איתן בזכות אמונתי — לחיות עם אי.‏אל.‏אס

סיפורו של ג׳ייסון סטיוארט

‏”‏אני מצטער,‏ מר סטיוארט.‏ יש לך טרשת אַמיוֹטרוֹפּית צדית,‏ או אי.‏אל.‏אס,‏ מחלה הידועה גם כמחלת לוּ גֶריג”‏.‏a אחר כך מסר לי הרופא תחזית קודרת:‏ עוד מעט לא תוכל עוד לנוע או לדבר ובסופו של דבר המחלה תגרום למותך.‏ ”‏כמה זמן נשאר לי?‏”‏ שאלתי.‏ ”‏כנראה בין שלוש לחמש שנים”‏,‏ השיב.‏ הייתי בסך הכול בן 20.‏ למרות הידיעה המרה לא יכולתי שלא להרגיש מבורך בדרכים רבות.‏ הרשו לי להסביר את עצמי.‏

נולדתי ב־2 במרס 1978 ברֶדווד סיטי,‏ קליפורניה שבארה״ב.‏ הייתי השלישי מבין ארבעה ילדים שנולדו לג׳ים וקתי סטיוארט.‏ להוריי אהבה עזה לאלוהים,‏ והם הטמיעו בי ובאחיי — מתיו,‏ ג׳ניפר וג׳ונתן — כבוד רב לערכים רוחניים.‏

מאז שאני זוכר את עצמי היו פעילות הבישור מבית לבית,‏ לימוד המקרא והנוכחות באסיפות הקהילה חלק בלתי נפרד מן השגרה המשפחתית שלנו.‏ החינוך הרוחני שקיבלתי עזר לי לבנות אמונה איתנה ביהוה אלוהים.‏ לא תיארתי לעצמי איזה מבחן אמונה מצפה לי.‏

חלום ילדות מתגשם

בשנת 1985 לקח אותנו אבי לברוקלין,‏ ניו־יורק,‏ כדי לבקר בבית־אל,‏ המרכז העולמי של עדי־יהוה.‏ הייתי רק בן שבע,‏ ובכל זאת הרגשתי שיש משהו מיוחד בבית־אל.‏ כל אחד נראה מרוצה בעבודתו.‏ חשבתי לעצמי,‏ ’‏כשאגדל,‏ אגיע לבית־אל ואכין ספרי מקרא ליהוה’‏.‏

ב־18 באוקוטובר 1992 נטבלתי כסמל להקדשתי ליהוה.‏ כעבור מספר שנים,‏ בגיל 17,‏ שוב נסעתי עם אבי לביקור בבית־אל.‏ בגיל הזה כבר יכולתי להבין טוב יותר את חשיבות העבודה הנעשית שם.‏ חזרתי הביתה בנחישות רבה יותר להגשים את מטרתי לעבוד בבית־אל.‏

בספטמבר 1996 התחלתי לשרת כחלוץ רגיל,‏ מבשר בשירות מורחב.‏ כדי להיות ממוקד במטרה,‏ התרכזתי כל כולי בדברים רוחניים.‏ הגברתי את קריאת המקרא היומית ואת הלימוד האישי.‏ בלילות האזנתי לקלטות של נאומים מקראיים.‏ בחלקם סופרו חוויות של משיחיים שניצבו מול המוות תוך אמונה איתנה כסלע שבקרוב יהיה גן עדן ושתהיה תחיית מתים (‏לוקס כ״ג:‏43;‏ ההתגלות כ״א:‏3,‏ 4‏)‏.‏ בתוך זמן קצר למדתי את כל הנאומים בעל פה.‏ לא ידעתי עד כמה מידע בונה זה ישמש אותי בעתיד הקרוב.‏

ב־11 ביולי 1998 הגיע מכתב מברוקלין.‏ הוזמנתי לשרת בבית־אל.‏ כעבור חודש הייתי כבר בחדרי בבית־אל.‏ נשלחתי לעבוד בכריכייה,‏ שם מכינים ספרים הנשלחים לקהילות רבות.‏ חלום ילדותי התגשם.‏ הגעתי לבית־אל ו’‏הכנתי ספרי מקרא ליהוה’‏!‏

