לגדל ילדים בעלי צרכים מיוחדים

מאת כתב עורו!‏ בפינלנד

מרקוס בן ה־20 (‏מימין)‏ אינו מסוגל לאכול,‏ לשתות או להתרחץ ללא עזרה.‏ שנתו קלה והוא זקוק במהלך הלילה לתשומת לב.‏ הוא מועד לתאונות ונזקק באופן קבוע לעזרה ראשונה.‏ אבל הוריו מרעיפים עליו אהבה.‏ הם מוקסמים מאישיותו העדינה,‏ החמה והלבבית,‏ וגאים בבנם למרות מוגבלויותיו.‏

ארגון הבריאות העולמי מעריך כי קרוב ל־3 אחוזים מאוכלוסיית העולם סובלים מפיגור שכלי כלשהו.‏ תפקוד שכלי לקוי יכול להיגרם מבעיות גנטיות,‏ נזקי לידה,‏ דלקות מוח בתקופת הינקות,‏ מחסור תזונתי וכן גם מסמים,‏ אלכוהול וחומרים כימיקליים.‏ ברוב המקרים הגורם אינו ידוע.‏ מה כרוך בגידול ילדים בעלי צרכים מיוחדים?‏ כיצד ניתן לחזק את ידי ההורים?‏

כאשר מקבלים את הבשורה המרה

הקושי מתחיל ברגע שההורים מתבשרים שילדם סובל ממוגבלות שכלית.‏ ”‏כאשר אמרו לבעלי ולי שלבתנו יש תסמונת דאון,‏ הרגשנו כאילו הבית מתמוטט עלינו וקובר אותנו תחתיו”‏,‏ נזכרת סירקה.‏ אנה,‏ אמו של מרקוס,‏ אומרת:‏ ”‏כשסיפרו לי שהוא יהיה מוגבל שכלית,‏ שאלתי את עצמי איך אחרים יתייחסו אליו.‏ אבל מהר מאוד עברתי את השלב הזה והתמקדתי בצרכים שלו ובמה שאני יכולה לעשות למענו”‏.‏ אירמגרד הגיבה באותה צורה.‏ היא מספרת:‏ ”‏כשהרופאים הסבירו לנו על המוגבלות של בתנו יוניקה,‏ המחשבה היחידה שהעסיקה אותי הייתה איך אוכל לעזור לילדתי הקטנה”‏.‏ לאחר שמתקבל האבחון,‏ אילו אפשרויות פתוחות בפני הורים כמו סירקה,‏ אנה ואירמגרד?‏

‏”‏אחד הדברים הראשונים שתוכל לעשות”‏,‏ מייעץ המרכז הלאומי האמריקני להפצת מידע על ילדים בעלי מוגבלויות,‏ ”‏הוא לצבור ידע — ידע על המוגבלות של הילד,‏ על השירותים העומדים לרשותו ועל הדברים הספציפיים שתוכל לעשות כדי לעזור לו להתפתח במידה מלאה ככל האפשר”‏.‏ יישום המידע יהפוך את הטיפול בילד לתכליתי ומכוון.‏ דומה הדבר לאדם המסמן במפה את התקדמותו במסע.‏ הוא רואה את המרחק שעבר ואת אבני הדרך שהיו לו לאורך המסלול.‏

לא הכול שחור

למרות הקשיים,‏ לא הכול שחור.‏ מדוע?‏

ראשית,‏ ההורים יכולים להתנחם בידיעה שרוב הילדים המוגבלים אינם סובלים.‏ ד״ר רוברט אייזקסון כותב בספרו הילד המפגר (‏The Retarded Child)‏:‏ ”‏רובם מסוגלים להיות מאושרים,‏ ליהנות מחברת אחרים,‏ ממוסיקה,‏ מסוגי ספורט מסוימים,‏ מאוכל טוב ומחברים”‏.‏ אף שהישגיהם אולי נמוכים יותר ועולמם צר יותר משל ילדים נורמאלים,‏ הם על־פי־רוב מאושרים ב”‏ביתם הקטן”‏ יותר מאשר ילדים נורמאלים החיים ב”‏טירה”‏.‏

