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  • Rivendicata la decisione dei genitori

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  • Rivendicata la decisione dei genitori
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Svegliatevi! 1971
g71 8/5 pp. 16-20

Rivendicata la decisione dei genitori

Dal corrispondente di “Svegliatevi!” in Canada

I TITOLI delle notizie presentarono al mondo il drammatico racconto della coraggiosa battaglia di una madre per proteggere la propria bambina dal rischio di un’operazione non necessaria.

La scena: un ospedale di Kingston, Ontario, Canada. L’ora: le 13,30 del 2 aprile 1970. Un dottore si preparava a forzare una trasfusione di sangue in una bambina neonata. La madre, sig.ra Lynn DeWaal, una testimone di Geova, supplicò il medico di usare l’alterno, sicuro, leggiero trattamento della fototerapia. Egli adiratamente rifiutò. Con coraggio la madre aiutata dalla sua famiglia prese la bambina dall’ospedale, sebbene due dottori cercassero con la forza di trattenerli.

Molti hanno avuto l’occasione di cambiare dottori o ospedali. Di solito nessuno se ne preoccupa molto. Questa volta si scatenò un vero e proprio furore. Il racconto percorse come un lampo Canada, Stati Uniti, America Centrale, Inghilterra ed Europa. Giornali, radio e televisione rappresentarono il dramma. I titoli annunciarono che la bambina era stata “rapita”, “portata via a forza”. I dottori fecero terribili predizioni. Un ministro del governo provinciale annunciò che erano state fatte accuse contro la madre; in seguito disse che non era stata fatta nessuna accusa. La polizia emanò un mandato di perquisizione. La Società per l’Assistenza all’Infanzia chiese un’ordinanza di custodia; il giudice si rifiutò di procedere senza debito preavviso, e il Procuratore della Corona ammise che la madre aveva diritto di prendersi la bambina.

E che cosa c’era dietro tutta l’eccitazione? Una bambina, Eunice Devina DeWaal, che venne al mondo di buon’ora la mattina del 1º aprile dello scorso anno, nell’Ospedale Generale S. Francesco, a Smiths Falls, Ontario. Pesava 3 chili e 700 grammi. Più tardi quel giorno mostrò segni d’incompatibilità sanguigna, che uno dei dottori descrisse come “caso mite”.

La sig.ra DeWaal fu costretta a lasciare l’ospedale alle 18,00 dello stesso giorno in cui la bambina nacque, per andare in tribunale a ottenere il divorzio dal marito che l’aveva lasciata. Il personale dell’ospedale le assicurò che la bambina sarebbe stata lì al suo ritorno. Quando fu tornata due ore dopo, la bambina era stata portata via. Chiesto dove fosse, venne a sapere che la bambina era stata presa dalla Società per l’Assistenza all’Infanzia e portata all’Ospedale Generale di Kingston a novantasei chilometri di distanza. La giovane madre andò in auto a Kingston accompagnata dai genitori e dai fratelli. Lì trovò che la bambina era stata affidata senza il suo consenso alle mani del dott. D. G. Delahaye, che in parecchi casi si era fatto notare per aver cercato di forzare trasfusioni di sangue in bambini dei testimoni di Geova.

La sig.ra DeWaal discusse con il dott. Delahaye sulla condizione della sua bambina, Eunice Devina. Egli riferì che la sua bilirubina era salita a 18 milligrammi per 100 millilitri. Poiché la bambina era forte e attiva, questa proporzione da sola era difficilmente un’indicazione per un’exsanguino–trasfusione. L’attitudine di Delahaye non diede luogo a discussione: “Farò a quella bambina una trasfusione di sangue dovessi andare in prigione”, dichiarò. Gli fu chiesto di considerare il trattamento meno rischioso della fototerapia, ma lo rifiutò nettamente.

