Fibromüalgia — Mis see on? Kuidas sellega elada?
KAS sa tunned, et terve su keha valutab? Kas oled ülimalt väsinud? Kas hommikul ärgates on kogu su keha jäik ja jõuetu? Kas sul on aeg-ajalt mäluga probleeme? Need hädad võivad olla mõningad fibromüalgia sümptomid.
”Mulle jääb alatiseks meelde see 1989. aasta hommik, mil ma pärast ärkamist 45 minutit halvatud olin,” ütleb Ted.a Nii algas Tedi võitlus fibromüalgiaga, mis põhimõtteliselt kujutab endast ”valu kõõlustes, sidekudedes ja lihastes”.
Võib-olla on mõnel su sõbral või perekonnaliikmel fibromüalgia. Kuidas sa võiksid aidata? Või kui sa ise seda põed, siis mida saad ette võtta? Täpsemad teadmised on suureks abiks, et selle haiguse olemust mõista ja sellega edasi elada. Kuid muidugi ei pruugi fibromüalgia olla igaühel, kellel ülaltoodud sümptomeid ilmneb.
Mida fibromüalgia endast kujutab
Ameerika Reumatoloogiaassotsiatsiooni hinnangu kohaselt ”on fibromüalgia diagnoosimise aluseks patsiendil suurel alal esinev krooniline valu ning arstlikul läbivaatusel valutundlike punktide avastamine kindlatest kohtadest”. On veel teisigi sümptomeid, millest osa sarnaneb kroonilise väsimussündroomi sümptomitega.
Tõepoolest, paljudel inimestel, kes põevad fibromüalgiat, esineb ka kroonilist väsimust ja muid haigusi. Samuti tuleb neil sageli ette depressiooni ja liigset ärevust ning paistab, et fibromüalgia on enamasti nende vaevuste põhjus, mitte tagajärg. Fibromüalgia võib ägeneda seesuguste väliste tegurite toimel nagu liiga palju või liiga vähe kehalist aktiivsust, külma frondi lähenemine, unetu öö või liigne stress.
Fibromüalgia, mida varem teati mitme nime, näiteks fibrosiidi nime all, ei moonuta keha, ei tee invaliidiks ega ole iseenesest eluohtlik. Kuigi ei saa kindlalt väita, kas haigus on pärilik või mitte, on seda mõnes peres leitud rohkem kui ühel liikmel. Seda põevad miljonid igas vanuses täiskasvanud ning naisi vaevab see tõbi sagedamini kui mehi.
Fibromüalgia põhjused
Fibromüalgia põhjuste kohta on esitatud mitmeid teooriaid. Põhjuseks võib olla viirus või häired organismi keemiamajanduses, näiteks und mõjutava neurotransmitteri serotoniini või keha loomulike valuvaigistite endorfiinide tasemes. Uuringud nende ja teistegi teooriate osas jätkuvad.
Mikroskoobi all võivad fibromüalgiahaige lihased paista terved, kuid rakkude energiat sünteesivad osad ei pruugi talitleda normaalselt. Selle põhjusi ega ravi ei teata. Paljudel patsientidel tuleb meelde konkreetne füüsiliselt või emotsionaalselt traumeeriv sündmus, millega sümptomid vallandusid, teistel aga tekkisid vaevused märkamatult.
Probleemid diagnoosimisega
Kuna enamik fibromüalgia sümptomeid võivad esineda ka muude haiguste korral, ütleb dr. Carla Ockley Kanadast: ”Fibromüalgia ei ole tavaliselt just kõige esimene asi, mida kahtlustatakse, kui patsient astub uksest sisse ning kaebab valude üle liigestes. Kui vaevused kestavad ka pärast mitut visiiti, uurime veel põhjalikumalt. Kui diagnoosiks on fibromüalgia, saadan tavaliselt patsiendi ka reumatoloogi juurde, et see diagnoosi kinnitaks.”
Kuni viimase ajani aga ei olnud fibromüalgia diagnoosimiseks mingeid kriteeriume, nii et diagnoos oli üldiselt subjektiivne — rajatud ainult patsiendi enda tähelepanekutele — ning uuringute tulemused olid korras. Seetõttu ei olnud paljud arstid selle haigusega kursis. Naine nimega Rachel kurdab: ”Käisin 25 aastat kõiksuguste arstide juures ning kulutasin tuhandeid dollareid, enne kui mulle õige fibromüalgia diagnoos pandi.”
Kust võiks siis saada abi, kui sa kahtlustad, et sul on fibromüalgia? Oma raamatus ”When Muscle Pain Won’t Go Away” soovitab Gayle Backstrom võtta ühendust mõne kohaliku liigesehaigete seltsiga või pöörduda reumatoloogi poole.
Ravi
Praeguseks ei ole leitud fibromüalgiale ühtegi järeleproovitud kindlat ravi, nii et enamasti keskendutakse vaid sümptomitele. Üks põhilisi aspekte on valu, mis nagu teisedki sümptomid on individuaalne ning võib isegi ühel ja samal inimesel päevade lõikes erineda.
