Guamin arvoitukselliset sairaudet

HERÄTKÄÄ!-LEHDEN GUAMIN-KIRJEENVAIHTAJALTA

NAINEN oli pitänyt sitä todennäköisenä. Lääkärin sanat olivat silti kova isku. ”Kaikki kokeemme näyttävät vahvistavan sen, että isällänne on lytico ja bodig.” Nainen tiesi, että ne molemmat johtavat kuolemaan.

Näiden tautien esiintymistiheys on Guamissa suurempi kuin missään muualla maailmassa. Mutta mitä ovat nämä pelätyt sairaudet, jotka koituvat lopulta tämän naisen isälle kuolemaksi? Mistä ne johtuvat? Ja mitä tämä nainen voi tehdä, jotta hänen isänsä loppuelämä olisi siedettävää?

Mitä ovat ”lytico” ja ”bodig”?

Sekä lytico että bodig ovat sairauksia, jotka rappeuttavat hermostoa ja lihaksistoa. Lytico tunnetaan lääketieteessä nimellä amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) tai liikeratakovettumatauti. Lytico on ALS-taudin guaminkielinen nimi.

ALS vaikuttaa motoneuroneihin eli liikehermosoluihin ja selkäytimen hermoihin. Käsien, jalkojen ja nielun lihakset lakkaavat vähitellen toimimasta. Jonkin aikaa tunto, lisääntymiskyky sekä virtsan- ja ulosteenpidätyskyky säilyvät hyvinä. ALS-tautia sairastaville onkin syntynyt monia lapsia. Eräs nainen synnytti kuusi normaalia lasta niiden 14 vuoden aikana, jotka hän sairasti ALS-tautia ennen kuin hän kuoli 43-vuotiaana. Kun tauti kuitenkin kehittyy pitemmälle, sitä sairastava kuolee virtsatieinfektioihin, keuhkokuumeeseen tai hengityselinten vajaatoimintaan. ALS-tautia esiintyy useimmiten 35–60-vuotiailla aikuisilla. Guamissa tämän taudin nuorin uhri on ollut 19-vuotias nainen.

Bodig tarkoittaa guaminkielellä aivojen surkastumista. Tätä tautia, jota lääketieteessä sanotaan parkinsonismi-dementiaksi (PD), on kuvailtu Parkinsonin taudin ja Alzheimerin taudin oireiden sekoitukseksi. Ensin voi ilmetä joko Parkinsonin taudin oireita (hitaat liikkeet, lihasjänteys, vapina) tai sitten henkisiä muutoksia (muistihäiriöt, ajan ja paikan tajun menettäminen, persoonallisuuden muutokset). Toisinaan molempien tautien oireet ilmaantuvat yhtä aikaa. Taudin myöhemmässä vaiheessa sairaalla ilmenee makuuhaavoja, virtsan- ja ulosteenpidätyskyvyttömyyttä, osteoporoosia, luunmurtumia sekä anemiaa, ja lopulta hän kuolee infektioihin.

Lyticoa ja bodigia pidetään kahtena eri sairautena. Jotkut ovat kuitenkin tutkimusten perusteella päätelleet, että ne ovat yksi ja sama sairaus, jolla on erilaisia oireita.

Arvoitus syvenee

Seuraavassa joitakin suuria kysymyksiä, joita parhaillaan tutkitaan: 1) Miksi Mariaaneilla 98 prosenttia ALS- ja PD-taudin uhreista on puhdasverisiä chamorroja ja loput siellä pitkään asuneita filippiiniläisiä? 2) Miksi ainoat muut alueet, joilla tätä tautia esiintyy runsaasti, sijaitsevat samalla pituusasteella? 3) Miksi monilla Mariaaneilla elävillä potilailla on sekä ALS- että PD-tauti, kun taas muualla ihmiset sairastuvat vain toiseen näistä taudeista? 4) Miten väkevöitynyt alumiini löytää tiensä näiden uhrien keskushermostoon? 5) Miksi niistä aivosoluista, joissa on runsaasti alumiinia, löytyy vähän sinkkiä? Niillä Tyynenmeren läntisillä alueilla, joilla tätä tautia esiintyy runsaasti, ympäristön tutkiminen on osoittanut, että maaperässä ja vedessä on paljon alumiinia, mangaania ja rautaa mutta vähän kalsiumia, magnesiumia ja sinkkiä.