המחלה מתפתחת

חודש בערך לפני שעברתי לבית־אל שמתי לב שאינני מסוגל למתוח לגמרי את אצבע יד ימין.‏ בערך באותו זמן ראיתי שאני מהר מאוד מתעייף בעבודה שלי כמנקה בריכות.‏ חשבתי שאני פשוט לא מתאמץ מספיק.‏ קודם לכן עבדתי בקלות בעבודות פיסיות קשות פי כמה.‏

כמספר שבועות אחרי שהגעתי לבית־אל,‏ החמירו התסמינים.‏ לא עמדתי בקצב של יתר הצעירים שרצו במדרגות למעלה ולמטה.‏ במסגרת עבודתי בכריכייה היה עליי לשאת חבילות של גליונות דפוס מקופלים.‏ התעייפתי מהר,‏ ויד ימין שלי התעקמה.‏ בנוסף לכך,‏ שריר האגודל שלי החל להתנוון ובתוך זמן קצר לא יכולתי להזיז בכלל את האגודל.‏

באמצע אוקטובר,‏ כחודשיים אחרי שעברתי לבית־אל,‏ בישר לי הרופא שחליתי באי.‏אל.‏אס.‏ כשיצאתי ממשרדו,‏ מייד נזכרתי בנאומים המקראיים ששיננתי.‏ אני בטוח שרוח יהוה הייתה איתי,‏ כי לא פחדתי מן המוות.‏ פשוט יצאתי וחיכיתי לטרמפ שלי חזרה לבית־אל.‏ התפללתי ליהוה שיחזק את משפחתי כשאבשר להם על המחלה.‏

כפי שהזכרתי בהתחלה,‏ לא יכולתי שלא להרגיש מבורך.‏ חלום ילדותי להגיע לבית־אל התגשם.‏ באותו ערב הלכתי לכיוון גשר ברוקלין והודיתי ליהוה על כך שאיפשר לי לממש את מטרתי.‏ גם התחננתי בפניו מכל הלב שיעזור לי להתמודד עם המצב האיום הזה.‏

חברים רבים החלו להתקשר כדי להציע את עזרתם ולעודד אותי.‏ ניסיתי לשמור על מצב רוח טוב ולהיות אופטימי.‏ בכל אופן,‏ כשבוע אחרי שהתבשרתי על המחלה,‏ אמרה לי אמי בשיחת טלפון שאומץ לבי ראוי לשבח,‏ אבל שמותר לי לבכות.‏ עוד לפני שסיימה לומר את המילים פרצתי בבכי.‏ לפתע נחתה עליי ההכרה שאני עומד לאבד את כל החלומות שלי.‏

אמא ואבא ציפו בקוצר רוח שאחזור הביתה,‏ ולכן בוקר אחד לקראת סוף אוקטובר הם באו בהפתעה ודפקו על דלת חדרי.‏ במשך מספר ימים הראתי להם את בית־אל והכרתי להם את חבריי וגם כמה מן החברים הוותיקים במשפחת בית־אל.‏ הימים המיוחדים האלה שבהם הזדמן לי לחלוק עם הוריי את חיי בבית־אל,‏ הם מבין זכרונותיי היפים ביותר.‏

למנות את הברכות

מאז המשיך יהוה לברך אותי בדרכים רבות.‏ בספטמבר 1999 נשאתי את נאומי הפומבי הראשון.‏ הספקתי לתת עוד כמה נאומים בקהילות אחרות,‏ אבל בתוך זמן קצר התקשיתי לדבר ברור ונאלצתי להפסיק לנאום.‏

ברכה נוספת הייתה האהבה והתמיכה הבלתי פוסקות מצד משפחתי ומצד אחיי ואחיותיי הרוחניים.‏ עם הזמן,‏ רגליי נחלשו והחברים אחזו בידיי ועזרו לי ללכת בשירות.‏ היו שאפילו באו לביתנו כדי לטפל בי.‏

