Parkinsonintautia sairastavan elämää

JOS tapaisit nyt äitini ensimmäistä kertaa, et mahdollisesti edes aavistaisi, että hänellä on parkinsonintauti. Vaikka oireet ovatkin toisinaan ilmeisiä, hän kykenee silti käymään ostoksilla, siivoamaan kotona ja yleisesti ottaen suoriutumaan normaaleista päivittäisistä tehtävistä.

Tilanne oli kuitenkin toinen hieman yli 12 vuotta sitten. Olin juuri saanut tietää, että äidillä oli todettu olevan tuo tauti. Halusin käydä hänen luonaan, mutten halunnut tulla tietämättä mitään hänen taudistaan. Niinpä ennen matkaani luin runsaasti parkinsonintautia käsittelevää aineistoa. Se ei kuitenkaan valmistanut minua täysin siihen, mitä näin.

Nainen, jonka muistin eloisaksi, liikkui nyt kuin kone. Hän näytti pitävän käsivarsiaan jäykkinä likellä kylkiään, ja hänen sormensa olivat luonnottoman suorat. Vaikka hän kävelikin suorassa, niin kuin aina ennenkin, niin hän otti vain lyhyitä, laahaavia askeleita tuskallisen hitaasti, mikä antoi aivan väärän kuvan siitä tarmosta, jonka tiesin hänellä olevan. Mutta erityisesti hänen kasvonsa saivat minut masentumaan. Ne olivat kuin naamio: kankeat ja elottomat. Hän hymyili, mutta ainoastaan suullaan. Hänen silmänsä vain katsoivat ilmeettöminä.

Äiti kertoi minulle, että taudin määrittämiseksi oikein hänen täytyi kahden vuoden ajan käydä eri lääkäreiden luona. Niin kuin monien muiden tapauksessa, hänenkin ensi oireensa olivat moniselitteisiä: voimakasta nivel- ja lihassärkyä sekä sitä, että hänen oli vaikeaa pelkästään pestä hiuksiaan ja harjata hampaitaan. Oireiden vakiinnuttua hänen alkoi olla vaikeaa kääntyä vuoteessaan, niin että isäni täytyi auttaa häntä. Käveleminen vaikeutui entisestään. Vaikka hän nauttikin siitä, että saattoi osallistua aktiivisesti kristilliseen palvelukseen, hän huomasi usein, ettei hän pystynyt edes puhumaan selvästi, ja niinpä hänen täytyi vähentää toimintaansa.

Näkemästäni järkyttyneenä ryhdyin tutkimaan sairaudesta kertovaa aineistoa perin pohjin. Mikä aiheuttaa tämän tuskallisen sairauden? Voidaanko se parantaa? Saattaisinko minä saada sen jonakin päivänä? Miten toimeliasta elämää tällaista tautia poteva voi viettää?

Sain pian tietää, että tyrmistyttävän suuri määrä ihmisiä sairastuu parkinsonintautiin: yksi jokaisesta 150–200:sta! Yhdysvaltain parkinsonintautiliiton mukaan yksistään Yhdysvalloissa on 1–1,5 miljoonaa tapausta. Sopivan hoidon turvin valtaosa taudin uhreista pystyy onneksi tulemaan melko hyvin toimeen.

Millainen sairaus se on?

James Parkinson, jonka mukaan tauti nimettiin, esitti siitä kuvauksen vuonna 1817. Hänen kuvauksensa on yhä erittäin tyhjentävä ja täsmällinen: ”Tahdosta riippumatonta vapinaa, lihasvoiman vähenemistä ruumiinosissa, jotka ovat levossa, ja jopa silloin, kun niitä tuetaan; taipumus siihen, että vartalo taipuu etukumaraan ja että kävely vaihtuu juoksuksi, aistit ja älylliset lahjat vahingoittumattomia.”a

Erityisesti viimeinen lause lohdutti minua suuresti: äidin järki ja aistit säilyisivät! Hän ei menettäisi kykyä maistaa herkullista ruokaa, nauttia musiikista, liikuttua tai huvittua lahjakkaan kirjailijan aikaansaannoksista tai nauttia siitä monin eri tavoin ilmenevästä luomakunnan kauneudesta, josta hän niin paljon pitää. Näkemälläni tahdonalaisten liikkeitten ja reaktioitten puuttumisella ei ole mitään tekemistä sen terävä-älyisyyden kanssa, joka yhä vaikuttaa hänessä erittäin voimakkaasti.

