Le misteriose malattie dell’isola di Guam
DAL CORRISPONDENTE DI SVEGLIATEVI! A GUAM
LA DONNA lo sospettava, ma le parole del medico furono ugualmente sconvolgenti: “Tutte le analisi sembrano confermare che suo padre ha la lytico e il bodig”. Lei sapeva che entrambe queste malattie sono letali.
A Guam l’incidenza di queste malattie è più alta che in qualsiasi altra parte del mondo, molte volte più alta che negli Stati Uniti. Ma in che consistono queste temute malattie che finiranno per uccidere il padre di questa donna? Da cosa sono provocate? E cosa può fare lei per rendere sopportabile al padre il tempo che gli resta da vivere?
Lytico e bodig: cosa sono?
Sia la lytico che il bodig sono malattie degenerative del sistema neuromuscolare. La lytico è nota nel mondo medico come sclerosi laterale amiotrofica (ALS), o malattia di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore di baseball dei New York Yankees che morì di questa malattia nel 1941. Lytico è il nome locale dell’ALS.
L’ALS colpisce i motoneuroni e le fibre nervose del midollo spinale. I muscoli delle mani, delle gambe e della gola cominciano lentamente e progressivamente a paralizzarsi. Tuttavia, per un certo periodo di tempo la sensibilità, come pure la capacità riproduttiva e il controllo vescico-rettale, rimangono inalterati, tant’è vero che diversi bambini sono nati da donne malate di ALS. Durante i 14 anni in cui fu affetta da ALS, una donna partorì sei figli sani prima di morire a 43 anni. Negli stadi avanzati della malattia, invece, la morte sopravviene in seguito a infezioni delle vie urinarie, polmonite o insufficienza respiratoria. L’ALS colpisce soprattutto persone adulte di età compresa fra i 35 e i 60 anni. A Guam la vittima più giovane era una donna di 19 anni.
Bodig è il nome locale dell’atrofia cerebrale. Nota ai medici come parkinsonismo-demenza (PD), è definita come una combinazione dei sintomi del morbo di Parkinson e del morbo di Alzheimer. Possono subentrare per primi i sintomi del morbo di Parkinson (lentezza dei movimenti, rigidità muscolare, tremore) oppure le alterazioni mentali (perdita della memoria, disorientamento, cambiamenti di personalità). A volte si manifestano contemporaneamente i sintomi di entrambe le malattie. Negli stadi avanzati i pazienti presentano piaghe da decubito, incontinenza d’urina e fecale, osteoporosi, fratture ossee e anemia, quindi sopraggiunge la morte in seguito a infezioni.
La lytico e il bodig sono considerate due malattie distinte, anche se alcuni, alla luce delle ricerche, ritengono che si tratti di un’unica malattia con sintomatologie diverse.
Il mistero si infittisce
Alcune delle domande più importanti a cui i ricercatori tentano di dare risposta sono: (1) Perché il 98 per cento delle vittime dell’ALS e del PD nelle Isole Marianne sono di pura razza chamorro e le poche altre vittime sono filippini che vivono a Guam da molto tempo? (2) Perché le uniche altre zone in cui la malattia ha un’alta incidenza si trovano tutte alla stessa longitudine? (3) Perché nelle Isole Marianne molte vittime hanno sia l’ALS che il PD, mentre altrove i pazienti sono affetti o dall’una o dall’altra malattia? (4) Come fanno elevate concentrazioni di alluminio a penetrare nel sistema nervoso centrale di queste vittime? (5) Perché nelle cellule cerebrali si riscontra poco zinco mentre c’è un alto livello di alluminio? Studi ambientali condotti nelle zone del Pacifico occidentale in cui l’incidenza della malattia è alta hanno riscontrato nel suolo e nell’acqua alti livelli di alluminio, manganese e ferro ma basse quantità di calcio, magnesio e zinco.
Si tenta di svelare il mistero
Da molti anni ricercatori a Guam, in Giappone e in Canada tentano di svelare i segreti di queste malattie misteriose. In varie teorie avanzate da queste équipe di ricercatori vengono menzionati agenti diversi: un raro fattore genetico, una lenta infezione virale e l’avvelenamento cronico da tracce di metalli.
Un farmacologo ha affermato che bastano due o tre milligrammi di alluminio nelle cellule cerebrali per interrompere il normale funzionamento del cervello. Oltre a trovarsi nel suolo e nell’acqua, grandi quantità di composti dell’alluminio sono stati aggiunti a lieviti chimici, miscele per torte e frittelle, miscele di farina e lievito in polvere, impasti per il pane surgelati, alcuni antiacidi, deodoranti e farmaci contro le emorroidi. Una parte ce l’hanno anche le pellicole e le pentole di alluminio, in quanto cedono alluminio, specie quando vi si cuociono cibi acidi o alcalini.
