Valérie — das kleine Mädchen mit dem überzähligen Chromosom

„‚ICH gratuliere! Kein einziger Fehler im Diktat. Auch im Rechnen bist du gut. Wenn du so weitermachst, wirst du nächstes Jahr versetzt werden.‘

Was ist denn da Besonderes dabei, wenn man bedenkt, daß es sich um ein 12jähriges Mädchen handelt, das bereits um zwei Schuljahre zurück ist? Doch Papa, Mama, mein Bruder und unsere Freunde sind überglücklich. Ich leide nämlich am Down-Syndroma, deshalb haben wir, meine Angehörigen und ich, es nicht immer leicht. Aber Papa soll die Geschichte erzählen.“

Am 6. Februar 1971 wurde meine Frau in einer Privatklinik in Meudon-la-Forêt (südwestlicher Vorort von Paris) ohne Komplikationen von einem Mädchen entbunden. Wir freuten uns ganz besonders, daß es ein Mädchen war, denn wir hatten bereits einen Sohn, der knapp vier Jahre alt war. Unser Baby war jedoch sehr klein und hatte Untergewicht. Der Arzt hielt es für besser, es in eine Pariser Kinderklinik zu überweisen.

Am darauffolgenden Tag rief mich ein Arzt dieser Klinik zu sich. Was wollte er von mir? Obwohl es schon 13 Jahre her ist, sind mir seine ersten Worte immer noch deutlich im Sinn: „Ihr Töchterchen leidet an Trisomie 21 [Down-Syndrom], und es kann sein, daß es nicht lange lebt. Viele dieser Kinder sterben innerhalb der ersten fünf Lebensjahre. Wie dem auch sei, es wird jedenfalls sein Leben lang behindert sein.“

Unsere Reaktion

Erst als ich im Bus in die Entbindungsklinik zu meiner Frau fuhr, wurde mir bewußt, was das für uns bedeutete: Wie wird meine Frau die Nachricht aufnehmen? Wie soll ich es ihr sagen? Wird mein Töchterchen je laufen lernen? Wird es mich später einmal verstehen? Werden wir es in die Schule schicken können? Wie wird sein Bruder reagieren? Durch diese und andere Gedanken wurde mein Kummer immer größer.

Ich muß sagen, daß meine Frau ganz gefaßt war, als ich es ihr sagte. Doch wir fragten uns, wie unsere Angehörigen und Freunde reagieren würden. Was tun Angehörige, Freunde und Nachbarn als erstes, wenn ein Baby angekommen ist? Nun, sie besuchen die Familie, um das Kind zu bewundern. Und es erfüllt Vater und Mutter mit Stolz, sie sagen zu hören: „Was für ein schönes Baby!“ Was aber, wenn das Kind am Down-Syndrom leidet? Vielleicht kannst du dir vorstellen, wie es den Eltern zumute ist, wenn sie das Baby zum erstenmal ausfahren und freundliche Leute sich über den Wagen beugen, bereit, sie zu ihrem Kind zu beglückwünschen ..., ihnen aber dann lediglich einen verständnisinnigen Blick zuwerfen.

Wir beide, meine Frau und ich, müssen ehrlich zugeben, daß wir uns eine Zeitlang schämten, ja das Gefühl hatten, Versager zu sein. Es gab uns jedesmal einen Stich ins Herz, wenn andere Eltern von den Fortschritten ihres Babys erzählten. Die harte Wirklichkeit brachte uns immer wieder zum Bewußtsein: Unser Kind wird nie genauso sein wie andere Kinder. Wir wußten jedoch, daß die Bibel sagt: „[Kinder] sind ein Erbe von Jehova; die Leibesfrucht ist eine Belohnung“ (Psalm 127:3). Deshalb waren wir entschlossen, alles zu tun, was wir konnten, um unserer kleinen Valérie zu helfen. Und durch ihre vorzüglichen Eigenschaften und ihre Liebe zu uns hat sie sich auch wirklich als eine „Belohnung“ erwiesen.

Anpassung

Valéries Geburt hatte natürlich große Veränderungen in unserem Familienleben zur Folge. Aber wir durften uns nicht selbst bemitleiden. Wir waren entschlossen, alles in unserer Macht Stehende für Valérie zu tun. Die erste Änderung bestand darin, daß meine Frau ihren Beruf aufgab. Die zusätzlichen Stunden, die sie nun zu Hause verbrachte, erwiesen sich für unsere beiden Kinder als ein Segen.

