למדנו לחיות עם מחלת־הנפילה
התעוררתי לשמע צריחה חדה. קפצתי מן המיטה עוד בטרם הבחנתי שהיא בקעה מאשתי, סנדרה. גופה היטלטל על־פני כל המיטה, עיניה התגלגלו לאחור, והיא לא נשמה. שפתותיה הכחילו, ופיה העלה קצף מעורב בדם. חשבתי שהיא גוססת. סטרתי על פניה, במחשבה שהדבר יחזירנה להכרתה. העוויתות נמשכו. חשתי אל הטלפון והזעקתי רופא. אשתי תסביר מה אירע אחר־כך.
כאשר התעוררתי אותו בוקר, שמעתי קולות נמוכים, ולא הייתי במיטתי. פשוט עצמתי את עיני והקשבתי. שמעתי את קולו של בעלי, את קול אמי ואת קולו של הרופא. מה קרה?
פקחתי את עיני והבחנתי בדאגתם. כאשר ניסיתי להתיישב, כאב־ראש עז הבהיר לי שדאגתם נתונה לי. כך החלה היכרותנו עם מחלת־הנפילה, או האֶפּילֶפְּסְיה. בעת ההיא, בשנת 1969, בעלי דיוויד ואני היינו בני 23 בלבד.
שינוי מטרותינו בחיים
גדלתי כאחת מעדי־יהוה, ובהיותי בת חמש הצטרפתי להורי כששוחחו עם אנשים על המקרא מבית לבית. הצבתי לעצמי מטרה לשרת כשליחה. בחופשות מבית־הספר שירתתי כחלוצה, כלומר, הקדשתי את מלוא זמני לשוחח עם אנשים על המקרא. משסיימתי את חוק לימודי בבית־הספר התיכון, הקדשתי את כל זמני לשירות זה.
כששמעתי את דיוויד נושא נאומים מקראיים כה טובים, ולמדתי לדעת שגם הוא מעוניין בקריירה של שירות מיוחד ליהוה, אתם מתארים לעצמכם מה אירע. נישאנו, ויחד נהננו מהצלחה בהגשת עזרה לאחרים ללמוד את דרכי יהוה.
היכולים אתם לתאר לעצמכם עד כמה התרגשנו, כשבאפריל 1970 קיבלנו הזמנה לבית־הספר המקראי ”גלעד” לשליחים, שמטעם חברת המצפה? מילאנו את הבקשות. בפתק שצירפנו לבקשה שלי ציינתי, שאף כי אינני סבורה שהדבר חשוב, סבלתי משני התקפי אֶפּילפְּסְיה בשנה האחרונה. כעבור זמן קצר קיבלנו מכתב אדיב בו נאמר, שעד אשר יעברו שלוש שנים ללא התקף, לא יהא זה נבון לשלוח אותנו לארץ זרה. לאחר ימים ספורים, היה לי התקף שלישי.
מאחר שלא יכולנו ללכת ל”גלעד”, קיווינו לעבוד במרכז העולמי של עדי־יהוה בניו־יורק. מאוחר יותר באותו קיץ, היגשנו בקשות באסיפה שהתנהלה על־ידי הנשיא דאז של חברת המצפה, נתן נוֹר. במהלך הראיון שערך עימנו, הוא הסביר בנועם מדוע עבודת בית־אל תכביד עלי. הוא הסביר שאלא אם כן יחלפו שלוש שנים ללא התקף, לא אוכל להתקבל לבית־אל. בכל זאת, הוא נטל את בקשותינו והכניסם לכיסו. כעבור ששה שבועות נשלחנו לשרת כחלוצים מיוחדים במדינת פנסילבניה.
ההתמודדות עם מחלת־הנפילה קשה
בהתחלה אירעו ההתקפים כל מספר חודשים, אך לאחר־מכן הם נעשו יותר ויותר תכופים. מעולם לא ראיתי אדם בעת התקף חריף; אני רק יודעת מה חשים במהלכו. תחילה ישנה מין תחושה חולפת, מבולבלת, שאולי ניתן להשוותה להרגשה שיש לך כשאתה חולף במהירות על־פני שורת עצים, שאור־השמש מבצבץ בעדם. זה נמשך זמן קצר בלבד, ואז אני מאבדת את הכרתי.
