Παρηγορητική Φροντίδα—Ποιος Είναι ο Στόχος Της;
«Η μητέρα μου, η οποία ήταν 94 χρονών, είχε Αλτσχάιμερ και καρδιακή ανεπάρκεια. Ήταν πλέον κατάκοιτη. Αρνούνταν να φάει και αντιστεκόταν στις προσπάθειές μας να την ξυπνήσουμε. Στο νοσοκομείο, έμαθα για το “διαταραγμένο επίπεδο συνείδησης” το οποίο βίωνε. Ήθελα να τη φροντίσω στο σπίτι, αλλά χρειαζόμουν βοήθεια».—Ζαν.
ΤΟ ΤΕΛΙΚΟ στάδιο μιας καταληκτικής ασθένειας αποτελεί μεγάλη πρόκληση, όχι μόνο για τον ασθενή, αλλά και για την οικογένεια. Οι συγγενείς βρίσκονται αντιμέτωποι με μια δύσκολη απόφαση: Να φροντίσουν να παραταθεί η ζωή του αγαπημένου τους προσώπου πάση θυσία, ακόμη και αν αυτό περιλαμβάνει άσκοπο συνεχιζόμενο πόνο, ή να του εξασφαλίσουν όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής στο χρόνο που του απομένει;
Πολλοί θεωρούν ότι η παρηγορητική φροντίδα αποτελεί αποδεκτή λύση. Πρόκειται για την κάλυψη των συναισθηματικών, των πνευματικών, των κοινωνικών και των οικονομικών αναγκών που έχουν οι ασθενείς τελικού σταδίου. Στόχος της είναι να απαλύνει όσο γίνεται τον πόνο τους. Η παρηγορητική φροντίδα είναι τώρα διαθέσιμη, έστω και σε περιορισμένη κλίμακα, στις μισές περίπου από τις χώρες του κόσμου. Για παράδειγμα, στην Αφρική, επειδή αυξάνονται συνεχώς τα κρούσματα του ιού HIV/AIDS και του καρκίνου, οι περισσότερες χώρες είτε έχουν τέτοια προγράμματα είτε κινούνται τώρα προς αυτή την κατεύθυνση.
Ο Στόχος της Παρηγορητικής Φροντίδας
Ορισμένοι ασθενείς ίσως θεωρούν ότι η ένταξη σε πρόγραμμα παρηγορητικής φροντίδας σημαίνει παραίτηση από τη ζωή. Οι οικείοι κάποιων ασθενών ίσως νιώθουν ότι το να βάλουν το αγαπημένο τους πρόσωπο σε κάποιο τέτοιο πρόγραμμα ισοδυναμεί με το να περιμένουν άστοργα να πεθάνει. Εντούτοις, η παρηγορητική φροντίδα δεν αποτελεί παθητική αποδοχή του αναπόφευκτου. Απεναντίας, μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να ζήσει μια ζωή με αξιοπρέπεια και νόημα δίπλα στους αγαπημένους του για όσο διάστημα είναι δυνατόν, κρατώντας τον πόνο υπό έλεγχο. Δίνει επίσης τη δυνατότητα στην οικογένειά του να τον παρηγορήσει και να του συμπαρασταθεί όσον καιρό χρειαστεί.
Παρ’ όλο που η παρηγορητική φροντίδα δεν μπορεί να θεραπεύσει τις καταληκτικές ασθένειες, μπορεί να αντιμετωπίσει ιάσιμες επιπλοκές όπως είναι η πνευμονία και η ουρολοίμωξη. Αν αλλάξουν τα δεδομένα—για παράδειγμα, αν βρεθεί θεραπεία ή αν η ασθένεια παρουσιάσει ύφεση—ο ασθενής μπορεί να επιστρέψει στην κανονική θεραπευτική αγωγή.
Τα Πλεονεκτήματα της Φροντίδας κατ’ Οίκον
Σε ορισμένες χώρες, η παρηγορητική φροντίδα παρέχεται μόνο σε θεραπευτικά κέντρα. Σε άλλα μέρη, όμως, οι οικείοι του ασθενούς έχουν τη δυνατότητα να τον φροντίσουν στο σπίτι. Ως εκ τούτου, ο ασθενής μπορεί να συμμετέχει στην οικογενειακή ζωή. Η φροντίδα κατ’ οίκον εναρμονίζεται επίσης με τον πολιτισμό πολλών χωρών, λόγου χάρη αφρικανικών χωρών, όπου το έθιμο απαιτεί να φροντίζει η οικογένεια τους αρρώστους και τους ηλικιωμένους.
