‘Sua figlia è affetta da ritardo mentale!’

“LA SUA bambina è mongoloide. È affetta da ritardo mentale e non sarà mai normale. Pensi di farla ricoverare in un istituto”.

Queste furono le gelide parole dell’ostetrico che solo quindici minuti prima aveva aiutato la nostra bambina a venire alla luce.

Era quasi mezzanotte e mia moglie era sotto l’effetto di un sedativo. Quella fu sicuramente la notte più lunga e solitaria della mia vita. Ogni speranza che il medico avesse fatto un errore si infranse prima dell’alba quando un pediatra confermò la diagnosi. Si dovette informare mia moglie e prendere una decisione.

Alle 9 portai la notizia a mia moglie. Alle 9,30 decidemmo con preghiera che, qualsiasi cosa ci riservasse il futuro, la bambina avrebbe dovuto godere la calorosa atmosfera della nostra casa.

Ma meno di un’ora dopo il medico corse a dirci che la bambina vomitava sangue e doveva essere immediatamente trasferita nel locale ospedale pediatrico. Fu una corsa folle attraverso la città, e il nostro arrivo diede immediatamente luogo a un confronto per il nostro rifiuto basato sulla Bibbia, quali testimoni di Geova, di permettere la trasfusione di sangue.

Quella sera mi dissero che l’emorragia pareva cessata e poteva essere stato solo sangue inghiottito alla nascita. Comunque, il cuore aveva cominciato a tremare. Ovviamente la bambina aveva seri difetti congeniti del cuore, e fui informato che forse non sarebbe sopravvissuta alla notte.

La mattina dopo ella aveva tuttavia dato prova che i medici si erano sbagliati, come ne avrebbe dato prova molte volte nel futuro. L’emorragia era cessata. Il suo debole cuoricino pompava ancora. Nei successivi otto giorni la osservammo attraverso la parete di cristallo della sua incubatrice mentre continuava a lottare per vivere. Quale meraviglioso attaccamento alla vita il Creatore ha posto in tutti gli uomini, anche nei più piccini e deboli! Nonostante che il personale medico si aspettasse che ella vivesse solo per breve tempo, ci disse che ora la potevamo portare a casa.

Mentre sono seduto qui a scrivere, una piacevole e felice fanciullina bionda, ora di dieci anni, gioca sul pavimento accanto a me. Ha appena finito di formare al telefono il numero per una consultazione interurbana con la nonna sulla salute della sua bambola preferita. È difficile credere che ella sia la stessa bambina che più di dieci anni fa vegliammo una notte dopo l’altra, mentre la sua vita era appesa a un filo.

La crisi seguente venne solo alcuni giorni dopo che l’avevamo portata a casa dall’ospedale. Ella beveva bramosamente al suo poppatoio ma non riusciva a tener giù nulla. I medici pensavano che potesse avere un’ostruzione intestinale. Ma era così debole che sembrava impossibile pensare a un’operazione chirurgica.

Ritorno all’ospedale

Alcuni giorni dopo dovette però essere riportata all’ospedale, poiché ora era sicura un’ostruzione intestinale. Sarebbe morta di certo senza operazione. Il pediatra incaricato ci informò che il chirurgo desiderava vederci nel suo studio.

Mia moglie e io ci mettemmo a sedere dinanzi alla sua scrivania facendoci coraggio per un’altra discussione sulla trasfusione di sangue. Ma ci sbagliavamo. La sua preoccupazione non era il permesso di usare il sangue. “La vostra bambina”, egli disse, “è affetta da ritardo mentale. Sarà sempre un peso per voi e per la comunità. Se fosse la mia bambina non subirebbe un’operazione chirurgica. Datemi il permesso di estrarle i canali intravenosi e sarà morta in poche ore”.

Sbalorditi, tornammo a casa in auto, promettendo di dare una risposta entro un’ora.

Per trenta seri minuti pregammo e considerammo le Scritture in base alle raccomandazioni del medico, ma in realtà c’era una sola decisione da prendere. Entrambi avevamo rispetto per la santità della vita. A parte gli aspetti religiosi e morali della questione, c’era anche il semplice fatto che amavamo la bambina. Ritardata o normale, volevamo che vivesse. Chi poteva realmente conoscere il grado del suo ritardo? Come avevamo promesso, entro l’ora il medico ebbe le sue istruzioni, e in due ore ella era sulla tavola della sala operatoria.

