Ζώντας με το Σύνδρομο Ντάουν

ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ της Σούζαν, τα οποία εξακριβώθηκαν με τη γέννησή της, αποτέλεσαν τρομερό σοκ για τον άντρα μου, τον Τζιλ, και για εμένα. Η Σούζι ήταν το δεύτερο παιδί μας. Ήμουν 24 χρονών, υγιής, και η εγκυμοσύνη, οι πόνοι της γέννας και ο τοκετός μου ήταν φυσιολογικά.

Η Σούζι ζύγιζε τρία κιλά και τριακόσια γραμμάρια, όταν γεννήθηκε. Δυο ώρες μετά τη γέννηση της Σούζι, μπήκε στο δωμάτιο ο παιδίατρος και είπε: «Το μωρό φαίνεται υγιές, αλλά δυστυχώς έχει ένα πρόβλημα. Είμαστε απόλυτα βέβαιοι ότι πάσχει από το σύνδρομο Ντάουν». Ανέφερε αναπηρίες που ήταν δυνατό να έχει η Σούζι: πάθηση στην καρδιά, προβλήματα στην ακοή και στην όραση, σοβαρή διανοητική καθυστέρηση, ευαισθησία στις μολύνσεις του αναπνευστικού συστήματος, προβλήματα με τους γοφούς, τα οποία ήταν δυνατό να σημαίνουν ότι ποτέ δεν θα περπατούσε κανονικά, ανεπαρκή συντονισμό των κινήσεων, και μικρή διάρκεια ζωής. Έπειτα ο γιατρός έφυγε από το δωμάτιο, αρκετά απότομα. Αργότερα ανακάλυψα ότι αυτό το έκανε επειδή έκλαιγε.

Ζήτησα από τη νοσοκόμα να μου φέρει το μωρό. Αμέσως μόλις πήρα τη Σούζι στην αγκαλιά μου, κατάλαβα ότι ήταν διαφορετική. Ήταν τόσο ήρεμη, τόσο άτονη, δεν έμοιαζε καθόλου με την αδελφή της όταν ήταν κι εκείνη νεογέννητο. Ήταν όμως μια πολύτιμη ζωή που χρειαζόταν να την αναθρέψουμε και να την αγαπήσουμε.

Ο Τζιλ κι εγώ προσευχηθήκαμε στον Ιεχωβά Θεό μαζί, κρατώντας την κορούλα μας κοντά μας. Αποφασίσαμε να τη φροντίσουμε όσο καλύτερα μπορούσαμε με τη βοήθεια του Θεού.

Πολλά άτομα από το προσωπικό του νοσοκομείου ένιωσαν έκπληξη όταν έμαθαν ότι σχεδιάζαμε να πάρουμε τη Σούζι στο σπίτι αντί να τη βάλουμε σε κάποιο ίδρυμα. Όμως ο παιδίατρος και ο μαιευτήρας μάς ενθάρρυναν, λέγοντάς μας πως διάφορες μελέτες έδειχναν ότι τα παιδιά που έπασχαν από το σύνδρομο Ντάουν φαινόταν να τα καταφέρνουν καλύτερα όταν μεγάλωναν στο σπίτι. Η οικογένεια και οι φίλοι μας μάς υποστήριξαν πολύ. Ήρθαν αμέσως να μας δουν και έφεραν λουλούδια και δώρα για τη Σούζι.

Δραστηριότητες για την Παροχή Ερεθισμάτων

Γράψαμε και ζητήσαμε πληροφορίες για τη διανοητική καθυστέρηση και το σύνδρομο Ντάουν, από κάθε πηγή που μπορούσαμε να βρούμε. Εκείνο τον καιρό δεν υπήρχαν προγράμματα, όπως υπάρχουν τώρα, για την παροχή ερεθισμάτων σε νήπια. Όμως το Πανεπιστήμιο της Μινεσότα διεξήγε κάποια πειραματική έρευνα σ’ αυτόν τον τομέα και μας έδωσε πολλές πληροφορίες.

Ο Τζιλ κι εγώ αποφασίσαμε να παρέχουμε στη Σούζι όσο περισσότερα ερεθίσματα μπορούσαμε, από σωματικής και διανοητικής πλευράς. Αντί να την αφήνουμε ξαπλωμένη στην κούνια της, την παίρναμε σε όποιο δωμάτιο του σπιτιού υπήρχε δραστηριότητα. Καθόταν μαζί μας στο τραπέζι ενόσω τρώγαμε, και ερχόταν μαζί μας στα ψώνια, σε εστιατόρια και σ’ άλλα μέρη.