Zu den äußerlichen Symptomen des Down-Syndroms kamen weitere, die Probleme hätten verursachen können. Valérie hatte sehr enge Gehör- und Nasengänge. Nach einer gründlichen Untersuchung versicherten uns die Ärzte jedoch, sie könne normal hören. Wir befürchteten auch, daß Valérie einen Herzfehler habe, denn das kommt beim Down-Syndrom häufig vor. Valéries Herz war aber in Ordnung, und man sagte uns, daß sie wie andere Kinder laufen, spielen und Sport treiben könne. Wie erleichtert waren wir, als wir das hörten!

Als Valérie neun Monate alt war, bemerkten wir jedoch, daß sie Mühe hatte, Ärmchen und Beinchen zu bewegen, und daß sie sich nicht aufsetzen konnte. Wir begriffen, daß wir nicht einfach abwarten durften. Wir mußten etwas unternehmen. Meine Frau begann deshalb, mit Valérie zu turnen. Sie brachte ihr das Stehen und eine richtige Kopfhaltung bei. Das war sehr nützlich, denn so lernte Valérie geradestehen, und im Alter von 18 Monaten konnte sie laufen.

Valérie hatte auch die üble Angewohnheit, die Zunge herauszustrecken, was für eine junge Dame nicht gerade schön war. (Das hing mit der Krankheit zusammen, denn beim Down-Syndrom ist auch die Zunge vergrößert.) Wir begannen dagegen anzugehen, indem wir ihr jedesmal, wenn sie es tat, leicht an das Kinn tippten. Das Sprichwort erwies sich als wahr: „Schönheit muß leiden.“ Doch schon nach kurzer Zeit genügte ein Blick, um Valérie zu veranlassen, ihre Zunge einzuziehen. Unsere Methode war zwar ganz einfach, aber erfolgreich, denn Valérie streckt die Zunge nicht mehr heraus — es sei denn, sie tut es absichtlich, und dann wird sie dafür getadelt.

„Ich will aber!“

Einige Zeit danach reichte das Turnen nicht mehr aus, denn Valérie hatte Mühe, das Gleichgewicht zu halten, und konnte nicht richtig rennen. Seilspringen zum Beispiel bereitete ihr große Schwierigkeiten. Sie probierte es immer wieder, aber umsonst. Oft hörten wir sie in einer Ecke des Hofes zu sich selbst sagen: „Eins, zwei — nein, das ist nicht richtig!“ Manchmal schleuderte sie das Springseil zu Boden und fing an zu weinen. Dann hob sie es wieder auf, und wir hörten sie sagen: „Ich will aber!“ Mit unserer Unterstützung siegten schließlich ihre Tapferkeit und ihre Beharrlichkeit. Jetzt spielt sie regelmäßig Seilspringen mit anderen kleinen Mädchen, wobei jeweils zwei ein elastisches Seil schwingen, über das sie dann springt.

Kurse in Psychomotilität (Auswirkung psychischer Vorgänge auf die Motilität [Beweglichkeit] der vegetativ gesteuerten Organe) haben Valérie ebenfalls geholfen, ihre Bewegungen zu synchronisieren. Zwei Jahre später schickten wir sie nicht mehr in diese Kurse, sondern in die Ballettschule. Das Tanzen förderte die Entwicklung ihres Gleichgewichtssinnes noch mehr. Sie hat Freude am Tanzen, und einmal durfte sie sogar mit anderen Schülern an einer öffentlichen Ballettaufführung am Ende des Schuljahres teilnehmen. Wir wußten nicht, daß sich mehrere Ärzte und Psychiater unter dem Publikum befanden, die Valérie tanzen sehen wollten.

Jetzt lernt sie radfahren und macht dabei ganz gute Fortschritte. Ihre geistige Entwicklung hat sich auch positiv auf ihr Aussehen ausgewirkt. Manchmal merken Fremde gar nicht, daß sie behindert ist.

Schule

Als Valérie in das schulpflichtige Alter kam, erhob sich die Frage: Sollen wir sie in eine normale Schule oder in eine Sonderschule schicken? Einige Fachleute rieten uns zur Sonderschule und sagten zur Begründung, Valérie werde dort besser betreut, auch werde sie sich unter Mitschülern, die in ähnlicher Weise behindert seien wie sie, wohler fühlen.

Das mag für einige Kinder zutreffen, aber wir entschlossen uns, Valérie in die gewöhnliche Schule zu schicken. Wir dachten nämlich, unser behindertes Kind werde wie andere Kinder diejenigen nachahmen, mit denen es zusammen sei. Wir glaubten, der Kontakt mit normalen Kindern sei für Valérie nützlich, und unsere Ansicht erwies sich auch als richtig.