Un ottimo chirurgo, un ospedale e un personale eccellenti, nessuna trasfusione di sangue, ed ella visse! Ma presto seguì la crisi successiva. Una furiosa telefonata del chirurgo. Ella era così disidratata che i punti non avrebbero tenuto. Ogni cosa si era staccata. L’operazione doveva rifarsi completamente. Questa volta aveva poche probabilità di sopravvivere. Ma quale capovolgimento nella veduta del medico! La capacità di vivere della bambina aveva suscitato la sua ammirazione. “Come medico le dò una cura, e subito ella si riprende”, confessò. Ora era tanto ansioso di mantenerla in vita, ad ogni costo, che non risparmiò nessuno sforzo.

Di nuovo era viva. Otto settimane dopo — otto settimane di incubatrici, camici bianchi, maschere e cure intensive — e ancora una volta la riportammo a casa.

Le gioie superano i problemi

Questo fu il drammatico principio di una piccola vita che ha recato tanta felicità alla nostra famiglia, e ha offerto molte opportunità di testimoniare a medici, insegnanti e altri, e di onorare il nome del Creatore.

Per i primi anni della sua vita, ci chiedevamo se ella avrebbe mai imparato a parlare. Le nostre riflessioni su quei tempi ora ci fanno ridere, quando a volte ci chiediamo come farla smettere di parlare. Per diversi anni sembrava che non avrebbe camminato, e ci fu un giorno veramente piacevole quando entrammo nella stanza da gioco e la trovammo in piedi, barcollante e instabile sulle gambe, ma in piedi. Questo, che nei bambini normali è una cosa molto comune, quando lo fanno i bambini mentalmente ritardati è motivo di indicibile gioia.

Fu solo alcuni giorni fa che, tenendosi per mano, ella e sua madre fecero insieme la distribuzione di volantini biblici di casa in casa. Solo oggi dall’autobus della scuola è venuta saltando lungo il viale, ridendo e ansiosa di mostrarmi il successo avuto nei compiti in classe. Molte volte i visitatori ci hanno fatto complimenti per le buone maniere e la chiara articolazione della piccola fanciulla che rispose al telefono, e non abbiamo più bisogno di spiegare che è affetta da ritardo mentale.

I bambini mongoloidi hanno pochi anticorpi nel loro organismo, e anche un comune raffreddore è una cosa seria. Per la maggioranza dei mongoloidi, ogni inverno è una serie di infezioni toraciche, bronchiti e, nel suo caso, anche polmoniti. Siamo stati molto grati ai medici che si interessano specialmente dei fanciulli di questa specie, e ce ne sono molti. Quando aveva quattro anni, ella fece parecchi viaggi dal dott. Denton Cooley, al Centro Medico del Texas, per riparazioni chirurgiche del suo fragile cuore. Ella ha ancora una limitata probabilità di vita a causa di difetti cardiaci che non si possono eliminare. Nei diversi anni passati, è andata regolarmente dal dott. Henry Turkell, medico di Detroit che si è dedicato al trattamento dei bambini mongoloidi, sia in America che in Europa.

Mentre scrivo, ricordo anche una terribile notte in cui, avendo ella perduto metà del suo sangue, un coraggioso pilota della Florida andò contro i pericoli di una foschia atlantica per portarla in aeroambulanza da un personale medico disposto a collaborare dopo che un medico locale e un ospedale si erano rifiutati perfino di guardarla a meno che non dessimo prima il permesso di farle trasfusioni di sangue.

Che fare se vostro figlio è ritardato?

Noi, naturalmente, non siamo soli. Ogni anno centinaia di migliaia di bambini nascono con difetti mentali. Il mongolismo è solo uno dei molti tipi di ritardo. Tutti i genitori interessati devono affrontare lo stesso problema basilare.

“Perché questo è accaduto a noi? Ora che facciamo? Dovremmo tenere il bambino o cercare un istituto? Come influirà questo sul resto della famiglia? Che ne penseranno gli amici e i vicini? Che cosa abbiamo fatto di sbagliato? Dovremmo avere altri figli? Come affrontiamo la situazione?” Queste sono solo alcune delle domande alle quali devono rispondere i genitori che esaminano questo problema.

A tutti questi noi offriremmo una semplice parola di consiglio. Rilassatevi. Portate a casa il bambino e lasciate che il tempo indichi la soluzione. Mia moglie e io, i nostri altri figli e una vivace fanciullina dai lunghi capelli biondi son tutti qui a sostenere questo consiglio.

Spesso abbiamo riflettuto sul medico che voleva il permesso di lasciarla morire. Senza volerlo, egli ci fece decidere se la volevamo o no, sia che fosse normale o che fosse ritardata. Da quel momento, non abbiamo mai provato rammarico, e quale benedizione ella è stata per noi!