In vista di tale differenza di opinione, chi avrebbe dovuto decidere: la madre? o il dottore? I dottori possono aver ragione, e possono aver torto! Di chi è la bambina? Chi perderà di più da una decisione sbagliata, la madre o il dottore? Chi si preoccuperà più profondamente di scegliere ciò che sarà per il benessere della bambina?

Ci sono anche circostanze nelle quali le decisioni son prese dai medici senza il sangue freddo e la cautela che ci si attende dagli uomini della professione. Il Journal dell’Ordine dei Medici Canadesi riportò un articolo che ammetteva: “Così spesso nel caso dei Testimoni di Geova l’équipe chirurgica diviene emotiva, confusa e irrazionale . . . molta intolleranza esiste verso i membri dell’ordine dei Testimoni di Geova”. È probabile che un dottore ‘emotivo e irrazionale’ prenda la migliore decisione per un bambino?

Considerazioni dei medici

Quali sono le considerazioni mediche determinanti che avrebbero dovuto influire sulla decisione circa il trattamento per la bambina DeWaal? Richiedeva la sua condizione un’exsanguino–trasfusione o l’alterna fototerapia?

Il prof. Hans Keitel, anziano pediatra del Centro Medico Jefferson e redattore della stimata rivista Pediatric Clinics of North America, analizzò i fattori che un medico dovrebbe considerare quando si trova dinanzi a un bambino che ha un’alta proporzione di bilirubina. Sotto il titolo “Non apprezzati pienamente i rischi dell’exsanguino–trasfusione”, egli ammonì:

“L’operazione solita di un’exsanguino–trasfusione se il livello della bilirubina sale o s’avvicina a 20 mg. per 100 ml. nella prima settimana di vita è la più sfortunata. [La percentuale di bilirubina della bambina DeWaal era a 18]. Dobbiamo avere la forza di dire ai genitori l’intera verità e di informarli sulle incertezze e sui rischi. Molti credono sia molto meglio avere un bambino vivo che ha solo una piccola probabilità di danno cerebrale (se il livello della bilirubina non sale oltre i 25 mg. per 100 ml. per meno di un giorno nella prima settimana di vita) anziché rischiare le probabilità di un decesso”. (1965, Vol. 12, pag. 210)

La sig.ra DeWaal fu una di quelli che vollero una “bambina viva” e non vide nessun bisogno di rischiare un’exsanguino–trasfusione (che poteva essere mortale) quando il livello della bilirubina era molto al di sotto della raccomandata percentuale di 25 milligrammi per 100 millilitri.

Mentre i rischi della exsanguino–trasfusione sono alti, il trattamento della fototerapia (l’esposizione alla luce brillante o solare) richiesta dalla madre è ben raccomandato nella letteratura medica. Esso fu descritto dal dott. J. A. Lucey nella rivista medica Pediatrics, Vol. 41, 1968, come “semplice, non costoso e sicuro”.

Insistendo sulla procedura più pericolosa, fu il dott. Delahaye ragionevole, o fu questo un esempio di condotta ‘emotiva e irrazionale’ descritta nel Journal dell’Ordine dei Medici Canadesi?

Partenza

Poiché il dottore si rifiutò di considerare i desideri della madre, si decise di andare altrove per il trattamento. La sig.ra DeWaal teneva in braccio la sua bambina. Uno dei suoi compagni disse: “Vieni, andiamo via da qui”. Il dott. Delahaye afferrò la giacca dell’uomo e rispose: “Oh, no, voi non andate via!” Ne seguì una zuffa. Due donne del personale cercarono di lottare per portar via la bambina alla madre, mettendo stoltamente in pericolo la bambina e ferendo malamente il braccio della madre.

