Le syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques : une maladie mystérieuse

Pam habitait dans un lotissement entouré de champs de coton. Régulièrement, des avions déversaient des herbicides et des pesticides sur les champs, et le vent en rabattait une partie sur les maisons.

PAM a commencé à avoir des maux de tête et des nausées. Sa santé s’est détériorée. Des choses apparemment sans rapport avec les pesticides — parfums, déodorants, lotions, produits d’entretien, peintures, moquette neuve, fumée de cigarette, désodorisants, etc. — avaient des effets indésirables sur elle. Ces symptômes sont généralement mis sur le compte d’une affection mystérieuse appelée syndrome d’intolérance aux odeurs chimiquesa.

“ Quand je suis en contact avec un produit chimique courant, explique Pam à Réveillez-vous ! je me sens épuisée et désorientée ; j’ai une sensation de vertige et d’écœurement. Mon corps enfle et, quelquefois, je suis essoufflée, j’ai une crise de panique accompagnée de sanglots incontrôlés, mon pouls s’accélère, j’ai des palpitations et du liquide s’accumule dans mes poumons, ce qui a même déclenché une pneumonie. ”

Les symptômes varient d’une personne à l’autre. La maladie peut entraîner des maux de tête, une fatigue extrême, des douleurs musculaires et articulaires, de l’eczéma, des éruptions cutanées, des symptômes comparables à ceux de la grippe, de l’asthme, de la sinusite, de l’anxiété, une dépression, des problèmes de mémoire et de concentration, des insomnies, des troubles du rythme cardiaque, des ballonnements, des nausées, des vomissements, des problèmes intestinaux et des malaises. Bien sûr, ces symptômes peuvent aussi être provoqués par d’autres maladies.

Un problème de plus en plus répandu

Aux États-Unis, des sondages réalisés auprès de différents groupes de population indiquent qu’entre 15 et 37 % des Américains s’estiment très sensibles ou allergiques aux produits et aux odeurs chimiques courants, tels que les gaz d’échappement, la fumée de cigarette, la peinture fraîche, la moquette neuve et le parfum. Or seules 5 % des personnes interrogées ont indiqué qu’un syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques avait été diagnostiqué dans leur cas. Parmi ces personnes, trois sur quatre étaient des femmes.

De nombreux malades pensent que ce sont les pesticides et les solvants, très répandus dans l’environnement (surtout les seconds), qui sont à l’origine de leurs problèmes. Les solvants sont des substances très volatiles utilisées pour dissoudre d’autres substances. Ils entrent dans la composition des peintures, des vernis, des adhésifs, des pesticides et des produits de nettoyage.

Dans les articles suivants, nous examinerons de plus près le syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques. Nous verrons ce que peuvent faire les malades et comment leur entourage peut leur faciliter la vie.

[Note]

Quand on est intoxiqué

LE SYNDROME d’intolérance aux odeurs chimiques est déroutant à bien des égards. On ne s’étonnera donc pas que les médecins aient des opinions très diverses sur sa nature. Certains concluent à une origine physique, d’autres à une origine psychologique, d’autres encore à un mélange des deux. On avance parfois que cette appellation recouvre en réalité plusieurs affections distinctesa.

Beaucoup pensent que, dans leur cas, la circonstance déclenchante a été une surexposition à un produit toxique (un pesticide par exemple), tandis que d’autres incriminent une faible exposition répétée. Une fois intoxiqués, les malades présentent un ensemble de symptômes lorsqu’ils sont en contact avec des substances chimiques très diverses qu’ils toléraient auparavant (ainsi, les parfums et les produits de nettoyage).

Joyce avait attrapé des poux à l’école. On lui a donc pulvérisé un pesticide sur la tête. Elle a alors commencé à avoir des ennuis de santé. Elle est devenue hypersensible à de nombreuses substances qui ne la gênaient pas auparavant (produits de nettoyage, désodorisants, parfums, shampoings, essence, etc.). “ Mes yeux étaient tellement enflés que je ne pouvais plus les ouvrir, raconte-​t-​elle. À cause de mes sinus infectés, j’avais des nausées et des maux de tête si forts que je devais rester au lit pendant plusieurs jours. [...] J’ai eu tellement de pneumonies que mes poumons ressemblent à ceux de quelqu’un qui fume depuis 40 ans, alors que je n’ai jamais touché une cigarette ! ”

Une exposition régulière à de petites quantités de substances toxiques — cause possible de la maladie selon certains — peut survenir aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur des habitations. Au cours des dernières décennies, on a assisté à une multiplication des affections dues à la pollution domestique, ce qui a conduit à la création d’un terme nouveau : “ syndrome des bâtiments malsains ”.

