”אני לא מוכנה לשקוע במחלה שלי”
”הייתי צריכה שיעזרו לי להיכנס למיטה ולקום ממנה. הליכה הייתה כרוכה בכאבים. הייתה לי חסימה בגרון ולא יכולתי לבלוע משככי כאבים. על עורי הופיעו פצעים שלא נרפאו, וחלקם הפכו לנמק. פיתחתי כיבים בקיבה וסבלתי מצרבות קשות. לא הבנתי מה קורה לי. הייתי רק בת עשר” (אליסה).
חרף מגבלותיה אליסה שמחה ללמד אחרים את המקרא
סקלרודרמה (מילולית, ”עור עבה”) או טרשת העור היא מחלה הפוקדת כ־5.2 מיליון איש ברחבי העולם. בקרב ילדים נפוצה יותר סקלרודרמה ממוקמת, מחלה המתאפיינת בעיקר בהתקשות רקמות העור.
אולם אליסה אובחנה בגיל עשר כחולה בסקלרודרמה מפושטת — מחלה שפוגעת קשות לא רק בעור אלא גם בתפקוד האיברים הפנימיים בגוף, לרבות הכליות, הלב, הריאות ומערכת העיכול. הרופאים סברו שהטיפולים יאריכו את חייה של אליסה לכל היותר בחמש שנים. אך כיום, בחלוף כ־14 שנה, אליסה עדיין חיה ונושמת. היא אומנם לא נרפאה ממחלתה, אך היא שומרת על גישה חיובית לחיים. כתב עורו! ראיין את אליסה לגבי מחלתה ושאל אותה מה עוזר לה להחזיק מעמד.
מתי שמת לב לראשונה שיש לך בעיה בריאותית?
כשהייתי בת תשע נחתכתי במרפק והרגשתי כאב חזק במיוחד. הפצע הלך וגדל ולא נרפא. תוצאות בדיקות הדם שלי הראו שאני לוקה בסקלרודרמה מפושטת. מצבי הבריאותי הידרדר במהירות, וחיפשנו רופא מומחה לטיפול בסקלרודרמה.
מה קרה בהמשך?
מצאנו רימטולוגית. היא אמרה להוריי שטיפולים כימותרפיים עשויים להאט את התקדמות המחלה ולהאריך את חיי בחמש שנים, ושאפילו קיים סיכוי לנסיגה של המחלה. החיסרון בטיפולים כימותרפיים הוא שהם מחלישים את המערכת החיסונית. כתוצאה מכך, אפילו הצטננות עלולה להיות קטלנית.
אבל אני רואה שהגרוע מכול לא קרה.
נכון, ואני אסירת תודה על כך שאני עדיין בחיים! אבל כשהייתי בת 12 התחלתי לחוש כאבים חזקים בחזה שנמשכו בערך 30 דקות, ולפעמים זה קרה פעמיים ביום. ההתקפים היו כל כך קשים שהם גרמו לי לצרוח מכאב.
מה הייתה הסיבה להתקפים?
הרופאים גילו שרמת ההמוגלובין שלי הייתה נמוכה עד כדי סכנת חיים ושהלב שלי פעם בקצב מהיר מהרגיל כדי להזרים דם למוח. קיבלתי טיפול ששיפר את מצבי תוך מספר שבועות. אבל אני זוכרת שבתקופה ההיא חשבתי לעצמי שבכל רגע מצבי עלול להידרדר. חשתי חסרת אונים יותר מתמיד והרגשתי שאין לי שליטה על מה שקורה לי.
חלפו 14 שנה מאז אובחנה מחלתך. מה מצבך הבריאותי כיום?
אני עדיין סובלת מכאבים ומתופעות נוספות הקשורות למחלה, למשל כיבי קיבה, פיברוזיס ריאתי וצרבות קשות. עם זאת, אני לא מוכנה לשקוע במחלה שלי ולבזבז זמן בלהיות עצובה. יש לי דברים אחרים שמעסיקים אותי.
כמו מה למשל?
אני אוהבת לצייר, לתפור בגדים ולהכין תכשיטים. אך החשוב מכול, כאחת מעדי־יהוה, אני משתתפת בפעילות להוראת המקרא. במקרים שאני לא יכולה ללכת מבית לבית כדי לדבר עם אנשים, אני מצטרפת לשיעורי מקרא של עדי־יהוה אחרים באזור מגוריי. כמו כן, התאפשר לי לנהל שיעורי מקרא משלי. פעילות הבישור מעניקה משמעות לחיי.
מדוע את משתתפת בפעילות זו כשיש לך בעיות משלך?
אני יודעת שהמידע שאני חולקת עם אחרים הוא חיוני ומועיל. חוץ מזה, כשאני עסוקה במתן עזרה לזולת, אני מרגישה שמחה יותר. אני אפילו מרגישה בריאה יותר! ברגעים האלה אני שוכחת שאני חולה.
כיצד המקרא מסייע לך לשמור על גישה חיובית?
המקרא עוזר לי לזכור שהסבל שלי — ושל שאר בני האדם — הוא זמני. בספר ההתגלות כ״א:4 נאמר שאלוהים קבע מועד שבו ”הוא ימחה כל דמעה מעיניהם, והמוות לא יהיה עוד; גם אבל וזעקה וכאב לא יהיו עוד”. הרהורים בפסוקים כאלה מחזקים את אמונתי בהבטחתו של אלוהים לעתיד נפלא — לא רק עבור מי שסובלים ממחלות כרוניות, אלא עבור כל האנושות.