Parkinson mainitsi kuvauksensa alussa ”tahdosta riippumattoman vapinan”. Tämä hidas, rytminen erityisesti käsissä ilmenevä vapina on oire, jonka minä ja useimmat ihmiset liitämme parkinsonintautiin, sillä se on kaikkein näkyvin oire. Parkinsonismin kliininen nimi onkin paralysis agitans, josta johtuu nimitys täristyshalvaus. Äidillä ei kuitenkaan näkynyt merkkiäkään siitä – eikä näy tänä päivänäkään. ’Miksei?’ ihmettelin. Tri Leo Treciokas, Kalifornian yliopiston neurologian apulaisprofessori, selitti minulle, että jostain selittämättömästä syystä prosentuaalisesti huomattava määrä potilaista ei koskaan kärsi vapinasta. Toisilla vapina on merkittävin oire.

Lähes aina ennen vapinan alkamista jokaiselle parkinsonintautia sairastavalle ilmaantuu kuitenkin kaksi muuta oiretta: lihasjäykkyys sekä akinesiaksi kutsuttu liikuntakyvyn puute. Akinesia on halusta riippumatonta kyvyttömyyttä liikkua ja käyttää rasituksenalaisia lihaksia edes osittain tahdonalaisesti. Siitä on seurauksena hidasliikkeisyys eli bradykinesia. Erillään näistä jotkut neurologit sisällyttävät pääoireisiin kävely- ja tasapainovaikeudet.

Jäykkyys johtuu todellisuudessa siitä, että potilaan lihakset vetävät toisiaan vastaan. Koska tämä vaikuttaa enemmän ruumiin koukistajalihaksiin kuin ojentajalihaksiin, parkinsonintautia sairastava omaksuu vähitellen kumaran asennon. Se saa aikaan myös kovaa pakotusta hänen lihaksissaan ja nivelissään.

Akinesia on lisäsyynä näihin oireisiin. Terveillä ihmisillä perusliikkeitä, kuten ylösnousemista, kävelemistä, kääntymistä, pysähtymistä ja jopa hymyilemistä, seuraa joukko pieniä refleksejä. Monet näistä reflekseistä puuttuvat kokonaan parkinsonismia sairastavilta, tai ne vaativat tahdonalaista ponnistelua. (Juuri sen vuoksi äiti näytti niin ilmeettömältä ja konemaiselta.) Lisäksi heidän on vaikea selviytyä lyhyitä edestakaisia liikkeitä vaativista tehtävistä, esimerkiksi hampaitten harjaamisesta. Heidän käsialansa tavallisesti pienenee ja muuttuu epäselväksi muutamien ensimmäisten sanojen kirjoittamisen jälkeen. He ovat taipuvaisia istumaan ja tuijottamaan ja liikuttelemaan silmiään pikemmin kuin päätään halutessaan katsoa jonnekin muualle. Silti he eivät ole sen enempää tyhmiä kuin laiskojakaan.

Tavallisesti kehittyy myös selviä kävely- ja tasapainovaikeuksia. Toisten tavoin äitinikin tarvitsee ottaa useita pikkuaskelia, ennen kuin hän pystyy panemaan kävelyksi. Useimmat kävelevät jatkuvasti laahaavin askelin, ja monille on ominaista se, että he näyttävät ikään kuin kiirehtivän jonnekin. Koska he pyrkivät kallistumaan etukumaraan, heidän lyhytliikkeinen astelunsa kiihtyy, kunnes he melkein juoksevat. Ja elleivät he sitten pysty hallitsemaan vauhtiaan tai ellei joku muu saa heitä kiinni, he kaatuvat. Silloinkin kun kävely on hallinnassa, mikä tahansa tasapainomuutosta vaativa tilanne – edessä häämöttävä este, liukuportaat tai jopa lattiassa oleva viiva – saattaa saada potilaan menettämään tasapainonsa ja kaatumaan tai vain jähmettymään paikoilleen.

Mitä voidaan tehdä

Nämä masentavat oireet eivät enää invalidisoi ihmistä siinä määrin kuin vielä jokin aika sitten. Itse asiassa vajaan 20 vuoden takaisten lääketieteellisten edistysaskeleitten ansiosta parkinsonismia potevat voivat nykyään elää erittäin tuottoisaa elämää sairaudestaan huolimatta.

Koska nämä oireet aiheuttaa kahden ruumiin kemikaalin, dopamiinin ja asetyylikoliinin, välinen epätasapaino (ks. kehystettyä tekstiä sivulla 15), lääkärit yrittävät tavallisesti palauttaa tuon tasapainon. Miten? Antamalla dopamiinia, joka siirtyy verestä aivoihin. Dopamiini ei kuitenkaan yksin pysty läpäisemään niin sanottua veri-aivoestettä, vaan ruumis käyttää sen. Mutta toinen, levodopaksi tai L-dopaksi kutsuttu aine pystyy pääsemään tuon esteen läpi. Normaalissa aineenvaihdunnassa se muuttuu dopamiiniksi sekä aivojen sisällä että ulkopuolella.

