Верата ме крепи — живот со АЛС

Раскажал Џејсон Стјуарт

„Жал ми е, г. Стјуарт. Имате амиотрофна латерална склероза, односно АЛС, позната и како Лугеригова болест“.a Потоа докторот ми ја даде оваа мрачна прогноза: Наскоро нема да можам да се движам ниту да зборувам, и на крајот ќе умрам од оваа болест. „Уште колку време имам?“, прашав. „Веројатно три до пет години“, одговори тој. Тогаш имав само 20 години. Сепак, и покрај таа тажна вест, бев среќен за многу нешта. Дозволете ми да Ви објаснам.

РОДЕН сум на 2 март 1978 во Редвуд Сити, Калифорнија, САД, како трето од четирите деца што им се родија на Џим и Кети Стјуарт. Моите родители многу го сакаа Бог, па во мене и во моите браќа и сестра ми — Метју, Џонатан и Џенифер — всадија длабоко ценење за духовните работи.

Откако знам за себе, проповедањето од врата до врата, проучувањето на Библијата и присуството на христијанските состаноци беа редовен дел од нашиот семеен живот. Ваквото духовно воспитание ми помогна да изградам цврста вера во Јехова Бог. Не ни помислував дека мојата вера ќе биде испитана.

Ми се исполнува сонот од детството

Во 1985 година, татко ми го однесе целото семејство во Њујорк за да го видиме Бетелот во Бруклин каде што се наоѓа светското седиште на Јеховините сведоци. Иако имав само седум години, сфатив дека Бетелот е нешто посебно. Се гледаше дека сите уживаат во работата. Си помислив: ‚Кога ќе пораснам, ќе одам во Бетел за да работам за Јехова и ќе помагам да се прават Библии‘.

На 18 октомври 1992, станав крстен слуга на Јехова. По неколку години, кога имав 17 години, со татко ми повторно отидовме во посета на Бетел. Бидејќи сега бев повозрасен, уште повеќе сфатив колку важна работа се извршува таму. Се вратив дома уште поодлучен да ја постигнам мојата цел да служам во Бетел.

Во септември 1996 година почнав да служам како општ пионер, односно полновремен евангелизатор. За да не ја изгубам од вид мојата цел, се задлабочив во духовни работи. Почнав повеќе да ја читам Библијата и да проучувам. Навечер слушав касети со библиски предавања. Во некои од тие предавања се зборуваше за христијани што ѝ погледнале в очи на смртта со непоколеблива вера дека еден ден ќе има Рај и воскресение (Лука 23:43; Откровение 21:3, 4). Наскоро ги научив напамет сите предавања. Тогаш ни на крај памет не ми паѓаше колку ќе ми користат тие информации во блиска иднина.

На 11 јули 1998 година добив писмо од Бруклин. Сигурно погодувате, бев повикан да служам во Бетел! По еден месец се најдов во мојата бетелска соба. Добив задача да работам во книговезницата, каде што се правеа книги што се испраќаа во многуте собранија. Мојот сон од детството се исполни. Бев во Бетел, ‚работев за Јехова и правев Библии‘!

Се појавува болеста

Меѓутоа, отприлика еден месец пред да отидам во Бетел, забележав дека не можам сосема да го исправам показалецот на десната рака. Некаде во истиот период, забележав дека брзо се уморувам додека работев како чистач на базени. Си мислев дека не сум доволно вреден. Па, претходно имав работено и други работи за кои беше потребен поголем физички напор, и ги завршував без проблем.

По неколку седмици откако пристигнав во Бетел, симптомите се влошија. Не можев да држам чекор со другите младичи што одеа брзо и енергично горе-долу по скалите. Мојата работа во книговезницата се состоеше во тоа да ги кревам куповите табаци за книгите. Не само што брзо се заморував туку и десната рака почна да ми се искривува. Исто така, мускулот на палецот почна да атрофира, и наскоро воопшто не можев да го мрдам тој прст.

Во средината на октомври, само два месеца откако пристигнав во Бетел, лекарот постави дијагноза — боледував од АЛС. Кога излегов од неговата ординација, во мислите почнаа да ми доаѓаат предавањата што ги имав научено. Сигурно Јеховиниот дух беше со мене бидејќи не се уплашив од помислата дека ќе умрам. Едноставно излегов и чекав да ме вратат со автомобил во Бетел. Се молев Јехова да го зајакне моето семејство за да ја поднесе веста што требаше да им ја кажам.

