Hvad omsorgsgivere kan gøre

„DET har altid forbavset mig at se hvor forskelligt folk håndterer en sygdomssituation,“ siger Margaret, en læge fra Australien der i mange år har beskæftiget sig med patienter med Alzheimers sygdom og deres omsorgsgivere og pårørende. „Nogle familier kan overkomme det mest utrolige, mens andre er ude af stand til at klare situationen så snart personen viser den mindste forandring i sin personlighed.“ — Citat fra bogen When I Grow Too Old to Dream.

Hvorfor denne forskel? Én faktor der kan have betydning, er det indbyrdes forhold der var i familien før vedkommende blev syg. Familier der har et nært og kærligt forhold til hinanden, har ofte nemmere ved at klare den nye situation. Nogle af patientens symptomer kan desuden lindres hvis den pågældende får en god og kærlig pleje.

Trods den gradvise svækkelse af mentale funktioner reagerer patienten som regel positivt på kærlighed og ømhed selv i sygdommens sidste stadier. „Samtale er ikke den eneste måde at kommunikere på,“ siges der i publikationen Communication. Omsorgsgivere kan kommunikere uden ord ved at have et kærligt og venligt ansigtsudtryk og ved at tale mildt. Det er også vigtigt at have øjenkontakt med den demente, at tale tydeligt og roligt samt at bruge patientens navn.

Kathy, der blev nævnt i den foregående artikel, siger: „At bevare kommunikationen med den syge er ikke alene muligt, det er også påkrævet. En varm og kærlig fysisk kontakt, en rolig stemme, ja, blot din tilstedeværelse er noget der får den demente til at føle sig tryg og elsket.“ Alzheimerforeningen i London konkluderer: „Kærlighed kan hjælpe omsorgsgiveren til at bevare et nært forhold til den syge, især når kommunikationen mellem dem bliver mere besværlig. At holde patienten i hånden, lægge armen om vedkommende, give ham et knus eller tale beroligende til ham er alt sammen måder hvorpå man kan vise at man stadig nærer omsorg for den pågældende.“

Hvis der råder et nært og kærligt forhold mellem plejeren og patienten, kan de ofte more sig sammen, selv når ting mislykkes. En mand mindes for eksempel hvordan hans undertiden konfuse kone ved en fejltagelse var kommet til at lægge dynen oven på sengetæppet da hun redte seng. Fejlen blev opdaget om aftenen da de skulle i seng. „Åh, nej! Sikken et fjols jeg er,“ sagde hun, og begge fik sig en sund latter.

Gør tilværelsen enkel

Personer med Alzheimers sygdom trives bedst i vante omgivelser. De har også brug for faste rutiner i deres hverdag. Det kan være meget nyttigt at gøre brug af en stor kalender hvor de daglige gøremål er tydeligt markeret. „At flytte folk fra deres vante omgivelser kan få frygtelige konsekvenser. Ensformighed og kontinuitet har stor betydning for en konfus patient,“ siger dr. Gerry Bennett.

Efterhånden som sygdommen skrider frem, har personer med Alzheimers sygdom sværere og sværere ved at følge anvisninger. Omsorgsgiveren bør formulere sig enkelt og tydeligt. For eksempel kan det være meget frustrerende for patienten at blive bedt om at klæde sig på. Plejeren må måske først lægge tøjet frem i den rækkefølge det skal tages på, og derefter hjælpe patienten med hver beklædningsdel.

Behovet for fysisk aktivitet

Nogle der lider af Alzheimers sygdom, vandrer rastløst omkring eller forlader deres hjem og farer vild. Gang er en god form for motion der kan være med til at mindske uro og give patienten en bedre nattesøvn. Det kan imidlertid være farligt hvis den syge vandrer rundt alene. I bogen Alzheimer’s — Caring for Your Loved One, Caring for Yourself siges der: „Hvis den syge har forladt hjemmet, står du i en situation der let kan få et tragisk udfald. En vigtig regel at huske er: Undgå panik. . . . De der skal lede efter den syge, må vide hvordan vedkommende ser ud. Opbevar derfor altid nogle vellignende farvebilleder af personen.“a