Le syndrome des bâtiments malsains

Ce syndrome est apparu dans les années 70, lorsque, pour économiser l’énergie, on a installé la climatisation dans de nombreux bâtiments (foyers, écoles, bureaux) dont les matériaux comprenaient généralement des isolants, du bois traité, des adhésifs volatils et de la moquette.

Ces matériaux, surtout lorsqu’ils sont neufs, libèrent souvent dans l’air recyclé de faibles quantités de substances potentiellement dangereuses, comme le formaldéhyde. La moquette aggrave le problème en absorbant les produits de nettoyage et les solvants, puis en les relâchant sur de longues périodes. “ Les vapeurs issues des solvants sont les polluants domestiques les plus répandus ”, explique L’Exposition aux produits chimiques. Petites quantités et grands enjeux (angl.). Or “ les solvants sont les substances que les patients hypersensibles aux odeurs chimiques redoutent le plus ”.

La plupart des gens supportent bien de vivre ou de travailler dans de tels bâtiments, mais certains présentent des symptômes allant des problèmes respiratoires (asthme par exemple) aux maux de tête et à la léthargie. Ces symptômes disparaissent généralement lorsque le malade change d’environnement. Mais, selon la revue médicale britannique The Lancet, dans certains cas “ le patient peut contracter le syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques ”. Pourquoi les produits chimiques rendent-​ils malades certaines personnes et pas d’autres ? C’est une question importante, car ceux qui ne sont pas touchés ont parfois du mal à se montrer compréhensifs.

Nous réagissons tous différemment

Il faut savoir que nous réagissons tous différemment aux agents présents dans notre environnement, qu’il s’agisse de substances chimiques, de germes ou de virus. Nos réactions varient en fonction de notre héritage génétique, de notre âge, de notre sexe, de notre état de santé, des médicaments que nous prenons, de nos antécédents médicaux et de nos habitudes, par exemple en matière de consommation d’alcool, de tabac ou de drogue.

Comme l’explique la revue New Scientist, ce sont les caractères propres d’une personne qui déterminent par exemple “ l’efficacité d’un médicament et ses éventuels effets secondaires ”, lesquels peuvent être graves et même provoquer la mort du malade. Des protéines, les enzymes, sont normalement chargées d’éliminer toute substance étrangère à l’organisme, comme les médicaments et les polluants. Mais si ces enzymes “ nettoyeuses ” ne remplissent pas correctement leur rôle, en raison de l’hérédité, de troubles provoqués par des produits toxiques ou d’une mauvaise alimentation, des substances étrangères à l’organisme peuvent s’accumuler et atteindre des niveaux de concentration dangereuxb.

On rapproche parfois le syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques des porphyries, un groupe de maladies du sang liées aux enzymes. Souvent, les réactions à certaines substances chimiques (depuis les gaz d’échappement jusqu’aux parfums) sont similaires dans les deux cas.

L’esprit est également touché

Une femme atteinte du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques a confié à Réveillez-vous ! qu’elle était parfois comme droguée. “ Je sens ma personnalité changer, dit-​elle. Par moments, je deviens coléreuse, agitée, irritable, craintive ou léthargique. [...] Les symptômes peuvent durer entre quelques heures et plusieurs jours. ” Ensuite, elle a l’impression de dessoûler et traverse des périodes de dépression plus ou moins forte.

Ces symptômes ne sont pas rares. Le docteur Claudia Miller explique que “ dans plus d’une dizaine de pays on signale des problèmes psychologiques provoqués par l’exposition à des produits chimiques bien identifiés, tels que les insecticides et les substances responsables du syndrome du bâtiment malsain. [...] Nous savons que les personnes qui travaillent en contact avec des solvants sont davantage sujettes aux attaques de panique et à la dépression. [...] Il faut donc être très prudent et se rappeler que, de tous les organes, le plus sensible aux produits chimiques est probablement le cerveau ”.

Si l’exposition à des produits chimiques peut entraîner des problèmes psychologiques, de nombreux médecins pensent aussi que des problèmes psychologiques peuvent contribuer au déclenchement d’intolérances aux odeurs chimiques. Le docteur Miller et le docteur Nicholas Ashford, qui privilégient les causes physiques, reconnaissent cependant que “ des événements psychosociaux, tels que la perte d’un conjoint ou un divorce, peuvent paralyser le système immunitaire et prédisposer certaines personnes à une hypersensibilité aux substances chimiques. Les systèmes psychologique et physiologique sont étroitement liés ”. Le docteur Sherry Rogers, lui aussi partisan d’une origine physique, constate que “ le stress rend une personne plus sensible aux produits chimiques ”.

