Panangpadakkel iti Anak nga Addaan iti Down Syndrome—Makakarit Ngem Makagunggona

“Ladingitek nga ibaga, adda Down syndrome ti anakyo.” Dagiti kasta a nasaem a sasao ti doktor ti naan-anay a mangbalbaliw iti biag dagiti nagannak. “Kaslaak idi mabangbangungot ket kayatkon ti agriing,” malagip ti maysa nga ama nga agnagan Víctor.

NGEM adda met positibo nga aspeto dayta. Ti inna a da Emily ken Barbara ket agpada a nangpadakkel iti annak nga addaan iti Down syndrome. Deskribirenda ti kapadasanda kas “nakaragragsak no maminsan ken nakalidliday no dadduma. Inaldaw nga adda dagiti pakaupayan ken problema ngem adda met dagiti makapagagar a gapuanan.”—Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.

Ania ti Down syndrome (DS)?a Iti simple a pannao, ti DS ket tungpal-biag a kasasaad dagiti gene. Agarup 1 iti kada 730 a maladaga idiay Estados Unidos ti addaan iti kasta.b Ti ubbing nga addaan iti DS ket nagduduma ti pannakabaelda nga agsursuro ken agsao. Medio adda met depekto ti panaggunayda, ket nakaro dayta iti dadduma. Nabambannayat met ti irarang-ay ti isip, emosion, ken abilidadda a makilangen.

Kasano a maapektaran ti DS ti abilidad ti ubing nga agsursuro? Kastoy ti inlawlawag ti addaan iti DS a ni Jason, maysa kadagiti autor, iti libro a Count Us In—Growing Up With Down Syndrome: “Para kaniak, saan a depekto daytoy. Adda laeng limitasion ti panagsursurom gapu ta nabannayatka nga agadal. Saan met unay a nakaro.” Kaskasdi nga agduduma ti tunggal ubing nga addan DS ken adda bukodda a talento. Kinapudnona, makasursuro ti dadduma kadakuada ket kabaelanda ti makilangen a sigaganaygay ken agbiag a siraragsak.

Awan ti aniaman a makalapped iti daytoy a depekto iti gene—sakbay man ti panagsikog wenno kabayatanna. Awan ti asinoman a mapabasol iti DS. Ngem nagsaem dayta kadagiti nagannak. Ania ti maaramidanda tapno matulonganda a mismo ti bagida ken ti anakda?

Akseptarenyo ti Kinapudno

Saan a kaskarina nga akseptaren ti DS. “Naklaatkam unay,” malagip ti maysa nga ina nga agnagan iti Lisa. “Kalpasan a nangngegmi ti inlawlawag ti doktor, nagsangitkami ken lakayko. Diak ammo no gapu dayta ken Jasmine [nga anakmi] wenno para kadakami. Nalabit agpada! Nupay kasta, il-iliwek nga ubbaen tapno maibagak kenkuana a kanayonkonto a dungdungnguen aniaman ti mapasamak.”

“Ti la adda a mapampanunotko idi,” kuna ni Víctor, “kas iti danag ken bain. Pagarupmi a namimpinsanen a nagbaliw ti biagmi, a liklikandakaminton ti sabsabali. Kinapudnona, managimbubukodan dagidi a kapanunotanmi gapu iti panagamak iti mabalin a mapasamak.”

Kadawyan nga agpaut ti kasta a liday ken danag, wenno bigla lattan a sumken dagita. “Masansan nga agsangitak gapu iti kasasaad ni Susana,” kuna ni Elena. “Ngem idi aguppaten ti tawenna, kinunana kaniak, ‘Dikan agsangsangit Mommy. Hustonan.’ Nabatad a dina ammo ti sangsangitak, ngem iti dayta a kanito, inkeddengko a diakon ay-ayen ti bagik ken diakon agpanunot iti negatibo. Sipud idin, inkagumaak nga aramiden ti amin a kabaelak a tumulong kenkuana tapno sumayaat ti kasasaadna.”