Per i genitori degli affetti da ritardo mentale ci sono molte ricompense. I ritardati provano amore e lo esprimono con assoluta mancanza di inibizione. In qualsiasi casa il beneficio di questa influenza per il bene è tale che non si può misurare. Per esempio, se sul mio viso appare il dispiacere, per quanto tempo posso rimanere annoiato se piccoli passi mi seguono ostinatamente per tutta la casa e una sottile vocina chiede per sapere perché non sorrido? Quanto piccoli divengono i problemi, i disaccordi oppure le difficoltà economiche quando si sentono il calore e l’affetto espressi da un fanciullo ritardato!

Alla maggioranza dei genitori, il soggetto del ritardo viene presentato all’improvviso, e per lo più sono male informati. Ovviamente è un’esperienza che nessuno predispone di fare. Ecco alcuni semplicissimi primi passi che potete compiere.

Primo, informatevi su ciò che è disponibile nella comunità: asilo infantile, cure a domicilio, medici specialmente addestrati e così via. Di solito ci sono dentisti, ottici e altri che si sono specialmente preparati per assistere i ritardati. E sono disponibili molti servizi senza pagamento.

In seguito, chiedete quali scuole sono disponibili. La maggioranza delle comunità hanno luoghi di istruzione, e i bambini vi sono trasportati in autobus.

Non sottovalutate la facoltà d’imparare del vostro bambino. La nostra piccola voleva imparare a legarsi le scarpe. Francamente, io non pensavo che potesse imparare, e non presi il tempo per insegnarglielo. Ella continuò a osservare. Un giorno mi spinse su una sedia, e io la osservai mentre si legava entrambi i legacci delle scarpe con nodi ben fatti. Si era semplicemente stancata d’aspettare che l’aiutassi e l’aveva imparato tutto da sé.

Fu proprio la scorsa settimana che ci entusiasmammo osservandola camminare felicemente fino all’estremità del trampolino, tuffarsi a capofitto nell’acqua profonda, venire in superficie e a forti bracciate guadagnare la sponda della piscina per reclamare il primo premio in una competizione promossa per i fanciulli ritardati.

Ella guida la sua propria bicicletta a due ruote, forma i numeri telefonici, scrive regolarmente una scrittura biblica per il giorno sulla lavagna della cucina e domanda per sapere circa ogni persona che è venuta alla casa, se egli o ella è “nella verità”, cioè testimone di Geova, e cammina in armonia con la verità della Bibbia.

La cosa più importante di tutte: Amore!

Se io dovessi dare enfasi a un qualsiasi punto particolare nel curare e aiutare i fanciulli ritardati, mi concentrerei sul più semplice, sul più importante di tutti: amare il fanciullo. L’amore farà più di ogni addestramento speciale, scuola, medico, psicologo, assistente sociale o istituzione. Se voi amate il fanciullo, il fanciullo amerà voi; non semplicemente con l’affetto normale che esiste fra genitori e figli, ma con un amore così intenso e prevalente da sfidare la vostra capacità di produrre aggettivi superlativi. Mentre è limitato in tanti modi, il fanciullo ritardato sembra dotato di una sovrabbondanza di amore.

Una delle più grandi ricompense della nostra propria fanciullina l’avemmo di recente mentre trascorrevamo diversi giorni nell’albergo di un luogo di villeggiatura. Verso la fine della nostra villeggiatura un medico, che aveva osservato i nostri due figli giocare ogni giorno nella piscina, chiese il permesso di rivolgermi una domanda personale. Potete immaginare la mia sorpresa quando domandò: “La sua piccola fanciulla è ritardata?” Nonostante la sua preparazione in medicina e i diversi giorni di osservazione, non ne era del tutto sicuro.

Forse il più grande problema che i genitori di figli ritardati devono purtroppo affrontare è la mancanza di comprensione di persone male informate, sia adulti che fanciulli. Come vorremmo che più persone, anche quelle della nostra propria cerchia di associazione, informassero se stesse e i loro figli in quanto a mostrare considerazione per quelli che hanno capacità limitate. Quando i genitori non si preoccupano di spiegare ai loro propri figli i problemi dei ritardati, sovente ne derivano difficoltà. Come la volta che un altro fanciullo accusò strillando la nostra biondina: “Tu sei ritardata!” Quando un bambino di mente ritardata vi sale sulle ginocchia e vuol sapere “Che cosa significa essere ‘ritardato?’” semplicemente non c’è nessuna risposta.

Se tutti i vostri figli sono normali, siatene grati. Ma se qualche giorno udite le parole: “Suo figlio è affetto da ritardo mentale”, c’è ancora tanto per cui esser felici. Investite una grande quantità d’amore e il profitto sarà più grande di quanto voi e la vostra famiglia possiate assimilare. — Da un nostro collaboratore.