Est-​il possible, lorsqu’on souffre du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques, d’améliorer sa santé ou, au moins, de réduire l’intensité des symptômes ?

De l’aide pour les malades

S’il n’existe aucun remède connu, de nombreux malades sont toutefois parvenus à réduire l’intensité de leurs symptômes, voire à reprendre une vie normale. Qu’est-​ce qui les y a aidés ? Certains disent qu’ils ont observé un progrès en suivant le conseil de leur médecin d’éviter autant que possible les produits chimiques incommodantsc. Judy constate que dans son cas cette technique donne de bons résultats. Alors qu’elle se remettait d’une infection due au virus d’Epstein-Barr, elle a été surexposée à un pesticide qu’elle utilisait chez elle.

Comme beaucoup d’autres, Judy est hypersensible à un grand nombre de produits chimiques domestiques. Elle fait son ménage et sa lessive avec du savon pur et du bicarbonate de soude. Elle a aussi constaté que le vinaigre était un excellent adoucissant. Sa garde-robe et sa salle de bains ne comportent que des fibres et des tissus naturels. Quand les vêtements reviennent du pressing, son mari ne les range dans leur placard qu’après les avoir laissés plusieurs semaines dans un endroit bien ventilé.

Dans le monde actuel, il n’est évidemment pas toujours possible d’éviter tout contact avec les produits chimiques que l’on ne supporte pas. “ Le principal handicap des malades est souvent l’isolement dans lequel ils s’enferment en cherchant à échapper aux produits chimiques ”, explique American Family Physician. Il est souhaitable, explique l’article, que les patients fréquentent des gens et travaillent sous surveillance médicale, afin d’augmenter peu à peu leur activité. Il leur faut également apprendre à gérer les attaques de panique et les palpitations au moyen de techniques de relaxation et de contrôle de la respiration. Le but est d’aider les patients à s’adapter progressivement aux produits chimiques au lieu de les éliminer complètement de leur environnement.

Autre facteur important : un bon sommeil. David, dont les symptômes ont pratiquement disparu, attribue en partie son rétablissement au fait de dormir dans une chambre bien aérée. Ernest et sa femme Lorraine ont constaté qu’“ une bonne nuit de sommeil aide considérablement à supporter les contacts inévitables avec des produits chimiques au cours de la journée ”.

Pour garder ou retrouver une bonne santé, il est toujours nécessaire de bien s’alimenter. L’alimentation est “ l’élément le plus important de la prévention sanitaire ”. Pour que l’organisme se rétablisse, il faut, cela va de soi, que ses systèmes fonctionnent convenablement. Des compléments nutritionnels peuvent être utiles.

L’exercice est également un facteur de bonne santé. La transpiration aide l’organisme à éliminer les toxines. Un bon état d’esprit et le sens de l’humour sont aussi importants, de même que l’amour que l’on reçoit et que l’on donne. Un médecin prescrit “ de l’amour et du rire ” à toutes ses patientes atteintes du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques. Comme le dit la Bible, “ un cœur qui est joyeux fait du bien comme guérisseur ”. — Proverbes 17:22.

Mais il peut être très difficile de bénéficier d’une compagnie joyeuse et chaleureuse lorsqu’on ne supporte pas les parfums, les produits de nettoyage, les déodorants et tant d’autres produits chimiques avec lesquels la plupart d’entre nous sont en contact dans leurs activités quotidiennes. Quelles sont les solutions ? Comment peut-​on aider les malades ? C’est ce que nous verrons dans l’article suivant.

[Notes]

[Encadré/Illustration, page 7]

Avons-​nous besoin de tant de produits chimiques ?

Chacun devrait limiter autant que possible ses contacts avec des produits chimiques potentiellement toxiques. Cela vaut également pour les produits domestiques. On lit dans L’Exposition aux produits chimiques : “ Les gaz polluants domestiques paraissent être les principaux déclencheurs d’intolérances aux produits chimiques. On trouve dans les logements des mélanges complexes contenant plusieurs centaines de substances organiques volatiles en faibles quantitésd. ”

Demandez-​vous si vous avez réellement besoin d’utiliser tant de produits chimiques (pesticides et produits contenant des solvants, en particulier). Pourriez-​vous les remplacer par des produits non toxiques ? Si vous devez utiliser un produit potentiellement dangereux, veillez à prendre toutes les précautions nécessaires. Rangez-​le hors de portée des enfants, à un endroit où d’éventuelles émanations ne causeront aucun dommage. N’oubliez pas que même des récipients scellés peuvent laisser échapper des émanations.