Lääkkeenä otetulla puhtaalla levodopalla on kuitenkin lukuisia sivuvaikutuksia, koska suuri osa siitä muuttuu dopamiiniksi, ennen kuin se pääsee aivoihin. Näiden sivuvaikutusten estämiseksi levodopaan lisätään sen muuttumista hidastavia aineita.

Tehoaako hoito? Monissa tapauksissa tehoaa. Parkinsonintaudin vaikeimmin vammauttavat oireet (jäykkyys, akinesia, kävely- ja tasapainovaikeudet ja joskus vapina) vähenevät usein, joskus huomattavastikin. Nykyään parkinsonintautia sairastavat potilaat saattavat itse asiassa elää yhtä kauan kuin muutkin. Mutta tepsiikö hoito täysin? Valitettavasti ei. Vain ruumis itse tietää täsmälleen, miten paljon dopamiinia tarvitaan ja voi normaalisti tuottaa sitä juuri sen verran kuin sitä tarvitaan. Suun kautta nauttiminen on vain toiseksi paras keino.

Jotkut potilaat reagoivat heti epäedullisesti levodopaan, ja niilläkin, joihin se vaikuttaa edullisesti, sen teho heikkenee vuosien kuluessa. Tämän vuoksi käytetään myös muita hoitokeinoja.

Mitä potilas voi tehdä

Mutta voidaanko tehdä mitään muuta? Kyllä voidaan, joitakin erittäin tärkeitä seikkoja. Yksi niistä on säännöllinen liikunta. Koska liikkuminen on vaikeaa ja usein tuskallista ja koska tasapainon säilyttäminen saattaa olla ongelma, parkinsonintautia sairastavat ovat taipuvaisia rajoittamaan jyrkästi liikkumistaan. Liikunnatta potilaan vointi kuitenkin pahenee. Lihakset ja nivelet kangistuvat ja saattavat tulla jäykiksi. Verenkierto kärsii, mikä voi johtaa muihin sairauksiin. Potilaassa saattaa kehittyä taipumus vetäytyä syrjään, mikä lopulta johtaa täydelliseen riippuvuuteen toisista.

Näistä syistä neurologit sanovat, että säännöllinen liikuntaohjelma on välttämätön hyvinvoinnin ja liikuntakyvyn säilyttämiseksi. Kussakin yksityistapauksessa pitäisi tietenkin neuvotella lääkärin kanssa. Mutta tavallisesti yksinkertainen päivittäinen liikunta, kuten kohtuullisen pituiset kävelyt, uiminen ja erityisesti venytys- ja oiontaharjoitukset, auttavat säilyttämään lihasten taipuisuuden ja voiman sekä aivojen kyvyn mukautua niissä tapahtuviin kemiallisiin muutoksiin.

Parkinsonintaudin kävelyssä, puheessa ja kirjoittamisessa aiheuttamia koordinaatiohäiriöitä voidaan helpottaa ponnistelemalla tietoisesti. Kalifornian yliopiston lääketieteen laitoksen ja Yhdysvaltain parkinsonintautiliiton julkaisemissa aineistoissa suositellaan kaikkiin näihin häiriöihin hitaita, harkittuja liikkeitä, jotka auttavat aivojen liikehermoratakeskusta mukautumaan – ainakin jossain määrin – tahdosta riippumattomien refleksien puuttuessa.

Mitä toiset voivat tehdä

Toiset voivat myös auttaa. Niiden auttamiseksi, joille kävely on vaikeaa, Yhdysvaltain parkinsonintautiliiton julkaisemassa käsikirjassa ehdotetaan seuraavaa: ”Päästäkseen jälleen vauhtiin potilas saattaa tarvita vain sitä, että hänelle tarjotaan ystävällisesti tukea tai käsivarsi, johon hän voi nojautua. Potilaan pitäisi aina ottaa auttajaa kädestä tai käsivarresta kiinni sen sijaan että potilaan kanssa vain käveltäisiin. Potilaan käteen tai käsivarteen tarrautuminen yhtäkkiä saa hänet usein kadottamaan tasapainonsa.”