Probleemi teeb raskemaks see, et valuvaigistavad arstimid ja mõningad ravimeetodid paistavad aja jooksul oma mõju kaotavat. Gayle Backstrom paneb ette: ”Sageli on nii, et kui neid hiljem uuesti proovida, toovad nad veel kord mingiks ajaks positiivseid tulemusi.” Muidugi tuleks enne ikka arstiga ühendust võtta. Ohuks võib olla ka kõrvalnähtude ilmnemine ja sõltuvuse teke. Seepärast ”tuleks vältida tugevaid valuvaigisteid”, nagu soovitab Ameerika Reumatoloogiaassotsiatsioon.
Teine peamine aspekt on ülivajaliku une puudus kas valude või muude probleemide tõttu. Melanie kasutab valu leevendamiseks pikka, kehale tuge andvat patja ning välismüra summutamiseks õhuniisuti suminat. Kasutada võib ka kõrvatoppe ja poroloonist aluskotte või munaresti meenutava mustriga vahtkummist madratsikatteid.b Dr Dwayne Ayers Põhja-Carolinast ütleb: ”Kui ma suudan aidata oma patsientidel paremini magada, suureneb ka teiste ravimeetodite mõjukus.”
Vastavalt USA riiklikule artriidi ning lihaste- ja nahahaiguste instituudile ”võib fibromüalgiahaigetel olla kasu kehalisest aktiivsusest koos medikamentide manustamise, füsioteraapia ja lõõgastumisega”. Veel võib abi saada massaažist, stressi leevendamisest ja venitusharjutustest. Kuid mõnele, kes kogeb pidevat valu või väsimust, võib harjutuste tegemine paista võimatuna. Seepärast soovitatakse sellega väga pikkamisi algust teha. Ning kindlasti tuleks enne mistahes harjutustiku alustamist oma arstiga konsulteerida.
Sõnumilehe ”Fibromyalgia Network” 1997. aasta juulinumbris ütleb Portlandi (Oregoni osariik) ravikehakultuuri instruktor ja teadur Sharon Clark, et kui haige ei suuda liikuda 20 või 30 minutit järjest, ”võib ta teha kuus 5-minutilist jalutuskäiku päevas ning ka sellel on kasulikud tulemused”. Mõõdukad aeroobsed harjutused suurendavad endorfiinide produktsiooni, parandavad und ning rikastavad organismi ja lihaseid hapnikuga.
Ent inimesi on igasuguseid ja nende haigus võib olla eri staadiumis. Elaine lausub: ”Minu jaoks on suur saavutus käia üks kord maja ukse eest sõiduteeni ja tagasi, samal ajal kui üks mu hea sõber, kellel on samuti fibromüalgia, käib maha terve miili.” Siin ei pea paika põhimõte, et mida suurem on harjutamisel piin, seda suurem kasu, vaid eelkõige on tähtis mitte alla anda. Ted, kellel on nii krooniline väsimus kui fibromüalgia, ütleb: ”Algul suutsin oma koormusjalgrattal kord nädalas ainult kaks-kolm minutit vändata. Nüüd harjutan üle 20 minuti kolm-neli korda nädalas. Ent siiamaani jõudmiseks kulus mul rohkem kui neli aastat.”
Päevakorda on kerkinud ka alternatiivsed ravimeetodid, nagu nõelravi, kiropraktika jms. ning ravimtaimede ja toidulisandite kasutamine. Kuigi paljud kinnitavad, et nende seisund on tänu ühele või teisele eelmainitud meetodile paranenud, ei ole teistel neist abi olnud. Osa neist ravimeetodeist uurivad teadlased, kuid siiani ei ole selgust saadud.
Mõnikord tekitavad medikamendid inimesele piinava näljatunde või siis hakkab ta söömisega ärevust leevendama. Kuid suurem kaal suurendab lihaste koormust, mis omakorda toob kaasa suuremad valud. Seepärast mõnel juhul soovitab arst patsiendil paar kilo kaalust maha võtta.
Fibromüalgia diagnoos võib tekitada inimeses paanikat ja viha. Ent seesuguste normaalsete tunnetega toimetulekuks on olemas meetodeid, mis ei riiva kedagi. Samuti reageeritakse sageli kurbusega. On loomulik kurvastada, kui kaotame midagi nii kallist nagu meie tervis.
Kui see segab tööd
Fibromüalgiahaigetel võib tulla ette raskusi töö juures. Li oli oma tööd juba aastaid teinud, kuid tervise tõttu muutus see üha raskemaks. Kui ta oli oma tööandjaga rääkinud, õnnestus tal saada samas kompaniis osaajaline töö ning see kahandas stressi. Samuti tõsteti tema üllatuseks ka tunnitasu.
Tegevusterapeut või füsioterapeut võib aidata sul leida mooduseid, kuidas teha oma tööd nii, et see kehale vähem pingeline oleks. Lisa leidis, et teda aitas töölaua ääres käetugedega tooli kasutamine. Yvonnel soovitati vahetada nii tooli kui ka lauda. Ent kui on tarvis vahetada töökohta, võid abi saada vastavatest agentuuridest.