La prudence s’impose également en cas de contact avec la peau. De nombreuses substances chimiques, y compris les parfums, traversent la peau et passent dans le sang. Certains médicaments sont d’ailleurs administrés au moyen de timbres transdermiques (patchs). Par conséquent, lorsqu’un produit chimique touche accidentellement une partie du corps, “ la première chose à faire est de laver soigneusement la peau ”. (Fatigue ou intoxication [angl.].)

De nombreuses personnes atteintes du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques sont hypersensibles aux parfums. Environ 95 % des parfums sont composés de substances synthétiques dérivées du pétrole (acétone, camphre, benzaldéhyde, éthanol, γ-terpinène, etc.). Les risques liés à ces substances ont déjà été signalés (aux États-Unis, par exemple, par l’Agence de protection de l’environnement). Le même constat vaut pour les désodorisants. Un bulletin médical (University of California at Berkeley Wellness Letter) explique que lorsque les spécialistes de l’environnement étudient les désodorisants, “ ils les considèrent comme des polluants, et non comme des produits qui améliorent la qualité de l’air ”. Les désodorisants ne suppriment pas les mauvaises odeurs ; ils les masquent.

“ L’un des principes les plus importants de la toxicologie, lit-​on dans Risques calculés (angl.), est que tous les produits chimiques sont toxiques dans certaines conditions. ”

[Note de l’encadré]

Aider les malades

UNE intolérance à des substances courantes comme l’eau de toilette ou les produits de nettoyage perturbe la vie sociale du malade. Elle contraint des personnes habituellement chaleureuses et joyeuses à fuir les contacts. “ J’ai eu d’autres ennuis de santé dans le passé, confie Shelly, mais ce problème est le pire que j’aie eu. Le plus dur, c’est l’isolement. ”

Malheureusement, les malades sont parfois perçus comme des originaux, en partie parce que le syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques est un phénomène complexe et encore mal connu. Mais une mauvaise connaissance de la maladie ne justifie pas une attitude suspicieuse à l’égard de ceux qui en sont atteints. Comme le souligne une revue médicale (American Family Physician), “ les symptômes causent à ces patients des souffrances bien réelles ”.

Loin de regarder les malades d’un œil soupçonneux parce que l’affection dont ils souffrent est déroutante et mal connue, une personne raisonnable tient compte du principe exprimé en Proverbes 18:13 : “ Quand quelqu’un répond sur une affaire avant de l’entendre, c’est sottise chez lui et humiliation. ” Il vaut bien mieux témoigner à tous les malades, sans exception, un amour semblable à celui de Christ. Nous ne regretterons jamais d’avoir fait preuve d’amour, quelles que soient les découvertes futures de la médecine.

Témoignons de l’amour

L’amour chrétien peut être comparé à un diamant dont les magnifiques facettes répondent à des circonstances ou à des besoins divers. Lorsqu’un de nos amis souffre du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques, nous devrions étinceler de compassion. L’amour “ ne cherche pas ses propres intérêts ”, ne fait pas valoir ses droits. Il accorde la priorité au bien-être des autres. Il nous aide à ‘ être patients, à tout supporter, à tout croire et à tout endurer ’. Un tel amour “ ne disparaît jamais ”. — 1 Corinthiens 13:4-8.

“ Personnellement, j’aime le parfum, écrit Marie, mais je n’en mets pas quand je vais voir des amis qui ne supportent pas les odeurs chimiques. ” Marie imite ainsi Jésus, qui voulait aider les autres (Marc 1:41). Trevor, lui, est hypersensible aux odeurs chimiques depuis la petite enfance. “ Les gens avec qui je travaille se sont décarcassés pour permettre à mon fils de se sentir bien ”, explique sa mère. Joy, une Australienne Témoin de Jéhovah que la maladie handicape beaucoup, dit qu’elle se sent encouragée par ses amis et ses parents qui lui rendent régulièrement visite et montrent qu’ils comprennent ses problèmes.

De leur côté, les malades devraient s’efforcer de se montrer patients. Ernest, déjà cité dans l’article précédent, a confié à Réveillez-vous ! : “ Notre maladie est un fardeau que nous devons porter. Les autres ont aussi leurs fardeaux ; nous leur sommes donc reconnaissants quand ils nous aident à porter le nôtre. ” Il est toujours préférable de solliciter la coopération des autres que de l’exiger. “ Quand quelqu’un qui met du parfum ou de l’eau de toilette me demande pourquoi j’ai mauvaise mine, explique Lorraine, je réponds : ‘ Je suis allergique aux odeurs de parfum et ce soir ça ne va pas très bien. ’ Lorsque la personne est fine, il n’y a pas besoin d’en dire plus. ” Bien entendu, il n’est pas pour autant déplacé de rappeler à ses amis que l’on a besoin de leur coopération.

