Poikamme syntyi vammaisena
OLIN täynnä levotonta odotusta. Esikoisemme oli syntymäisillään. Olin tuona päivänä sairaalassa, mutta en kirurgina kuten tavallista vaan isänä, joka halusi kameran avulla tallentaa tämän ikimuistoisen tapahtuman. Sydämeni löi nopeasti nähdessäni, miten pieni pää alkoi työntyä hitaasti esiin. Hän oli minun poikani ja perilliseni! Mutta mikä pettymys! Hänellä oli silminnähtävä vamma: huulihalkio ja, kuten minulle myöhemmin selvisi, myös täydellinen suulakihalkio. Tulin kauttaaltani tunnottomaksi ja aloin vavista epätoivoisena. Vaimolleni annettiin heti rauhoitetta, jottei hän olisi järkyttynyt samalla tavalla. Kyyneleet silmissä käännyin kannoillani ja poistuin huoneesta.
Myöhemmin itkin vastasyntyneitten osastolla silkan pettymykseni tähden. Miksi juuri meille piti käydä näin? Onhan hän meidän esikoisemme! Miten rakas vaimoni Isaura suhtautuisi tilanteeseen, kun se selviäisi hänelle? Sain myöhemmin mielenmalttini takaisin ja aloin ajatella selkeämmin.
Muistin Raamatun opettavan, että me kaikki olemme epätäydellisiä ja suojattomia heikkouksia, sairauksia ja vajavuuksia vastaan. Lapsemme syntyi vammaisena, koska me, hänen vanhempansa, olemme epätäydellisiä. Tämän vajavuuden oli aiheuttanut jokin sisäinen vika perintötekijöissämme tai jokin haitallinen ympäristötekijä. Me olimme perineet epätäydellisyyden esi-isiltämme ja alun perin ensimmäisiltä vanhemmiltamme Aadamilta ja Eevalta. Miten huojentunut olinkaan, kun minun ei tarvinnut syyttää Jumalaa tällaisesta valtavasta pettymyksestä! – Psalmit 51:7; Roomalaisille 5:12.
Oli aivan luonnollista, että kirurgina ajattelin myös lääketieteellisten opintojeni pohjalta sitä, mistä tällainen vamma voisi johtua. Syyksi ei voida esittää mitään yhtä tekijää. Mahdollisia tekijöitä ovat stressi, antibiootit, ehkäisyvalmisteet, saasteet ja perintötekijät.
Miten haasteeseen voitaisiin vastata?
Olipa syy meidän tapauksessamme sitten mikä tahansa, niin tärkeimmäksi kysymykseksi jäi: miten voisimme ottaa haasteen vastaan? Muistin, että opiskellessani lääketiedettä eräällä toverillani oli myös ollut synnynnäinen suulaki- ja huulihalkio, jota oli myöhemmin korjattu kirurgisesti. Mutta miten vaikeaa hänen olikaan ollut lapsena saada toiset ymmärtämään puhettaan. Lisäksi ajattelin varsinkin sitä, millaisia psyykkisiä pulmia toisten epäystävälliset sanat ja jopa heidän häneen kohdistamansa pilailu olivatkaan aiheuttaneet hänelle. Osaisimmeko me valmistaa poikaamme kestämään tällaisia kokemuksia? Vielä enemmän minua ahdisti sillä haavaa se, miten voisin kertoa ikävän uutisen vaimolleni niin että se järkyttäisi häntä mahdollisimman vähän. Olin yrittänyt sitä jo kerran, mutta minun oli ollut pakko poistua hänen huoneestaan, jotten olisi purskahtanut hänen nähtensä itkuun.
Seuraavana päivänä Isaura odotti jo kärsimättömänä lapsensa näkemistä ja kysyi minulta: ”Mitä lapsellemme on tapahtunut? Haluan nähdä hänet.” Riisuin virallisen lääkäriminäni ja kerroin hänelle murheellisena, miten asiat olivat. ”Siinäkö kaikki?” hän kysyi hämmästyneenä. ”Tärkeintä on se, että hän on elossa. Olisin todella murheissani jos hän olisi syntynyt kuolleena, mutta hän on meidän lapsemme ja hän elää! Haluan pitää hänestä huolta.”