Ancora tenendo in braccio la bambina, la sig.ra DeWaal con l’aiuto di suo fratello andò all’ascensore (era il settimo piano). Mentre scendevano, cominciarono a suonare i campanelli d’allarme. Come avrebbe ella superato il custode al pianterreno? Appena ella uscì dall’ascensore, il custode, eccitato dai campanelli, saltò dentro lo stesso ascensore per correre al settimo piano. Madre e bambina entrarono non ostacolate in un’auto in attesa. Frattanto il dott. Delahaye lottava per trattenere gli uomini che erano con la sig.ra DeWaal, perfino lottando con loro giù per le scale e fuori sul marciapiede per impedir loro d’entrare in una seconda auto in attesa.

Ci si può attendere che il custode di un penitenziario lotti fisicamente con i detenuti per impedir loro di uscire, ma questo luogo era un ospedale. Il dottore aggiungeva un nuovo capitolo alla storia del decoro dei medici.

Relazione ufficiale

Che cosa avrebbero fatto ora le autorità?

I giornali dissero che la bambina era stata rapita; che la polizia aveva ordine di ricercarla. Sorsero domande nell’assemblea legislativa provinciale. John Yaremko, ministro del servizi sociali e per la famiglia, annunciò che era stata fatta una denuncia contro la madre. Un funzionario nel dipartimento del sig. Yaremko immediatamente smentì che fosse stata fatta una denuncia. Fu emanata un’autorizzazione al fine di perquisire la casa della madre; quindi il Procuratore della Corona ordinò che venisse annullata.

La Società per l’Assistenza all’Infanzia fece domanda per ottenere la custodia e si lamentò quando il giudice non volle emanare l’ordinanza. Il giudice Garvin, essendo un uomo che crede nella legge, volle concedere ai genitori un’equa udienza e non si lasciò scavalcare. Si ricordò che la Corte Suprema dell’Ontario in una precedente causa dei testimoni di Geova aveva detto che essi hanno diritto a una notifica e a un processo. Mostrando il suo dovuto rispetto per la Corte Suprema si rifiutò di agire finché non fosse seguita la procedura dovuta.

Il Procuratore della Corona, C. J. Newton, elogiò le azioni del dott. Ashwell a Smiths Falls ma anche ammise: “La madre aveva un pari diritto a portar via la bambina dall’ospedale”.

Dinanzi a queste contrastanti opinioni, il Globe and Mail (Toronto) osservò: “La confusione offuscò ieri le questioni legali alla scomparsa di una bambina di tre giorni”.

Non c’era nessun bisogno di confusione. La madre era nei suoi diritti. Era la sua bambina. La gente ha diritto di assumere dottori e licenziarli. Questo è basilare nella relazione fra medico e paziente, e i dottori ragionevoli sono lieti di rispettarli. La fiducia reciproca è la base della relazione; la coercizione ufficiale non vi trova nessun posto.

La stessa cosa può dirsi degli ospedali. Un ospedale non è una prigione. Una paziente, o la madre di una bambina paziente, non ha bisogno del permesso del “custode” (dottore) per lasciare l’ospedale. Infatti, alcuni ospedali sono stati costretti a pagare i danni per aver interferito con i pazienti che desideravano andar via.

Esagerazione dei medici

I medici hanno l’abitudine di fare in questi casi terribili minacce secondo cui il bambino morrà o subirà danni cerebrali senza trasfusione. Ciò che non rivelano al pubblico è che c’è una normale tendenza al ritardo dopo la trasfusione, del tutto indipendentemente dal gran numero di mortalità (alcuni stimano fino al 10 per cento) a causa della exsanguino–trasfusione.

Medical World News, del 16 gennaio 1970, in un articolo intitolato “Rischi delle exsanguino–trasfusioni” dichiarò: “I bambini che cominciano la vita con l’eritroblastosi abbastanza grave da richiedere l’exsaguino-trasfusione non si rimettono mai tanto da riprendere i loro pari non affetti”. Il dott. Edward Schlesinger riferì sugli esami fatti a bambini che avevano avuto l’exsanguino–trasfusione: “Il massimo numero di scarsi risultati d’entrambi gli esami fu concentrato sul gruppo di bambini che avevano l’eritroblastosi fetale trattata con l’exsanguino–trasfusione”.