Tulonganyo nga Agballigi

Ania ti tulbek ti naballigi a panangsanay? “Dungdungnguenyo nga umuna ida! Kalpasanna, nalakanto aminen,” kuna dagiti eksperto manipud iti maysa nga asosasion ti DS. “Umuna iti amin, dagiti addaan iti DS ket taoda a kas kadatayo,” kuna ni Propesor Sue Buckley. “Ti itatanorda . . . ket agpannuray iti kalidad ti panangaywan, edukasion, ken pannakilangen kadakuada.”

Iti napalabas a tallo a dekada, dakkel ti rimmang-ayan dagiti teknik iti panangisuro kadagiti ubbing nga addaan iti DS. Tapno rumang-ay dagiti paglaingan dagita nga ubbing, isingasing dagiti therapist kadagiti nagannak nga iramanda ida iti amin nga aktibidad ti pamilia ken tulonganda ida babaen kadagiti ay-ayam ken espesial a programa ti panangisuro. Karaman kadagita—a rumbeng a mairugi di agbayag kalpasan ti pannakaipasngay—ti physical therapy, speech therapy, ken espesial a personal nga atension, agraman emosional a suporta iti ubing ken iti pamiliana. “Dimi pulos indumduma ni Susana,” kuna ti amana a ni Gonzalo. “Iramramanmi iti amin nga aktibidad ti pamiliami. Trinato ken dinisiplinami a kas met laeng kadagiti kakabsatna ngem inkabilanganmi dagiti limitasionna.”

Mabalin a nabannayat ti irarang-ayda. Nalabit sadanto la agsao inton agtawendan iti dua wenno tallo. Gapu ta dida maibaga ti kayatda, mabalin nga agsangit wenno makasuronda. Nupay kasta, mabalin a suruan ida dagiti nagannakda kadagiti simple a pamay-an ti pannakikomunikar. Kas pagarigan, nalabit agsenias ken agusarda kadagiti ladawan. Iti kasta, maibaga ti ubing dagiti napateg a kasapulanna kas iti “makainumak,” “kayatko pay,” “nalpasakon,” “mabisinak,” ken “makaturogak.” “Agtitinnulongkami a sangapamiliaan a mangisuro ken Jasmine iti dua wenno tallo a senias kada lawas. Inkagumaanmi a pagbalinen a naragsak ti panangisuromi ken ulit-ulitenmi dayta,” kuna ni Lisa.

Kada tawen, umad-adu nga ubbing nga addaan iti DS ti sumrek kadagiti gagangay nga eskuelaan ken makipaset kadagiti aktibidad ti kakabsat ken gagayyemda. Pudno a narigrigat para kadakuada ti agsursuro, ngem ti pannakilangenda kadagiti katawenanda iti eskuelaan ti kasla nakatulong iti dadduma a makipulapol, mangasikaso iti bagbagida, ken mangparang-ay iti isipda.

Nabambannayat ti itatanor dagiti addaan iti DS isu a bayat a tumataenganda agbalin nga ad-adda a nakadkadlaw ti nakaidumaanda kadagiti katawenanda nga awanan iti DS. Ngem ibalakad latta ti dadduma nga eksperto a no aghaiskulen dagiti addaan iti DS, maiserrekda koma kadagiti gagangay nga eskuelaan no umanamong la ketdi dagiti mannursuro ken nagannak ken no adda magun-odan a kanayonan a tulong iti panangisuro. “Ti kasayaatan a nagunggona ni Yolanda iti panageskuelana iti gagangay a haiskul ket ti pannakipulapolna iti amin,” kuna ti amana a ni Francisco. “Sipud idi damo, makiay-ayamen iti dadduma nga ubbing, ken nasursuroda a tratuen a normal ken iraman iti amin nga aktibidadda.”

