Mitä olemme oppineet Andrew’lta
KUN ajoin työhön, tunsin ylpeyttä kerratessani muutamien viime päivien tapahtumia. Minusta oli juuri tullut toisen lapseni, pojan, isä. Tänään vaimoni Betty Jane ja pikku Andrew tulisivat sairaalasta kotiin.
Kuitenkin ennen kuin heidän oli määrä päästä pois, vaimoni soitti. Hän kuulosti huolestuneelta. Menin kiireesti sairaalaan. ”Jotakin on vialla”, hän sanoi tervehdykseksi. Istuimme yhdessä odottamaan, että lääkäri palaisi lastentauteihin perehtyneen sosiaalihoitajan kanssa.
Sosiaalihoitajan ensimmäinen toteamus oli järkyttävä uutinen. Hän sanoi: ”Olemme melko varmoja siitä, että pojallanne on Downin syndrooma.” Hän selitti, että poikamme olisi todennäköisesti henkisesti jälkeenjäänyt. Käytännöllisesti katsoen en kuullut enää mitään muuta hänen selityksestään. Turrat aivoni olivat lakanneet ottamasta vastaan kuuloimpulsseja. Näköhavainnot kuitenkin rekisteröityivät edelleen.
Sosiaalihoitaja nosti Andrew’n ylös ja kiinnitti huomiomme yhteen niistä seikoista, jotka olivat saaneet hänet huomaamaan, että jotakin oli vialla. Vauvan pää riippui velttona. Tämä lihasjänteyden puute on tunnusomaista niille vastasyntyneille, joilla on Downin syndrooma. Myöhemmässä keskustelussa teimme sosiaalihoitajalle monia kysymyksiä, jotka tulvehtivat mieleemme ymmärryksemme hitaasti palattua. Missä määrin hän olisi vammainen? Mitä voisimme odottaa? Miten paljon voisimme opettaa häntä? Kuinka paljon hän pystyisi oppimaan? Lääkäri selitti, että vastaukset moniin kysymyksiimme riippuisivat paljolti siitä, millaisessa ympäristössä hän eläisi samoin kuin hänen luontaisista kyvyistään.
Olemme kuluneiden yli 20 vuoden aikana yrittäneet antaa Andrew’lle hänen ansaitsemansa rakkauden ja hellyyden ja opettaa hänelle niin monia asioita kuin vain olemme kyenneet. Mutta nyt muistellessamme menneitä tajuamme, ettei osamme ole ollut pelkkää antamista.
Hyviä neuvoja
Ennen kuin olimme ehtineet sopeutua Andrew’n läsnäoloon, rakkaudelliset ystävät antoivat meille neuvoja, joita he olivat saaneet käydessään läpi omia koettelemuksiaan. He tarkoittivat hyvää, mutta kuten odottaa saattoi, kaikki neuvot eivät osoittautuneet viisaiksi eivätkä käytännöllisiksi. Vuosien kokeilun jälkeen heidän neuvonsa kiteytyivät kuitenkin kahdeksi arvokkaaksi viisaudeksi.
Jotkut yrittivät lohduttaa meitä sanomalla, ettei Andrew oikeasti ollutkaan jälkeenjäänyt. Mutta sitten muuan vanha ystävä antoi seuraavan vakavan neuvon: ”Älkää kieltäkö sitä! Mitä pikemmin hyväksytte hänen rajoituksensa, sitä pikemmin muutatte odotuksianne ja alatte toimia hänen kanssaan sen mukaan, millainen hän on.”
Tämä osoittautui yhdeksi tärkeimmistä asioista, joita olemme oppineet kohdatessamme vastoinkäymisiä. Paranemista ei voi tapahtua ennen kuin tosiasiat on hyväksytty. Vaikka tosiasioiden kieltäminen onkin usein vaistomaista, niin mitä kauemmin ne kiellämme, sitä tuonnemmaksi siirrämme sen, että saamme otteen tilanteesta ja toimimme niiden rajoitusten mukaan, jotka johtuvat siitä, että ’sattuma kohtaa kaikkia’ (Saarnaaja 9:11).
Kun olemme vuosien mittaan tavanneet vanhempia, joiden lapset eivät ole selviytyneet tavallisesta koulun oppikurssista tai jotka ovat saaneet erityisopetusta, olemme usein pohtineet, kuinkahan moni näistä lapsista on todellisuudessa jälkeenjäänyt tai muuten vammainen. Voisivatko jotkut heistä kuulua niihin ”näkymättömästi vammaisiin”, joilla toisin kuin Andrew’lla ei ole mitään näkyvää fyysistä poikkeavuutta ja jotka näyttävät normaaleilta lapsilta? Downin syndroomaa sairastavat voidaan helposti tunnistaa. Mutta muunlaisesta vammaisuudesta ei ole näkyviä merkkejä. Kuinka monet vanhemmat pitävätkään tiukasti kiinni epärealistisista odotuksista ja kieltäytyvät hyväksymästä lapsensa rajoituksia, mikä johtaa siihen, että kaikki ärsyyntyvät! (Vrt. Kolossalaisille 3:21.)