Όταν βρισκόταν στο δωμάτιό της, φροντίζαμε να υπάρχουν αντικείμενα με ζωντανά χρώματα τα οποία μπορούσε να κοιτάζει, και συχνά της αφήναμε ανοιχτό το ραδιόφωνο ή της βάζαμε να ακούει δίσκους. Επίσης, περνούσαμε πολύ χρόνο παίζοντας με τη Σούζι για να την ενθαρρύνουμε να ασκεί τους μυς της. Η αδελφή της έπαιζε συχνά μαζί της και της μιλούσε.

Με ενθάρρυνση, η Σούζι σημείωσε πρόοδο. Στους 11 μήνες, κατάφερε επιτέλους να ισορροπήσει σε καθιστή στάση μόνη της. Κατάφερε να περπατήσει μόνη της, όταν ήταν τριάμισι χρονών. Κάθε φορά που πετύχαινε κάτι τέτοιο, το γιορτάζαμε στην οικογένειά μας. Η Σούζι ήταν τόσο περήφανη για τον εαυτό της που χαμογελούσε και χτυπούσε παλαμάκια με χαρά. Μολονότι ανταποκρινόταν στους ήχους και έκανε τους συνηθισμένους μωρουδίστικους θορύβους, πέρασαν αρκετά χρόνια προτού πει τις πρώτες της λέξεις.

Από τον καιρό που ήταν μόλις μερικών εβδομάδων, εκμεταλλευόμασταν κάθε ευκαιρία για να της διαβάζουμε. Της άρεσε πολύ Το Βιβλίο Μου με τις Βιβλικές Ιστορίες. Κάθε βράδυ, πριν έρθει η ώρα του ύπνου, έλεγε: «Βιβλίο, βιβλίο», κι εγώ καθόμουν μαζί της και διάβαζα κάποια ιστορία. Δεν ήμουν σίγουρη για το πόσα καταλάβαινε στην πραγματικότητα, αλλά ένα βράδυ έδειξε την εικόνα του Αδάμ και της Εύας που διώχνονταν από τον κήπο της Εδέμ και είπε: «Κακός, κακός!»

Περιλαμβανόταν πάντα στην οικογενειακή μας Γραφική μελέτη, και, μολονότι η συμμετοχή της ήταν περιορισμένη, καθόταν ήσυχα και φαινόταν να απολαμβάνει τη μελέτη. Φυσικά, είχε το δικό της βιβλίο. Και η προσευχή ήταν σπουδαία για εκείνη. Λόγου χάρη, δεν έτρωγε αν δεν κάναμε προσευχή. Αν κάποιος συνέβαινε να το ξεχάσει, εκείνη του το υπενθύμιζε κοιτάζοντάς τον με συνοφρυωμένο ύφος και λέγοντας με δυνατή φωνή: «Προσευχή!»

Όταν μιλούσαμε για την Αγία Γραφή, της έλεγα για τον Παράδεισο που θα έρθει εδώ στη γη και ότι κάποια μέρα ο Ιεχωβά θα ξανακάνει τα πάντα τέλεια. Τότε η Σούζι θα μπορούσε να διαβάζει και να μιλάει, να τρέχει και να πηδάει, και να μην αρρωστήσει ποτέ ξανά.

Η Σούζι απολάμβανε τις συναθροίσεις στην Αίθουσα Βασιλείας των Μαρτύρων του Ιεχωβά. Αγαπούσε τους φίλους που είχε εκεί και την αγαπούσαν κι αυτοί. Της άρεσαν πολύ οι ύμνοι και συνόδευε την υμνολογία στην εκκλησία, κουνώντας τα χέρια της στο ρυθμό της μουσικής. Επίσης, από πολύ μικρή, έμαθε να κάθεται ήσυχα στις συναθροίσεις.

Ειδικό Σχολείο

Όταν, σε ηλικία πέντε ετών, άρχισε να πηγαίνει σε ειδικό σχολείο για διανοητικά καθυστερημένα παιδιά, οι δάσκαλοί της έμειναν έκπληκτοι που μπορούσε να κάθεται τόσο ήσυχα. Αυτό όμως δεν σήμαινε ότι η Σούζι ήταν πάντα υπόδειγμα μαθήτριας. Από νωρίς, διαπιστώσαμε ότι μπορούσε να είναι τόσο άτακτη όσο κάθε παιδί και ότι χρειαζόταν διαπαιδαγώγηση.