שנית,‏ ההורים יכולים להתגאות בהישגי הילד שאליהם הוא מגיע במאמץ רב.‏ כל משימה חדשה שהוא לומד היא כהעפלה אל פסגת הר גבוה,‏ והמראה הנשקף מלמעלה מתגמל את ההורים ואת הילד.‏ לדוגמה,‏ בראיין סובל מטרשת קרשית,‏ פרכוסים ואוטיזם.‏ יש לו אינטליגנציה גבוהה,‏ אך אין הוא מסוגל לדבר ובקושי שולט בידיו.‏ למרות זאת,‏ הוא למד בהדרגה לשתות מכוס חצי מלאה מבלי שהמשקה שבתוכה יישפך.‏ השגת קואורדינציה כזו גבוהה בין המוח לגוף מאפשרת לבראיין לשתות את המשקה האהוב עליו — חלב — בכוחות עצמו.‏

אביו ואמו של בראיין רואים בהישג זה ניצחון קטן נוסף על מוגבלויותיו.‏ ”‏בשבילנו בראיין הוא כמו עץ קשה ביער”‏,‏ אומרת לורי אמו.‏ ”‏עץ קשה אינו צומח מהר כעצים אחרים,‏ אבל ערכו רב.‏ בדומה לכך,‏ גם ילדים עם מוגבלויות מתפתחים לאט.‏ אבל בעיני ההורים שלהם הם הופכים לעצי אלון קטנים בעלי ערך ממושך”‏.‏

שלישית,‏ הורים רבים מתמוגגים מאופיו הלבבי של ילדם.‏ אירמגרד אומרת:‏ ”‏יוניקה אוהבת ללכת לישון מוקדם ותמיד לפני השינה נותנת נשיקת לילה טוב לכל אחד מבני המשפחה.‏ אם היא פורשת למיטתה לפני שאנו חוזרים הביתה,‏ היא כותבת פתק קטן ובו היא מתנצלת על כך שלא חיכתה לנו.‏ היא גם רושמת שהיא אוהבת אותנו ומצפה לראות אותנו בבוקר”‏.‏

מרקוס אינו מסוגל לדבר,‏ ולמרות זאת למד בעמל רב לסמן מספר מילים בשפת סימנים כדי להגיד להוריו שהוא אוהב אותם.‏ טיה היא ילדה בעלת נכות התפתחותית.‏ הוריה מספרים:‏ ”‏היא ממלאת את חיינו באהבה,‏ חום,‏ חיבה,‏ חיבוקים ונשיקות”‏.‏ מובן מאליו שכל הילדים האלה זקוקים למנות גדושות של אהבה וחיבה מצד הוריהם — באופן מילולי ופיסי.‏

רביעית,‏ הורים משיחיים שמחים מאוד לראות שילדם מביע אמונה באלוהים.‏ דוגמה טובה לכך הוא יוּהה.‏ בהלוויית אביו שאל להפתעת כולם אם הוא יכול לשאת תפילה.‏ בתפילה קצרה הביע יוהה את אמונתו שאביו שמור בזכרונו של אלוהים,‏ ושהוא יקים אותו בבוא העת.‏ אחר כך ביקש מאלוהים שיעזור לבני משפחתו והזכיר כל אחד ואחד בשמו.‏

הוריה של יוניקה שמחים גם הם לראות עד כמה היא בוטחת באלוהים.‏ יוניקה אינה מסוגלת להבין את כל מה שהיא לומדת.‏ למשל,‏ היא מכירה הרבה דמויות מקראיות,‏ אך קשה לה למצוא את הקשר ביניהן,‏ כמו חלקי פאזל שאינם מתחברים לתמונה שלמה.‏ למרות זאת,‏ היא מבינה שהאל הכול־יכול יפתור יום אחד את כל בעיות העולם.‏ יוניקה מצפה לחיות בעולם החדש המובטח שיביא אלוהים,‏ אשר בו תהיה לה יכולת שכלית מלאה.‏