Toinen neuvo, joka osoittautui oman kokemuksemme perusteella hyväksi, on tämä: Loppujen lopuksi SINÄ vaikutat ratkaisevasti siihen, miten useimmat ihmiset kohtelevat lastasi. Toiset kohtelevat häntä todennäköisesti samalla tavoin kuin sinä.
Viime vuosikymmeninä ihmisten asenteet ovat kovasti muuttuneet fyysisesti ja henkisesti vammaisiin. Monia näistä asennemuutoksista ovat kuitenkin panneet alulle jotkut vammaiset itse, heidän sukulaisensa tai muut asian puolesta puhuvat maallikot ja ammattilaiset. Useat vanhemmat ovat rohkeasti jättäneet huomiotta neuvon, jonka mukaan heidän olisi pitänyt panna lapsensa laitoshoitoon, ja ovat siten muokanneet yleistä mielipidettä. 50 vuotta sitten suurin osa Downin syndroomaa käsittelevistä oppikirjoista perustui tietoihin, joita oli kerätty hoitolaitoksista. Nykyään odotukset ovat täysin muuttuneet, koska vanhemmat ja muut ovat usein omaksuneet uuden suunnan.
Opimme osoittamaan enemmän sääliä
On outoa, miten helposti voimme pettää itseämme ajattelemaan, että olemme aidon sääliväisiä. Mutta käsityksemme monista ongelmista voi useinkin olla pinnallinen niin kauan kuin nuo ongelmat eivät kosketa meitä henkilökohtaisesti.
Andrew on pakottanut meidät tajuamaan, että vähäosaiset eivät pysty useinkaan vaikuttamaan tilanteeseensa. Meidän on ollut pakko kysyä itseltämme, miten todella suhtaudumme heikkoihin, hidasoppisiin ja iäkkäisiin.
Usein kun olemme olleet julkisilla paikoilla Andrew’n kanssa, tuntemattomat ihmiset ovat tulleet luoksemme ja kertoneet joistakin salaisista huolistaan nähtyään meidän häpeilemättä hyväksyvän Andrew’n tasavertaiseksi perheenjäseneksemme. Ikään kuin Andrew’n läsnäolo olisi saanut heidät vakuuttuneiksi siitä, että osaisimme suhtautua heidän ongelmiinsa empaattisesti.
Rakkauden voima
Verrattomasti tärkein läksy, minkä Andrew on opettanut meille, on se, että rakastaminen ei ole vain älyllinen toiminto. Annahan kun selitän. Yksi meidän Jehovan todistajien palvonnan perusperiaate on se, että tosi kristillisyys kohoaa rodullisten, sosiaalisten ja poliittisten jakaumien ja ennakkoluulojen yläpuolelle. Luottaen tähän periaatteeseen tiesimme, että hengelliset veljemme ja sisaremme hyväksyisivät Andrew’n. Olemme jättäneet huomiotta sellaisten asiantuntijoiden neuvot, joiden mukaan olisi epärealistista odottaa, että Andrew istuisi kunnioittavasti palvontatilaisuuksien ajan, ja olemme hänen syntymästään asti huolehtineet siitä, että hän on ollut mukanamme kokouksissa sekä talosta taloon tapahtuvassa saarnaamistyössämme. Odotuksiemme mukaisesti seurakunta kohtelee häntä huomaavaisesti ja sääliväisesti.
Mutta sitten on niitä, jotka menevät vielä pitemmälle. He pitävät Andrew’sta aivan erityisesti. Andrew tuntuu aistivan tämän sellaisella tasolla, jota hänen älyllinen jälkeenjääneisyytensä ei ole lainkaan vahingoittanut. Näiden yksilöiden seurassa hän voittaa helposti luonnollisen ujoutensa ja suuntaa kokouksen jälkeen kulkunsa suoraan heidän luokseen. Olemme kerran toisensa jälkeen havainneet hänen kykenevän jopa ihmisjoukossa erottamaan ne, jotka pitävät hänestä aivan erityisesti.