אחת הברכות הגדולות מכול היא אשתי אמנדה.‏ כשחזרתי מבית־אל,‏ נעשינו חברים,‏ והתרשמתי מבגרותה הרוחנית.‏ סיפרתי לה את כל מה שצריך לדעת על אי.‏אל.‏אס ואת מה שאמר הרופא לגבי עתידי.‏ בילינו יחד זמן רב בשירות לפני שהתחלנו בחיזורים.‏ נישאנו ב־5 באוגוסט 2000.‏

אמנדה מסבירה:‏ ”‏נמשכתי לג׳ייסון בזכות האהבה שלו לאלוהים והקנאות שלו לדברים רוחניים.‏ אנשים אהבו להיות בחברתו,‏ צעירים ומבוגרים.‏ אני שקטה ומאופקת מטבעי,‏ והוא אדם מלא חיים ומרץ ומאוד חברותי.‏ לשנינו יש חוש הומור,‏ ולכן צחקנו הרבה ביחד.‏ חשתי מאוד נוח במחיצתו,‏ כמו שניים שמכירים כל החיים.‏ ג׳ייסון וידא שתהיה לי תמונה מלאה לגבי המחלה ולגבי מה שצפוי לקרות.‏ החלטתי שנהנה ביחד עד כמה שנוכל.‏ חוץ מזה,‏ אין שום דבר בטוח בעולם הזה.‏ ’‏עת ופגע’‏ קורה גם לאנשים בריאים”‏ (‏קהלת ט׳:‏11‏)‏.‏

דרכים לתקשר

הקושי שלי בדיבור גבר ואמנדה החלה לשמש לי כמתורגמנית.‏ כשלא יכולתי עוד לדבר בכלל,‏ המצאנו שיטת תקשורת מיוחדת.‏ אמנדה אמרה את אותיות האלף־בית,‏ וכשהגיעה לאות הנכונה,‏ מצמצתי.‏ היא זכרה את האות ועברנו לאות הבאה.‏ ככה הצלחתי לאיית משפטים שלמים.‏ אמנדה ואני נעשינו מומחים בשיטת תקשורת זו.‏

היום,‏ תודות לטכנולוגיה המתקדמת,‏ יש לי מחשב נייד המאפשר לי לתקשר עם הסביבה.‏ אני מקליד את מה שאני רוצה לומר,‏ והמחשב משמיע את מה שהקלדתי.‏ מאחר שאינני מסוגל עוד להזיז את ידיי,‏ ישנו חיישן אינפרא אדום המכוון אל הלחי שלי,‏ והוא קולט כל תנועה.‏ על מסך המחשב בפינה ישנה מסגרת ובה כל אותיות האלף־בית.‏ בתנועות הלחי אני יכול להדגיש את האות הרצויה ולהקליד מילים.‏

המחשב מאפשר לי לכתוב מכתבים לאנשים שיש להם עניין במקרא — אנשים שאשתי מוצאת בשירות.‏ בעזרת קולו של המחשב אני מציג את הבשורה מבית לבית ומנהל שיעורי מקרא.‏ ככה אני מסוגל להמשיך לשרת כחלוץ רגיל.‏ בזמן האחרון חזרתי להגיש שיחות ולמלא תפקידי הוראה אחרים בקהילה במסגרת תפקידי כמשרת עוזר.‏

לשמור על חוש הומור

עברנו מצבים קשים מנשוא.‏ ככל שרגליי נחלשו,‏ מצאתי את עצמי נופל בתכיפות הולכת וגדלה.‏ לא פעם נפלתי אחורנית ונפצעתי בראשי.‏ שריריי ננעלו ונפלתי כמו בול עץ.‏ אנשים חשו לעזרתי בבהלה.‏ אבל במקרים רבים זרקתי בדיחה כדי להפיג את המתח.‏ אני תמיד משתדל לשמור על חוש הומור.‏ איזו ברירה יש לי?‏ אני יכול לכעוס ולהתמרמר על החיים הקשים,‏ אבל מה הטעם?‏