Außerdem wollten wir, daß Valérie eine gewöhnliche Schule besuchte, damit sie einen Vorteil, den viele am Down-Syndrom leidende Kinder haben, richtig ausnutzen könnte — das gute Gedächtnis. Unsere Tochter hat ein erstaunlich gutes Namengedächtnis. Wenn uns ein Name entfallen ist, fragen wir oft sie. Gewöhnlich weiß sie ihn, selbst wenn sie die Person monate- oder jahrelang nicht mehr gesehen hat. Ihr gutes Gedächtnis war ihr in der Schule von großem Nutzen.

Natürlich benötigten wir die Unterstützung der Lehrerschaft; sie zu erhalten war jedoch nicht immer leicht. Zweimal hatte Valérie Anpassungsschwierigkeiten, was erklärt, warum sie zwei Klassen zurück ist. Aber im großen und ganzen haben ihre Lehrer sie gut unterstützt, und das hat sich als außerordentlich wertvoll erwiesen.

Zum Beispiel haben wir zu Beginn der Schulzeit Valéries Lehrerin gebeten, doch so freundlich zu sein und unserer Tochter beim Lesen zu helfen. Sie war eine erfahrene Lehrerin, die kurz vor der Pensionierung stand. Freundlich sagte sie: „Ich tue alles, was ich kann. Wenn es Valérie dieses Jahr nicht schafft, wird sie es nächstes Jahr schaffen.“ Wie freuten wir uns, als Valérie in wenigen Monaten lesen lernte und die übrigen Kinder ihrer Klasse einholte! Für einen solchen Einsatz der Lehrer waren wir jeweils unendlich dankbar.

Die Eltern können am besten helfen

Aus eigener Erfahrung wissen wir, daß die Eltern am besten entscheiden können, was für ihr Kind gut ist und was nicht. Kinder, die am Down-Syndrom leiden, sind mehr oder weniger stark behindert. Am Anfang kann niemand genau sagen, wie schwer die Behinderung ist, deshalb liegt es an den Eltern, schon früh mit der allgemeinen Schulung zu beginnen, wie sie das mit einem normalen Kind auch tun würden. Wenn das Kind älter wird, zeigen sich seine Schwächen, und die Eltern können dann entsprechend vorgehen. Wir hielten es zum Beispiel für angebracht, Valérie zu einer Logopädin zu schicken. Diese Frau lehrte Valérie, die Wörter korrekt auszusprechen und deutlich zu reden. Außerdem half sie ihr, ihre Gedanken und Gefühle in Worte zu kleiden und niederzuschreiben, und sie brachte ihr bei, wie man einem normalen Gespräch folgt, was für Valérie nicht leicht war.

Uns war klar, daß für unsere Tochter ein liebevolles Elternhaus weit wichtiger war als eine Sonderschule. In dem Werk Grande Encyclopédie heißt es: „Wieviel das behinderte Kind später lernen wird [in geistiger oder in körperlicher Hinsicht], hängt zu einem großen Teil davon ab, wieviel Zuwendung und Aufmerksamkeit es erhält.“ Wie wahr! Nach unserer Meinung ist die Familie am besten geeignet, einem solchen Kind diese „Zuwendung und Aufmerksamkeit“ zu schenken.

Leben zu Hause

Jeden Abend überprüfen wir, was Valérie am Tag in der Schule gelernt hat. Wir schauen nach, welche Fortschritte sie im Rechnen, in der französischen Grammatik (besonders bei den Verben) und im Lesen gemacht hat. Übrigens meistert sie das Lesen jetzt vorzüglich.

Unser Sohn Laurent, der älter ist als Valérie, hat seiner Schwester sehr viel geholfen. Mit vier Jahren merkte er bereits, daß Valérie nicht so reagierte wie andere kleine Mädchen und daß sie sich anders verhielt. Wir erklärten ihm die Ursache, und er verstand es ganz gut. Danach war er noch entschlossener, ihr Liebe zu zeigen.

Wenn Valérie ein Wort falsch aussprach, korrigierte Laurent sie schnell. Oder wenn sie etwas nicht verstand, erklärte er es ihr genau. Er ließ sie immer mitmachen, wenn er mit anderen spielte, und wenn sich jemand über Valérie lustig machte, wehrte er sich für sie.

Einmal lachten die Schulkinder Valérie wegen ihrer schräggestellten Augen aus. Laurent ging sofort zu ihnen und sagte, sie hätten es bestimmt auch nicht gern, wenn man sie so behandeln würde. Obschon er damals erst 10 Jahre alt war, wies er sie darauf hin, daß sich Valéries Situation nicht ändern lasse, genausowenig wie jemand mit einer schwarzen, weißen oder gelben Hautfarbe diese ändern könne; doch sollte sie deswegen niemand hänseln.