Kuidas teised saavad aidata
Kõik perekonnaliikmed, ka väiksed lapsed, võivad fibromüalgia olemust tundma õppida ning mõista, et kuigi fibromüalgiahaige paistab terve, vaevab teda krooniline tõbi, mis põhjustab valusid ja väsimust. Suhtlemine on samuti väga tähtis. Jennie ütleb: ”Aeg-ajalt peame perekondlikke nõupidamisi, et selgitada, kuidas igaüks meist aidata võib.” Haigel on fibromüalgiaga edukalt elamiseks suur abi sellest, et ta õpib jõudu säästma ja samal ajal vajalikud asjad siiski ära tegema. Selleks on ehk vaja pisut leidlikkust ja koostööd teistega. Jällegi võib abi olla tegevusterapeudist.
Oma sõpra, kes põeb fibromüalgiat, võid aidata tema ärakuulamisega, ilma et hakkaksid kohut mõistma. Püüa hoida vestlus positiivsena, laskmata tervel jutuajamisel fibromüalgia ümber keerelda. Mida öelda ja mida mitte? Vaata soovitusi kastist leheküljel 23. Kui sa ise põed fibromüalgiat, püüa leida endale mitu kuulvat kõrva, et üks ja sama ”kõrv” liiga ära ei väsiks. Ja pea meeles, et mitte igaüks ei taha alati kuulda sinu haigusest.
Muutustega kohanemine
Mõnikord kipuvad muutused, iseäranis pealesunnitud muutused, meid ärritama. Ent füsioterapeut, kes on aidanud ligikaudu sadat fibromüalgiahaiget, ütleb: ”Ma püüan panna nad mõistma, et neil tuleb oma olukorraga leppida. Nad peavad oma elus muudatusi tegema ning ei tohi lasta ajutistel tagasilangustel ega haiguse ägenemisel endalt julgust röövida. Õppides iseseisvalt toime tulema, hankides teadmisi, mõistes oma olukorda ja püsides kehaliselt aktiivsena, saavad nad oma haiguse üle valitseda, selle asemel et haigus nende üle valitseks.”
Dave, kellel on fibromüalgia, ütleb: ”Kuigi neil päevadel, mil enesetunne on parem, kiputakse tegema rohkem, on targem säästa jõudu järgmiseks päevaks, et mitte kogu ülejäänud nädalat voodis mööda saata.” Siiski võid mõnikord tunda, et mõnest üritusest või erilisest sündmusest osavõtt on väärt pärastisi kannatusi. Alati ei ole mõistlik oma haigust varjata, eriti nende eest, kes sinust tõeliselt hoolivad. Ning püüa säilitada huumorimeelt. ”Tavaliselt magan palju paremini, kui olen südamest naernud või vaadanud mõnda head komöödiat,” lausub André.
Samuti pea meeles, et Jehoova ei võrdle sinu aktiivsust teiste omaga, vaid hindab sinu usku ja sügavat armastust, mida sa ilmutad (Markuse 12:41—44). Tähtis on õppida elama vastavalt oma võimetele, hellitamata ennast liigselt ja ka olemata enda suhtes üleliia hoolimatu. Otsi Jehoova Jumalalt tarkust ja jõudu teha oma parim (2. Korintlastele 4:16). Ning pea kindlalt oma südames tõotust peatselt saabuvast ajast, mil terve maa on paradiis, kus ”ükski elanik ei ütle: ”Ma olen nõder!” (Jesaja 33:24). Jah, ühel päeval saad sa jälle terveks!
[Allmärkused]
a Osa nimesid on muudetud.
b ”Ärgake!” ei propageeri fibromüalgia puhul ühtegi konkreetset uinumisabivahendit ega ühtegi erilist ravimeetodit.
[Kast lk 22]
Lohutust Piiblist
• Jehoova päästab need, kes on rõhutud vaimult (Laul 34:19).
• Jehoova toetab sind (Laul 41:4).
• Heida kogu oma koorem Jehoova peale; tema peab hoolt sinu eest (Laul 55:23; 1. Peetruse 5:7).
• Jehoovale valmistab heameelt see, et sa tema teenimiseks kogu hingest pingutad, ükskõik kui piiratud su teenistus ka on (Matteuse 13:8; Galaatlastele 6:4; Koloslastele 3:23, 24).
• Me ei anna alla (2. Korintlastele 4:16—18).
[Kast lk 23]
Mida öelda
• Tore sind näha.
• Siiatulek nõudis sinult kindlasti suurt pingutust.
• Olen siin, et sind aidata. Ma hoolin sinust.
• Ma hindan seda, mida sa suudad teha.
Mida mitte öelda
• Ma mõistan, mida sa läbi elad.
• Sa näed hea välja. Kuidas sa küll haige saad olla!
• Helista mulle, kui midagi vaja läheb.
[Joonist lk 21]
(Kujundatud teksti vaata trükitud väljaandest.)
Mustad täpid viitavad mõningatele valutundlikele punktidele, mida fibromüalgia diagnoosimisel otsitakse
[Pilt lk 24]
Suhtlemine ja perekondlikud arutelud on väga olulised