ערב אחד כשיצאתי עם אמנדה וזוג חברים,‏ נפלתי פתאום אחורה ונחבטתי בראשי.‏ אני זוכר את שלושת הפנים המודאגים מביטים בי ואת אחד מחבריי שואל אותי אם הכול בסדר.‏

‏”‏כן”‏,‏ השבתי,‏ ”‏אבל אני רואה כוכבים”‏.‏

‏”‏אתה רציני?‏”‏ שאל החבר.‏

‏”‏כן,‏ שם”‏,‏ השבתי והצבעתי לשמיים.‏ ”‏והם כל כך יפים”‏.‏ כולם פרצו בצחוק.‏

להתמודד עם קשיי היומיום

שריריי הלכו והתנוונו,‏ והקשיים התרבו.‏ פעולות פשוטות,‏ כמו לאכול,‏ להתרחץ,‏ לעשות צרכים ולהתלבש,‏ הפכו מהר מאוד למשימות מייגעות ומתסכלות.‏ היום מצבי הידרדר עד כדי כך שאינני מסוגל לנוע,‏ לדבר,‏ לאכול או לנשום בכוחות עצמי.‏ יש לי צינור הזנה המוחדר לקיבה ודרכו מאכילים אותי במזון נוזלי.‏ יש לי גם מכונת הנשמה המחוברת לצינור בגרוני כדי שאוכל לנשום.‏

החלטתי אומנם להסתדר לבד עד כמה שאפשר,‏ ובכל אופן אמנדה תמיד הייתה מוכנה לעזור לי.‏ ככל שנעשיתי תלותי יותר,‏ היא אף פעם לא נתנה לי להרגיש חסר ערך.‏ היא תמיד שמרה על כבודי.‏ הטיפול המסור שלה בי הוא ממש מדהים,‏ אבל אני יודע שזה לא קל לה.‏

אמנדה מספרת מה היא מרגישה:‏ ”‏ההידרדרות של ג׳ייסון הדרגתית,‏ וככה למדתי עם הזמן איך לטפל בו.‏ מאחר שהוא מחובר למכונת הנשמה,‏ הוא זקוק להשגחה 24 שעות ביממה.‏ הרבה ליחה ורוק מצטברים בריאות שלו,‏ וצריך לשאוב אותם בעזרת מכשיר שאיבה.‏ כתוצאה מכך,‏ קשה לשנינו לישון טוב בלילה.‏ אני מרגישה לפעמים בודדה ומתוסכלת.‏ אנחנו כל הזמן ביחד,‏ אבל קשה לנו לתקשר.‏ הוא היה אדם כל כך חי ואנרגטי,‏ והיום רק העיניים שלו חיות.‏ הוא עדיין מצחיק מאוד,‏ ושכלו חריף.‏ אבל אני מתגעגעת לקולו,‏ לחיבוק שלו ולידו האוחזת בידי.‏

‏”‏לפעמים שואלים אותי איך אני מחזיקה מעמד.‏ המבחן הקשה הזה לימד אותי עד כמה עליי להישען על יהוה.‏ כשאני סומכת על עצמי,‏ אני שקועה במצב עד כדי כך שאני בקושי מסוגלת לנשום.‏ התפילות עוזרות,‏ כי יהוה הוא היחידי שבאמת מבין אותי ויודע מה עובר עליי.‏ הוריו של ג׳ייסון מאוד עוזרים לנו.‏ הם תמיד זמינים בכל פעם שאני זקוקה לאתנחתא או כשאני רוצה לצאת לשירות.‏ אני מעריכה את העזרה והתמיכה שהאחים והאחיות בקהילה מעניקים לנו.‏ דבר נוסף שעוזר לי הוא שאני מזכירה לעצמי שכל צרה ומצוקה בעולם הזה הן דבר ’‏קל ורגעי’‏ (‏קורינתים ב׳.‏ ד׳:‏17‏)‏.‏ אני משתדלת להתמקד בעולם החדש שיבוא בקרוב,‏ שבו יהוה יתקן הכול.‏ סביר להניח שאצחק ואבכה ביחד כשהלחצים האלה ייעלמו וג׳ייסון יחזור להיות ג׳ייסון”‏.‏