Arvoitusta yritetään ratkaista

Guamin, Japanin ja Kanadan tutkijat ovat yrittäneet monien vuosien ajan päästä selvyyteen näistä arvoituksellisista taudeista. Näillä tutkijaryhmillä on useita teorioita näiden sairauksien syistä: harvinainen geneettinen tekijä, hitaasti etenevä virusinfektio tai toistuva altistuminen mineraalimyrkyn pienille määrille.

Eräs lääkeaineiden tutkija on väittänyt, että jos aivosoluissa on alumiinia edes 2–3 milligrammaa, aivojen normaali toiminta voi häiriintyä. Sen lisäksi, että alumiinia on maaperässä ja vedessä, suuret määrät alumiiniyhdisteitä on lisätty leivinjauheisiin, kakku- ja pannukakkusekoituksiin, nostatusainetta sisältäviin jauhoihin, pakastetaikinaan, joihinkin happolääkkeisiin, deodorantteihin ja peräpukamalääkkeisiin. Näitä yhdisteitä saa myös foliosta ja alumiinisista keittoastioista, sillä niistä liukenee alumiinia, varsinkin jos niissä valmistetaan happamia tai emäksisiä ruokia.

Neurologi ja näiden sairauksien asiantuntija tri Kwang-Ming Chen sanoi: ”National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke -tutkimuslaitoksen (NINCDS) tekemät laajat tutkimukset 30 viime vuoden aikana eivät ole täysin ratkaisseet merkittävän suuren esiintymistiheyden arvoitusta eivätkä sitä, mikä on syynä näihin mitä tuhoisimpiin ja vaikeimmin määritettävissä oleviin keskushermostosairauksiin, mitä ihmiskunta tuntee.” Hän kuitenkin antoi ymmärtää, että toistuva altistuminen mineraalimyrkkyjen pienille määrille on paljon uskottavampi selitys kuin harvinainen geneettinen tekijä tai hitaasti etenevä virusinfektio. Tutkimukset jatkuvat edelleen. Siihen asti, kun vastaus löytyy, on vain yritettävä selvitä ongelmista ja auttaa näihin tauteihin sairastuneita mahdollisimman paljon.

Mitä on odotettavissa ja miten voi selviytyä

Vaikka Guamissa haastatellut perheet olivat diagnoosin kuultuaan peloissaan ja surullisia, he sanoivat hyväksyneensä asian. He tiesivät, ettei parannuskeinoa ole olemassa.

Sairas ja hänen perheensä tuntevat suurta turhautuneisuutta ja epätoivoa. Kun eräältä PD:n uhrilta kysyttiin, mikä tuntui kaikkein ahdistavimmalta, hän sanoi: ”Minua turhauttaa se, etten pysty puhumaan selvästi enkä liikkumaan ympäriinsä kotona.” Persoonallisuuden muutokset ja muistihäiriöt koettelevat perhettä. Makuuhaavojen sekä virtsan- ja ulosteenpidätyskyvyttömyyden vuoksi hoitaminen on vaikeaa. Koska ALS-tautia sairastava on henkisesti vireä, hän on yleensä yhteistoiminnallisempi, mutta hän on täysin avuton taudin myöhäisemmissä vaiheissa.

Yleensä tarvitaan imupumppua, jotta ALS- tai PD-tautia sairastavaa voitaisiin auttaa pitämään kurkkunsa selvänä. Ruoan täytyy olla muhennettua, ja sitä täytyy antaa syvälle kurkkuun pieninä lusikallisina, jottei sairas tukehtuisi. Kun hengittäminen käy vaikeaksi, tarvitaan happea.

