Naučiti živjeti s Aspergerovim sindromom

ŽELIŠ imati prijatelje, no nije ti lako razgovarati s ljudima. Međutim, o onome što voliš mogao bi razgovarati satima. U životu sve moraš raditi na ustaljeni način. Promjene te uznemiravaju. Često se osjećaš tjeskobno, nezadovoljno, a ponekad i depresivno.

Drugi te ne razumiju. Govore da si čudan, teške naravi, pa čak i nepristojan. Teško ti je razumjeti tuđe misli i osjećaje, pogotovo zato što ne razumiješ što znači neki izraz lica i nedostaje ti smisao za neverbalnu komunikaciju. Mnogi koji pate od Aspergerovog sindroma (naziva se i Aspergerov poremećaj) često se suočavaju s takvim problemima.

Te se osobe izgledom nimalo ne razlikuju od drugih ljudi i obično su vrlo inteligentne. Međutim, kod njih je prisutan neurološki razvojni poremećaj koji utječe na njihovu komunikaciju i odnose s drugim ljudima. Aspergerov sindrom ima brojna obilježja i kod svake se osobe manifestira na drugačiji način. No s tim sindromom može se relativno normalno živjeti. Pogledajmo kako je Claire naučila s njime živjeti.

Napokon dijagnoza!

Claire je bila vrlo mirno i povučeno dijete. Izbjegavala je gledati ljude u oči i obuzeo bi je strah kad bi se našla negdje gdje ima mnogo ljudi. Vrlo je rano naučila govoriti, no nastojala se izražavati sa što je moguće manje riječi i govorila je jednoličnim tonom. U svemu se voljela strogo držati ustaljenog reda i svaka promjena bi je uznemirila.

U školi nastavnici nisu imali strpljenja s njom jer su mislili da je svojeglava, a druga su je djeca maltretirala. I njenoj je majci bilo teško jer su drugi smatrali da je ona kriva za njeno ponašanje. Na kraju ju je ispisala iz škole i sama ju je poučavala kod kuće nekoliko zadnjih godina njenog školovanja.

Kasnije je Claire promijenila nekoliko radnih mjesta jer se nije mogla prilagoditi promjenama svakodnevnog ritma ni udovoljiti radnim obavezama. Na njenom zadnjem poslu u domu umirovljenika glavna medicinska sestra shvatila je da ona ima ozbiljan zdravstveni problem. Na kraju joj je, u dobi od 16 godina, dijagnosticiran Aspergerov sindrom.

Njena je majka napokon saznala zašto se ona tako čudno ponaša. Jedan njen prijatelj pronašao je neke informacije o tom sindromu, a kad je Claire to pročitala, začuđeno je upitala: “Zar se ja stvarno tako ponašam? Jesam li ja takva?” Socijalna služba preporučila joj je radnu terapiju. Chris, koji je kao i Claire Jehovin svjedok i ima iskustva u radu s djecom s posebnim potrebama, omogućio joj je da kao volonter radi na održavanju jedne dvorane koju Jehovini svjedoci koriste za svoje sastanke.

Naučiti “živjeti u stvarnom svijetu”

U početku je Claire vrlo rijetko razgovarala s drugim volonterima. Kad bi naišla na neki problem, napisala bi Chrisu poruku jer joj je to bilo lakše nego svoje misli pretočiti u riječi. Chris ju je s vremenom naviknuo da sjedne i razgovara s njim kad nešto zatreba. Strpljivo ju je učio “živjeti u stvarnom svijetu”, kako on to zna reći. Objašnjavao joj je da ne može živjeti u “stvarnom svijetu” ako izbjegava kontakte s drugim ljudima i radi samo ono što želi. Uz njegovu pomoć Claire je učila surađivati s drugima.

