Zagonetne guamske bolesti
OD DOPISNIKA PROBUDITE SE! IZ GUAMA
PRETPOSTAVLJALA je da je to u pitanju. Pa ipak, riječi liječnika jako su je pogodile. “Svi naši testovi potvrđuju da vaš otac ima lytico i bodig.” Znala je da obje bolesti završavaju smrću.
Guam ima najveću stopu pojavljivanja ovih bolesti na svijetu, mnogo puta veću od one u Sjedinjenim Državama. No, kakve su to grozne bolesti koje će s vremenom oduzeti život ocu ove žene? Što ih uzrokuje? I što ona može učiniti kako bi mu preostalo vrijeme učinila podnošljivim?
Što su lytico i bodig?
I lytico i bodig degenerativne su bolesti živčano-mišićnog sustava. Lytico je u medicinskom svijetu poznat kao amiotrofična lateralna skleroza (ALS), ili Lou Gehrigova bolest. Kad je godine 1941. slavni igrač bejzbolskog tima New York Yankees umro od ove bolesti, ona je postala poznata po njegovom imenu. Lytico je lokalno ime za ALS.
ALS zahvaća motorne neurone i živce u leđnoj moždini. Mišići ruku, nogu i ždrijela polako ali pouzdano postaju paralizirani. Ipak, sposobnost osjeta, kao i sposobnost reprodukcije te urinarno-rektalna kontrola neko vrijeme dobro funkcioniraju. Doista, oboljeli od ALS-a rodili su brojnu djecu. Kroz 14 godina tokom kojih je bolovala od ALS-a, jedna je žena, prije svoje smrti u 43. godini života, rodila šestoro normalne djece. Međutim, tijekom uznapredovalih stadija ALS-a, infekcije mokraćnog trakta, upala pluća ili respiratorna insuficijencija dovest će do smrti. ALS se najčešće javlja kod odraslih u dobi između 35 i 60 godina starosti. Najmlađa žrtva u Guamu bila je jedna 19-godišnja žena.
Bodig je lokalni naziv za atrofiju mozga. Medicinski je nazvan Parkinsonizam-demencija (PD), a opisuje ga se kao kombinaciju simptoma Parkinsonove bolesti i Alzheimerove bolesti. Prvo se mogu pojaviti ili Parkinsonovi simptomi (usporeni pokreti, ukočenost mišića, podrhtavanje) ili psihičke promjene (gubitak pamćenja, dezorijentacija, promjene osobnosti). Ponekad se simptomi obiju bolesti pojavljuju zajedno. U uznapredovalim stadijima, kod pacijenta se pojavljuju rane od dugog ležanja, inkontinencija mokraće i stolice, osteoporoza, frakture kostiju i anemija te na kraju podlegne infekcijama.
Smatra se da su lytico i bodig dvije bolesti. Međutim, istraživanja su neke navela da vjeruju kako se radi o jednoj bolesti s različitim manifestacijama simptoma.
Zagonetka postaje sve većom
Među glavnim pitanjima koja se istražuju nalaze se i sljedeća: (1) Zašto su 98 posto žrtava ALS-a i PD-a na Marijanskim otocima čistokrvni Chamorroi, dok su preostalih nekoliko davno doseljeni Filipinci? (2) Zašto su jedina druga područja s visokom stopom pojavljivanja smještena na drugim mjestima na istoj zemljopisnoj dužini? (3) Zašto brojne žrtve na Marijanskim otocima imaju i ALS i PD, dok oboljeli na drugim mjestima imaju samo jednu ili drugu? (4) Kako koncentrirani aluminij prodire do središnjeg živčanog sustava tih žrtava? (5) Zašto je u moždanim stanicama u kojima je razina aluminija velika pronađena mala količina cinka? Ekološke studije u područjima zapadnog Pacifika s velikom stopom pojavljivanja pokazale su da u tlu i vodi postoje visoke razine aluminija, mangana i željeza, no male količine kalcija, magnezija i cinka.
Pokušaji odgonetanja zagonetke
Istraživači u Guamu, Japanu i Kanadi već godinama pokušavaju odgonetnuti činjenice o ovim zagonetnim bolestima. U nekoliko teorija koje su ovi istraživački timovi predložili navedeni su različiti činioci: rijedak genetski faktor, infekcija “slow virusom” te kronično trovanje metalima u tragovima.
Jedan je farmakolog tvrdio da čak i samo dva do tri miligrama aluminija u moždanim stanicama mogu poremetiti normalno funkcioniranje mozga. Pored tla i vode, aluminijski spojevi u velikim se količinama dodaju prašcima za pecivo, gotovim sastojcima za kolače i palačinke, brašnu kojem su dodana sredstva za podizanje tijesta, smrznutim tijestima, nekim tabletama za smanjenje želučane kiseline, dezodoransima i lijekovima protiv hemoroida. Tu su i aluminijske folije i posuđe, budući da se aluminij ispire, a naročito ako se u njemu kuha kisela ili alkalična hrana.
