Olemme oppineet elämään epilepsian kanssa
Heräsin kovaan kurkkuääneen. Hyppäsin ylös vuoteesta, ennen kuin tajusin, että ääni tuli vaimostani Sandrasta. Hän nytkähteli vuoteessa, hänen silmänsä olivat kääntyneet nurinpäin hänen päässään eikä hän hengittänyt. Hänen huulensa muuttuivat sinisiksi ja hänen suustaan tuli veristä vaahtoa. Ajattelin, että hän kuolee. Läimäytin häntä kasvoihin, koska ajattelin, että se toisi hänet takaisin tajuihin. Kouristusliikkeet jatkuivat, joten syöksyin puhelimeen ja soitin lääkärillemme. Vaimoni selittää, mitä tapahtui.
HERÄTESSÄNI tuona aamuna kuulin vaimeita ääniä enkä ollut omassa vuoteessani. Pidin vain silmiäni kiinni, kuuntelin. Kuulin aviomieheni äänen sekä äitini ja lääkärin äänen. Mitä oli tapahtunut?
Avasin silmäni ja panin merkille heidän huolestumisensa. Kun yritin nousta istumaan, hirveä päänsärky kertoi minulle, että he olivat huolissaan minusta. Niin alkoi perheemme tuttavuus epilepsian kanssa. Tuohon aikaan vuonna 1969 aviomieheni David ja minä olimme vasta 23-vuotiaita.
Elämämme päämäärä muuttuu
Minut kasvatettiin Jehovan todistajaksi, ja aloin osallistua vanhempieni kanssa julkiseen saarnaamistyöhön ollessani viisivuotias. Katsellessani erään raamatuntutkisteluoppilaani kasteelle menemistä asetin päämääräkseni tulla lähetystyöntekijäksi. Minulla oli tapana koulun loma-aikoina olla tienraivaajana, kuten me kutsumme kokoaikaisessa sananpalveluksessa olevaa. Kun pääsin koulusta vuonna 1964, aloitin heti tienraivauksen.
Kun kuulin Davidin hyviä raamatullisia puheita ja sain selville, että myös hän halusi elämänuraa Jehovalle suoritettavassa erityispalveluksessa, voit arvata, mitä tapahtui. Menimme naimisiin, ja yhdessä olemme nauttineet oikein hyvästä menestyksestä auttaessamme toisia oppimaan Jehovan teitä.
Voitteko kuvitella innostuksemme, kun huhtikuussa 1970 saimme kutsun Vartiotornin raamattukouluun Gileadiin valmennettaviksi lähetystyöntekijöiksi? Täytimme anomukset. Liitin omaan anomukseeni huomautuksen, jossa mainitsin, että vaikka asia ei minua huolestuttanut, niin minulla oli ollut vuoden aikana kaksi epilepsiakohtausta. Saimme pian ystävällisen kirjeen, jossa meille kerrottiin, että ennen kuin selviäisin kolme vuotta ilman kohtausta, olisi epäviisasta lähettää meitä vieraaseen maahan. Muutaman päivän kuluttua minulla oli kolmas kohtaus.
Koska emme voineet mennä Gileadiin, toivoimme voivamme työskennellä Jehovan todistajien maailmankeskuksessa New Yorkissa. Anoimme sinne myöhemmin tuona kesänä kokouksessa, jota johti Vartiotorni-seuran silloinen presidentti Nathan Knorr. Haastatellessaan meitä hän ystävällisesti selitti, miksi työ Beetelissä olisi minulle vaikeaa. Hän selitti, että minulla ei saisi olla kohtauksia kolmeen vuoteen, ennen kuin meidät voitaisiin hyväksyä Beetel-palvelukseen. Hän otti kuitenkin anomuksemme ja pani ne taskuunsa. Kuuden viikon kuluttua meillä oli erikoistienraivausmääräys palvella Pennsylvaniassa.
Selviytyminen epilepsian aiheuttamista vaikeuksista
Alussa kohtaukset tulivat kuukausien välein, mutta sitten ne alkoivat toistua yhä useammin. En ole nähnyt kenenkään saavan grand mal -kohtausta; tiedän vain miltä se tuntuu. Ensin tulee ennakko-oire – ohikiitävä, sekava tunne, jota voitaisiin verrata tunteeseen, jonka kokee kiitäessään metsikön läpi auringonvalon vilkkuessa puiden välistä. Tämä kestää hetken, ja sitten menetän tajuntani.