Andre patienter bliver apatiske og vil helst bare sidde ned hele dagen. Prøv at få dem til at foretage sig noget som I begge synes om. Få dem til at synge, fløjte eller spille på et instrument. Nogle kan lide at klappe, bevæge sig eller danse til deres yndlingsmusik. Dr. Carmel Sheridan forklarer: „De aktiviteter som personer med Alzheimers sygdom synes bedst om, har sædvanligvis med musik at gøre. Pårørende fortæller ofte at deres syge slægtning stadig kan huske gammelkendte sange og melodier længe efter at alt andet i livet har mistet sin betydning.“

„Jeg havde lyst til at gøre det“

En sydafrikansk kvinde hvis mand befandt sig i sygdommens sidste stadier, var glad for at besøge ham hver dag på plejehjemmet. Det blev hun imidlertid kritiseret for af velmenende familiemedlemmer. Måske har de ment at hun spildte tiden eftersom hendes mand tilsyneladende ikke kunne genkende hende og aldrig sagde noget. Efter hans død har hun sagt: „Alligevel ønskede jeg at være hos ham. Plejepersonalet havde meget travlt, så når han havde snavset sig til, kunne jeg vaske ham og give ham rent tøj på. Jeg var glad for at gøre det — ja, jeg havde lyst til at gøre det. Engang slog han sin fod mens jeg kørte med ham i en kørestol. Da jeg spurgte ham: ’Gør det ondt?’ svarede han: ’Selvfølgelig!’ Da gik det op for mig at han stadig kunne føle og tale.“

Selv i de tilfælde hvor familieforholdet ikke var ideelt før sygdommen brød ud, er det lykkedes pårørende at håndtere situationen på en god måde.b Bevidstheden om at de gør det der er rigtigt, og det der behager Gud, giver dem en følelse af dyb tilfredshed. Bibelen siger: „Du skal tage hensyn til en gammel mand“, og: „Foragt ikke din moder fordi hun er gammel.“ (3 Mosebog 19:32; Ordsprogene 23:22) Kristne har desuden fået denne befaling: „Hvis en enke har børn eller børnebørn, så lad disse først lære at vise gudhengivenhed over for deres egen husstand og fortsat at betale et passende vederlag til deres forældre og bedsteforældre, for dette er velbehageligt i Guds øjne. Men hvis nogen ikke sørger for sine egne, og især for dem som er medlemmer af hans husstand, har han fornægtet troen og er værre end én uden tro.“ — 1 Timoteus 5:4, 8.

Med Guds hjælp er det lykkedes mange pårørende at yde en rosværdig indsats i forbindelse med at tage sig af syge slægtninge, deriblandt nogle der er ramt af Alzheimers sygdom.

[Fodnoter]

[Ramme på side 11]

Behandling

SELV om man i øjeblikket afprøver cirka 200 mulige behandlinger for Alzheimers sygdom, kan lidelsen endnu ikke helbredes. Efter forlydende kan visse medicinske behandlinger have en kortvarig gunstig effekt på hukommelsestab i sygdommens tidlige stadier eller forhale sygdomsforløbet hos nogle patienter. Et advarende ord er dog på sin plads, da disse lægemidler ikke virker på alle patienter, og nogle endog kan forvolde skade. Andre lægemidler benyttes undertiden til behandling af nogle af de symptomer der ofte ledsager Alzheimers sygdom, som for eksempel depression, uro og søvnløshed. Pårørende kan i samråd med patientens læge overveje fordele og ulemper ved en behandling før de træffer en beslutning.

[Ramme på side 11]

Råd til besøgende

PÅ GRUND af svigtende intellektuelle evner er de der har Alzheimers sygdom, som regel ikke i stand til at tale med om de store verdensbegivenheder. Men at tale om gamle dage er måske en anden sag. Især tidligt i sygdomsforløbet kan langtidshukommelsen være forholdsvis intakt. Mange med Alzheimers sygdom kan godt lide at mindes gamle dage. Bed dem derfor fortælle nogle af deres yndlingshistorier, også selv om du har hørt dem mange gange før. På den måde kan du bidrage til patientens glæde og samtidig give den der normalt tager sig af patienten, en hårdt tiltrængt pause. At man tilbyder at passe patienten et stykke tid, måske en hel dag, kan aflaste omsorgsgiveren betydeligt.

