle Deres børn er normale. Men hvis De en dag hører ordene: „Deres barn er retarderet,“ er der sandelig stadig meget at være lykkelig for. De behøver blot at investere en mængde kærlighed, og De og Deres familie vil få den gengældt i overmål. — Indsendt.