Kotiaputoimisto järjestää fysioterapiaa, ehkäisee ennalta infektioita ja tarjoaa henkistä tukea. Guamin Lytico ja bodig -yhdistykseltä saa tukia, lastoja, sairaalasänkyjä ja -patjoja, pyörätuoleja ja alusastioita sekä muita tarpeellisia tarvikkeita. Vuodesta 1970 lähtien PD:n uhreja on hoidettu levodopalla, jonka ansiosta lihasjänteys vähenee ja liikuntakyky paranee. Dementiaan tai ALS-tautiin ei valitettavasti ole tehokasta lääkettä.

Perheen läheinen yhteistyö on ollut yleensä silmiinpistävää, kun nämä sairaudet ovat iskeneet. Eräs nainen, joka menetti joko ALS- tai PD-taudin vuoksi isänsä, sisarensa ja kuusi muuta perheensä jäsentä, kiitti näitä sanoen: ”Heitä kaikkia oli helppo auttaa.” Hän myös muistelee lämpimästi sitä apua, jota hänen sairaan sisarensa aviomies antoi, ja sanoo: ”Hän osoitti todella suurta rakkautta! Hän pani joka päivä sisareni pyörätuoliin ja vei hänet ulos.”

Muuan nainen päätti pysyä naimattomana monia vuosia voidakseen huolehtia äidistään. Kolme hänen perheensä jäsentä oli jo kuollut ALS-tautiin, ja muut olivat alkaneet oireilla. Eräällä naisella, joka oli täysin halvaantunut 24 vuotta, oli kolme tytärtä, ja kaksi heistä lopetti koulunkäynnin voidakseen pitää perusteellisesti huolta äidistään. Hänet käännettiin kyljeltä toiselle puolen tunnin välein päivät ja yöt. Jatkuvaan hoitoon liittyvien vaatimusten vuoksi jotkin perheet ovat pitäneet tarpeellisena sijoittaa sairaan omaisensa sairaalaan, missä koulutettu henkilökunta voi huolehtia hänen tarpeistaan.

Perheet, jotka ovat selviytyneet ALS- ja PD-tautien asettamista haasteista, esittävät seuraavia ehdotuksia: Ole lämmin mutta luja. Älä ole kärsimätön tai odota liikaa sairaalta. Usko Jumalaan. Rukoile usein. Järjestä niille perheenjäsenille, jotka viettävät suurimman osan ajastaan sairaan kanssa, mahdollisuuksia olla omassa rauhassaan. Vie potilas aika ajoin haukkaamaan raitista ilmaa ja auta häntä pääsemään kylälle tai seuranpitotilaisuuksiin. Älä häpeä sitä, että perheessäsi on sairas ihminen. Kannusta lapsia, lapsenlapsia ja ystäviä käymään sairaan luona, sillä sairaat tuntevat itsensä usein yksinäisiksi.

Vaikka lääketiede ei ole kyennyt täsmällisesti selittämään, mistä nämä sairaudet johtuvat, niihin sairastuneilla ja heidän perheillään on toivoa. Raamattu osoittaa, että sairaudet, kipu ja kuolema tullaan pian hävittämään lopullisesti Jumalan uudessa maailmassa. Niiden tilalla tulee olemaan täydellinen mieli ja ruumis sekä ikuisen elämän odote. Jopa kuolemassa lepäävät rakkaat saavat ylösnousemuksen maanpäälliseen elämään. Lue Jumalan sanaa, Raamattua, sairaana olevalle rakkaallesi, jotta hän saisi tietää, millainen suurenmoinen tulevaisuus on edessä. (Psalmit 37:11, 29; Jesaja 33:24; 35:5–7; Apostolien teot 24:15; Ilmestys 21:3–5.)

[Kuva s. 20]

Tällaisiin parantumattomiin sairauksiin liittyvistä ongelmista selviytyminen on haaste perheenjäsenille