Στο πρόγραμμα της παρηγορητικής φροντίδας κατ’ οίκον, αυτοί που φροντίζουν τον ασθενή έχουν συχνά στη διάθεσή τους μια ομάδα υποστήριξης, η οποία πιθανώς περιλαμβάνει γιατρό, νοσοκόμες, βοηθούς νοσηλευτές και κοινωνικό λειτουργό. Αυτοί οι ειδικοί μπορούν να τους εκπαιδεύσουν σχετικά με το τι να κάνουν για να μην υποφέρει ο ασθενής και να τους εξηγήσουν τι πρέπει να αναμένουν καθώς θα πλησιάζει το τέλος. Ενεργούν, επίσης, ανάλογα με τις επιθυμίες του ασθενούς και της οικογένειάς του. Για παράδειγμα, εφόσον το επιθυμεί η οικογένεια, δεν προχωρούν σε μη απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις ή σε τεχνητή θρεπτική υποστήριξη όταν ο ασθενής δεν είναι πλέον σε θέση να καταναλώσει τροφή.
Η Ντολόρες και η Τζιν φροντίζουν στο σπίτι τον 96χρονο πατέρα τους. Επειδή η κατάστασή του επιδεινώνεται συνεχώς, εκτιμούν πολύ τη βοήθεια που λαμβάνουν. Η Ντολόρες λέει: «Μια βοηθός νοσηλεύτρια έρχεται πέντε μέρες την εβδομάδα για να μας βοηθήσει να πλύνουμε τον μπαμπά. Αλλάζει επίσης τα σεντόνια του και, όταν θέλουμε, τον ξυρίζει, του κόβει τα νύχια, κτλ. Μια νοσοκόμα έρχεται μία φορά την εβδομάδα για να ελέγξει την πίεση, το σφυγμό και τη θερμοκρασία του, καθώς και για να αναπληρώσει τα φάρμακά του, ενώ ο γιατρός μάς επισκέπτεται κάθε τρεις εβδομάδες περίπου. Αν τους χρειαστούμε στο ενδιάμεσο, είναι διαθέσιμοι όλο το 24ωρο».
Το γεγονός ότι στα πλαίσια της παρηγορητικής φροντίδας έχει κανείς ανά πάσα στιγμή στη διάθεσή του επαγγελματίες είναι πολύ σημαντικό, επειδή αυτά τα εκπαιδευμένα άτομα μπορούν να ελέγχουν τη φαρμακευτική αγωγή και να διασφαλίζουν ότι ο ασθενής δεν πονάει ενώ παράλληλα παραμένει όσο πιο διαυγής γίνεται. Μπορούν επίσης να επιβλέψουν τη χορήγηση οξυγόνου. Η βοήθεια αυτών των ειδικών δίνει ένα αίσθημα σιγουριάς στον ασθενή και σε εκείνους που τον φροντίζουν, εξαλείφοντας το φόβο ότι θα βασανίζεται από έντονους πόνους ή άλλα οδυνηρά συμπτώματα όταν θα πλησιάζει το τέλος.
Συμπονετική Φροντίδα
Τα άτομα που παρέχουν παρηγορητική φροντίδα αναγνωρίζουν πόσο απαραίτητο είναι να διατηρήσει ο ασθενής την αξιοπρέπειά του και να αντιμετωπίζεται με σεβασμό σε όλα τα στάδια της θεραπείας. Η Μάρθα, που εργαζόταν σε αυτόν τον τομέα πάνω από 20 χρόνια, λέει: «Εξοικειωνόμουν με τους ασθενείς, μάθαινα τι τους άρεσε και τι όχι, και προσπαθούσα να τους βοηθάω να ζήσουν όσο καλύτερα γινόταν στο χρόνο που τους απέμενε. Πολλές φορές δενόμουν μαζί τους, μερικούς μάλιστα τους αγάπησα. Είναι αλήθεια πως ορισμένοι ασθενείς με Αλτσχάιμερ ή κάποια άλλη μορφή άνοιας γίνονταν επιθετικοί καθώς τους φρόντιζα. Προσπαθούσαν να με χτυπήσουν, να με δαγκώσουν ή ακόμη και να με κλωτσήσουν. Αλλά εγώ προσπαθούσα να έχω συνεχώς στο νου μου ότι για αυτού του είδους τη συμπεριφορά δεν έφταιγε το άτομο αλλά η πάθηση».
