Mi lucha contra la DSR
TENGO poco más de 40 años y trabajo con computadora en una oficina como voluntaria de tiempo completo. Hace unos años me operé de la columna vertebral, y pensaba que sabía lo que era sentir dolor. Así que cuando en enero de 1994 me iba a operar de un quiste en la muñeca izquierda, esperaba experimentar algo de dolor y molestia, pero nada que no pudiera soportar.
En las semanas que siguieron a la operación, que fue un éxito, empecé a notar un fuerte dolor en el brazo izquierdo, acompañado de hinchazón y palidez de la piel. Las uñas me crecieron más de lo normal y se volvieron quebradizas, pero el dolor era tan intenso que no podía cortármelas. Me resultaba prácticamente imposible dormir. Al principio, los médicos y el terapeuta estaban perplejos, pero cuando empeoraron los síntomas, el cirujano se dio cuenta de que tenía DSR (distrofia simpática refleja), también conocida como “síndrome de dolor regional crónico”. Para entonces ya habían pasado tres meses desde la operación.
Lo que siente el afectado
Aunque jamás había oído hablar de esta enfermedad, estaba descubriendo en carne propia en qué consistía: DOLOR. Dolor del peor tipo. Dolor interminable en la mano y el brazo. Dolor al hinchárseme la mano hasta el triple de su tamaño normal. Dolor abrasador constante. Era como estar atrapada en una casa en llamas, sin poder escapar. Y no exagero. Para mí, era el dolor más fuerte y persistente que se puede imaginar. Sentía muchos tipos diferentes de dolor en varios grados. A veces parecía como si un enjambre de abejas me estuvieran picando. Otras veces me daba la sensación de que un tornillo de banco me aplastaba el brazo y de que me cortaban con cuchillas de afeitar. Ni siquiera toleraba que la cabellera me rozara la piel; cuando lo hacía, sentía como si me clavara espinos. Estaba desesperada por encontrar algún alivio de aquella tortura.
En una ocasión estaba sufriendo tanto con aquel dolor intenso y constante que pensé incluso en amputarme el brazo en el cuarto de baño. Me pregunté cuántos cortes necesitaría para librarme del martirio. (Posteriormente los médicos me dijeron que la amputación no resuelve el problema.) Me sentía como un zorro que ha caído en una trampa y trata de librarse royéndose la extremidad atrapada.
¡Por fin obtengo algún alivio!
Con el tiempo, me enviaron a una clínica del dolor como último recurso. Allí conocí al doctor Mathew Lefkowitz, especialista en el tratamiento del dolor y anestesiólogo, que ejerce en Brooklyn Heights (Nueva York). Fue muy compasivo y comprensivo. La clínica se convirtió en mi refugio, sobre todo cuando empecé a entender mi enfermedad y el tratamiento que necesitaba.
El doctor Lefkowitz comenzó con un tratamiento destinado a adormecer el dolor: inyecciones periódicas en un nervio del cuello para bloquear temporalmente los mensajes nerviosos causantes del dolor. Él me explicó que el dolor es activado por el sistema nervioso simpático. Esta es la reacción normal del cerebro para protegerse ante una lesión u operación quirúrgica. Existe la teoría de que dicho sistema actúa como una puerta. Solo deja pasar las sensaciones nerviosas mientras la herida sana. En un momento dado, cuando el cerebro deja de enviar impulsos nerviosos, se cierra la puerta y el dolor desaparece. En el paciente con DSR, la puerta no se cierra. Su sistema nervioso simpático nunca se calma. Sigue actuando como si todavía existiera una lesión en la zona. El doctor Lefkowitz me dijo que acudiera de inmediato a la clínica cada vez que se intensificara el dolor. Así que hace ya algún tiempo que recibo un tratamiento de inyecciones para bloquear el dolor.
Las inyecciones me ayudaron a tolerar la terapia física, que da cierta movilidad al miembro afectado y es muy beneficiosa en esta enfermedad. Con el paso del tiempo, empecé a realizar trabajos sencillos utilizando ambos brazos y manos. Fue un buen comienzo.
¿Qué consecuencias puede tener?
El dolor constante me afectó de varias maneras. Quería estar sola, lejos de todos; pero allá donde iba me acompañaba el dolor. De modo que no solucionaba nada. Empecé a sentir que el brazo era un ente aparte que estaba destrozando mi vida y mi matrimonio. Mi esposo ni siquiera se atrevía a acercarse a mí para mostrarme afecto. Fue muy paciente y compasivo. Me había convertido en una esposa manca, incapaz de hacer nada. El solo hecho de agarrar un papel con la mano izquierda me causaba un sufrimiento indecible.