Se, että hän suhtautui tilanteeseen näin tyynesti, oli minulle täysi yllätys, ja häpesin omia ensireaktioitani, ja häpesin niitä vielä enemmän nähdessäni, miten hellästi hän otti pojan syliinsä. Kun pyysin häneltä myöhemmin selitystä hänen tyyneyteensä, hän vastasi: ”Tietenkin tiesin, että hänellä oli jokin vika. Muista, että olin saanut vain selkäydinpuudutuksen, joten saatoin seurata synnytystä lampun kuvajaisesta. Näin että hänellä oli jokin vamma, mutten tiennyt miten vakava se oli. Eniten pelkäsin sitä, että hän ehkä syntyisi kuolleena. Miten onnellinen olinkaan kuullessani hänen ensimmäisen parkaisunsa!” Olin hermoillut aivan turhaan.
Aloimme tajuta, millaisia ongelmia joutuisimme kohtaamaan kasvattaessamme lastamme. Kaikkien suulakihalkioisten lasten tavoin hänenkin oli mahdotonta imeä rintaa. Isauran täytyi ensin ’lypsää’ maito rinnoistaan ja sen jälkeen syöttää sitä hänelle varovasti pienellä lusikalla.
Hoito alkaa
Olin tätä ennen ollut läsnä vain yhdessä suulakihalkioisen lapsen synnytyksessä, joten tilanne oli minulle aivan outo. Niinpä aloimme lukea kirjoja ja etenkin sellaisia kirjoja, joissa kerrottiin tällaisten vammojen hoidosta. Nämä tutkimukset veivät minut erään plastiikkakirurgin pakeille, ja hän ohjasi minut Baurussa (Brasiliassa) sijaitsevaan yhteiskunnan ylläpitämään sairaalaan, jossa tutkitaan ja hoidetaan huuli- ja suulaenvammoja. Sairaalan lempinimenä on O Centrinho (Pikkukeskus). Siellä meille kerrottiin: ’Me hoidamme mielellämme tätä tapausta, mutta vasta sen jälkeen kun hän on kolme kuukautta vanha.’ Sillä välin meidän pitäisi ruokkia häntä niin hyvin kuin taisimme, kuten olimme jo tehneetkin. Ajoimme kotiin hieman pettyneinä ja epävarmoina siitä, olimmeko nyt oikeilla jäljillä.
Nuo kolme kuukautta kuluivat matelemalla. Vihdoin koitti se päivä, jolloin meidän oli määrä viedä poika Bauruun, ja me lähdimme ajamaan varhain aamulla. Se mitä saimme tietää tuona päivänä hämmästytti meitä mutta herätti meissä myös toiveita. Poikamme leikattaisiin samana päivänä, ja meidän odottaessamme meille kerrottaisiin, mitä kaikkea pojan hoitoon liittyisi. Saimme tietää, että hänen ensimmäinen huulileikkauksensa olisi vasta alkua ja että meidän pitäisi valmistautua jatkamaan hänen hoitoaan usean vuoden ajan! Eri hoitovaiheissa tarvittaisiin plastiikkakirurgin lisäksi muitakin erikoislääkäreitä: lastenlääkäriä, nenä- ja kurkkulääkäriä, hammaslääkäriä, puheterapeuttia ja lopuksi psykologia. ”Tarvitaanko hänen hoitamiseensa kaikkia näitä ihmisiä? Onko tilanne niin vakava?” kysyimme. ”On, ja todennäköisesti hän tarvitsee heidän kaikkien apua”, kuului vastaus.
Lastenlääkäri valmistaisi poikamme kirurgia varten, joka tekisi huulileikkauksen ja noin puolentoista vuoden kuluttua korjaisi hänen suulakensa. Saimme myös tietää, että infektiot ovat hyvin tavallisia suulakihalkioisten lasten kurkussa ja korvissa, joten erikoislääkärin täytyy tutkia ne säännöllisesti. Koska lähes kaikissa suulakihalkiotapauksissa lapsen hampaistoon syntyy erilaisia asentovirheitä ja muita vikoja, tarvitaan myös hammaslääkäriä hoitamaan sekä maitohampaita että pysyviä hampaita. Huuli- tai suulakihalkioisten lasten on myös vaikea muodostaa sanoja selvästi, joten he tarvitsevat erityisvalmennusta puhevikojen voittamiseksi. Lopuksi psykologi valmistaa sekä potilasta että hänen vanhempiaan kohtaamaan niitä ongelmia, joita syntyy lapsen joutuessa tekemisiin toisten kanssa koulussa ja leikkikentillä.