Όσο δε για την ικανοποίηση που εισέπραττε από τη βοήθεια που πρόσφερε στους συγγενείς, η Μάρθα λέει: «Αυτό που έκανα τους βοηθούσε να μην πελαγώνουν. Και μόνο που ήξεραν ότι η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας μοιραζόταν μαζί τους το φορτίο, ένιωθαν καλύτερα».
Αν η παρηγορητική φροντίδα είναι διαθέσιμη στον τόπο σας, μπορεί να αποτελέσει μια αποδεκτή, συμπονετική εναλλακτική λύση αντί της περίθαλψης σε νοσοκομείο ή σε γηροκομείο. Η Ζαν, που αναφέρθηκε στην αρχή, δεν μετάνιωσε που επέλεξε την παρηγορητική φροντίδα για τη μητέρα της. Η ίδια λέει: «Η μητέρα μου μπόρεσε να παραμείνει στο σπίτι περιτριγυρισμένη από την οικογένειά της, η οποία τη στήριζε πρακτικά, συναισθηματικά και πνευματικά, ενώ παράλληλα είχε τη νοσηλεία και τα φάρμακα που χρειαζόταν για να μην υποφέρει. Όλοι στην ομάδα υποστήριξης, μηδενός εξαιρουμένου, έδειξαν επαγγελματισμό και συμπόνια. Οι συμβουλές και η πείρα τους ήταν ανεκτίμητες. Πιστεύω ότι και η μητέρα μου αυτή τη φροντίδα θα διάλεγε».
[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 17]
Ένα βασικό στοιχείο της παρηγορητικής φροντίδας είναι το ότι έχει κανείς ανά πάσα στιγμή στη διάθεσή του επαγγελματίες
[Πλαίσιο/Εικόνα στη σελίδα 16]
«Ήμασταν Μαζί Της»
Η Ισαμπέλ από το Μεξικό, της οποίας η μητέρα έδωσε μάχη με τον καρκίνο του μαστού για 16 χρόνια ώσπου ο καρκίνος έκανε μετάσταση και δεν υπήρχε πλέον ελπίδα, αφηγείται: «Όλοι στην οικογένεια φοβόμασταν ότι η μητέρα θα υπέφερε. Προσευχόμασταν να μη χρειαστεί να περάσει τους φρικτούς πόνους που έχουν πολλοί καρκινοπαθείς στο τελικό στάδιο προτού πεθάνουν. Μια γιατρός εδώ στο Μεξικό η οποία ειδικεύεται στην ανακουφιστική αγωγή ήταν η απάντηση στις προσευχές μας. Ερχόταν μία φορά την εβδομάδα, χορηγούσε τα ανάλογα παυσίπονα και μας έδινε ακριβείς, απλές οδηγίες σχετικά με τη χρήση τους και τη φροντίδα της μητέρας. Ήταν μεγάλη υπόθεση να ξέρουμε ότι θα ερχόταν οποιαδήποτε ώρα την καλούσαμε, μέρα ή νύχτα. Ήταν μεγάλη ευλογία να βλέπουμε τη μητέρα μας να μην πονάει και να είναι ήρεμη τις τελευταίες της μέρες, ακόμη και να απολαμβάνει το λιγοστό φαγητό που ήταν σε θέση να φάει. Ήμασταν μαζί της, εδώ στο σπίτι μας, μέχρι που έφυγε στον ύπνο της».
[Πλαίσιο στη σελίδα 17]
Όταν Πλησιάζει το Τέλος
Φροντίστε να είναι τα σεντόνια καθαρά, στεγνά και χωρίς ζάρες. Προκειμένου να αποφευχθούν τα έλκη από την κατάκλιση, να αλλάζετε συχνά θέση στον ασθενή. Επίσης, να του αλλάζετε συχνά τα εσώρουχα ή τις πάνες αν έχει ακράτεια. Η εντερική λειτουργία μπορεί να διατηρηθεί με υπόθετα ή υποκλυσμούς αν χρειάζεται. Όταν πλησιάζει το τέλος, το φαγητό και το νερό δεν είναι απαραίτητα για να μειωθεί η ταλαιπωρία του ασθενούς. Να του υγραίνετε το στόμα με κομματάκια πάγου ή με βρεγμένο βαμβάκι και κάποιο προϊόν ενυδάτωσης των χειλιών. Και μόνο το να του κρατάτε το χέρι τον καθησυχάζει. Να θυμάστε επίσης ότι ίσως είναι σε θέση να ακούει μέχρι το τέλος.