Dr. Kwang-Ming Chen, neurolog i autoritet na području ovih rijetkih bolesti, izjavio je: “Opširne studije koje je Nacionalni institut za neurologiju i komunikacijske bolesti i udare (NINCDS) proveo u proteklih 30 godina nisu baš odgonetnule zagonetku izuzetno visoke stope pojavljivanja i uzroka ovih u najvećoj mogućoj mjeri razarajućih i najneuhvatljivijih bolesti središnjeg živčanog sustava (CNS-a) koje čovječanstvo poznaje.” Međutim, ukazao je na to da je vjerojatnije da se radi o kroničnom trovanju metalima u tragovima nego o rijetkom genetskom faktoru ili infekciji “slow virusom”. Istraživanje je još uvijek u toku. Dok se ne pronađe odgovor, sve što pojedinac može učiniti jest da se pokuša nositi s problemima te da bude od najveće moguće pomoći oboljelome.
Što očekivati i kako se nositi s problemima
Iako su, kad su čule dijagnozu, bile uplašene i tužne, guamske obitelji koje smo intervjuirali rekle su kako su se pomirile s time. Znale su da nema lijeka.
I bolesnici i njihove obitelji proživljavali su velike frustracije i očaj. Upitana što je najviše uznemirava, jedna žrtva PD-a rekla je: “Frustrira me to što ne mogu razgovjetno govoriti i kretati se po kući.” Promjene osobnosti i rupe u sjećanju otežavaju obitelji da se nosi s problemom. Rane od ležanja te inkontinencija mokraće i stolice uvelike otežavaju njegu. Budući da je onaj koji boluje od ALS-a svega svjestan, obično je spremniji na suradnju, no u uznapredovalim stadijima bolesti potpuno je nemoćan.
Često je potrebna sisaljka kako bi se očistilo grlo oboljeloga od ALS-a ili PD-a. Hrana mora biti mekana, a malene žličice moraju se stavljati duboko u grlo kako bi se spriječilo gušenje. Kad disanje postane otežano, potreban je kisik.
Uslužna agencija za kućnu njegu pruža fizikalnu terapiju, infekcijsku kontrolu i emocionalnu podršku. Među drugim prijeko potrebnim stvarima, Guam Lytico and Bodig Association (Guamsko udruženje za lytico i bodig) pruža proteze, longete, bolničke krevete i madrace, invalidska kolica te noćne posude. Od 1970. oboljele od PD-a liječi se L-dopom, koja smanjuje ukočenost mišića te poboljšava usporene pokrete. Nažalost, nema djelotvornog lijeka niti za demenciju niti za oboljele od ALS-a.
Kad ove bolesti pogode nekoga, tijesna suradnja obitelji obično je izvanredna. Jedna žena koja je izgubila oca, sestru i šest drugih članova obitelji ili usljed ALS-a ili usljed PD-a pohvalila je svoju obitelj, rekavši: “Svi su bili spremni pomoći.” A s naklonošću se prisjećajući pomoći koju je pružio muž njene bolesne sestre rekla je: “Pokazao je tako veliku ljubav! Svakodnevno ju je stavljao u invalidska kolica i izvodio u šetnju.”
Jedna je žena izabrala da mnogo godina ostane neudana kako bi se mogla brinuti za svoju majku. Njena je obitelj već izgubila tri člana usljed ALS-a, a i drugi su počeli manifestirati simptome. Jedna je žena ukupno 24 godine bila potpuno paralizirana, a od tri kćeri koje je imala, dvije su napustile školu kako bi svojoj majci pružile obuhvatnu njegu. Svakih 30 minuta okretale su je s jedne strane na drugu, i danju i noću. Zbog zahtjeva za konstantnom njegom, neke su obitelji morale oboljele osobe smjestiti u bolnice, gdje se osposobljeno osoblje može brinuti o njihovim potrebama.
Obitelji koje su se uspješno nosile s ALS-om i PD-om daju ove prijedloge: Budite puni ljubavi, no čvrsti. Nemojte pokazivati nestrpljivost ili previše očekivati od bolesnika. Imajte vjeru u Boga. Često se molite. Organizirajte neke trenutke privatnosti za one članove obitelji koji provode najviše vremena s oboljelim. Povedite povremeno bolesnika na izlete i pomozite mu da se uključi u okupljanja i društvene aktivnosti u selu. Nemojte se sramiti zato što imate bolesnika u obitelji. I ohrabrite djecu, unuke i prijatelje da dođu u posjet, budući da su žrtve često usamljene.
Iako medicinska znanost nije pronašla konačno objašnjenje ovih bolesti, ima nade kako za one koji su njima pogođeni tako i za njihove obitelji. Biblija pokazuje da će uskoro, u Božjem novom svijetu, sve bolesti, bol i smrt biti zauvijek odstranjeni. Umjesto toga, postojat će savršenstvo uma i tijela, s izgledom vječnog života. Čak će i voljeni umrli biti uskrsnuti za život na zemlji. Molimo vas da voljenom bolesniku čitate Božju Riječ, Bibliju, kako bi mogao stjecati znanje o toj čudesnoj nadi koja je pred nama (Psalam 37:11, 29; Izaija 33:24; 35:5-7; Djela apostolska 24:15; Otkrivenje 21:3-5).
[Slika na stranici 20]
Nositi se sa smrtonosnim bolestima kao što su ove za članove obitelji predstavlja izazov