Herätessäni minulla on päänsärky; voin ajatella, mutta en voi ilmaista ajatuksiani – kaikki on vääristynyttä. En voi myöskään ymmärtää puhetta. Nämä vaikutukset häviävät vähitellen muutaman seuraavan tunnin kuluessa. On kuitenkin masentavaa ja joskus kiusallista herätä oudossa paikassa ja kuulla kerrottavan, että minulla oli jälleen kohtaus, erityisesti jos olemme olleet kristillisessä konventissa.
Jos kokematon henkilö huolehtii minusta tai jos olen yksin saadessani kohtauksen, puren suupieliäni ja usein myös kieltäni. Sen jälkeen suun paraneminen kestää päiväkausia. David on oppinut huolehtimaan minusta taitavasti, joten on paljon parempi, jos hän on mukanani. Hän tietää, että suuhuni on pantava jotakin sen suojelemiseksi. Muuten se on kipeä päiväkausia, tai mikä vielä pahempaa, voisin tukehtua.
Turvallinen, suuta suojeleva esine on tarpeellinen. David havaitsi varhaisessa vaiheessa, että sellaiset pienet kirjat kuin Totuus joka johtaa ikuiseen elämään ovat ihanteellisen kokoisia ja niitä on aina helposti saatavilla. Meillä on melkoinen kokoelma pikkukirjoja, joiden kulmassa on minun hampaani jäljet.
Mikä on syy?
Kohtaukset voivat olla monien terveysongelmien oireita. Huolestuneilla ystävillä oli tapana leikata artikkeleita, jotka käsittelivät kouristuksia ja sitä, miten sijoiltaan mennyt selkäranka, vitamiinien tai mineraalien väärät pitoisuudet, hormonitasapainohäiriö tai alhainen verensokeri, jopa loiset voivat aiheuttaa niitä. Kokeilin uskollisesti kaikkia tarjottuja parannuskeinoja. Kävin monenlaisten lääkäreiden luona, ja minulle tehtiin monia kokeita. Saimme vain selville sen, että olen epätavallisen terve, mutta kuitenkin kohtaukset jatkuivat.
Kun sain kohtauksen, sanoivat sukulaiseni ja ystäväni usein: ”Sinun pitäisi pitää parempaa huolta itsestäsi.” Lopulta se loukkasi tunteitani. Se sai näyttämään siltä, kuin olisin itse tehnyt jotakin aiheuttaakseni kohtaukset, ja kuitenkin yritin parhaani mukaan huolehtia terveydestäni. Ajatellessani mennyttä tajuan, että he reagoivat luonnollisella tavalla. Heidän, kuten meidänkin, oli vaikeata hyväksyä epilepsia. Minun oli apostoli Paavalin tavoin vaikeaa tulla toimeen ’lihassani olevan piikin’ kanssa. – 2. Korinttolaisille 12:7–10.
Kun ensimmäinen lapsemme syntyi vuonna 1971, lopetin tienraivauksen, ja päätimme, että menen neurologin vastaanotolle. Hän teki tavalliset kokeet. Ensin tehtiin aivotutkimus sen selville saamiseksi, oliko minulla aivokasvainta. Ei ollut. Sitten aivofilmillä mitattiin aivojen sähköistä toimintaa. Minusta koe oli tavallaan huvittava.
Minua kiellettiin nukkumasta paljoa edellisenä yönä ja juomasta mitään piristävää. Seuraavana päivänä maatessani hyvin kovalla, epämukavalla vuoteella kylmässä huoneessa asetettiin elektrodit kasvoihini, päälakeeni ja jopa korvannipukkoihini. Sitten teknikko poistui huoneesta, sammutti valot ja käski minun nukahtaa! Jos heiluin vähääkään, hänen äänensä kuului kaiuttimesta: ”Olkaa hyvä ja maatkaa liikkumatta.” Nukuin jopa noissa olosuhteissa! David aina kiusasi minua sanoen, että voisin nukkua missä tahansa, milloin tahansa.
