Πώς Παλεύω για να Αντιμετωπίσω την RSD

ΕΙΜΑΙ λίγο πάνω από 40 ετών και εργάζομαι ολοχρόνια ως εθελόντρια σε δουλειά γραφείου με κομπιούτερ. Πριν από λίγα χρόνια έκανα εγχείρηση στη σπονδυλική μου στήλη, και πίστευα ότι ήξερα τι σημαίνει πόνος. Έτσι όταν επρόκειτο να εγχειριστώ τον Ιανουάριο του 1994 για μια κύστη γαγγλίου στην άρθρωση του αριστερού καρπού, ανέμενα κάποιο πόνο και κάποια ενόχληση—αλλά όχι κάτι που δεν θα μπορούσα να αντιμετωπίσω.

Στις πρώτες λίγες εβδομάδες μετά την εγχείρηση, η οποία ήταν επιτυχής, άρχισα να νιώθω έντονο πόνο στο αριστερό μου χέρι. Επίσης πρήστηκε και αποχρωματίστηκε. Τα νύχια μου μάκρυναν και έγιναν εύθρυπτα, και εξαιτίας του πόνου δεν μπορούσα να τα κόψω. Ήταν σχεδόν ακατόρθωτο να κοιμηθώ. Στην αρχή, οι γιατροί και ο φυσιοθεραπευτής προβληματίστηκαν, αλλά καθώς τα συμπτώματα επιδεινώνονταν, ο χειρουργός κατάλαβε ότι είχα RSD (Αντανακλαστική Συμπαθητική Δυστροφία), η οποία είναι επίσης γνωστή ως Σύνδρομο Χρόνιου Τοπικού Πόνου. Τότε, είχαν περάσει τρεις μήνες από την επέμβαση.

Τα Συμπτώματα της RSD

Δεν είχα ξανακούσει για την RSD, αλλά διαπίστωνα τι σήμαινε από πρώτο χέρι—ΠΟΝΟΣ. Πόνος του χειρίστου είδους. Ατελείωτος πόνος στο χέρι και στο βραχίονα. Πόνος καθώς το χέρι μου πρηζόταν και γινόταν τριπλάσιο από το κανονικό. Πόνος που έμοιαζε με διαρκές κάψιμο. Ήταν σαν να βρισκόμουν σε ένα φλεγόμενο σπίτι, και δεν μπορούσα να ξεφύγω. Δεν υπερβάλλω! Για εμένα, ήταν ο χειρότερος και πιο επίμονος πόνος που μπορούσα να φανταστώ. Υπήρχαν τόσο πολλά είδη πόνου σε διάφορους βαθμούς. Μερικές φορές, ο πόνος ήταν σαν να με τσιμπούσε ένα σμάρι μέλισσες. Άλλες φορές, ήταν σαν να με έσφιγγε μέγκενη και σαν να με έκοβαν ξυράφια. Δεν ανεχόμουν ούτε τα μακριά μαλλιά μου που ακουμπούσαν το δέρμα μου—όταν συνέβαινε αυτό, ένιωθα σαν να με τρυπούσαν αγκάθια. Ζητούσα απεγνωσμένα κάποια ανακούφιση από τον τρομερό πόνο.

Σε κάποια περίπτωση υπέφερα τόσο πολύ από το διαρκή βίαιο πόνο ώστε σκέφτηκα να κόψω το χέρι μου στο μπάνιο. Αναρωτιόμουν πόσες μαχαιριές θα χρειάζονταν για να γλιτώσω από αυτό το μαρτύριο. (Αργότερα, οι γιατροί μού είπαν ότι ο ακρωτηριασμός δεν λύνει το πρόβλημα.) Ένιωθα σαν αλεπού σε παγίδα που προσπαθεί να ελευθερωθεί κόβοντας με τα δόντια της το παγιδευμένο πόδι της.

Επιτέλους Κάποια Ανακούφιση!

Τελικά, ως ύστατη λύση, με έστειλαν για θεραπευτική αγωγή σε μια κλινική πόνου. Εκεί γνώρισα τον Δρ Μάθιου Λέφκοβιτς, έναν αναισθησιολόγο και ειδικό στην αντιμετώπιση του πόνου ο οποίος ασκεί την ειδικότητά του στη Νέα Υόρκη, στο Μπρούκλιν Χάιτς. Ήταν πολύ συμπονετικός και γεμάτος κατανόηση. Η κλινική για την αντιμετώπιση του πόνου έγινε το καταφύγιό μου, ειδικά καθώς άρχιζα να καταλαβαίνω την ασθένεια και τη θεραπευτική αγωγή μου.