לעזור להם להיות פחות תלותיים

ילדים מוגבלים שכלית אינם נשארים ילדים — הם הופכים למבוגרים בעלי מוגבלות שכלית.‏ לפיכך,‏ כדאי שההורים יעזרו לילדים בעלי צרכים מיוחדים שלא להיות תלותיים מדי.‏ אנה,‏ אמו של מרקוס,‏ אומרת:‏ ”‏היה קל יותר ומהיר יותר מבחינתנו לעשות הכול בשביל מרקוס.‏ עם זאת,‏ עשינו כל מאמץ לעזור לו להסתדר לבד עד כמה שהוא יכול”‏.‏ אמה של יוניקה מוסיפה:‏ ”‏ליוניקה יש הרבה תכונות מקסימות,‏ אבל לפעמים היא עקשנית.‏ כדי לשכנע אותה לעשות משהו בניגוד לרצונה,‏ אנחנו נעזרים בצורך שלה לשמח אותנו.‏ וגם אחרי שהיא מסכימה לעשות את מה שהתבקשה,‏ אנחנו חייבים להמשיך ולעודד אותה עד הסוף”‏.‏

לורי,‏ אמו של בראיין,‏ מחפשת כל הזמן דרכים חדשות להגביר בחייו את תחושת ההגשמה.‏ כבר שלוש שנים שלורי ובעלה עוזרים לבראיין ללמוד להקליד על מחשב.‏ בראיין כיום שולח אימיילים לחבריו ולמשפחתו וכולו קורן מאושר.‏ אך הוא זקוק למישהו שיחזיק את שורש כף ידו כדי שיוכל להקליד.‏ הוריו עוזרים לו להתקדם ולהגיע לשלב שבו יזדקק לתמיכה אך ורק במרפק.‏ הם יודעים שהסנטימטרים המעטים משורש כף היד למרפק הם צעד גדול לקראת עצמאות מוגברת.‏

בכל אופן,‏ ההורים אינם צריכים להפריז בציפיותיהם או ללחוץ על הילד יותר מדי.‏ לכל ילד פוטנציאל משלו.‏ הספר הילד המיוחד (‏The Special Child)‏ מייעץ:‏ ”‏אחד הכללים החשובים הוא לנסות לשמור על איזון בין דחיפה לעצמאות לבין מתן עזרה מספקת למניעת תסכול”‏.‏

מקור עזרה עילאי

הורים לילדים מוגבלים זקוקים לסבלנות ולכוח עמידה.‏ כשהבעיות נערמות זו על גבי זו,‏ הורים רבים נתקפים מדי פעם ייאוש.‏ גם התשישות עושה את שלה.‏ העיניים מוצפות בדמעות,‏ ורחמים עצמיים צפים ועולים.‏ מה ניתן לעשות?‏

ההורים יכולים לבקש עזרה מאלוהים,‏ ’‏שומע התפילה’‏ (‏תהלים ס״ה:‏3‏)‏.‏ הוא מעניק אומץ,‏ תקווה וכוח להחזיק מעמד (‏דברי הימים א׳.‏ כ״ט:‏12;‏ תהלים כ״ז:‏14‏)‏.‏ הוא מנחם את לבנו הדואב,‏ ורוצה ש’‏נגיל בתקווה’‏ שמספק המקרא (‏רומים י״ב:‏12;‏ ט״ו:‏4,‏ 5;‏ קורינתים ב׳.‏ א׳:‏3,‏ 4‏)‏.‏ הורים יראי אלוהים יכולים להיות בטוחים כי בעתיד,‏ כאשר ’‏עיני עיוורים תיפקחנה ואוזני חירשים תיפתחנה ופיסחים ידלגו ואילמים ירונו’‏,‏ גם ילדיהם היקרים ייהנו מבריאות שכלית ופיסית מושלמת (‏ישעיהו ל״ה:‏5,‏ 6;‏ תהלים ק״ג:‏2,‏ 3‏)‏.‏