Како што спомнав во почетокот, не можев а да не се сметам за среќен. Ми беше исполнет сонот од детството да служам во Бетел. Таа вечер отидов на Бруклинскиот мост и му се заблагодарив на Јехова што ми овозможи да ја постигнам мојата цел. Исто така, горливо го молев да ми помогне да се справам со овие тешки моменти.

Ми се јавуваа многу пријатели за да се понудат да ми помогнат и за да ме охрабрат. Се обидов да бидам ведар и позитивен. Но, околу една недела по дијагнозата, додека разговарав по телефон со мајка ми, таа ме пофали што сум толку храбар, но ми рече дека не е погрешно и да заплачам. Штом го рече тоа, почнав да липам. Одеднаш сфатив дека ќе морам да изгубам сѐ за што сонував.

Мајка ми и татко ми едвај чекаа да се вратам дома, па така едно утро кон крајот на октомври ме изненадија кога тропнаа на мојата врата. Следните неколку дена ги прошетав низ Бетел и ги запознав со моите пријатели и со постарите, долгогодишни членови на бетелската фамилија. Тие незаборавни денови што можев да ги поминам во Бетел заедно со родителите се едни од најсреќните мигови во мојот живот.

Мислам на убавите моменти

Оттогаш, Јехова ме благослови на многу начини. Во септември 1999 година првпат одржав јавно предавање. Успеав да одржам уште неколку предавања и во други собранија, но наскоро почнав да зборувам толку неразбирливо што морав да престанам да држам говори.

Друг благослов е непоколебливата љубов и огромната помош што ја добивам од моето семејство, како и од моето духовно семејство од браќа и сестри. Кога почнаа да ми откажуваат нозете, пријателите ме придржуваа за да можам да одам додека бев во служба. Некои доаѓаа дома за да ме негуваат.

Еден од најголемите благослови е мојата сопруга, Аманда. Кога се вратив од Бетел, станавме пријатели и бев воодушевен од нејзината духовна зрелост. Ѝ кажав сѐ за мојата болест и за прогнозата што ја кажа лекарот. Често одевме заедно во служба пред да почнеме врска. Се венчавме на 5 август 2000 година.

Аманда објаснува: „Кон Џејсон ме привлече неговата голема љубов кон Бог и неговиот жар за духовните работи. И помладите и постарите лесно го засакуваа. Јас сум по природа тивка и воздржана, а тој е толку жив и весел, и многу е друштвен. Двајцата имаме смисла за хумор и затоа многу се смеевме заедно. Се чувствував многу убаво кога бев со него, како да сме се познавале отсекогаш. Џејсон добро ми објасни сѐ за неговата болест и за нејзиниот тек. Но, одлучив да бидеме заедно колку што можеме. Освен тоа, во овој свет ништо не е сигурно. ‚Времето и непредвидените настани‘ ги снаоѓаат дури и оние што имаат добро здравје“ (Проповедник 9:11, NW).

Наоѓаме начини да комуницираме

Кога почнав да зборувам сѐ понеразбирливо, Аманда почна да ми служи како преведувач. Кога повеќе воопшто не можев да зборувам, измисливме специјален систем на комуницирање. Аманда ги кажува буквите од азбуката, и кога ќе ја каже буквата што ја сакам, трепнувам со очите. Ја помни таа буква, и потоа одиме на следната. Така можам да кажам цели реченици. Аманда и јас многу вешто комуницираме со овој метод.

Сега, благодарение на современата технологија, имам лаптоп компјутер со кој можам да комуницирам. Го отчукувам на тастатурата она што сакам да го кажам, а компјутерскиот глас го кажува она што сум го отчукал. Бидејќи повеќе не можам да ги користам ни рацете, еден инфрацрвен сензор е насочен кон мојот образ и го регистрира секое движење. Во едниот агол на компјутерскиот монитор се појавува правоаголник во кој е напишана азбуката. Мрдајќи го образот, можам да ја осветлам буквата што ми треба и така да се отчукаат зборови.

Со овој компјутер можам да им пишувам писма на луѓето што се заинтересирани за Библијата — оние што ги сретнува жена ми во службата на проповедање. Со помош на компјутерскиот глас, можам да ги кажувам презентациите што сум ги подготвил кога одам од врата до врата а така водам и библиски студии. На овој начин успевам и понатаму да служам како општ пионер. Од неодамна повторно можам да одржувам предавања и други задачи во собранието, каде што служам како слуга помошник.