Sama pitää paikkansa hänen kyvystään ilmaista rakkautta. Andrew on hyvin hellä vauvoille, iäkkäille ja lemmikkieläimille. Joskus kun Andrew lähestyy epäröimättä jonkun meille tuntemattoman ihmisen vauvaa, pysyttelemme lähellä valmiina pelastamaan lapsen, jos hän vahingossa leikkii sen kanssa liian kovakouraisesti. Kuinka usein olemme kuitenkin saaneet nolostua pelkojemme vuoksi, kun olemme nähneet hänen koskettavan vauvaa yhtä hellästi kuin imettävä äiti koskettaisi!
Mitä olemme oppineet
Koska kaikki Downin syndroomaa sairastavat lapset näyttävät samanlaisilta, luulimme heidän persoonallisuutensakin olevan samanlainen. Huomasimme kuitenkin pian, että he muistuttivat enemmän perheensä jäseniä kuin toisiaan. Jokaisella heistä on ainutlaatuinen persoonallisuus.
Monien muiden lasten tavoin Andrew’kaan ei pidä kovasta työstä. Mutta huomasimme, että jos meillä oli tarpeeksi kärsivällisyyttä ja kestävyyttä käydä hänen kanssaan läpi jokin työ askel askeleelta useaan kertaan, kunnes hän tottui tekemään sen, niin se ei tuntunut hänestä enää työltä. Andrew’n kotiaskareista on tullut hänelle kuin toinen luonto, ja vain ylimääräisiä tehtäviä hän pitää työnä.
Kun muistelemme sitä, mitä kaikkea olemme Andrew’n elämän aikana oppineet, niin esiin nousee mielenkiintoinen paradoksi. Käytännöllisesti katsoen kaikki ne periaatteet, jotka olemme oppineet kasvattaessamme Andrew’ta, soveltuvat yhtä hyvin suhteisiimme toisiin lapsiimme ja ihmisiin yleensä.
Kukapa meistä ei esimerkiksi osoittaisi vastakaikua aidolle rakkaudelle? Jos sinua on joskus vertailtu epäedullisesti johonkuhun, jonka kyvyt ja kokemuspiiri ovat täysin erilaiset kuin sinun, niin eikö se ollut sinusta epäoikeudenmukaista ja turhauttavaa? Lopuksi eikö meistä monesta ole pitänyt paikkansa se, että alun perin epämiellyttävistä askareista on vähitellen tullut siedettäviä, jopa nautittavia, kun meillä on ollut itsekuria jatkaa niiden tekemistä?
Vaikka olemme inhimillisessä lyhytnäköisyydessämme vuodattaneet Andrew’n takia monia kyyneleitä, olemme myös jakaneet monia iloja, pieniä ja suuria. Ja olemme huomanneet kasvaneemme hänen avullaan monilla aloilla, jotka eivät mitenkään liity häneen. Olemme oppineet, että mikä tahansa elämänkokemus, olipa se kuinka koetteleva tahansa, voi muovata meistä katkerien ihmisten sijasta parempia ihmisiä.
On vielä eräs asia, joka on meille hyvin tärkeä. Saamme suurta iloa odottaessamme sen suurenmoisen hetken koittamista, jolloin näemme Andrew’n vamman paranevan. Raamattu lupaa, että pian Jumalan vanhurskaassa uudessa maailmassa kaikki sokeat, kuurot, rammat ja mykät tehdään säteilevän terveiksi (Jesaja 35:5, 6; Matteus 15:30, 31). Kuvittelehan, kuinka iloisia kaikki tulevatkaan olemaan voidessaan silloin olla itse näkemässä, miten mieli ja ruumis paranevat samalla kun koko ihmiskunta puhkeaa täyteen kukoistukseen kaikkine mahdollisuuksineen! (Psalmit 37:11, 29.) (Lähetetty.)
[Tekstiruutu s. 12]
Vammaisuuden asteet
Jotkut asiantuntijat jakavat Downin syndroomaa sairastavat kolmeen ryhmään. 1) Koulutuskelpoiset (lievästi vajaamieliset): ne jotka pystyvät oppimaan melkoisesti akateemisia taitoja. Tähän ryhmään sisältyvät ne, joista on tullut näyttelijöitä tai jopa luennoitsijoita. Jotkut ovat onnistuneet elämään itsenäisesti hyvin vähäisen valvonnan alaisuudessa. 2) Valmennuskelpoiset (keskitasoisesti vajaamieliset): ne jotka pystyvät oppimaan joitakin käytännön taitoja. Vaikka heitä voidaan opettaa huolehtimaan itsestään jossain määrin, he tarvitsevat enemmän valvontaa. 3) Syvästi ja vaikeasti vajaamieliset: vähiten toimintakykyinen ryhmä, joka tarvitsee paljon valvontaa.
Entä Andrew? Tiedämme nyt, että hän kuuluu ”valmennuskelpoisten” ryhmään.