אני מתעוררת עם כאב־ראש; אני מסוגלת לחשוב, אך לא לבטא את מחשבותי — הן מבולבלות. אני גם לא מסוגלת להבין את מה שמדברים. השפעה זו נעלמת תוך מספר שעות. אך, זה מייאש ולעתים מביך להתעורר במקום אחר, וללמוד לדעת שהיה לי התקף נוסף, במיוחד אם היינו באחד הכינוסים ללימוד המקרא.
אם אדם חסר־ניסיון מטפל בי, או שאני נמצאת לבד במהלך התקף, אני נושכת את קצה פי ואת לשוני. פי אינו נרפא אלא כעבור מספר ימים. דיוויד למד לטפל בי במיומנות, כך שמצבי הרבה יותר טוב כשהוא נמצא עימי. הוא יודע שעליו להכניס לפי משהו לשם הגנה. אחרת אסבול כאבים משך מספר ימים, ואף גרוע מזה, אני עלולה להיחנק.
יש צורך בחפץ בטוח להגנת הפה. דיוויד גילה בשלב מוקדם למדי שספרים קטנים, כגון ספר־העזר האמת המובילה לחיי־נצח, הם בגודל המתאים ביותר ותמיד נמצאים אצלנו בהישג־יד. יש לנו אוסף של ספרים קטנים עם טביעת השיניים שלי בקצותיהם!
מהו הגורם?
התקפים של מחלת־הנפילה עלולים להעיד על בעיות בריאותיות רבות. ידידים מודאגים היו גוזרים למעני מאמרים על עוויתות, וכיצד הן עלולות להיווצר כתוצאה מעקמומיות בעמוד־השידרה, מחוסר־איזון בכמות הוויטמינים והמינרלים בגוף, מאי־איזון הורמונלי, ממיעוט סוכר בדם, ואפילו על־ידי טפילים. ניסיתי בנאמנות את כל התרופות שהוצעו לי. פניתי לכל מיני רופאים ועברתי בדיקות רבות. למדנו לדעת שאני בריאה לחלוטין, ובכל זאת העוויתות נמשכו.
לעתים, כשהייתי סובלת מהתקף נוסף, היו ידידים ובני־משפחה אומרים: ”עלייך להשגיח יותר על עצמך.” בסופו־של־דבר, החל הדבר לפגוע ברגשותי. זה נשמע כאילו אני עושה משהו שגורם את העוויתות; אך, האמת היא שעשיתי הכל כדי לדאוג לבריאותי. במבט לאחור, אני מבינה שהיתה זו תגובה טבעית מצדם. כמונו, התקשו גם הם להשלים עם מחלת־הנפילה. קשה היה לי להתמודד עם אותו ”קוץ בבשרי”. — קורינתים ב׳. י״ב:7–10.
לאחר שבתנו הראשונה נולדה ב־1971, הפסקתי לשרת כחלוצה, והחלטנו שעלי להיוועץ בנוּרולוג. הבדיקות היו שגרתיות. תחילה ערכו לי צילום־ראש בטומוגרף ממוחשב, כדי לראות אם יש לי גידול במוח. התוצאה היתה שלילית. אחר־כך מדדו את גלי־המוח שלי באֶלֶקטרואֶנצֵפָלוֹגרַם. בעיני, היה היבט מבדח לבדיקה זו.
נאמר לי לא לישון הרבה בלילה שלפני הבדיקה, ולא לשתות משקאות מעוררים כלשהם. למחרת, השכיבו אותי במיטה ישרה מאוד, לא נוחה, בחדר קר, הצמידו אלקטרודות לפני, לראשי ואפילו לתנוכי־אוזני. הטכנאי עזב את החדר, כיבה את האורות ואמר לי לישון! אם זזתי קימעה, שמעתי את קולו בוקע מן הרמקול: ”שיכבי בשקט, בבקשה.” אפילו בתנאים אלה נרדמתי! דיוויד תמיד הקניט אותי, באמרו שאני מסוגלת לישון בכל מקום, בכל עת.