Ми останува смислата за хумор

Имавме многу тешки моменти. Кога нозете почнаа сѐ повеќе да ми откажуваат, паѓањето стана редовен проблем. Повеќе пати паѓав на грб и си ја повредував главата. Кога ќе ми се вкочанеа мускулите, паѓав како труп. Оние што беа со мене се преплашуваа и ми притрчуваа на помош. Но, честопати ќе се пошегував за да ги опуштам. Секогаш се трудев да ја задржам смислата за хумор. Што друго ми преостануваше? Можев да се нервирам што животот ми станува толку тежок, но што корист од тоа?

Една вечер, додека бевме излезени со Аманда и со уште двајца пријатели, одеднаш паднав на грб и си ја удрив главата. Три загрижени лица ме гледаа одозгора а едниот пријател ме праша дали сум повреден.

„Не“, реков јас, „но гледам ѕвезди“.

„Се шегуваш?“, ме праша пријателот.

„Навистина, погледни“, одговорив, покажувајќи кон небото. „Прекрасни се“. Сите почнаа да се смеат.

Предизвици со кои се соочувам секој ден

Со сѐ поголемата атрофија на мускулите, стануваше сѐ потешко. Едноставните работи како што се јадењето, капењето, користењето на тоалетот и закопчувањето на облеката, наскоро станаа тешки секојдневни ритуали што ме фрустрираа. Сега мојата состојба е толку влошена што повеќе не можам да се движам, да зборувам, да јадам ниту да дишам без нечија помош. До мојот желудник е поврзана една цевка за хранење преку која добивам течна храна. За да можам да дишам, поврзан е респиратор со една цевка во моето грло.

Иако бев решен колку што е можно подолго да правам сѐ без туѓа помош, Аманда секогаш беше спремна да ми помогне. Додека станував сѐ позависен од другите, таа никогаш не дозволи да се чувствувам бедно. Секогаш постапуваше со мене достоинствено. Таа одлично се грижи за мене, но знам дека не ѝ е лесно.

Еве што вели Аманда за своите чувства: „Состојбата на Џејсон се влошува малку по малку, па затоа учам како да се грижам за него во секоја нова ситуација. Бидејќи дише со респиратор, потребна му е деноноќна нега. Во белите дробови му се собира многу шлајм и плунка, кои мора да се ишмукаат со едно апаратче. Затоа ни тој ни јас не можеме добро да спиеме ноќе. Понекогаш се чувствувам осамена и обесхрабрена. Иако секогаш сме заедно, тешко ни е да комуницираме. Тој имаше толку жив темперамент, а сега само од очите му зрачи живост. Сѐ уште прави многу смешки, и бистро размислува. Но, ми недостига неговиот глас. Исто така, ми недостига да ме прегрне и да ме држи за рака.

Понекогаш луѓето ме прашуваат како се справувам со сето ова. Па, ова искуство ме научи колку треба да се потпирам на Јехова. Ако се потпирам на себе, толку се преокупирам со мојата ситуација што едвај дишам. Ми помага молитвата, бидејќи само Јехова потполно ме разбира и гледа низ што сѐ минувам. Родителите на Џејсон многу ми помагаат. Секогаш се тука кога ми треба малку одмор или кога сакам да одам во служба на проповедање. Благодарна сум за помошта и поддршката што ја добиваме од браќата и сестрите од собранието. Нешто друго што ми помага е мислата дека секое страдање во овој систем е ‚моментално и лесно‘ (2. Коринќаните 4:17). Се обидувам да мислам на претстојниот нов свет, каде што Јехова ќе поправи сѐ. Веројатно ќе се смеам и ќе плачам во исто време кога ќе го нема повеќе сиот овој притисок и Џејсон повторно ќе си биде Џејсон“.

Борба со депресијата

Морам да признаам дека понекогаш многу се обесхрабрувам што јас, возрасен маж, седам во инвалидска количка сосема беспомошен. Се сеќавам на една прилика кога целото семејство беше на гости кај сестра ми. Сѐ уште ми немаа дадено да јадам, и бев гладен. Сите си јадеа хамбургери и варени клавчиња. Додека гледав како другите јадат и си играат со бебињата, ми падна многу тешко. Почнав да си мислам: ‚Ова не е фер! Зошто морам да ги пропуштам овие работи?‘ Не сакав да им ја расипам вечерта на сите, па затоа го молев Јехова да ми помогне да не заплачам.