מה ההורים יכולים לעשות

◼ רכוש ידע והבנה ביחס למוגבלות של ילדך.‏

◼ השתדל לשמור על גישה חיובית.‏

◼ עזור לילדך להגיע לרמת עצמאות מרבית בהתאם ליכולתו.‏

◼ בקש אומץ,‏ תקווה וכוח מאלוהים.‏

מה אחרים יכולים לעשות

◼ דבר אל הילד בצורה אינטליגנטית ובכנות.‏

◼ שוחח עם ההורים על ילדם ושבח אותם.‏

◼ הייה רגיש והתחשב ברגשותיהם.‏

◼ עשה דברים ביחד עם הורים ומשפחות של ילדים מיוחדים.‏

‏[‏תיבה/‏תמונה בעמוד 26]‏

איך אפשר לעזור

כפי שצופי מרתון נפעמים מכוח ההתמדה של הרצים,‏ ייתכן שאתה נדהם מיכולת העמידה של הורים המטפלים בילד מוגבל — 24 שעות ביממה,‏ 7 ימים בשבוע.‏ כמיטב המסורת המרתונית,‏ הצופים הנעמדים לאורך המסלול מגישים לרצים בקבוקי מים.‏ התוכל גם אתה לספק תמיכה משיבת נפש להורים הצפויים לטפל כל החיים בילד מיוחד?‏

אחת הדרכים לעזור היא פשוט לשוחח עם בנם או בתם.‏ אולי בתחילה לא תרגיש בנוח,‏ משום שהילד בקושי יגיב אליך,‏ אם בכלל.‏ אך זכור שילדים אלה נהנים להקשיב וקיים סיכוי טוב שיחשבו לעומק על מה שאמרת.‏ במקרים מסוימים מוחם הוא כקרחון שחלקו הארי מוסתר מתחת לפני המים,‏ ופניהם אינם מביעים את רגשותיהם העמוקים.‏a

ד״ר אניקה קויסטינן,‏ נוירולוגית ילדים,‏ מסבירה כיצד לקשור איתם שיחה בצורה קלה יותר:‏ ”‏בהתחלה תוכל לדבר על משפחתם או על עיסוקיהם בשעות הפנאי.‏ דבר אליהם בהתאם לגילם ולא כאל ילדים קטנים יותר.‏ שוחח בכל פעם על נושא אחד והקפד על משפטים קצרים.‏ תן להם זמן לחשוב על מה שאתה אומר”‏.‏

גם ההורים זקוקים לזמנך.‏ האמפתיה שלך כלפיהם תגבר ככל שתהיה מודע למצוקתם הרגשית.‏ לדוגמה,‏ אנה,‏ אמו של מרקוס,‏ כמהה להכיר טוב יותר את בנה האהוב.‏ עצוב לה שאין הוא מסוגל לדבר עימה ולהסביר לה אילו מחשבות מתרוצצות במוחו.‏ היא גם שואלת את עצמה מה יקרה אם היא חלילה תמות לפניו ותשאיר אותו ללא אמא.‏

לא משנה כמה ההורים נותנים מעצמם בטיפול בילד מוגבל שכלית,‏ בדרך כלל מקננת אצלם התחושה שאין הם עושים מספיק.‏ לורי,‏ אמו של בראיין,‏ מכה על חטא על כל טעות קטנה שהיא עושה איתו.‏ היא גם נתקפת רגשי אשמה על כך שאין בכוחה להקדיש תשומת לב רבה יותר לשאר ילדיה.‏ בזכות התעניינותך והתחשבותך בהורים אלה וברגשותיהם,‏ אתה רוחש להם כבוד ותומך בהם ובילדיהם.‏ בעניין זה אומרת אירמגרד:‏ ”‏אני נהנית שמשוחחים איתי על בתי.‏ שמורה לי פינה חמה בלב בשביל אנשים שמוכנים לחלוק עימי את הרגעים היפים והקשים בחיי עם יוניקה”‏.‏

ישנם עוד הרבה דברים — גדולים וקטנים — שאפשר לעשות כדי לעזור.‏ תוכל להזמין לביתך את ההורים ואת ילדם או לבקש מהם להצטרף אליכם לפעילויות משפחתיות.‏ ניתן אולי גם לבלות מספר שעות עם הילד בזמן שהוריו נחים.‏

‏[‏הערות שוליים]‏

‏[‏תמונה בעמוד 26]‏

התעניינות כנה מעידה על כבוד להורים ולילד

‏[‏תמונה בעמוד 27]‏

בדומה ליוניקה,‏ ילדים בעלי מוגבלות שכלית זקוקים לחיבה גם בהגיעם לבגרות

‏[‏תמונה בעמוד 28]‏

לורי עוזרת לבנה בראיין ללמוד להקליד ומעודדת אותו לעצמאות