Pam, citée plus haut, se veut résolument optimiste : “ Tout ce qui nous fait souffrir maintenant n’est que temporaire. ” Pourquoi “ temporaire ” ? Pam a foi dans la promesse biblique selon laquelle le Royaume de Dieu débarrassera bientôt la terre de toute souffrance. Ce Royaume éliminera même la mort, à laquelle les mieux portants n’échappent pas. — Daniel 2:44 ; Révélation 21:3, 4.

Tous ceux qui souffrent d’une maladie pour laquelle il n’existe actuellement aucun remède peuvent penser à l’époque où, sous le Royaume de Dieu, ‘ personne ne dira : “ Je suis malade. ” ’ (Isaïe 33:24). Face aux épreuves du système de choses actuel, efforçons-​nous d’imiter Jésus en ayant les yeux fixés sur le prix qui est placé devant nous. — Hébreux 12:2 ; Jacques 1:2-4.

[Encadré/Illustration, page 9]

Faites preuve d’amour

Les principes bibliques suivants peuvent vous aider si l’un de vos amis ou de vos proches souffre du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques, ou si vous-​même en êtes atteint :

“ Tout ce que vous voulez que les hommes fassent pour vous, de même vous aussi, vous devez le faire pour eux. ” — Matthieu 7:12.

“ Tu dois aimer ton prochain comme toi-​même. ” — Matthieu 22:39.

“ Considérons-​nous les uns les autres pour nous inciter à l’amour et aux belles œuvres, n’abandonnant pas notre assemblée, comme c’est l’habitude de quelques-uns, mais nous encourageant mutuellement, et cela d’autant plus que vous voyez approcher le jour. ” (Hébreux 10:24, 25). Nous avons tous besoin d’encouragements spirituels, surtout lorsque nous sommes malades. De nombreux chrétiens atteints du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques font l’effort louable d’assister aux réunions de la congrégation ; d’autres, dont les symptômes sont plus sévères, suivent le programme grâce à une liaison téléphonique. Dans certaines Salles du Royaume, on a prévu un espace sans odeurs chimiques à l’intention des malades. Mais cela n’est pas toujours possible ou pratique.

“ N’oubliez pas de faire le bien [...], car c’est à de tels sacrifices que Dieu prend plaisir. ” (Hébreux 13:16). Notez que faire le bien demande souvent des sacrifices. Êtes-​vous prêt à consentir des sacrifices pour venir en aide à une personne atteinte du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques ? Inversement, les malades doivent être raisonnables dans leurs attentes. Les anciens des congrégations chrétiennes ne peuvent pas interdire l’usage de parfum et d’eau de toilette, et il n’est pas toujours possible de faire une communication à ce sujet. D’autre part, nous accueillons chaleureusement les personnes nouvellement intéressées ou de passage qui assistent à nos réunions. Nous ne voudrions pas les mettre mal à l’aise en leur faisant des remarques à propos de leur parfum.

“ Qu’il cherche la paix et la poursuive. ” (1 Pierre 3:11). Les questions médicales ne doivent pas priver les chrétiens de la paix dont ils jouissent. “ La sagesse d’en haut est [...] pacifique, raisonnable, [...] pleine de miséricorde ”, lit-​on en Jacques 3:17. Une personne pacifique, qu’elle soit atteinte ou non du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques, veille à ne pas avoir un point de vue extrémiste sur l’utilisation des produits chimiques. De même, les personnes raisonnables qui sont “ pleines de miséricorde ” ne voudront pas insister sur leur droit de porter du parfum si elles savent que d’autres ne le supportent pas. Elles montrent ainsi qu’elles recherchent la paix. — Jacques 3:18.

Inversement, une attitude inflexible, déraisonnable, de la part d’un malade ou d’une autre personne peut être un facteur de division. Celui qui se conduit ainsi n’obtient rien de bon et peut même nuire à ses relations avec Dieu. — 1 Jean 4:20.

Les chrétiens disposent d’un atout considérable : l’esprit de Jéhovah. En priant régulièrement pour recevoir cet esprit, ils peuvent cultiver ses fruits merveilleux, en particulier l’amour, “ un lien d’union parfait ”. (Colossiens 3:14.) Patiemment, ils laissent l’esprit produire chez les autres des qualités semblables à celles du Christ. — Galates 5:22, 23.

[Illustration, page 10]

Les personnes atteintes du syndrome d’intolérance aux odeurs chimiques ont autant besoin d’amis que les autres.