Rohkaisu on erityisen hyödyllistä. Kirjassa Principles of Internal Medicine (Harrison, 1983) sanotaan: ”Psyykkiset tekijät, kuten huolestuneisuudesta johtuva ärtymys, jännittyneisyys ja murheellisuus, vaikuttavat melkoisesti oireitten voimakkuuteen. Kun potilas on tyytyväisessä mielentilassa, oireet ovat vähäisiä. – – Potilas tarvitsee usein sitä, että häntä rohkaistaan kestämään taudin aiheuttama paine, tajuamaan sen luonne ja elämään rohkeasti siitä huolimatta.” Sen vuoksi rakkaudellinen huomaavaisuus, huolenpito ja rohkaisu auttavat suuresti parkinsonintautia sairastavaa potilasta.

Lääketiede ei vielä tiedä, mikä aiheuttaa tämän taudin, eikä se siksi voi luvata parannuskeinoa. Tieto siitä, että Luoja tietää taudin syyn ja että hän parantaa sen Jeesuksen Kristuksen hallitseman Valtakuntansa alaisuudessa, on antanut äidilleni voimaa, jonka avulla hän on jaksanut tähänkin asti. (Jesaja 33:24; Luukas 9:11; Ilmestys 21:1–4) Ennen tuota aikaa hän ja monet muut pystyvät sopeutumaan parkinsonintautiin ja elämään sen kanssa. – Lähetetty.

[Alaviitteet]

[Tekstiruutu s. 14]

Apukeinoja parkinsonismia sairastaville potilailleb

◼ Tukevista, eteenpäin kallistuvista tuoleista on helpompi nousta ylös kuin matalista, syvälle upottavista ja pehmeistä tuoleista.

◼ Tukikaide vuoteen vieressä ja WC:ssä auttaa potilasta nousemaan ylös.

◼ Vuodenaru, joka on kiinnitetty vuoteen päähän, voi auttaa potilasta istumaannousussa ja kääntymisessä.

◼ Peseydyttäessä saattaa olla hyödyllistä, jos tarpeellisten tavaroitten säilyttämiseen tarkoitettu suihkuteline on suunnilleen olkapään korkeudella, jos saippua roikkuu narussa ja pesuharja on varrellinen.

◼ Tarroilla kiinnittyviä, aukirepäistäviä vaatteita on helpompi käsitellä kuin sellaisia, joissa on nappeja tai vetoketjuja.

[Alaviitteet]

[Tekstiruutu/Kuva s. 15]

Mikä aiheuttaa parkinsonismia?

Juuri sen lääkärikunta halusi saada tietää aina 1960-luvulle saakka. Itse asiassa pohjimmaista syytä ei vieläkään tiedetä, mutta oireiden aiheuttaja on saatu selville.

Suunnilleen korviemme korkeudella aivorungossa on substantia nigraksi eli mustatumakkeeksi kutsuttu alue tummaa hermokudosta. Substantia nigra kuuluu osana aivojen palautejärjestelmään ja tuottaa kemiallista viestinviejää, dopamiinia, hermosolusta toiseen tapahtuvaa välitystoimintaa varten. Dopamiinia käytetään syvällä aivojen sisässä ruumiinliikkeiden hienosäätelyyn.

Parkinsonintautia sairastavilta puuttuu 80 prosenttia tai enemmän tästä hermokudoksesta. Dopamiinin puutteen vuoksi tärkeä tasapaino erään toisen hermoston välittäjäaineen, asetyylikoliinin, kanssa puuttuu myös. Tämä aiheuttaa oireet.

Vieläkään ei tiedetä sitä, miksi substantia nigra rappeutuu ja miksi ainoastaan se rappeutuu. Parkinsonintauti ei ilmeisestikään ole perinnöllinen, vaikka nykyään onkin joitakin todisteita siitä, että siihen voi olla myös perinnöllistä alttiutta. Joissakin tapauksissa oireet eivät johdu lainkaan parkinsonintaudista, vaan joidenkin lääkeaineiden, kuten reserpiinin ja fenotiatsiinin, aiheuttamista reaktioista. Niitä käytetään toisinaan korkean verenpaineen ja henkisten häiriötilojen hoitamiseen. Näistä lääkkeistä luopuminen palauttaa tavallisesti normaalin tilan. Muut viimeaikaiset tapaukset johtuvat uusista ”lääkkeistä”, jotka muistuttavat heroiinia ja vaikuttavat samalla tavoin kuin se. Suurina annoksina ne ovat peruuttamattomasti tuhonneet käyttäjissään substantia nigran ja aiheuttaneet sairaustilan, joka tuskin lainkaan eroaa oikeasta parkinsonintaudista.

[Kuva]

Substantia nigra