האבחנה הגיעה. נתגלה נזק מוחי מיזערי באוּנה הצִדעִית הקדמית. הגורם הסָביר ביותר היה או לידה קשה מאוד, או חום גבוה מאוד בחודשים הראשונים של חיי. שאלות הופנו להורי, דבר שהכאיב להם מאוד. הם אמרו ששני הגורמים אפשריים. הסתבר, שמחלת־הנפילה שסבלתי ממנה לא היתה תורשתית.
המאבק לשלוט במחלה
עתה החלה תקופה שהטיפול שקיבלתי במהלכה היה לגבַּי מחריד. היה זה טיפול תרופתי. תגובתי לתרופה הראשונה היתה קשה, והתרופה השנייה פשוט לא פעלה. התרופה השלישית, מיסולין, עזרה במעט לשלוט בעוויתות. זוהי תרופת־הרגעה מתונה, אך הייתי זקוקה לחמש גלולות מדי יום. אנשים הרגישו בהשפעת התרופה עלי, אך כעבור זמן קצר הסתגלתי אליה. ענדתי צמיד שזיהה אותי כחולת אֶפּילֶפְּסְיה ושנשא את שם התרופה.
מאחר שלא היה לי התקף תקופה ארוכה למדי, הוחזר לי רישיון הנהיגה שלי. הזכות לנהוג ברכב היתה יקרה לי מאוד, כיון שאז התגוררנו באיזור כפרי, ורציתי לשרת שוב כחלוצה. אך, בדיוק כשהייתי מוכנה להתחיל בכך בסתיו של 1973, נודע לי שאני הרה בתינוק נוסף. וכך, במקום לשרת כחלוצה, החלטנו לעקור לקהילה קטנה בהרי־האפלאצ׳ים, במדינת אוהיו, היכן שהיה צורך במשפחות. התיישבנו בעיירה קטנה בת 000,4 תושבים, בה לא היה אף עד־יהוה מלבדנו.
מיד לאחר שעקרנו לשם, פניתי לנוּרולוג אחר. אף־על־פי שלא היו לי עוויתות ולא איבדתי את הכרתי, עדיין היו לי התקפים חלקיים שגרמו לי לתעיית המחשבות. הרופא הוסיף תרופה שנייה, פֶנוברביטָל, לזו שכבר נטלתי. נטלתי בסך־הכל תשע גלולות ליום.
קשה לי מאוד לדבר על השנתיים שבאו לאחר־מכן, ומפאת ההרגשות הנוראות שגרמו לי התרופות, איני בטוחה שאני יכולה לתאר את הדברים כהווייתם. זאת אוכל לומר, שהכתוב בפיליפים ד׳: 7 נעשה הפסוק האהוב עלי. נאמר בו: ”ושלום אלהים הנעלה על כל שכל, ינצור... את כושרכם השכלי.” — תרגום ע״ח.
התרופות האטו את קצב הדיבור שלי ואת תיפקודי הכללי, והשפיעו על זכרוני. כמו־כן, התחולל שינוי באישיותי. מרבית הזמן הייתי מדוכאת או כעוסה. דיוויד חש שהוא תמיד נתון להתקפה, והיה עליו להתפלל כדי שלא להשיב באותה מטבע על התנהגותי החריגה. בנוסף על כך, היה עלינו לטפל בשתי בנות בגיל שלפני בית־הספר. זקני־הקהילה שלנו עודדו אותנו בתקופה קשה ביותר זו.
באביב של 1978, החלטתי, בניגוד לדעתו הנבונה של דיוויד, לחדול ליטול תרופות. הייתי זקוקה נואשות להקלה. הפחתתי בזהירות חצי גלולה מדי שבועיים. היה זה כאילו התעוררתי. חשתי התרוממות־נפש. הייתי בטוחה שהשמים תכולים יותר.
ההתקפים לא חזרו, כך שב־1 בספטמבר, 1978, התחלתי בפעילות החלוצית. דיוויד היה כה גאה בי, ושמחתי לא ידעה גבול. האמת המרה היא, שתרופות־הרגעה מצטברות בגוף, כך שעובר זמן־מה בטרם הן עוזבות אותו. בשבוע השני של אוקטובר, לאחר ששה שבועות של חלוציות, העוויתות חזרו בצורה חריפה מאי־פעם, ובהפרשים של שלושה ימים בלבד זו מזו! לאחר ההתקף החמישי, פנינו לנוּרולוג אחר.