Εφόσον μας είχαν πει ότι η Σούζι μπορεί να μην περπατήσει ποτέ, πετάξαμε από τη χαρά μας όταν περπάτησε. Στο σχολείο έκανε απασχολησιοθεραπεία που τη βοηθούσε να μάθει να περπατάει πιο φυσιολογικά. Μας έδιναν οδηγίες ώστε να μπορούμε να τη βοηθάμε με ασκήσεις στο σπίτι. Το σχολικό της πρόγραμμα καταρτιζόταν προσεκτικά σε μια συνάντηση που γινόταν κάθε χρόνο με τους δασκάλους και τους θεραπευτές της. Ως γονείς, εκτιμούσαμε πολύ το ότι μας δινόταν η δυνατότητα να συμμετέχουμε. Αυτό διασφάλιζε το ότι θα υπήρχε συνοχή μεταξύ των όσων μάθαινε η Σούζι στο σχολείο και στο σπίτι. Η έμφαση δινόταν σε πράγματα που έπρεπε να μάθει να κάνει μόνη της, λόγου χάρη να ντύνεται, να τρώει, να χτενίζεται, να ετοιμάζει απλά φαγητά, να πλένει τα πιάτα, να στρώνει τα κρεβάτια, καθώς και να μιλάει σωστά.

Παρ’ όλο που η Σούζι προφανώς δεν θα μάθαινε ποτέ να διαβάζει, μάθαινε να αναγνωρίζει σημαντικές λέξεις. Ήταν πολύ συγκινητικό, όταν, σε ηλικία δέκα ετών, η Σούζι μπορούσε να αναγνωρίζει μερικές λέξεις αυτόματα!

Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για τα διανοητικά ανάπηρα παιδιά είναι να μάθουν να συγκεντρώνονται σε κάποια εργασία, ώσπου να ολοκληρωθεί. Η Σούζι έχανε γρήγορα το ενδιαφέρον της ακόμα και για το πιο απλό πράγμα, μέχρι και για το παίξιμο με την κούκλα της ή κάποιο άλλο παιχνίδι. Για να αυξήσουμε την ικανότητά της να παραμένει συγκεντρωμένη σε κάποια εργασία, οι δάσκαλοί της στο σχολείο κι εμείς στο σπίτι αρχίσαμε με το να περιμένουμε από εκείνη απλώς λίγα δευτερόλεπτα συγκέντρωσης προτού την ανταμείψουμε, είτε προφορικά, μ’ ένα «μπράβο», ή ίσως με μια μικρή λιχουδιά. Μ’ αυτόν τον τρόπο, η Σούζι αισθανόταν ότι κατάφερνε κάτι. Λίγο-λίγο, με το πέρασμα των ετών, ο χρόνος που περιμέναμε από εκείνη, αυξανόταν.

Όταν η Σούζι ήταν 13 χρονών, διάφορες εξετάσεις έδειξαν ότι ο τρόπος που σκεφτόταν και ενεργούσε βρισκόταν περίπου στο επίπεδο ενός παιδιού 2 ετών. Συνεπώς, απαιτούνταν μεγάλη υπομονή για να συνεργάζεσαι μαζί της, ιδιαίτερα όταν επρόκειτο να της μάθεις πράγματα σχετικά με την τουαλέτα, καθώς και πώς να τρώει και να ντύνεται μόνη της. Πιστεύαμε όμως ότι ήταν σημαντικό για εκείνη να είναι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη. Η πρόοδος ήταν αργή, όμως υπήρχε πρόοδος.

Ήμασταν ευγνώμονες που μπορούσαμε να μεγαλώσουμε τη Σούζι στο σπίτι, αντί να τη βάλουμε σε κάποιο ίδρυμα. Αυτή όμως είναι μια απόφαση που η κάθε οικογένεια θα πρέπει να πάρει μόνη της, επειδή κάθε κατάσταση είναι διαφορετική. Μερικά ανάπηρα παιδιά έχουν τόσο σοβαρά προβλήματα που θα ήταν εξαιρετικά δύσκολο γι’ αυτά να μεγαλώνουν στο σπίτι.