Por ahora no hay cura para la distrofia simpática refleja, aunque a veces remite espontáneamente. En las últimas fases se desarrolla osteoporosis y la extremidad se atrofia. Por eso es tan efectiva la fisioterapia intensa. Afortunadamente, yo no me encuentro en esa fase.
Cómo sobrellevo la enfermedad
Aunque sigo teniendo dolor, no es tan fuerte como en mis peores períodos. Pero sin las inyecciones no podría soportarlo. ¿Qué me ha ayudado a aguantar? La actitud positiva de algunos médicos, terapeutas y amigos. Además, he aprendido técnicas para sobrellevar la enfermedad. A fin de conservar mi amor propio y dignidad, necesitaba llevar una vida más o menos normal, a pesar de lo anormal de mi afección. El apoyo que me dieron los compañeros de trabajo, sin llegar a presionarme, me convenció de que aún podía ser productiva. También noté que me ayudaban, y todavía me siguen ayudando, los ejercicios respiratorios y música de efectos relajantes. Una de las cosas que más me gusta hacer es tenderme en una posición cómoda y contemplar el cielo y las nubes cambiantes. Entonces medito y viajo con la imaginación a lugares agradables. La risa es siempre una buena medicina, así como una actitud positiva, y sobre todo cuando uno sabe que cuenta con el apoyo y el cariño de la familia y los amigos. Es esencial comprender que la DSR no tiene por qué derrotarnos. Los buenos profesionales de la medicina pueden ayudarnos a ganar la batalla.
Esta experiencia me ha ayudado a mostrar más empatía a los que sufren dolor, y me ha motivado a asistir y consolar a otros. Mis creencias me han ayudado mucho. Sé por qué me ha sucedido esto. No es que Dios me haya escogido a mí como víctima. Él no tiene la culpa. El dolor es una de las desgracias de la vida que pueden sobrevenirle a cualquiera. La oración ferviente me ha beneficiado muchísimo. Mi fe en Dios me da la seguridad de que llegará el día en que el dolor desaparecerá. También me ha ayudado dar a conocer este pensamiento a las personas con las que me relaciono. Aunque la DSR me plantea aún muchas dificultades, estoy agradecida por la mejora que he experimentado. (Revelación [Apocalipsis] 21:1-4.)—Relatado por Karen Orf.
[Ilustración de la página 23]
Con el doctor Lefkowitz en su clínica
[Recuadro de las páginas 22 y 23]
La opinión de un médico
¡Despertad! entrevistó al doctor Lefkowitz para pedirle una descripción del tratamiento. Él explicó: “Aquí tratamos todo tipo de dolores, no solo el de la distrofia simpática refleja. El más común es el de la región lumbar (parte baja de la espalda), que con frecuencia lleva a la muy dolorosa ciática. Aunque el origen del dolor es, obviamente, fisiológico, a menudo existen también factores psicológicos”.
¡Despertad!: ¿Ataca la DSR a personas de todas las edades y a ambos sexos indiscriminadamente?
Doctor Lefkowitz: Sí, esta enfermedad no hace distinciones. Y no podemos predecir quién tiene más probabilidades de padecerla. Pero sí sé que las mujeres normalmente toleran mejor el dolor que los hombres. Parece que su umbral de dolor es más alto.
¡Despertad!: ¿Qué tratamientos recomienda para el dolor?
Doctor Lefkowitz: Podemos utilizar varios métodos, dependiendo del origen y la intensidad del dolor. Después de todo, dolor significa sufrimiento, y debemos aliviar el sufrimiento. En algunos casos empleamos píldoras no esteroideas, como aspirinas y sus variantes. En otros, como el de Karen, administramos un fármaco que bloquea los nervios de una zona. En casos extremos pudiéramos recurrir a un opiáceo. La desventaja de los opiáceos es que tenemos que vigilar que no creen adicción.
¡Despertad!: ¿Es inevitable que la DSR atraviese todas las fases de desarrollo?
Doctor Lefkowitz: No, no lo es. Si empezamos a tratarla en una fase temprana, podemos interrumpir el proceso. Tenemos un ejemplo en Karen. Ella se encuentra en una etapa intermedia, y no tiene necesariamente que pasar a la etapa final en la que se atrofia el miembro.
¡Despertad!: ¿Qué aconseja a los pacientes para sobrellevar la situación?
Doctor Lefkowitz: Precisamente lo que ha hecho Karen. Ella ha combatido el dolor a nivel psicológico distrayendo la mente con pensamientos e imágenes agradables. También está recibiendo terapia física. Y creo que su fe le ha sido de gran ayuda. Le ha servido para ver la situación de una forma positiva. Verdaderamente, es difícil sobreestimar el valor de la fe.
¡Despertad!: Muchas gracias por el tiempo que nos ha dedicado y por su paciencia.