המאבק בדיכאון

אני חייב להודות שלעתים הייאוש אוחז בי בתור גבר שיושב ככה בכיסא גלגלים בחוסר אונים גמור.‏ אני זוכר שפעם אחת היינו בביתה של אחותי במפגש משפחתי.‏ לא אכלתי עוד והייתי רעב.‏ כולם אכלו להנאתם המבורגרים וקלחי תירס על האש.‏ כשראיתי אותם אוכלים ומשחקים עם התינוקות,‏ שקעתי במרה שחורה.‏ התחלתי לחשוב לעצמי:‏ ’‏זה לא הוגן!‏ למה אני חייב להחמיץ את כל הדברים האלה?‏’‏ לא רציתי להרוס להם את הערב,‏ לכן התחננתי ליהוה שיעזור לי לעצור את הדמעות.‏

הזכרתי לעצמי שאם אהיה נאמן,‏ אוכל לתת ליהוה את ההזדמנות ’‏להשיב לחורפו דבר’‏,‏ כלומר,‏ לשטן המחרף אותו (‏משלי כ״ז:‏11‏)‏.‏ המחשבה הזו חיזקה אותי,‏ כי הבנתי שיש דברים חשובים יותר בהרבה מאשר לאכול קלחי תירס ולשחק עם תינוקות.‏

אני יודע טוב מאוד עד כמה קל לאדם חולה כמוני לשקוע בבעיות של עצמו.‏ אבל מצאתי למועיל להיות ’‏עתיר פועל בעבודתו של האדון’‏ (‏קורינתים א׳.‏ ט״ו:‏58‏)‏.‏ בזכות פעילותי המרובה בשירות אין לי זמן להיות מוטרד מבעיותיי.‏ אני מקדיש את עיקר מאמציי כדי לעזור לאחרים לפתח אמונה ביהוה,‏ וזה נותן לי שמחה.‏

קיים דבר נוסף שמסייע לי להיאבק בדיכאון.‏ אני חושב על דוגמתם של נאמנים שנאסרו,‏ חלקם בתנאי בידוד,‏ משום שלא היו מוכנים להפסיק לבשר על מלכות אלוהים.‏ אני מדמיין לעצמי שחדרי הוא תא כלא ושאני כלוא בגלל אמונתי.‏ אני חושב על היתרונות שיש לי בהשוואה אליהם.‏ יש לי ספרות מקראית בהישג יד.‏ אני יכול לנכוח באסיפות הקהילה,‏ פיסית או דרך הטלפון.‏ אני יכול לבשר בחופשיות.‏ יש לי אישה יקרה לצידי.‏ המחשבות האלו עוזרות לי לראות עד כמה אני מבורך.‏

דבריו של השליח פאולוס קרובים מאוד ללבי:‏ ”‏אין אנו מתייאשים,‏ ואף על פי שהאדם החיצוני שלנו הולך ובלה,‏ האדם הפנימי שלנו מתחדש יום יום”‏.‏ אני בהחלט אדם שהולך ובלה מבחינה חיצונית.‏ אבל אני נחוש בדעתי שלא להתייאש.‏ מה שמאפשר לי לעמוד איתן הוא למקד את עיני האמונה בדברים ש”‏אינם נראים”‏,‏ כולל הברכות שיהיו בעולם החדש הקרב ובא,‏ שבו אשוב להיות בזכות יהוה בריא ושלם (‏קורינתים ב׳.‏ ד׳:‏16,‏ 18‏)‏.‏