Ti Pannakapnek Lab-awanna Dagiti Sakripisio

Saan a nalaka ti mangpadakkel iti ubing nga addaan iti DS. Kasapulan ti adu a tiempo, panagregget, dedikasion, anus ken kinarealistiko. “Narigat nga aywanan ni Ana,” kuna ti inana a ni Soledad. “Masapul a sursuruem ti agbalin a naanus nga ina, agtagibalay, nars, ken physical therapist.”

Nupay kasta, adu a pamilia ti agkuna a nagbalin a nasingsingedda gapu iti kaadda ti anak nga addaan iti DS. Dagiti kakabsat ti addaan DS ket agbalin nga ad-adda a managpabus-oy, manangisakit, ken mannakaawat kenkuana. “Nagsayaat ti imbunga ti panagan-anusmi, ket idi agangay nakitami dagiti resultana,” kuna da Antonio ken María. “Ni Marta—ti inaunaan nga anakmi— kanayon a tinulongannakami a nangaywan ken Sara [addaan DS], ken talaga a maseknan kenkuana. Gapu iti dayta, nadungngo ken naasi ni Marta iti dadduma nga ubbing nga addaan iti depekto.”

Ni Rosa, nga adda DS ti manangna, ilawlawagna: “Dakkel ti naitulong ni manang Susana iti kinaragsakko ken ipatpategnak unay. Tinulongannak nga agbalin a mannakipagrikna kadagiti addaan iti depekto.” Kuna met ni Elena nga ina ni Susana: “Apresiarenna ti kinaimbagmo kenkuana. No mariknana nga ay-ayatem, ad-adda pay nga ayatennaka.”

Ti dua nga inna a nadakamat iti rugi daytoy nga artikulo a da Emily ken Barbara nadiskobreda a “dagiti addaan Down syndrome ket agtultuloy a rumang-ay ken makasursuro iti intero a panagbiagda, ken magunggonaanda kadagiti baro nga oportunidad ken kapadasan.” Kastoy ti simple a balakad ni Yolanda (addaan iti DS) kadagiti nagannak ti addaan iti Down syndrome: “Dungdungnguenyo unay. Aywananyo a kas iti panangaywan kaniak dagiti nagannakko, ken diyo liplipatan ti agan-anus.”

[Footnotes]

[Kahon/Dagiti Ladawan iti panid 20, 21]

Naragsak Kadi Dagiti Addaan iti Down Syndrome?

Ti Makunada. . .

“Magusgustuak ti trabahok iti shop idiay eskuelaanmi gapu ta mariknak nga adda serserbik.”—Manuel, 39 anyos

“Paboritok a kanen ti paella ni Nanang ken ti mangikasaba iti Biblia a kadua ni Tatang.”—Samuel, 35 anyos

“Kayatko ti ageskuela. Kayatko ngamin ti makasursuro ken dungdungnguendak unay dagiti titserko.”—Sara, 14 anyos

“Dikay agdanag, agsingsingpetkayo, ken makiay-ayamkayo iti amin, ket in-inut a makasursurokayo.”—Yolanda, 30 anyos

“Kaay-ayok unay ti agbasa, dumngeg iti musika, ken makikadua kadagiti gagayyemko.”—Susana, 33 anyos

“Kayatko ti dumakkel. Adu ti kayatko nga aramiden!”—Jasmine, 7 anyos

[Kahon/Ladawan iti panid 22]

Dagiti Pamay-an a Mangpasayaat iti Komunikasion

Adtoy ti dadduma a singasing no kasaritam dagiti addaan iti Down syndrome:

● Sanguem ida tapno sigurado a maperrengmo.

● Agusarka iti simple a sasao ken ababa a sentensia.

● Buyogam ti panagsaom iti kompas, senias, ken ekspresion ti rupa.

● Ikkam ida iti umdas a tiempo a mangtarus ken sumungbat.

● Umimdengka a naimbag, sa ipaulitmo kadakuada dagiti instruksion.