Alla luce di questi avversi risultati l’articolo ulteriormente diceva: “Le exsanguino–trasfusioni pare stiano per essere eliminate per quanto riguarda i pediatri”.

Il dott. Ashwell, che aveva assistito alla nascita della bambina, proferì le normali minacce esagerate. “Le probabilità che questa piccola bambina viva o non subisca irreparabile danno cerebrale sono quasi uguali a quelle secondo cui io vincerò oggi la gara ippica Irish Sweepstakes”, disse al Telegram. Questa generica dichiarazione, comunque, diede luogo a una specie di divario di credibilità quando Ashwell fu ulteriormente citato per aver detto “Del tutto onestamente, non posso proprio descrivervi la malattia perché ne ho solo una minima comprensione io stesso”.

Intanto, che cosa accadde a Eunice Devina? L’innocente punto focale di tanta controversia fu portata dalla madre nella casa di alcuni amici in un altro comune. Lì le fu fatto il trattamento della fototerapia da un’infermiera che ne aveva molta esperienza. Dopo cinque giorni sotto la luce blu, ella si rimise completamente.

Un dottore che la esaminò riscontrò che era “attiva, sviluppandosi bene, e non c’è nessuna evidenza di anormalità”. Mentre scriviamo ella è a casa con sua madre, felice, intelligente e normale sotto ogni aspetto.

Il dott. Delahaye sembrò molto insoddisfatto dell’accaduto. Oltre alle solite minacce circa la salute della bambina, egli accusò la Società per l’Assistenza all’Infanzia di “pigrizia” nel non cercar di trovare la bambina; accusò la Corte Suprema dell’Ontario di “insabbiare la questione”.

In un’intervista al Telegram il 3 aprile, egli raccontò un’altra storia di un bambino dei testimoni di Geova “sofferente di leucemia. Prima che il dottore gli facesse la trasfusione i suoi genitori vennero all’Ospedale di Kingston e presero il bambino. I dottori di Toronto decisero di appagare i desideri dei genitori contro la trasfusione e ironicamente”, disse il dott. Delahaye “il bambino sopravvisse”.

Ironicamente, sopravvisse anche la bambina DeWaal. Ironicamente, è sopravvissuto ogni altro bambino del testimoni di Geova che è stato portato via da un ospedale per evitare l’exsanguino–trasfusione. Non così ironicamente, sei bambini dei testimoni di Geova in Canada sono stati tolti ai loro genitori, è stata forzatamente praticata loro la trasfusione di sangue e sono stati riportati morti.

Il 3 giugno, la madre, la bambina e il suo legale, apparvero alla televisione di Ottawa per spiegare ciò che era accaduto e perché. Sebbene il dott. Delahaye avesse in precedenza annunciato riguardo alla bambina che c’è “una buona probabilità che sia morta”, Eunice Devina fece sentire alto e chiaro che era del tutto vivente. In seguito il programma fu trasmesso in tutto il Canada.

In vista degli avvenimenti di questo caso, si ricorda il commentario del professore di diritto Howard Oleck in Medical World News (5 dic. 1969) che consigliava che le relazioni dei medici sarebbero migliorate “se i medici in genere avessero ammesso di agire come da unti di Dio”.

Molti buoni dottori agiscono con rispetto verso i genitori, e questo è da lodare. Tali dottori sono lieti di avere un’equilibratrice influenza sulle decisioni dei genitori; ciò contribuisce al buon lavoro di équipe e a una relazione reciprocamente utile.

Che le decisioni dei genitori non debbano esser messe da parte con leggerezza risulta chiaramente dagli avvenimenti qui narrati. Eunice Devina è stata protetta da una madre che si sentì costretta a dissentire con un dottore. Dal normale sviluppo, dalla vigorosa crescita e dalla contentezza della bambina, la decisione di sua madre è stata rivendicata.

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