‏[‏הערת שוליים]‏

‏[‏תיבה/‏תמונה בעמוד 26]‏

עובדות לגבי אי.‏אל.‏אס

◼ מהי מחלת אי.‏אל.‏אס?‏ אי.‏אל.‏אס (‏ALS)‏ הם ראשי תיבות באנגלית של טרשת אַמיוֹטרוֹפּית צדית.‏ זו מחלה המתקדמת במהירות ותוקפת את עצבי התנועה (‏תאי עצב)‏ בחוט השדרה ובחלקו האחורי של המוח.‏ עצבי התנועה אחראים על העברת אותות מן המוח אל השרירים הרצוניים בכל חלקי הגוף.‏ אי.‏אל.‏אס גורמת לעצבי התנועה להתנוון או למות,‏ דבר המוביל לשיתוק הדרגתי.‏b

◼ מדוע מחלת אי.‏אל.‏אס מכונה גם מחלת לוּ גֶריג?‏ לו גריג היה שחקן בייסבול אמריקני מפורסם שלקה במחלה ב־1939 ונפטר ב־1941 בגיל 38.‏ בארצות מסוימות נקראת מחלת אי.‏אל.‏אס מחלת העצבים המוטוריים,‏ שזו למעשה קבוצת מחלות גדולה יותר הכוללת בתוכה אי.‏אל.‏אס.‏ היא מכונה גם מחלת שַׁרְקוֹ,‏ על שם זַ’‏ן מַרְטֶן שרקו,‏ הנוירולוג הצרפתי שתיאר אותה לראשונה ב־1869.‏

◼ מה גורם לאי.‏אל.‏אס?‏ הגורם אינו ידוע.‏ על־פי חוקרים,‏ הגורמים האפשריים הם נגיפים,‏ מחסור בחלבונים,‏ פגמים גנטיים (‏בייחוד באי.‏אל.‏אס משפחתי)‏,‏ מתכות כבדות,‏ רעלנים עצביים (‏בייחוד באי.‏אל.‏אס גואמי)‏,‏ ליקויים במערכת החיסונית ופגמים באנזימים.‏

◼ מהו מהלך המחלה?‏ עם התקדמות המחלה השרירים נחלשים ומתנוונים בכל חלקי הגוף.‏ בשלבים מתקדמים יותר מחלישה המחלה את שרירי מערכת הנשימה,‏ ובסופו של דבר החולים זקוקים למכונת הנשמה.‏ מאחר שהמחלה משפיעה אך ורק על עצבי התנועה,‏ אין היא פוגעת במוחו של החולה,‏ באישיותו,‏ באינטליגנציה שלו ובזכרונו.‏ גם לא נגרם כל נזק לחושים — החולים מסוגלים לראות,‏ להריח,‏ להבחין בטעמים,‏ לשמוע ולחוש מגע.‏ על־פי־רוב המחלה מסתיימת במוות בתוך שלוש עד חמש שנים מהופעת התסמינים,‏ אם כי עד 10 אחוזים מן החולים עשויים לשרוד במשך 10 שנים או יותר.‏

◼ כיצד מטפלים במחלה?‏ ככל הידוע,‏ אין מרפא לאי.‏אל.‏אס.‏ הרופאים רושמים תרופות להפחתת האי־נוחות המתלווה לסימפטומים מסוימים.‏ במקרים מסוימים,‏ בתלות בתסמינים או בהתקדמות המחלה,‏ יכול החולה להפיק תועלת משירותי שיקום הכוללים פיזיותרפיה,‏ ריפוי בעיסוק,‏ קלינאוּת תקשורת וציוד עזר.‏

‏[‏הערת שוליים]‏

‏[‏שלמי תודה]‏

לו גריג:‏ Photo by Hulton Archive/Getty Images

‏[‏תמונה בעמוד 25]‏

הסיור בבית־אל ב־1985

‏[‏תמונה בעמודים 26,‏ 27]‏

עם אמנדה ביום כלולותינו

‏[‏תמונה בעמוד 28]‏

מחשב נייד מיוחד עוזר לי לתקשר עם הסביבה

‏[‏תמונה בעמודים 28,‏ 29]‏

אני נהנה להגיש נאומים בקהילתנו