Kun olimme olleet tuona päivänä Centrinhossa yhteensä kahdeksan tuntia keskustelemassa asiantuntijoitten kanssa ja haastattelemassa heitä, aloimme tajuta millaiset ongelmat meitä odottivat. Diakuvaesitys osaltaan painoi mieleemme kärsivällisyyden tärkeyden, sillä hoidon onnistuminen riippuisi paljon omista asenteistamme ja ponnisteluistamme. Sain tietää, että kielteiset ensireaktioni olivat aivan tavallisia samaan tilanteeseen joutuneitten vanhempien keskuudessa. Reaktioni olivat olleet jopa lieviä verrattuna joidenkuiden toisten reaktioihin. Harvinaista ei ole sekään, että vanhemmat suorastaan hyljeksivät lastaan sanomalla esimerkiksi: ’Inhoan sitä, että minulla on tällainen lapsi!’ tai: ’Hän syntyi tällaisena rangaistukseksi meille!’ Jotkut vanhemmat yksinkertaisesti haluavat jättää lapsensa sairaalaan ja unohtaa hänet. Kielteisten tunteitten vastakohtana toiset rakastivat tällaista lasta hellästi ja halusivat vilpittömästi edistää parhaansa mukaan hänen hyvinvointiaan.
Syöminen oli vaikeaa
Leikkaus kohensi todella paljon hänen ulkonäköään, ja vähitellen arvet hävisivät lähes täysin. Muut ongelmat olivatkin sitten entisellään. Suulakihalkion takia nesteiden nieleminen oli hyvin työlästä. Hän ei kyennyt imemään, ja jos annoimme hänelle liikaa ruokaa, sitä valui hänen nenästään. Meidän piti olla jatkuvasti varuillamme, jottei hän olisi tukehtunut. Meidän oli tinkimättä käytettävä poikaa viikoittain Centrinhossa tarkastuksessa. Aikaa myöten me kuitenkin opimme syöttämään ja hoitamaan häntä taitavammin. Olimme onnellisia voidessamme vahvistaa sen mitä meille oli kerrottu alussa: vammaisuus ei vaikuttaisi mitenkään hänen henkisiin kykyihinsä. Oli suuri ilo nähdä, että hänestä oli kehittymässä tarmokas, aktiivinen ja kaikissa muissa suhteissa normaali lapsi.
Olimme hyvin kiitollisia Centrinhossa saamistamme neuvoista, sillä ne auttoivat meitä sulattamaan sellaisten ihmisten suhtautumisen, jotka ensi kerran näkivät huulihalkioisen lapsen. Mieleeni on jäänyt kerta, jolloin olimme pian Adnerin syntymän jälkeen läsnä uskonnollisessa konventissa. Muuan ystävämme sanoi: ”Voi pientä ressukkaa! Hän varmaan kuolee pian!” Onneksi me pystyimme selittämään, mistä todellisuudessa oli kysymys. Me emme yrittäneet kätkeä hänen vammaisuuttaan emmekä hemmotelleet häntä. Sen sijaan koetimme kasvattaa häntä niin kuin olisimme kasvattaneet ketä tahansa muuta lasta.
Kuukaudet kuluivat, ja me jouduimme tekemään erään ratkaisun. Ajattelimme, että meidän olisi hyvä hankkia toinen lapsi. Ainoan lapsen kasvattaminen – kun tämä tarvitsi vielä erityishoitoa – voisi johtaa hänen pilaamiseensa hemmottelulla. Mutta pitäisikö meidän ottaa se riski, että meille syntyisi toinenkin vammainen lapsi? Päätimme ottaa tämän riskin, ja niinpä Isauran toinen raskaus oli jo pitkällä, kun Adneria valmistettiin suulakileikkaukseen.
Suulakileikkaus oli huulileikkausta vaikeampi, ja se kesti paljon kauemmin. Se koetteli meitäkin enemmän, sillä saatoimme nähdä poikamme vasta sitten kun hän pääsi sairaalasta. Mutta miten onnellisia olimmekaan tiedosta, että sekin onnistui! Hänen huulensa ja suulakensa olivat nyt ehjät, ja hän pystyi vihdoinkin syömään vaikeuksitta. Toinen suuri ongelma oli siis voitettu. Seuraava ongelma oli se, miten poikamme oppisi puhumaan oikein.
