Alopecia: Vivere in silenzio la perdita dei capelli

Narrato da una persona affetta da alopecìa

‘ALOPECIA?’, chiedete. ‘Non ricordo di aver mai sentito parlare di questa malattia’. Chi ne è affetto può essere troppo imbarazzato per dirvelo, così tiene la cosa per sé. Io soffro di alopecia, quindi lasciate che vi dica qualcosa in merito.

Cercate di immaginare lo shock che provereste se all’improvviso cominciaste a perdere i capelli. ‘Com’è possibile? Non è vero’, direste increduli.

In seguito apprendereste di non essere i soli a soffrire di alopecia. Questa malattia colpisce circa 1 persona su 100, e ne soffrono sia uomini che donne. Purtroppo la terapia risulta spesso inefficace.

“Dopo tutto, si tratta solo di capelli”, mi dicono alcuni. È vero. Tuttavia l’alopecia influisce su ogni aspetto della mia vita, e a complicare le cose c’è il fatto che è difficile spiegare ad altri in cosa consiste. Perché? Perché si tratta di una malattia di cui si sa molto poco.

Per esempio, quando qualcuno menziona una malattia di solito ci si fa subito un quadro mentale. Non così con l’alopecia. La sua causa non si può descrivere in poche parole. E considerato il modo in cui l’alopecia si manifesta — rapidamente e senza alcun segno premonitore — spesso la vittima non è preparata a parlarne. Così la persona può perdere non solo i capelli ma anche la dignità.

Che cos’è?

L’alopecia è un disturbo in merito al quale non si può fare praticamente nulla. Non è infettivo, per cui non possiamo contagiare altri. Le vittime non ne morranno, ma l’umiliazione, la frustrazione e l’imbarazzo provocano problemi emotivi tali da mettere a dura prova la persona.

L’alopecia non va confusa con la comune calvizie maschile. Quindi nel dare una definizione dell’alopecia alcuni preferiscono usare l’espressione “perdita dei capelli” anziché “calvizie”.

Nell’alopecia areata chiazze del cuoio capelluto restano prive di capelli. Questo è il tipo di cui soffro io. Se la caduta dei capelli si estende a tutta la testa, si parla di alopecia totale. E se si perdono tutti i peli del corpo, si parla di alopecia generalizzata. Nel caso di alcuni, la malattia è e rimane alopecia areata. Nel caso di altri, i capelli ricrescono spontaneamente senza alcuna terapia. Altri ancora, però, perdono le ciglia e le sopracciglia. Possono conseguirne infezioni agli occhi perché questi ultimi non sono più protetti contro la polvere e il sudore.

Quali sono le cause?

Le ricerche mediche indicano che l’alopecia è probabilmente una malattia autoimmune, ossia una reazione allergica a qualche parte del proprio organismo. Un’altra malattia autoimmune che forse conoscete è il lupus. Il sistema immunitario di una persona affetta da alopecia scambia erroneamente i capelli per una sostanza estranea. Il sistema immunitario risponde inviando sul posto cellule assassine (cellule killer, un tipo di linfociti). Esse si raggruppano attorno al follicolo pilifero e lo attaccano distruggendolo. Per un periodo di tempo indeterminato, il follicolo pilifero è nell’impossibilità di provvedere alla normale crescita dei capelli o dei peli.

Le cure mediche variano. Nella migliore delle ipotesi ci vuole un bel po’ di tempo per ottenere risultati, e spesso essi non sono quelli sperati. Forse i capelli ricrescono, ma sono molto fini e di colore chiaro. La persona si sente frustrata se l’alopecia ricompare e la cura che è risultata efficace la prima volta non ha più effetto. Così la vittima finisce per passare da un medico all’altro tentando varie terapie. Allora l’alopecia provoca difficoltà economiche oltre che problemi emotivi.

Un tempo i medici pensavano che la causa di questa malattia fosse lo stress. Eliminate lo stress, dicevano, e i capelli ricresceranno. Così forse la vittima pensava erroneamente che era colpa sua se aveva perso i capelli o, come affermavano alcuni medici, che forse era stato il coniuge a causare la situazione di stress. Ora, però, si comprende che la causa non è lo stress. La persona affetta da alopecia non ha motivo di sentirsi colpevole o di pensare d’essere la causa del proprio disturbo.

I problemi

La caduta dei capelli altera l’aspetto, per cui chi soffre di alopecia è talora considerato un appartenente a certi gruppi. Quando uno non ha capelli, o a giudizio di altri ne ha troppo pochi, e li porta corti come me, alcuni concludono frettolosamente che tale persona stia trasmettendo un messaggio sociale o politico.

Trovare lavoro è sempre un’impresa, ma lo è ancora di più per chi è affetto da alopecia. Di questi tempi alcuni datori di lavoro vanno cauti perché hanno paura dell’AIDS. Dal momento che chi soffre di alopecia ha pochi capelli o non ne ha proprio, i datori di lavoro potrebbero chiedersi se questa persona non sia affetta da AIDS. L’alopecia, naturalmente, non ha niente a che vedere con l’AIDS. Altri suppongono che chi soffre di alopecia stia facendo la chemioterapia.

Certe osservazioni indelicate possono essere così sconvolgenti che noi che siamo vittime di questa malattia abbiamo paura di uscire di casa. Anche i consigli avventati dei cosiddetti bene intenzionati possono farci male. Forse dicono: “Se fossi in te, non me ne preoccuperei. Mi farei una risata”. È più facile dirlo che farlo. Il saggio re Salomone si rese conto che “perfino nel riso il cuore può essere in pena”. (Proverbi 14:13) Dato che l’alopecia può cambiare le nostre sembianze in modo così radicale e con tanta rapidità, siamo grati se il nostro aspetto non ci viene rammentato.