Ο Δρ Λέφκοβιτς ξεκίνησε με μια θεραπεία η οποία θα νάρκωνε τον πόνο—θα έκανα τακτικά ενέσεις σε ένα νεύρο στον αυχένα μου, το οποίο θα απομόνωνε προσωρινά τα μηνύματα των νεύρων που προκαλούσαν τον πόνο. Όπως μου εξήγησε, ο πόνος πυροδοτείται από το συμπαθητικό νευρικό σύστημα. Αυτή είναι η φυσιολογική αντίδραση του εγκεφάλου για την προστασία από τραύματα ή από κάποια εγχείρηση. Θεωρητικά, αυτό το σύστημα πρέπει να δρα σαν πύλη. Τα νευρικά ερεθίσματα μεταβιβάζονται μόνο ενώ η πληγή θεραπεύεται. Σε κάποια ορισμένη στιγμή, όταν ο εγκέφαλος δεν στέλνει άλλα νευρικά σήματα, η πύλη κλείνει και ο πόνος εξαφανίζεται. Στην RSD, η πύλη δεν κλείνει. Το συμπαθητικό νευρικό σύστημα ποτέ δεν ηρεμεί. Συνεχίζει να ενεργεί σαν να υπήρχε ακόμη μια πληγή στην περιοχή. Ο γιατρός μού είπε να πηγαίνω αμέσως στην κλινική κάθε φορά που εντεινόταν ο πόνος. Έτσι, για κάποιο διάστημα ακολουθώ ένα τακτικό πρόγραμμα ενέσεων οι οποίες απομονώνουν τον πόνο.

Οι ενέσεις με βοήθησαν να αντέξω τη φυσιοθεραπεία, η οποία μου δίνει τη δυνατότητα να κινώ το προσβεβλημένο μέλος και βοηθάει πολύ σε αυτή την πάθηση. Καθώς περνούσε ο καιρός, άρχισα να κάνω απλές εργασίες, χρησιμοποιώντας και τους δύο βραχίονες και τα χέρια μου. Ήταν ένα θετικό ξεκίνημα.

Ποιες Μπορεί να Είναι οι Συνέπειες;

Ο συνεχής πόνος με επηρέασε με διάφορους τρόπους. Ήθελα να είμαι μόνη μου, να ξεφύγω· αλλά όπου και αν πήγαινα ο πόνος με ακολουθούσε. Έτσι αυτό δεν ήταν λύση. Ο βραχίονάς μου άρχισε να μοιάζει με ανεξάρτητη οντότητα που έπληττε τη ζωή και το γάμο μου. Ο σύζυγός μου δεν τολμούσε καν να με πλησιάσει για να μου δείξει στοργή. Σίγουρα ήταν υπομονετικός και συμπονετικός. Είχα γίνει μια σύζυγος με ένα χέρι, ανίκανη να κάνω οτιδήποτε. Και μόνο το να προσπαθήσω να σηκώσω ένα φύλλο χαρτί με το αριστερό μου χέρι προκαλούσε τρομερό πόνο.

Ως τώρα, δεν υπάρχει θεραπεία για την RSD, μολονότι μερικές φορές παρουσιάζει αυτόματη ύφεση. Στα τελικά στάδια, εμφανίζεται οστεοπόρωση και το μέλος ατροφεί. Γι’ αυτό βοηθάει τόσο πολύ η εντατική φυσιοθεραπεία. Ευτυχώς, δεν είμαι σε αυτό το στάδιο.

Πώς Αντιμετωπίζω τη Διαταραχή

Μολονότι συνεχίζω να έχω πόνους, δεν είναι τόσο έντονοι όσο ήταν στις χειρότερες περιπτώσεις. Ωστόσο, χωρίς τις ενέσεις, δεν θα μπορούσα να τους υποφέρω. Τι με βοήθησε να υπομείνω; Η θετική στάση μερικών γιατρών, φυσιοθεραπευτών και φίλων. Επίσης έμαθα τρόπους για να αντιμετωπίζω τα προβλήματα. Για την αυτοαξία και την αξιοπρέπειά μου, χρειάζομαι μερικές φυσιολογικές στιγμές στη ζωή μου, παρά την αφύσικη κατάστασή μου. Καθώς με περιέβαλλαν συνάδελφοι που με υποστήριζαν χωρίς να με πιέζουν, πείστηκα ότι μπορούσα ακόμη να είμαι παραγωγική. Επίσης διαπίστωσα, και ακόμη διαπιστώνω, ότι με βοηθούν η απαλή μουσική και οι χαλαρωτικές ασκήσεις αναπνοής. Ένα από τα πράγματα που μου αρέσει να κάνω είναι να ξαπλώνω σε αναπαυτική στάση με θέα τον ουρανό και τα σύννεφα που αλλάζουν συνεχώς σχήμα. Τότε στοχάζομαι και ταξιδεύω με το νου μου σε ευχάριστους τόπους. Το γέλιο είναι πάντοτε καλό φάρμακο, όπως και η θετική στάση—πόσο μάλλον όταν γνωρίζεις ότι έχεις τη στοργική υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων σου. Είναι ουσιώδες να γνωρίζετε ότι δεν είναι ανάγκη να σας νικήσει η RSD. Καλοί γιατροί μπορούν να σας βοηθήσουν να κερδίσετε τη μάχη.