Diagnoosi tuli. Vähäinen aivovaurio havaittiin ohimolohkon etuosassa. Todennäköisin syy oli joko hyvin vaikea synnytys tai erittäin korkea kuume muutamien ensimmäisten elinkuukausieni aikana. Vanhemmilleni tehtiin kysymyksiä, mikä oli hyvin piinallista heille. He sanoivat, että molemmat näistä syistä olivat mahdollisia. Saimme selville, että minulla oli sellainen epilepsia, joka ei ole perinnöllinen.
Kamppailu sen hallitsemiseksi
Silloin alkoi vuosia kestävä lääkehoito, joka oli minusta pelottava hoitomuoto. Ensimmäinen kokeiltu lääke ei sopinut, ja toinen ei yksinkertaisesti tehonnut. Kolmannella lääkkeellä, Mysolenella, onnistuttiin jonkin verran hillitsemään kohtauksia. Se oli mieto rauhoituslääke, mutta sitä oli otettava viisi tablettia päivässä. Muut huomasivat ne vaikutukset, joita lääkkeellä oli minuun, mutta pian saatoin sietää sitä. Pidin ranneketta, josta selvisi, että olen epileptikko, ja siinä oli lääkkeen nimi.
Olin niin pitkän ajan ilman kohtauksia, että sain taas ajokortin. Arvostin suuresti etua ajaa autolla, koska me asuimme silloin maaseutualueella, ja halusin aloittaa jälleen tienraivauksen. Mutta juuri kun olin valmis aloittamaan syksyllä 1973, saimme tietää, että toinen lapsi oli tulossa. Niinpä en alkanut tienraivaajaksi, mutta sen sijaan päätimme muuttaa Appalakkien vuoristossa olevaan pieneen seurakuntaan Ohioon. Siellä oli tarvetta perheistä. Asetuimme asumaan pieneen 4000 asukkaan kaupunkiin, jossa ei ollut silloin Jehovan todistajia.
Pian sinne muuttamisen jälkeen menin toiselle neurologille. Vaikka minulla ei ollutkaan kouristuksia enkä menettänyt tajuntaani, minulla oli yhä osittaisia kohtauksia, joiden jälkeen olin sekavassa tilassa. Lääkäri määräsi toisen lääkkeen, fenobarbitaalin, sen lisäksi, jota otin. Otin kaikkiaan yhdeksän tablettia päivässä.
Minun on hyvin tuskallista kertoa seuraavista kahdesta vuodesta, ja koska lääkkeet jättivät minut kauheaan kuntoon, en ole aivan varma, että voin kuvailla asioita oikein. Saanen vain sanoa, että Filippiläiskirjeen 4:7:stä tuli minun mieluisin raamatunkohtani. Siinä sanotaan: ”Jumalan rauha, joka ylittää kaiken ajatuksen, on varjeleva teidän – – mielenkykynne.”
Lääkkeet hidastivat puhettani ja liikkeitäni ja vaikuttivat muistiini. Koin myös persoonallisuudenmuutoksen, jonka vuoksi olin masentunut ja vihainen suurimman osan aikaa. David tunsi olevansa hyökkäyksen kohteena, ja hänen piti rukoilla, ettei hän olisi vastannut samalla mitalla outoon käytökseeni. Sitä paitsi meillä oli kaksi alle kouluikäistä lasta huolehdittavana. Paikallisen seurakuntamme kristityt vanhimmat antoivat meille rohkaisua, kun olimme aallonpohjassa.
Keväällä 1978 päätin, vastoin Davidin parempaa arvostelukykyä, lopettaa lääkityksen. Kaipasin epätoivoisesti helpotusta. Vähensin varovaisesti puoli tablettia joka toinen viikko. Tuntui kuin olisin herännyt. Olo tuntui virkistyneeltä. Olin varma, että taivas oli sinisempi.