Il dott. Kwang-Ming Chen, neurologo e uno dei massimi esperti di queste rare malattie, ha affermato: “Studi approfonditi condotti dall’Istituto Nazionale per le Malattie Neurologiche e della Comunicazione e per i Colpi Apoplettici (NINCDS) negli scorsi 30 anni non sono riusciti a risolvere il mistero dell’incidenza notevolmente elevata e della causa di queste devastanti e sfuggenti malattie del sistema nervoso centrale (SNC) note all’umanità”. Ad ogni modo, ha fatto notare che l’ipotesi di avvelenamento cronico da tracce di metalli è molto più credibile di quella che vorrebbe far risalire i disturbi a un raro fattore genetico o a una lenta infezione virale. Le ricerche sono tuttora in corso. Finché non si trova una risposta a questi interrogativi, non si può fare altro che cercare di far fronte ai problemi e aiutare il più possibile i malati.
Cosa aspettarsi e come affrontare i problemi
Le famiglie intervistate a Guam, pur essendo spaventate e tristi dopo la diagnosi, hanno detto che avevano accettato la malattia. Sapevano che non esistono cure.
Sia il paziente che i familiari provano grande frustrazione e disperazione. Quando a un malato di PD fu chiesto cosa lo angosciasse di più, la risposta fu: “È frustrante non riuscire a parlare in modo chiaro né a girare per casa”. I cambiamenti di personalità e i vuoti di memoria creano problemi ai familiari. Piaghe da decubito e incontinenza d’urina e fecale rendono più difficile l’assistenza. Essendo mentalmente lucido, il malato di ALS in genere collabora di più, ma negli stadi avanzati della malattia ha bisogno di assistenza totale.
Spesso è necessario un aspiratore per tenere libera la gola del malato di ALS o di PD. Il cibo deve essere semiliquido, e va somministrato a piccole cucchiaiate in fondo alla gola per evitare il soffocamento. Quando il respiro diventa faticoso ci vuole l’ossigeno.
Fisioterapia, controllo delle infezioni e sostegno psicologico sono tutti provveduti dal Servizio per l’Assistenza Domestica dei Malati. Fra le altre cose, l’Associazione Lytico e Bodig di Guam provvede tutori ortopedici, stecche, letti e materassi da ospedale, sedie a rotelle e padelle. Dal 1970 i malati di PD vengono curati con L-dopa, che riduce la rigidità muscolare e migliora i movimenti lenti. Purtroppo non esiste nessun farmaco efficace contro la demenza o contro l’ALS.
In genere le famiglie hanno reagito a queste malattie con notevole compattezza e collaborazione. Una donna che ha perso il padre, una sorella e altri sei familiari a causa dell’ALS o del PD ha lodato la sua famiglia, dicendo: “Sono stati tutti bravi nel dare una mano”. E ricordando con affetto l’aiuto prestato dal marito della sorella malata ha detto: “Quanto amore ha mostrato! Ogni giorno la metteva su una sedia a rotelle e la portava a fare una passeggiata”.
Una donna scelse di rimanere nubile per molti anni per prendersi cura della madre. In famiglia l’ALS aveva già fatto tre vittime, e altri cominciavano a manifestarne i sintomi. Un’altra donna, completamente paralizzata da oltre 24 anni, aveva tre figlie, e due di queste lasciarono gli studi per assistere la madre. La giravano da un lato all’altro ogni mezz’ora, sia di giorno che di notte. Essendo necessaria un’assistenza continua, alcune famiglie hanno dovuto ricoverare i pazienti in ospedali dove possono essere assistiti da personale qualificato.
Le famiglie che hanno affrontato bene il problema dell’ALS e del PD danno questi suggerimenti: siate amorevoli ma decisi; non date segni di impazienza né aspettatevi troppo dal paziente; abbiate fede in Dio; pregate spesso; disponete alcuni periodi di privacy per i familiari che passano la maggior parte del tempo con il paziente; ogni tanto portate fuori il paziente e aiutatelo ad assistere ad attività sociali o di villaggio; non vergognatevi di avere un malato in famiglia, e incoraggiate figli, nipoti e amici a venire a far visita, poiché i malati spesso si sentono soli.
Anche se la scienza medica non ha trovato una spiegazione precisa a queste malattie, c’è speranza sia per le vittime che per le loro famiglie. La Bibbia indica che presto, nel nuovo mondo di Dio, tutte le malattie, il dolore e la morte saranno eliminati per sempre. Al loro posto ci sarà la perfezione mentale e fisica, con la prospettiva della vita eterna. Persino i cari morti verranno risuscitati e potranno vivere sulla terra. Leggete la Parola di Dio, la Bibbia, a un vostro caro che soffre affinché possa imparare quale meravigliosa speranza esiste per il futuro. — Salmo 37:11, 29; Isaia 33:24; 35:5-7; Atti 24:15; Rivelazione 21:3-5.
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Per i familiari dei malati non è facile affrontare malattie incurabili come queste