[Ramme på side 12]

Råd om inkontinens

SELV OM inkontinens næsten kan være „på grænsen af hvad man kan klare, findes der nogle forholdsregler der kan afhjælpe problemet eller gøre det mindre belastende,“ siges der i hæftet Incontinence. Det er værd at huske at inkontinens ikke altid er et vedvarende problem; den syge er måske blot blevet forvirret eller har været for længe om at nå hen til toilettet. Det kan også være at patienten lider af en helbredelig sygdom der forårsager midlertidig inkontinens, og det kan være tilrådeligt at søge læge.

Uanset årsagen kan problemet afhjælpes hvis patientens tøj er let at tage af og på, og hvis vedkommende bruger specielt tilpassede underbukser eller trusser. Det er også en god idé at lægge et beskyttende underlag på seng og stole. Man kan forebygge hudirritationer og ømhed ved at sørge for at plast ikke er i direkte kontakt med patientens hud. Patienten bør desuden vaskes med varmt sæbevand og tørres grundigt før vedkommende får tøj på. Fjern genstande der kan hindre patienten i hurtigt og sikkert at komme ud til toilettet. Det kan være en hjælp at have en lampe tændt om natten så den syge kan finde vej. Da patienten på dette stadium kan være noget usikker på benene, vil en gribestang kunne gøre toiletbesøget mindre afskrækkende for ham eller hende.

„Man er også godt hjulpet hvis man har humoristisk sans,“ siger Alzheimerforeningen i London. Hvad kan hjælpe omsorgsgivere til at klare disse udfordringer? En med stor erfaring siger: „Tålmodighed, mildhed, venlighed og den form for diskret høflighed der hjælper den demente til på alle tider at bevare sin værdighed uden frygt for at føle sig forlegen eller skamfuld.“

[Ramme på side 13]

Bør man flytte patienten?

SØRGELIGT nok kan nogle patienter der lider af Alzheimers sygdom, blive så svækkede at de må flyttes fra deres eget hjem og bo hos familien eller anbringes på et plejehjem. Men før man beslutter at fjerne patienten fra de vante omgivelser, er der nogle vigtige faktorer man bør overveje.

Den syge kan blive meget forvirret af at blive flyttet. Dr. Gerry Bennett beretter om en patient der plejede at vandre omkring, og som af og til fór vild. Alligevel var hun i stand til at klare sig selv. Hendes pårørende besluttede imidlertid at hun skulle flytte ind i en lejlighed i nærheden af dem så de bedre kunne tage sig af hende.

Dr. Bennett siger: „Desværre kom hun aldrig til at betragte det nye sted som sit hjem. . . . Hun fandt sig aldrig til rette og blev meget mere afhængig af andre fordi hun ikke kunne fungere i sine nye omgivelser. Køkkenet føltes fremmed for hende, og da hun ikke kunne huske hvor toilettet var, kom hun til at lide af inkontinens. Familiens gode motiver førte til en menneskelig katastrofe, og enden på sagen blev at hun måtte anbringes på et plejehjem.“ — Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Men hvad nu hvis der ikke er noget alternativ til at anbringe patienten på plejehjem? Det er bestemt ikke nogen let beslutning. Faktisk er det blevet omtalt som „en af de mest almindelige årsager til skyldfølelse“ hos pårørende fordi mange føler at de på den måde har svigtet den syge.

En sygeplejerske der har stor erfaring i at behandle patienter med Alzheimers sygdom, siger: „Skyldfølelse er en normal, men unødvendig reaktion.“ Hvorfor? „Fordi det først og fremmest er patientens ve og vel der må tages hensyn til.“ Ph.d. Oliver og ph.d. Bock siger: „Om man skal anbringe patienten på plejehjem fordi ens egne følelsesmæssige ressourcer er opbrugt og sygdommen har nået det punkt hvor hjemmepleje er blevet for krævende, er uden tvivl en af de sværeste beslutninger at træffe.“ Efter at have overvejet alle faktorer er nogle plejere kommet til den konklusion at „flytning til plejehjem vil tjene patientens interesser bedst“. — Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

[Illustration på side 10]

Sørg for at patienten er orienteret om det der foregår