Kohtauksia ei tullut, joten aloitin tienraivauksen 1. syyskuuta 1978. David oli hyvin ylpeä minusta, ja minä olin iloinen. Rauhoitusaineet kerääntyvät elimistöön, joten kestää hetken ennen kuin ne häviävät. Lokakuun toisella viikolla, vain kuuden tienraivausviikon jälkeen, kouristukset palasivat pahempina kuin koskaan, ja ne tulivat vain kolmen päivän välein! Viidennen kohtauksen jälkeen menimme uudelle neurologille.
”On parempi kuolla kuin käyttää lääkkeitä”, sanoin hänelle.
”Niin sinulle käykin”, hän vastasi, ”jos et käytä niitä! Mitä silloin tapahtuu tyttärillesi?”
Oppiminen elämään sen kanssa
Aloin käyttää uutta lääkettä, Tegretolia, sillä viikolla. Otin viisi 250 milligramman tablettia päivässä kohtausten hillitsemiseksi. Tämä lääke oli kuitenkin erilaista kuin muut, joita olin käyttänyt. Se ei keräänny elimistöön, eikä sillä ole mielentilaa muuttavia vaikutuksia.
Meni kuitenkin hetken aikaa, etten voinut ajaa autoa. Ja me elimme paikassa, jossa olin eristyksissä kaikista, jotka voisivat ottaa minut mukaansa saarnaamistyöhön arkipäivinä. Tunsin itseni lyödyksi. David rohkaisi minua sanomalla: ”Miksi et odottaisi kevääseen, ennen kuin lopetat tienraivauksen? Älä tee mitään suuria muutoksia nyt.”
Päätin katsoa, siunaisiko Jehova ponnisteluni, jos panisin hänet koetukselle. Valitusvirsien 3:24–30 (UM) tulivat minulle kallisarvoisiksi. Minun ’päälleni oli asetettu’ jotakin, ja minä ’ilmaisisin odottavaa asennetta’. Aloin myös suhtautua lääkitykseen eri tavalla: pidin sitä ystävänä.
Cara oli silloin koulussa, ja Esther oli nelivuotias. Niinpä Estheristä tuli minun tienraivaustoverini. Me kävelimme ja kävelimme, kahlasimme läpi syvän lumen ja kestimme kylmyyttä. Kevääseen mennessä koko kaupunki tiesi, keitä me olimme.
Samaan aikaan otin lääkkeet huolellisesti. Jos otin pillerit liian lähekkäin, näin kaiken pahasti kahtena. Kuitenkin jo kahden tai kolmen pillerin unohtamisesta minulle tuli grand mal -kohtaus. Ensimmäisenä vuotena minulta otettiin verikoe kolmen-kuuden viikon välein sen varmistamiseksi, ettei lääke aiheuttanut mitään vakavia sivuvaikutuksia.
Epileptikkojen on tärkeää pitää päivittäiset toimet – syöminen, nukkuminen ja niin edelleen – hyvässä järjestyksessä, ja minä toimin huolellisesti niin. Tuon talven läpi tein tienraivaajan tunnit. Aikanaan kohtaukset saatiin hallintaan, niin että saatoin taas ajaa autoa, ja olen voinut jatkaa tienraivausta tähän päivään saakka.
Cara on päässyt koulusta ja on nykyään myös tienraivaaja. Aina siitä talvesta lähtien, jolloin Esther oli minun kanssani, hänellä on ollut tienraivaushenki. Kerran eräässä piirikonventissa tienraivaajia pyydettiin nousemaan seisomaan. Katsoessani vierelleni seisoi nelivuotias Esther tuolillaan. Hän piti itseäänkin tienraivaajana!
Olen hyvin kiitollinen palvellessani Jehovaa Davidin ja monien muiden kanssa, joiden kanssa olemme tutkineet Raamattua. Rukoukseeni, että Davidkin voisi jälleen aloittaa tienraivauksen, on vastattu. Hän palvelee myös kierroskonventtimme konventinvalvojana sekä kierrosvalvojan sijaisena. Luja vakaumuksemme on, että pian Jumalan vanhurskaassa uudessa maailmassa Jeesus Kristus tulee toteuttamaan maailmanlaajuisessa mitassa kaikkien sairaiden parantamisen, myös epileptikkojen. (Matteus 4:24) – Kertonut Sandra White.
[Kuva s. 15]
Aviomieheni ja tyttäreni ja minä