Nous avons appris à vivre avec l’épilepsie
Cette nuit-là, un cri rauque m’a réveillé. Je me suis levé d’un bond avant de réaliser que c’était Sandra, ma femme, qui l’avait poussé. Elle était en convulsion sur le lit, les yeux révulsés et la respiration coupée. Ses lèvres sont devenues violettes, et un filet de sang est sorti de sa bouche; j’ai cru qu’elle allait mourir. Je l’ai giflée, pensant qu’elle reprendrait conscience, mais les spasmes ont continué. Je me suis alors précipité sur le téléphone pour appeler le médecin. Je laisse ma femme vous raconter la suite.
EN ME réveillant ce matin-là, j’ai entendu des chuchotements et j’ai constaté que je n’étais pas dans mon lit. Gardant les yeux fermés, j’ai écouté, et j’ai reconnu les voix de mon mari, de ma mère et du médecin. Que s’était-il donc passé?
Quand j’ai ouvert les yeux, j’ai lu l’inquiétude sur leur visage. En voulant m’asseoir, j’ai été prise de terribles maux de tête et j’ai compris alors que c’était mon état de santé qui les préoccupait. Voilà comment l’épilepsie est entrée dans notre foyer. C’était en 1969, mon mari David et moi n’avions que 23 ans.
Nos objectifs remis en question
J’ai été élevée par des parents Témoins de Jéhovah, et j’ai commencé à les accompagner dans l’activité publique de prédication à l’âge de cinq ans. Le jour où j’ai assisté au baptême d’une des personnes avec lesquelles j’étudiais la Bible, je me suis fixé pour objectif de devenir missionnaire. Pendant les vacances scolaires, j’entreprenais le service de pionnier, ou ministère à plein temps. Après avoir obtenu mon diplôme de fin d’études secondaires en 1964, je me suis immédiatement engagée dans cette activité.
David prononçait de bons discours; j’ai également appris qu’il voulait lui aussi entreprendre une carrière au service de Jéhovah. Je vous laisse deviner la suite: nous nous sommes mariés, et nous avons eu la joie d’aider de nombreuses personnes à connaître les voies de Jéhovah.
Vous imaginez certainement notre excitation lorsque, en avril 1970, nous avons été invités à suivre les cours de l’École de Galaad, l’École biblique de la Société Watchtower chargée de former les missionnaires. Nous avons donc rempli notre demande. À la mienne, j’ai joint une note spécifiant que, bien que cela n’eût sûrement aucune importance, j’avais fait deux crises d’épilepsie au cours de l’année écoulée. Nous avons bientôt reçu une lettre nous informant avec bonté qu’à moins d’une période de trois ans sans crise, il ne serait pas sage de la part de la Société de nous envoyer dans un pays étranger. Quelques jours plus tard, je faisais ma troisième crise.
La voie de l’École de Galaad nous étant fermée, nous espérions travailler au siège mondial des Témoins de Jéhovah, à New York. En été de la même année, nous avons donc rempli notre demande à l’occasion d’une réunion dirigée par Nathan Knorr, alors président de la Société Watch Tower. Au cours de l’entretien qu’il a eu avec nous, il nous a expliqué avec bienveillance pourquoi le travail au Béthel serait difficile pour moi, ajoutant qu’il nous faudrait attendre que trois ans se soient passés depuis la dernière crise pour que notre candidature soit retenue. Il a néanmoins pris les formulaires que nous avions remplis et les a mis dans sa poche. Six semaines plus tard, nous avons été nommés pionniers spéciaux en Pennsylvanie.
Une adaptation difficile
Au début, les crises étaient espacées de plusieurs mois, mais avec le temps elles sont devenues de plus en plus fréquentes. Je n’ai jamais vu quelqu’un faire une crise Grand Mal; je sais seulement ce qu’on éprouve. La première phase, l’aura, se traduit par une sorte de vertige, l’impression d’être désorienté, une sensation comparable à celle qu’on a quand on roule à grande vitesse sur une route bordée d’arbres qui laissent passer par intermittence la lumière du soleil. Cette manifestation ne dure pas longtemps; je perds ensuite connaissance.
Je me réveille avec un mal de tête. Je suis en état de réfléchir, mais je suis incapable d’exprimer mes pensées, car tout est confus dans mon esprit. Je ne comprends pas non plus ce que disent les autres. Bien que ces manifestations disparaissent au bout de quelques heures, il est démoralisant, et parfois embarrassant, de se réveiller dans un autre cadre et d’apprendre qu’on a eu à nouveau des convulsions, particulièrement lorsqu’on assiste à une assemblée chrétienne.
Si une personne inexpérimentée s’occupe de moi ou que je sois seule quand survient la crise, je me mords l’intérieur des joues et me transperce souvent la langue avec les dents; les plaies mettent alors des jours à cicatriser. David sait maintenant comment agir, et il vaut donc beaucoup mieux qu’il soit avec moi en cas de crise. Il sait par exemple qu’il doit me mettre quelque chose dans la bouche pour éviter que je ne me blesse. Autrement, je suis condamnée à souffrir pendant des semaines ou, pire encore, je risque de m’étouffer.