Zbog prijašnjih neugodnih iskustava Claire je postala nesigurna u sebe, pa bi na svaki radni zadatak isprva rekla: “Ja to ne mogu.” Kako se Chris postavio prema tom problemu? Dao bi joj neki jednostavan posao i rekao joj: “To se radi tako i tako” te dodao: “Ti to možeš.” Kad bi ga uspješno obavila, bila je sretna. Chris bi je srdačno pohvalio i dao joj novi posao. Claire je teško pamtila veći broj usmenih uputa, no s pisanim uputama nije bilo problema. Malo-pomalo stekla je samopouzdanje.

Claire se osjećala nelagodno kad bi bila okružena s mnogo ljudi, pa joj je bilo jako teško razgovarati s drugima na kršćanskim sastancima. Znala je sama sjediti u prvom redu u dvorani. Međutim, postavila si je cilj po završetku sastanka odmah ustati, krenuti prema stražnjem dijelu dvorane i jednostavno se prisiliti započeti razgovor s jednom osobom koju odabere.

S vremenom je naučila razgovarati i s više ljudi. “No nije mi lako”, kaže ona. Premda joj je zbog njenog zdravstvenog stanja jako teško razgovarati s ljudima, ona redovito sudjeluje u programu Teokratske škole propovijedanja, čija je svrha poučiti sve Jehovine svjedoke kako poboljšati umijeće komuniciranja.

Svladati još veći izazov

Vidjevši da je Claire stekla više samopouzdanja, Chris joj je predložio da pokuša služiti kao pomoćni pionir, kako Jehovini svjedoci nazivaju svoje krštene članove koji svaki mjesec 50 ili više sati poučavaju ljude svojim biblijskim vjerovanjima. Claire je nato rekla: “Ja to ne mogu.”

No Chris ju je ohrabrio rekavši joj da će, čak i ako tog mjeseca ne uspije 50 sati provesti u propovijedanju, biti sretna što je barem pokušala. Claire ga je poslušala i jako joj se svidjela ta služba. Zatim je još puno puta bila pomoćni pionir i svaki joj je puta ta služba bila sve draža. To joj je dalo još više samopouzdanja, pogotovo nakon što je naišla na mnogo ljudi koji su željeli bolje upoznati Bibliju.

Claire je prihvatila poticaj koji je čula na kršćanskim sastancima i razmislila sprečava li je što da postane stalni pionir, odnosno propovjednik koji svaki mjesec 70 sati posvećuje propovijedanju biblijske poruke. Odlučila je stupiti u stalnu pionirsku službu. Kakvi su njeni dojmovi o toj službi? Claire kaže: “Nema ništa bolje od toga!” Zbližila se s braćom i sestrama iz svoje skupštine i stekla mnoge prijatelje. Djeca je vole, a ona rado s njima surađuje u službi propovijedanja.

Važnost podrške

Istina je da ne mogu svi koji pate od Aspergerovog sindroma služiti kao pioniri. No Claire je dokazala da takve osobe mogu postići puno više nego što možda misle. Budući da ona ima potrebu za ustaljenim dnevnim rasporedom, sve svoje aktivnosti obavlja po planu, a njena joj savjesnost i odgovornost pomažu da bude uspješna u službi kojoj se posvetila.

Claire smatra kako je važno da drugi ljudi znaju da ona ima Aspergerov sindrom jer će tako shvatiti zašto drugačije gleda i reagira na svijet oko sebe. Ona kaže: “Ne znam se uvijek najbolje izraziti, pa ljudi misle da ne znam ni razmišljati.” Dobro je da takva osoba ima nekoga s kime može razgovarati o svojim potrebama i problemima.

Ljudima s takvim zdravstvenim poremećajima Chris i Claire predlažu da si postavljaju jednostavne ciljeve i ostvaruju ih korak po korak. Puno može značiti podrška osobe koja razumije prirodu tog sindroma. Tako će oboljeli steći veće samopoštovanje i lakše prebroditi poteškoće.

Claireino iskustvo pokazuje da se strpljivošću i pružanjem potrebne podrške može puno pomoći osobama koje pate od Aspergerovog sindroma. Claire je to i potvrdila, rekavši: “Prije nekoliko godina nisam ni sanjala da ću moći raditi sve ono što danas mogu.”