Υπήρχαν πολλά πράγματα που δεν μπορούσαμε να κάνουμε σαν οικογένεια, εξαιτίας των περιορισμών της Σούζι, και φυσικά θέλαμε και τα άλλα μας παιδιά να ζουν όσο το δυνατό φυσιολογικά. Διαπιστώσαμε ότι τα παιδιά μας, ενώ μπορεί να στερήθηκαν μερικά πράγματα, έμαθαν να έχουν υπομονή και κατανόηση και ανέπτυξαν αισθήματα συμπόνιας για τους άλλους, που πολλοί άνθρωποι δεν νιώθουν ποτέ σ’ όλη τους τη ζωή.

Τελειωτική Αρρώστια

Τα προβλήματα υγείας της Σούζι μάς προξένησαν πολλές στενοχώριες στο πέρασμα των ετών. Μας ήταν πιο δύσκολο να αντιμετωπίσουμε αυτά απ’ ό,τι τη διανοητική της καθυστέρηση. Αισθανόμασταν ότι μπορούσε πάντα να μαθαίνει καινούρια πράγματα, αν και με αργό ρυθμό, αλλά αισθανόμασταν τόσο ανήμποροι απέναντι στις αρρώστιες της. Άσχετα με το πόσο σκληρά προσπαθούσαμε να τη διατηρούμε υγιή, εκείνη αρρώσταινε διαρκώς. Ποτέ δεν πέρασε ένα χειμώνα χωρίς να αρρωστήσει σοβαρά τουλάχιστο μια φορά.

Η τελειωτική αρρώστια της Σούζι άρχισε κάποιο χειμώνα, πριν κλείσει τα 15 της χρόνια. Χρειάστηκε να πάει στο νοσοκομείο, επειδή είχε πάθει πνευμονία. Μέχρι εκείνο τον καιρό είχε κάνει πρόοδο ως το σημείο να μπορεί να λέει μερικές απλές φράσεις και προτάσεις. Σε μια από τις επισκέψεις που της έκανα στο νοσοκομείο, μου είπε: «Γεια σου, μαμά. Δεν έχει σχολείο σήμερα». Οι νοσοκόμες κι εγώ δεν μπορέσαμε να κρατηθούμε και να μη γελάσουμε. Ενώ βρισκόταν μέσα στη σκηνή οξυγόνου και υγρασίας (στο σπίτι της, όπως το έλεγε), βαριά άρρωστη με πνευμονία, εκείνη ανησυχούσε για το σχολείο.

Μια εβδομάδα μετά την είσοδό της, ο γιατρός είπε ότι ήταν καλύτερα. Κάποιο βράδυ, φύγαμε από το νοσοκομείο στις δέκα η ώρα. Λίγο μετά τις 11, μόλις είχαμε πέσει στο κρεβάτι, χτύπησε το τηλέφωνο. Η νοσοκόμα έκλαιγε. «Ελάτε αμέσως. Η κόρη σας έχει χειροτερέψει».

Πήγαμε στο νοσοκομείο όσο πιο γρήγορα μπορούσαμε, αλλά η Σούζι είχε πεθάνει. Οι γιατροί μάς εξήγησαν, ότι ενώ δυο νοσοκόμες ήταν μαζί με τη Σούζι, τακτοποιώντας την για τη νύχτα, ξαφνικά εκείνη άρχισε να έχει προβλήματα με την αναπνοή της. Κάλεσαν αμέσως βοήθεια, αλλά η καρδιά της Σούζι σταμάτησε, και δεν μπόρεσαν να την επαναφέρουν.

Ποτέ δεν αντιληφθήκαμε πλήρως πόσους ανθρώπους είχε συγκινήσει η Σούζι μας. Σχεδόν όλο το προσωπικό του σχολείου της, καθώς και άλλοι φίλοι και συγγενείς, ήρθαν στην ομιλία της κηδείας της. Λάβαμε κάρτες και γράμματα από άτομα που δεν γνωρίζαμε σχεδόν καθόλου, αλλά τα οποία ήξεραν τη Σούζι. Αυτό ήταν πολύ παρηγορητικό.

