Una lettrice risponde a un articolo di Svegliatevi!

Vivere con la sindrome di Down

IL NUMERO di Svegliatevi! dell’8 agosto 1989 conteneva un articolo che parlava di una ragazza di nome Suzy nata con la sindrome di Down. L’articolo descriveva il grande amore e la pazienza mostrati nei confronti di Suzy dai genitori, dalla sorella e dal fratello nonché il lavoro compiuto per lei. In seguito a quell’articolo una donna di Spokane (Washington, USA) ha scritto a Svegliatevi! la seguente lettera:

“Dopo aver letto il numero di Svegliatevi! dell’8 agosto ho sentito il bisogno di scrivervi. Desidero ringraziarvi per avere pubblicato l’articolo sulla piccola Suzy. Provo una strana sensazione perché faccio da ‘genitore’ a mia madre ‘neonata’, per cui mi sono sentita simile alla madre di Suzy. Desidero farvi conoscere un’altra delle molteplici prove che alcuni di noi affrontano oggi, e quanto incoraggiamento riceviamo da tutto quello che fate per aiutarci ad andare avanti.

“La storia della piccola Suzy affetta dalla sindrome di Down mi ha commosso fino alle lacrime. Provo molta empatia per questi ragazzi e i loro genitori, perché ne ho conosciuti parecchi. Mentre leggevo quanto era difficile vivere per Suzy ho pianto per mia madre. Io stessa sono una vecchia signora che ha passato la settantina e ho visto mia madre tornare al punto di partenza.

“I primi ricordi che ho di lei sono quelli di una persona giovane, graziosa, premurosa, amata e piena di brio. Ora ha passato i novant’anni. Ho visto il suo organismo deteriorarsi a causa di una serie di colpi apoplettici e adesso il suo corpo è pietosamente deformato, anche se le funzioni vitali sono pressoché normali.

“Quando le successe la prima volta divenne incapace di fare il saldo del suo conto in banca, di preparare la lista della spesa, ecc. Nel giro di un anno questa condizione era peggiorata fino al punto che non era neppure in grado di riscaldare il cibo per fare uno spuntino o un piccolo pasto.

“La seconda volta, un anno e mezzo dopo, fu privata della facoltà di camminare, muovere le mani e parlare, e divenne incontinente. Era tornata allo stadio ‘infantile’ della vita, e fu così che la vidi. Bisogna imboccarla, cambiarle i pannolini come a un bambino e sollevarla dal letto per metterla sulla sedia a rotelle.

“La mamma non poteva parlarci per dirci quello che pensava o che sentiva, quello che voleva o che desiderava. Ma abbiamo imparato a comunicare con gli occhi, col sorriso e con le lacrime! Il suo viso si illuminava tutto quando le dicevo qualcosa di interessante che avevo sentito alla Sala del Regno dei Testimoni di Geova che frequento, o quando le riferivo il messaggio di qualche amico, o forse qualcosa di speciale che avevo letto in Svegliatevi! o nella Torre di Guardia.

“Quando la lasciavo di solito gli occhi le si riempivano di lacrime e mi salutava con un piccolo bacio sulla guancia. Ma quando dopo una visita le dicevo: ‘Mamma, sono le sette e devo andare all’adunanza alla Sala del Regno’, sorrideva e annuiva con un cenno del capo e mi dava un grosso bacio. Poi mi guardava andare verso la porta e sorridendo mi salutava muovendo le dita, come le aveva insegnato una pronipote.

“Entrò nel convalescenziario poco prima della vigilia di Ognissanti. Quando un giorno andai a trovarla era nella sala della ricreazione: avevano spinto le sedie a rotelle vicino a dei lunghi tavoli, quattro accanto a ciascun tavolo, e su ognuno di essi c’era l’occorrente per fare oggetti per la vigilia di Ognissanti. Mamma era seduta lì con l’espressione di un bambino di quattro anni che senza parlare dice: ‘Non voglio farlo e non lo farò!’

“Mi avvicinai a lei da dietro e le dissi: ‘Ciao, mamma’, e mentre mi chinavo per darle un bacio su una guancia, abbozzai un sorriso (per nascondere le lacrime) e le sussurrai all’orecchio: ‘Ti hanno portata qui per farti fare lavoretti per la vigilia di Ognissanti’. Sorridendo girò la testa per guardarmi e mi strizzò l’occhio maliziosamente. Poi fece una gran smorfia per esprimere tutto il suo disprezzo! E così è stato tutte le volte che c’era una festa. Non credeva in quelle feste di origine pagana, ed eccola lì, nonostante i suoi impedimenti, che si atteneva a ciò che credeva.

“Otto mesi fa, dopo un altro grave colpo apoplettico, andò in coma ed ebbe un blocco renale. Tutte le altre funzioni vitali, però, continuavano. Dopo cinque giorni il suo medico non riusciva a credere al cambiamento che aveva fatto. Dapprima non riconosceva nessuno di noi ma ora, a volte, risponde quando la baciamo. Sentiamo la leggera pressione delle sue labbra sulle nostre guance.

“In questi ultimi otto mesi mia madre è stata come una neonata, un essere umano che vive e respira ma incapace di sopravvivere per proprio conto. Un bambino si rifiuterà a volte di mangiare, ma mezz’ora dopo informerà piangendo che ha fame o che ha qualche altro bisogno. La mamma non ha nessun modo per farci sapere cosa vuole o cosa le serve. Infermiere e familiari hanno scoperto perché a volte trattiene il cibo in bocca senza ingoiarlo. Con l’aiuto del medico abbiamo appreso che questo può accadere perché aspetta di ruttare, dato che in seguito alla paralisi parziale che l’ha colpita, a volte i suoi muscoli non funzionano. Se si affretta a ingoiare quando ancora non si sente, rischia di soffocare.

“Per prendersi buona cura di un neonato (qualcuno come Suzy o mia madre) bisogna educare se stessi. Com’è stata fortunata Suzy ad avere una famiglia così premurosa e amorevole! E come siamo felici noi di essere stati allevati da genitori che sono stati tanto cari. Quando eravamo piccoli la mamma ci leggeva nelle pubblicazioni della Watch Tower, articoli concernenti la salute e anche molti altri soggetti interessanti per la famiglia. Mi incoraggiava a servirmi di queste informazioni per i temi e le relazioni a scuola.

“Così ora noi figli siamo i genitori e la mamma è la figlia. Perché ho pianto leggendo la storia di Suzy? Perché la piccola Suzy mi ha fatto pensare alla mia vecchia madre? Forse perché mi sono sentita simile a sua madre. Inoltre ho provato un improvviso slancio di profondo amore e gratitudine per il nostro Padre celeste, Geova Dio, il quale, con l’amore che ha manifestato a tutti noi ha fatto in modo che un giorno — nel nuovo mondo che Dio stabilirà su una terra paradisiaca — la piccola Suzy e nostra madre siano perfette come si propose che fosse tutta l’umanità. — Matteo 6:9, 10; Rivelazione 21:4, 5.

“Spero che un giorno, nel futuro Paradiso, le nostre famiglie possano incontrarsi e stare insieme ad altri come noi. Forse allora potremo versare lacrime di gioia, in mezzo all’allegrezza e alle risa, ringraziando e lodando il nostro Creatore, Geova, e suo Figlio Gesù Cristo, nostro Redentore. — Da una collaboratrice.