Η εμπειρία με έχει κάνει να είμαι πιο συμπονετική σε οποιονδήποτε πονάει, και με ωθεί να βοηθώ και να παρηγορώ άλλους. Οι πεποιθήσεις μου με έχουν βοηθήσει πολύ. Γνωρίζω γιατί συνέβη αυτό. Δεν είμαι κάποιο ειδικά επιλεγμένο θύμα. Δεν φταίει ο Θεός. Ο πόνος είναι μια από τις κακοτυχίες της ζωής που μπορούν να πλήξουν τον καθένα. Η ένθερμη προσευχή είναι ευλογία για εμένα. Έχω πίστη στον Θεό ότι θα έρθει ένας καιρός οπότε δεν θα υπάρχει πια πόνος. Έχω βοηθηθεί καθώς μεταδίδω αυτή τη σκέψη σε άλλους με τους οποίους έρχομαι σε επαφή. Μολονότι η RSD εξακολουθεί να είναι μεγάλο πρόβλημα για εμένα, είμαι ευγνώμων για τη βελτίωση που έχω δει. (Αποκάλυψη 21:1-4)—Όπως το αφηγήθηκε η Κάρεν Ορφ.

[Πλαίσιο στη σελίδα 22, 23]

Η Άποψη ενός Γιατρού

Το Ξύπνα! ζήτησε από τον Δρ Λέφκοβιτς να περιγράψει ο ίδιος τη θεραπευτική αγωγή. Αυτός εξήγησε: «Αντιμετωπίζουμε κάθε είδους πόνο, όχι μόνο την RSD. Ο πιο κοινός είναι ο πόνος στο κάτω μέρος της πλάτης, ο οποίος συχνά οδηγεί σε πολύ επώδυνη ισχιαλγία. Ενώ η προέλευση του πόνου προφανώς είναι σωματική, συχνά υπάρχουν και ψυχολογικές επιρροές».

Ξύπνα!: Μπορεί η RSD να πλήξει όλες τις ηλικίες και τα δύο φύλα χωρίς διάκριση;

Δρ Λέφκοβιτς: Ναι, αυτή η ασθένεια δεν κάνει διακρίσεις. Ωστόσο, δεν μπορούμε να πούμε εκ των προτέρων ποιος είναι πιθανότερο να προσβληθεί. Αυτό που γνωρίζω είναι ότι οι γυναίκες συνήθως ανέχονται περισσότερο τον πόνο από τους άντρες. Φαίνεται ότι έχουν υψηλότερο ουδό πόνου.

Ξύπνα!: Ποιες αγωγές συστήνετε για τον πόνο;

Δρ Λέφκοβιτς: Υπάρχουν διάφορες μέθοδοι που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε, ανάλογα με την πηγή και την ένταση του πόνου. Τελικά, πόνος σημαίνει βάσανα, και είναι ανάγκη να μειώσουμε αυτά τα βάσανα. Σε μερικές περιπτώσεις, χρησιμοποιούμε μη στεροειδή χάπια, όπως η ασπιρίνη, και παραλλαγές τους. Σε άλλες περιπτώσεις, όπως της Κάρεν, χρησιμοποιούμε ένα φάρμακο που απομονώνει τοπικά το νεύρο. Σε εξαιρετικές περιπτώσεις ίσως χρησιμοποιήσουμε οπιούχα. Το μειονέκτημα τότε είναι ότι πρέπει να προσέξουμε να μη δημιουργηθεί εθισμός.

Ξύπνα!: Είναι αναπόφευκτο ότι η RSD θα περάσει από όλα τα στάδια εξέλιξης;

Δρ Λέφκοβιτς: Όχι απαραίτητα. Αν μπορέσουμε να εντοπίσουμε την ασθένεια σε αρχικό στάδιο, μπορούμε να αναστείλουμε τη διαδικασία. Πάρτε για παράδειγμα την Κάρεν. Βρίσκεται σε ένα ενδιάμεσο στάδιο, και ίσως να μη φτάσει κατ’ ανάγκην στο τελικό στάδιο της ατροφίας του μέλους.

Ξύπνα!: Τι προτείνετε για να βοηθηθεί ένας ασθενής να αντιμετωπίσει αυτό το πρόβλημα;

Δρ Λέφκοβιτς: Ακριβώς ό,τι έκανε η Κάρεν. Έχει αντιμετωπίσει τον πόνο της σε ψυχολογικό επίπεδο αποσπώντας το μυαλό της με ευχάριστες σκέψεις και εικόνες. Επίσης κάνει φυσιοθεραπεία. Και πιστεύω ότι η πίστη της την έχει βοηθήσει πολύ. Την έχει βοηθήσει να βλέπει θετικά την κατάσταση. Ναι, ό,τι και να πω για τη σπουδαιότητα της πίστης θα είναι λίγο.

Ξύπνα!: Ευχαριστούμε πολύ για το χρόνο και την υπομονή σας.

[Εικόνα στη σελίδα 23]

Με τον Δρ Λέφκοβιτς στην κλινική του