Il me faut donc quelque chose pour me protéger la bouche. David s’est vite rendu compte que des livres de poche, tels que La vérité qui conduit à la vie éternelle, ont exactement le format voulu, sans compter qu’on les a toujours sous la main. Nous avons une bonne collection de ces manuels qui portent sur un coin la marque de mes dents.
Les causes
De nombreux problèmes de santé peuvent se traduire par une crise d’épilepsie. Des amis attentionnés me découpaient des articles traitant des convulsions et expliquant que celles-ci pouvaient provenir d’une déviation de la colonne vertébrale, d’un déséquilibre en vitamines ou en sels minéraux, d’un dérèglement hormonal, d’une hypoglycémie, voire de parasites. Je me suis efforcée de suivre à la lettre chaque traitement proposé. J’ai consulté toutes sortes de médecins et passé de nombreux examens. Tout cela pour apprendre que j’étais en excellente santé. Pourtant, les crises continuaient.
Après une nouvelle crise, ma famille et mes amis me disaient souvent de faire davantage attention à ma santé. À la longue, je me suis sentie blessée: ces remarques laissaient entendre que j’étais responsable de mon état, alors que je me surveillais de mon mieux. Avec le recul, je comprends maintenant que leur réaction était normale. Ils avaient, tout comme nous au début, du mal à accepter que je sois épileptique. À l’instar de l’apôtre Paul, il m’était difficile de supporter mon “épine dans la chair”. — 2 Corinthiens 12:7-10.
Quand notre premier enfant est né en 1971, j’ai quitté les rangs des pionniers, et nous avons décidé de consulter un neurologue. On m’a donc soumise aux examens habituels. J’ai passé tout d’abord une scanographie du cerveau, qui n’a révélé aucune tumeur, puis un électro-encéphalogramme. Ce dernier test a d’ailleurs donné lieu à un épisode amusant.
On m’avait recommandé de ne pas trop dormir la veille de l’examen et de ne boire aucun excitant. Le jour venu, on m’a fait allonger dans une pièce glaciale sur un lit très plat et très inconfortable, tandis qu’on me fixait des électrodes sur le visage, sur le cuir chevelu et même sur le lobe des oreilles. Puis l’opérateur est sorti, a éteint la lumière et m’a demandé de dormir. Au moindre mouvement, sa voix me rappelait à l’ordre dans un haut-parleur: “Ne bougez pas, s’il vous plaît.” Dans ces conditions pourtant particulières, j’ai bel et bien dormi! Depuis, David m’a toujours taquinée, disant que je peux dormir n’importe où et n’importe quand.
Nous avons ensuite reçu les résultats: mon cerveau présentait des lésions minimes au lobe temporal. Quelle en était la cause? Les hypothèses les plus probables étaient que j’avais eu soit une naissance difficile, soit une très forte fièvre dans mes tout premiers mois. Interrogés à ce sujet, mes parents, très affectés du même coup, ont confirmé que ces deux facteurs pouvaient effectivement être en cause. Nous avons appris que le type d’épilepsie dont je souffre n’est pas héréditaire.
Le combat contre la maladie
C’est à cette époque que j’ai commencé à prendre des médicaments. Cette nouvelle forme de traitement allait me faire vivre des années terrifiantes. J’ai mal réagi au premier antiépileptique qui m’a été prescrit; quant au deuxième, il n’a eu aucun effet. Le troisième a apporté une petite amélioration. Il s’agissait de primidone, un sédatif léger dont il me fallait toutefois prendre cinq comprimés par jour. Mon entourage a remarqué les effets que produisait sur moi ce médicament, mais mon organisme l’a rapidement toléré. Je portais un bracelet indiquant à la fois mon état d’épileptique et le nom du médicament que je prenais.
N’ayant pas eu de nouvelle crise depuis un certain temps, j’ai pu de nouveau avoir le permis de conduire. Cela était d’autant plus précieux à mes yeux que nous habitions alors dans une région rurale et que je souhaitais redevenir pionnier. Toutefois, en automne 1973, alors que je m’apprêtais à reprendre mon activité, nous avons appris que j’attendais un deuxième enfant. Je n’ai donc pas réintégré les rangs des pionniers, mais nous avons décidé à la place de partir pour l’Ohio, afin de nous établir dans une petite congrégation des Appalaches qui avait besoin du soutien de plusieurs familles. Nous nous sommes donc installés dans un bourg de 4 000 habitants où ne vivait à l’époque aucun Témoin de Jéhovah.
Peu après notre déménagement, j’ai consulté un autre neurologue. S’il est vrai que je n’avais plus de convulsions ni de pertes de conscience, je souffrais encore de crises partielles qui me laissaient dans un état nébuleux. À l’antiépileptique que je prenais, le praticien en a ajouté un autre, le phénobarbital; ce qui représentait en tout neuf comprimés par jour.
Il m’est très pénible d’évoquer les deux années qui ont suivi. En outre, vu l’état épouvantable dans lequel les médicaments me plongeaient, je ne suis pas du tout certaine de présenter les choses sous leur vrai jour. Je dirai seulement que Philippiens 4:7 est devenu alors mon texte biblique préféré: “La paix de Dieu, qui surpasse toute pensée, gardera (...) vos facultés mentales.”