Puheopetus
Huulileikkaus ja suulakileikkaus luonnollisesti vaikuttivat puheeseen. Ymmärtääksemme hänen ongelmaansa miettikäämme hetki sitä, miten puhe syntyy. Tarkkailepa suutasi ääntäessäsi vokaaleja (a, e, i, o, u jne.). Huomaat, että suuta ja huulia ei tarvitse paljonkaan liikuttaa. Vokaalien muodostuminen riippuu ensisijaisesti siitä, että ilma pääsee virtaamaan esteettömästi kurkusta suuhun ja sieltä edelleen ulos. Mutta yritäpä nyt muodostaa konsonantteja (b, c, d, f jne.). Huomaat, että muodostaessasi konsonantteja huultesi, kielesi tai kurkkusi täytyy liikkua enemmän. Tällaisten liikkeitten estyminen tavalla tai toisella vaikeuttaa äänteiden muodostamista. Voit siis nähdä, millaisia puhevaikeuksia on lapsella, jolle on tehty huulileikkaus ja suulaenleikkaus.
Olet ehkä huomannut, että suulakihalkioinen ihminen puhuu vahvasti nenäänsä honottaen. Se johtuu siitä, että kun ilma on tullut normaaliin tapaan henkitorvesta äänihuulten välitse suuonteloon, suuontelon halkiossa syntyvät ilmapyörteet lisäävät ääneen tietynlaisen nenäsoinnin. Leikkauksella haluttiin juuri sulkea suulaessa ollut aukko – mikä oli suurta huolellisuutta vaatinut toimenpide. Poikamme tapauksessa tämä leikkaus onnistui, ja hän saattoi ruveta puhumaan enää vain lievästi honottaen, mutta oppiakseen puhumaan selvästi hänen tarvitsi vielä saada monien kuukausien ajan erityisopetusta Centrinhossa. Joskus hän näytti itsekin huomaavan, milloin hän oli tehnyt jonkin virheen ja korjasi itse puhettaan. Olimme hyvin onnellisia hänen edistymisestään. Viisivuotiaana hän pystyi jo puhumaan selvästi, ja hänen säännölliset sairaalassakäyntinsä keskeytettiin noin vuodeksi.
Seuraavassa hoitovaiheessa korjataan hänen pysyvien hampaittensa asentoa, kun niitä alkaa ilmaantua. Yleensä huuli- ja suulaenhalkiosta kärsivillä lapsilla sekä maitohampaitten että pysyvien hampaitten lukumäärä, muoto ja koko vaihtelevat, ja jotkin niistä puhkeavat väärään asentoon. Jotkin hampaat jäävät puhkeamatta. Asentovirheet korjataan suussapidettävillä oikomiskojeilla, ja puuttuvia hampaita korvataan monesti proteeseilla. Me emme odota tämän hoidon aiheuttavan Adnerille mitään ongelmia.
Kannattiko nähdä näin paljon vaivaa?
Näin ovat jotkut kysyneet. On totta, että me olemme olleet näiden viiden vuoden aikana monesti hyvinkin huolissamme. Viikoittaiset käynnit Centrinhossa olivat varsinkin Isauralle todellinen koettelemus. Olemme myös viettäneet monia unettomia öitä poikamme toipuessa leikkauksista. Mutta nähdessämme hänen huultensa ja suunsa paranevan nopeasti ja kuullessamme hänen puhekykynsä vähitellen paranevan saatoimme vain toistella seuraavaa Raamatun psalminkirjoittajan ajatusta: ”Olen tehty ylen ihmeellisesti.” (Psalmit 139:14) Sitä paitsi kun kuulemme hänen opettavan pikkuveljeään (joka onneksi syntyi täysin terveenä) oman Kirjani Raamatun kertomuksista -julkaisunsa avulla, ei ole epäilystäkään, ettemmekö olisi tehneet oikein.
Olemme Centrinhon henkilökunnalle kiitollisia siitä, mitä he ovat tehneet poikamme hyväksi, ja siitä, mitä he edelleen tekevät suulaki- ja huulihalkioista kärsivien hyväksi. Ennen muuta olemme kiitollisia ihmeellisten ruumiittemme mahtavalle Luojalle siitä, että hän on antanut meille suurenmoisen toivon elämisestä uudessa järjestyksessä, jossa kukaan ei enää sairasta eikä ole ruumiillisesti vammainen. Muun muassa varsinkin seuraavan raamatunkohdan ilmaisut täyttävät meidät toivolla: ”Silloin avautuvat sokeain silmät ja kuurojen korvat aukenevat. Silloin rampa hyppii niinkuin peura ja mykän kieli riemuun ratkeaa.” (Jesaja 35:3–6) – Lähetetty.
[Huomioteksti s. 13]
”Mitä lapsellemme on tapahtunut? Haluan nähdä hänet”