Μετά το θάνατό της, η θλίψη που νιώσαμε ήταν πολύ χειρότερη από τη θλίψη που νιώθαμε όταν ζούσε. Μερικές φορές, η θλίψη με κυρίευε και ξεσπούσα σε κλάματα την πιο ακατάλληλη στιγμή. Δεν μπορούσα να καταλάβω γιατί ο Ιεχωβά δεν έδινε τέλος στη θλίψη μου. Όμως ο Τζιλ και οι Χριστιανοί αδελφοί και αδελφές μου ήταν πολύ υπομονετικοί μαζί μου, και άρχισα να καταλαβαίνω ότι περίμενα από τον Θεό να αφαιρέσει τη θλίψη αμέσως, πράγμα που δεν ήταν ρεαλιστικό. Ο χρόνος και η ακατάπαυστη εμπιστοσύνη στον Ιεχωβά έκαναν τη θλίψη μου πιο υποφερτή.

Η Ελπίδα της Ανάστασης

Τώρα, οι υποσχέσεις του Ιεχωβά για το μέλλον στον Παράδεισό του στη γη, υπό τη διακυβέρνηση της Βασιλείας, έχουν βαθύτερο νόημα για εμάς. Περιμένουμε με λαχτάρα να ξαναδούμε τη Σούζι στην ανάσταση. (Ματθαίος 6:9, 10· Ιωάννης 5:28, 29) Εφόσον προς το παρόν κοιμάται τον ύπνο του θανάτου, για εκείνη θα είναι σαν να πέφτει στο κρεβάτι μια νύχτα, ένα άρρωστο κοριτσάκι με τόσο πολλές αναπηρίες, κι έπειτα να ξυπνάει το επόμενο πρωί σε μια ευτυχισμένη, όμορφη ζωή στο νέο κόσμο του Θεού.

Όλο και περισσότερο, καθώς περνάει ο καιρός, σκεφτόμαστε τη Σούζι, όχι όπως ήταν, αλλά όπως θα είναι σ’ εκείνο τον αποκαταστημένο Παράδεισο. Ποια θα είναι τα ενδιαφέροντά της και τα ταλέντα της; Της άρεσε η μουσική, κι έτσι ξέρω ότι τότε θα την απολαμβάνει στο πλήρες. Θα ζωγραφίζει πίνακες μαζί μου και θα της αρέσει να ράβει και να μαθαίνει πώς να πλέκει κροσέ; Θα της αρέσει να διαβάζει και να μαγειρεύει όπως στην αδελφή της, την Κάρι; Θα έχει ταλέντο στη λεπτομέρεια και στα μαθηματικά, σαν τον πατέρα της και τον αδελφό της, τον Μαρκ;

Ξέρουμε ότι θα είναι συναρπαστικό για τη Σούζι να μπορεί να τρέχει, να χορεύει και να παίζει χωρίς να έχει σωματικούς περιορισμούς. Ξέρουμε ότι θα της αρέσει πολύ να μπορεί να βρίσκει τα λόγια για να εκφράζει τα συναισθήματά της. Και ξέρουμε ότι θα απολαμβάνει τα λουλούδια, τα τραγούδια των πουλιών, τη λιακάδα, το γαλανό ουρανό, τα πουπουλένια σύννεφα, το αστραφτερό νερό της λίμνης και τους κελαρυστούς ήχους του ρυακιού. Πόσο συναρπαστικό θα είναι για εμάς να τη βλέπουμε να απορροφά όλα τα θαύματα της ζωής και να τη βοηθούμε να μαθαίνει!

Μας λείπει πάρα πολύ η Σούζι, και θα υπάρχει πάντοτε ένα κενό στην οικογένειά μας, ώσπου να την έχουμε και πάλι μαζί μας. Στο μεταξύ, είναι παρηγορητικό να ξέρουμε ότι βρίσκεται στη μνήμη του στοργικού μας Θεού.

Η υπόσχεση της ανάστασης, η βοήθεια που παίρνουμε από τον Θεό μέσω προσευχής, η συναναστροφή με τους Χριστιανούς αδελφούς και αδελφές μας και η καθοδήγηση από το Λόγο του Θεού μάς έδωσαν τη δύναμη να αντιμετωπίσουμε τις δυσκολίες που παρουσιάζει η φροντίδα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, καθώς και τον πόνο του χαμού του.—Από συνεργάτιδα.

[Εικόνα στη σελίδα 18]

Η Σούζι μπορούσε να είναι τόσο άτακτη όσο κάθε παιδί

[Εικόνα στη σελίδα 20]

Τα προβλήματα υγείας της Σούζι μάς προξένησαν πολλές στενοχώριες στο πέρασμα των ετών