Les médicaments ralentissaient mon élocution et mes gestes. Ma mémoire me jouait des tours. Ma personnalité elle-même était affectée; j’étais la plupart du temps déprimée et agressive. Se sentant attaqué, David devait prier pour pouvoir se contenir devant ce comportement qui ne me ressemblait pas. Ajouté à cela, il nous fallait nous occuper de nos deux enfants en bas âge. Les anciens de la congrégation nous encourageaient quand nous étions au plus bas.
Au printemps 1978, j’ai décidé, contre l’avis pourtant meilleur de David, de ne plus prendre de médicaments; j’avais désespérément besoin d’un soulagement. Prudemment, je réduisais tous les quinze jours la dose d’un demi-comprimé. J’avais l’impression de ressusciter, je me sentais revivre; le ciel était plus bleu.
N’ayant pas eu de nouvelle crise, j’ai repris le service de pionnier le 1er septembre 1978. David était très fier de sa femme; quant à moi, je jubilais. Il faut savoir que les sédatifs s’accumulent dans le corps; aussi a-t-il fallu un certain temps avant que je ne les élimine. La deuxième semaine d’octobre, après seulement un mois et demi passé dans le service de pionnier, les convulsions ont repris, pires que jamais et à intervalles de trois jours! Après la cinquième, nous sommes allés voir un nouveau neurologue.
“Plutôt mourir que de prendre ces médicaments”, lui ai-je dit.
“C’est justement ce qui va vous arriver si vous ne les prenez pas, m’a-t-il répondu. Et alors, que vont devenir vos filles?”
J’apprends à vivre avec mon état
Cette semaine-là, j’ai commencé à prendre un nouveau médicament, de la carbamazépine. Il m’en fallait cinq comprimés de 250 milligrammes par jour pour éviter les crises. Cet antiépileptique est cependant différent de ceux que j’avais pris jusque-là. En effet, ses composants ne s’accumulent pas dans l’organisme, et il n’y a pas d’effets secondaires pour le cerveau.
Je n’avais de nouveau plus le droit de conduire. Or, nous habitions loin de tous ceux qui auraient pu passer me prendre en milieu de semaine pour aller prêcher. Je me disais que je n’y arriverais pas, mais David m’a encouragée par ces mots: “Pourquoi ne pas attendre le printemps avant d’arrêter le service de pionnier? Ne prends aucune décision radicale pour l’instant.”
Jéhovah me bénirait-il si je le mettais à l’épreuve? J’étais bien déterminée à le savoir. Le texte de Lamentations 3:24-30 m’est devenu cher: quelque chose était ‘posé sur moi’, et ‘je me tenais dans l’attente’. Je commençais également à voir les médicaments d’un autre œil, comme une aide.
Cara allait maintenant à l’école. Esther, elle, avait quatre ans; aussi est-elle devenue ma compagne en prédication. Nous marchions pendant des kilomètres dans le froid tandis que nos pas s’enfonçaient profondément dans la neige. Au printemps, toute la ville nous connaissait.
Je faisais en même temps très attention de bien prendre mes médicaments. Leur prise à intervalles trop rapprochés se traduisait par une diplopie. Par contre, il suffisait que j’oublie deux ou trois comprimés pour qu’une crise Grand Mal se déclenche. La première année, on m’a fait des analyses de sang toutes les trois à six semaines afin de s’assurer que la carbamazépine n’avait aucun effet secondaire grave.
Il est très important pour un épileptique de respecter un bon programme dans sa vie quotidienne, qu’il s’agisse des repas, du sommeil, etc., et, pour ma part, j’y faisais très attention. Tout au long de cet hiver, j’ai réussi à atteindre l’objectif horaire fixé aux pionniers. Avec le temps, je suis venue à bout des crises, si bien que j’ai pu reprendre le volant. En outre, j’ai réussi à poursuivre mon activité de pionnier jusqu’à ce jour.
Cara a obtenu son baccalauréat, et elle est maintenant pionnier à son tour. Quant à Esther, elle a toujours manifesté le désir de le devenir depuis cet hiver où elle m’a accompagnée. Un jour, lors d’une assemblée de district, on a demandé aux pionniers de se lever. En jetant un coup d’œil sur le côté, je l’ai vue se mettre debout sur sa chaise; elle n’avait que quatre ans, mais elle se considérait elle aussi comme un pionnier!
Je suis très reconnaissante de pouvoir continuer à servir Jéhovah aux côtés de David et des nombreuses personnes avec lesquelles nous avons étudié la Bible. Mes prières, dans lesquelles je demandais que mon mari puisse redevenir pionnier, ont été entendues. David a également été nommé surveillant de nos assemblées de circonscription et suppléant du surveillant itinérant. Nous sommes fermement convaincus que sous peu, dans le monde nouveau et juste promis par Dieu, Jésus Christ guérira tous les affligés de la terre, y compris les épileptiques (Matthieu 4:24). — Par Sandra White.
[Illustration, page 15]
Avec mon mari et mes filles