Die Kinder sind jetzt schon größer, und wir haben es etwas leichter. Jeder hilft im Haushalt mit. Valérie kann so gut wie wir Betten machen, kehren und den Tisch decken. Sie bäckt sogar Kuchen, wobei sie ganz genau nach dem Rezept geht.

Wir haben uns bemüht, den Rat der Bibel zu befolgen, und unsere Kinder von klein auf im Worte Gottes unterwiesen. Valérie studiert regelmäßig mit ihrer Mutter und bereitet sich auf die christlichen Zusammenkünfte vor, die wir wie alle Zeugen Jehovas in der Welt wöchentlich besuchen (2. Timotheus 3:15; Hebräer 10:24, 25).

Christliche Tätigkeiten

Valérie ist in einer Schule eingeschrieben, in der die Zeugen Jehovas für ihre öffentliche Predigttätigkeit ausgebildet werden. Von Zeit zu Zeit bekommt sie eine Aufgabe. Dann führt sie mit einer Partnerin ein fünfminütiges Gespräch über ein biblisches Thema. Anschließend erteilt ein christlicher Ältester nützliche Ratschläge; dadurch hat sie bereits gelernt, sich besser auszudrücken. Valérie begleitet uns auch, wenn wir andere Leute aufsuchen, um ihnen die gute Botschaft von Gottes Königreich zu überbringen (Matthäus 24:14). Meine Frau und ich sind nun schon seit mehreren Jahren im Vollzeitpredigtdienst tätig, und Valérie geht regelmäßig mit, wenn sie nicht in der Schule ist.

Eine Zeitlang führten wir unseren Dienst in den Pyrenäen durch, in einem Gebiet nahe an der spanischen Grenze. Valérie trug viel dazu bei, daß sich die Leute ein Herz faßten und mit uns die Bibel studierten. Sie freuten sich über das Kind und verloren dadurch allmählich das Mißtrauen gegen uns Fremde. So war es uns möglich, eine Reihe produktiver Bibelstudien zu beginnen. Zum Beispiel studierten wir mit Valéries Logopädin die Bibel und auch mit einer ihrer Lehrerinnen und deren Angehörigen. Sie alle hoffen jetzt wie Valérie, ewig in Gottes neuer Ordnung zu leben, wo niemand mehr an irgendwelchen Behinderungen leiden wird (Offenbarung 21:3-5).

Ich muß noch erwähnen, daß Valérie diese christliche Tätigkeit mit Begeisterung ausführt. Gegenwärtig hat sie es sich zum Ziel gesetzt, das Kochen zu erlernen und den Vollzeitpredigtdienst aufzunehmen, in dem ja auch wir, ihre Eltern, bereits tätig sind.

Dreizehn Jahre sind vergangen, doch mein Gebet, das ich an Jehova richtete, als ich erfuhr, daß unsere Tochter behindert ist, habe ich immer noch im Sinn. Damals betete ich um die notwendige Kraft, es meiner Frau mitteilen zu können und in Zukunft mit all den Schwierigkeiten, die die Behinderung des Kindes mit sich bringen würde, fertig zu werden. Jehova hat liebevoll geholfen. Allerdings hat er unser Töchterchen nicht auf übernatürliche Weise geheilt. Wir haben aber auch nicht darum gebetet. Doch hat er uns stets geführt und geleitet.

Wir wissen natürlich, daß wir, was die Erziehung der Kinder betrifft, erst „Halbzeit“ haben. Sie sind jetzt beide in den kritischen Teenager-Jahren. Wir bitten daher Jehova, uns weiterhin zu helfen, wie er es bisher getan hat, damit wir die wichtige vor uns liegende Aufgabe zu bewältigen vermögen. Ich überlasse es nun Valérie, den Abschluß zu machen.

„Nun, Papa hat unsere Geschichte erzählt, aber ich möchte noch sagen, daß auch ich mich auf Jehovas Königreich freue. Ich kann es kaum erwarten, bis Behinderungen, wie ich sie habe, nicht mehr sein und wir alle glücklich in Gottes Paradies leben werden.“ (Eingesandt.)

[Fußnote]

[Herausgestellter Text auf Seite 22]

„Ihr Töchterchen leidet an Trisomie 21, und es kann sein, daß es nicht lange lebt.“

[Herausgestellter Text auf Seite 22]

Manchmal schleuderte sie das Springseil zu Boden und fing an zu weinen. Dann hob sie es wieder auf, und wir hörten sie sagen: „Ich will aber!“

[Herausgestellter Text auf Seite 23]

Uns war klar, daß für unsere Tochter ein liebevolles Elternhaus weit wichtiger war als eine Sonderschule.

[Herausgestellter Text auf Seite 24]

Valérie hat es sich zum Ziel gesetzt, das Kochen zu erlernen und den Vollzeitpredigtdienst aufzunehmen.