”מוטב לי למות מאשר ליטול תרופות,” אמרתי לו.
”וכך אכן יהיה אם לא תיטלי אותן!” השיב. ”אז מה יהיה על בנותייך?”
למדתי לחיות עם זה
כבר באותו שבוע, התחלתי ליטול תרופה חדשה, טֶגרֵטול. הייתי זקוקה לחמש גלולות של 250 מיליגרם מדי יום, כדי לשלוט בהתקפים. אך, תרופה זו שונה מן התרופות האחרות שנטלתי. היא אינה מצטברת בגוף ואין היא גורמת לתעיית המחשבות.
בכל זאת, לא יכולתי לנהוג ברכב במשך זמן־מה. התגוררנו במקום בו הייתי מבודדת מכל מי שיכול היה להסיע אותי לפעילות ההטפה שלי. חשתי מובֶסֶת. דיוויד עודד אותי באמרו: ”מדוע שלא תמתיני עד האביב כדי להפסיק את החלוציות? אל תחליטי החלטות מכריעות עכשיו.”
החלטתי היתה נחושה לראות אם יהוה יברך את מאמצי. הפסוקים שבאיכה ג׳:24–30 נעשו יקרים ללבי. היה עלי ’נֵטֶל’, ו’הוֹחָלתי ליהוה’. כמו־כן, התחלתי להתייחס לתרופה בצורה שונה, כאל ידיד.
בתנו הגדולה, קארה, למדה עתה בבית־הספר, ואסתר היתה בת ארבע. אסתר נעשתה, איפוא, שוּתפתי לחלוציות. צעדנו מרחקים ארוכים ברגל, התקדמנו בכבדות בשלג עמוק והתמודדנו עם הקור. עם בוא האביב, כל העיירה כבר ידעה מי אנחנו.
בה בעת, נטלתי את התרופה בקפידה. אם הייתי נוטלת את הגלולות בהפרשי זמן קטנים מדי, הייתי סובלת מראייה כפולה חמורה. לעומת זאת, אם הייתי שוכחת ליטול אפילו שתיים או שלוש גלולות, היה קורה לי התקף חריף. במהלך השנה הראשונה, ערכו לי בדיקת־דם מדי שלושה עד ששה שבועות, כדי לוודא שהתרופה אינה גורמת תופעות־לוואי רציניות.
חיוני שאנשים הסובלים ממחלת־הנפילה יתכננו היטב את פעילותם היומיומית — אכילה, שינה, וכן הלאה — והקפדתי לעשות כן. במשך כל חודשי אותו חורף, השלמתי את מיכסת השעות שלי כחלוצה. עם הזמן היו ההתקפות בשליטתי, כך ששוב הישגתי רשיון נהיגה, ועלה בידי להמשיך בחלוציות עד עצם היום הזה.
קארה סיימה את חוק לימודיה בבית־הספר התיכון, ומשרתת עתה כחלוצה. ומאז אותו חורף בו אסתר התלוותה אלי, יש לה רוח חלוצית. פעם, באחד הכינוסים המחוזיים, נתבקשו החלוצים לעמוד. כשהתבוננתי סביבי, ראיתי את אסתר בת־הארבע עומדת על כסאה. גם היא החשיבה את עצמה לחלוצה!
אני אסירת־תודה על כך שאני עדיין יכולה לשרת את יהוה יחד עם דיוויד ועם רבים אחרים שערכנו עימם שיעורי־מקרא. תפילתי שדיוויד יוכל גם הוא לשרת שוב כחלוץ, נענתה. בנוסף לכך, הוא משמש כמשגיח על הכינוסים הנפתיים, וכן כמשגיח־נפה מחליף. אמונתנו האיתנה היא, שבעולם החדש שיכונן יהוה, תביא מלכות המשיח מרפא לחוליים בכל רחבי העולם, ובכלל זה מחלת־הנפילה. (ישעיהו ל״ג:24; ל״ה:5, 6) — כפי שסופר מפי סנדרה ווייט.
[תמונה בעמוד 14]
עם בעלי והבנות