Perché non portare la parrucca?

“Perché non porti la parrucca? Io la porterei”, potrebbero dire alcuni. Ma la maggioranza delle parrucche sono fatte per quelle donne che, volendo seguire la moda, desiderano una pettinatura diversa. Non sono fatte per essere portate su una testa senza capelli. Di solito le parrucche fatte appositamente per chi soffre di alopecia costano di più e non tutti possono permettersi di comprarle e averne la debita cura.

Le donne che soffrono di alopecia riescono a trovare la parrucca adatta più facilmente degli uomini e dei bambini. Questo perché le donne possono scegliere tra una più ampia varietà di pettinature. Alcune donne, comunque, preferiscono portare attraenti foulard. La maggior parte delle parrucche per uomini non sembrano molto naturali. E poi c’è da chiedersi: ‘Quando portare la parrucca? Sempre? Anche quando si è in casa da soli caso mai arrivasse qualcuno all’improvviso?’ Perciò le vittime dell’alopecia forse non portano la parrucca per svariate ragioni. D’altra parte, la maggioranza delle vittime perdono i capelli solo in aree limitate che si possono coprire con i capelli circostanti, per cui non hanno nessun motivo per pensare di mettere la parrucca.

Come affronto il problema

Le vittime dell’alopecia tendono a chiudersi in se stesse e a isolarsi, sentendosi male per il modo in cui forse gli altri le considerano. Nei momenti difficili è importante sapere bene quali cose hanno la precedenza nella vita e ricordare che è ciò che siamo interiormente a farci guadagnare il rispetto degli altri.

Perciò vivo giorno per giorno e cerco di non preoccuparmi troppo del domani affinché il mio problema non divenga un pensiero ossessionante. Trovo utile la massima biblica: “Non siate mai ansiosi del domani, poiché il domani avrà le proprie ansietà”. — Matteo 6:34.

È vero, ci sono molte persone che hanno problemi peggiori. Tuttavia, a coloro che sono affetti da alopecia mancano spesso la solidarietà e la comprensione altrui. Sino a pochi anni fa, essi avevano poche opportunità di parlare con altri che soffrivano della stessa malattia, ma ora in tutti gli Stati Uniti ci sono parecchi gruppi di sostegno. Attraverso questi gruppi chi è affetto da alopecia può ricevere l’aiuto di medici competenti e informati i quali parlano delle nuove scoperte mediche e smascherano vecchi miti.

A volte non posso fare a meno di pensare come poteva essere diversa la mia vita. Tuttavia sono felice del privilegio di far parte dei testimoni di Geova e di potermi così prodigare per aiutare altri a conoscere le belle promesse di Dio riguardo al futuro. (Rivelazione 21:3, 4) Un’altra cosa che mi aiuta ad andare avanti sono le incoraggianti parole riportate nella Bibbia nel Salmo 55:22: “Getta su Geova stesso il tuo peso, ed egli stesso ti sosterrà”.

[Riquadro a pagina 13]

Soffriva di alopecia

L’attore Humphrey Bogart ne soffriva. Sua moglie, Lauren Bacall, ha scritto: “Aveva notato su una guancia una chiazza dove la barba non cresceva. Poi le chiazze diventarono più d’una. Quindi si svegliava al mattino e trovava dei ciuffi di capelli sul cuscino. Questo lo allarmò. Se un attore perde i capelli ma gli resta una corona tutt’attorno può sempre mettere un parrucchino; se però diventa completamente calvo deve mettere una parrucca intera. Più capelli perdeva, più nervoso diventava, e più nervoso diventava, più capelli perdeva. Nell’ultima scena di La fuga portava una parrucca intera. Fu preso dal panico: erano in gioco i suoi mezzi di sussistenza. Doveva andare dal medico. . . . Gli fu comunicato che era affetto da alopecia areata”.

[Riquadro a pagina 14]

Quale terapia è efficace?

L’alopecia si può curare con iniezioni di cortisone allo scopo di interrompere l’attacco. Il cortisone è un farmaco che fa ritirare il rigonfiamento nell’area del follicolo pilifero affinché possa ricevere sangue e nutrimento.

Un’altra cura è quella a base di DNCB (dinitroclorobenzene). Si tratta di un acido che viene applicato direttamente sulla parte colpita nel tentativo di provocare una reazione allergica artificiale — non diversa da un caso grave di irritazione provocata dall’edera del Canada — nella speranza di distrarre i linfociti. L’irritazione cutanea che ne risulta può essere però molto dolorosa.

È stato reclamizzato anche l’uso locale di un farmaco detto minoxidil. Benché prodotto in origine per curare l’ipertensione, si è riscontrato che un effetto collaterale di questo farmaco era quello di far crescere i peli. Tuttavia, come per la maggior parte delle cure per l’alopecia, la percentuale delle guarigioni purtroppo è bassa. Quello che hanno detto i giornali riguardava nella maggioranza dei casi la calvizie maschile, non l’alopecia.

Per l’alopecia vengono prescritti oltre 16 diversi farmaci e trattamenti, e ciascuno di essi dev’essere usato regolarmente per un periodo di tempo indeterminato. Dato che spesso ci vogliono sei mesi per stabilire se un particolare farmaco è efficace, la cura può essere lunga e deludente. Per il momento, quindi, non esiste una vera cura per l’alopecia.