Се потсетив дека, ако останам верен, ќе можам да му дадам прилика на Јехова ‚да му одговори на Сатана, кој го укорува‘ (Пословици 27:11). Тоа ми даде сила, бидејќи сфатив дека има многу поважни работи од тоа да јадам клавчиња или да си играм со бебињата.

Свесен сум дека е лесно еден болен човек како мене да се преокупира со своите проблеми. Но, ми помага тоа што сум ‚обилно вработен во делото Господово‘ (1. Коринќаните 15:58). Со тоа што сум зафатен во службата, немам време да се грижам за моите проблеми. Среќен сум затоа што им помагам на другите да стекнат вера во Јехова.

И нешто друго ми помага да се борам со депресијата. Размислувам за искуствата на верните Божји слуги што биле в затвор, некои и во самица, затоа што не сакале да престанат да проповедаат за Божјето Царство. Си замислувам дека мојата соба е затворска ќелија и дека сум в затвор заради мојата вера. Размислувам во каква предност сум за разлика од некои од нив. Имам библиска литература. Можам да одам на христијанските состаноци, или лично или да ги следам телефонски. Имам слобода да ја извршувам службата. Имам прекрасна сопруга што ми прави друштво. Тоа што размислувам за овие работи ми помага да бидам благодарен за она што го имам.

Овие зборови што ги кажал апостол Павле особено ми лежат на срце: „Не се откажуваме, но дури и ако човекот којшто сме однадвор се распаѓа, оној којшто сме однатре, сигурно се обновува од ден на ден“. Јас сигурно сум човек што се распаѓа однадвор. Но, решен сум да не се откажам. Ме одржува тоа што со очите на верата го гледам „она што не се гледа“, вклучувајќи ги и благословите во претстојниот нов свет, каде што знам дека Јехова ќе ме излекува (2. Коринќаните 4:16, 18).

[Фуснота]

[Рамка/слика на страница 27]

Некои податоци за АЛС

◼ Што е АЛС? АЛС (амиотрофна латерална склероза) е болест што брзо напредува и ги напаѓа моторните неврони (нервни клетки) во ’рбетниот мозок и во долниот заден дел на мозокот. Моторните неврони имаат задача да ги пренесуваат пораките од мозокот до волевите мускули низ целото тело. При АЛС, моторните неврони дегенерираат или изумираат, што води до прогресивна парализа.b

◼ Зошто АЛС е наречена и Лугеригова болест? Лу Гериг бил прочуен играч на бејзбол кај кого била дијагностицирана АЛС во 1939 и умрел во 1941 на возраст од 38 години. Во некои земји АЛС е наречена болест на моторниот неврон, што е една поширока категорија болести во кои спаѓа и АЛС. Понекогаш таа се нарекува и Шаркотова болест, според Жан-Мартин Шаркот, француски невролог кој првпат ја опишал во 1869 година.

◼ Што ја предизвикува АЛС? Причините за оваа болест не се познати. Според истражувачите, некои можни причинители се вирусите, недостигот на извесни протеини, генетичките дефекти (особено во наследната АЛС), изложеноста на тешки метали, невротоксините (особено кај гуамската АЛС), нарушувањата на имунолошкиот систем и нарушувањата во ензимите.

◼ Каква е прогнозата? Со напредокот на болеста, целото тело слабее и доаѓа до атрофија на мускулите. Во понапредните стадиуми болеста ги ослабнува мускулите на респираторниот систем, и на крајот пациентите мораат да дишат со помош на респиратор. Бидејќи оваа болест ги зафаќа само моторните неврони, не предизвикува никакви нарушувања во умот, личноста, интелигенцијата или меморијата на пациентот. Таа не ги оштетува ниту сетилата — пациентите можат да гледаат, да мирисаат, да чувствуваат вкус, да слушаат и да чувствуваат допир. АЛС обично завршува со смрт три до пет години откако ќе се појават симптомите, но 10 проценти од пациентите можат да преживеат десет или повеќе години.

◼ Како се лекува оваа болест? Не постои лек за АЛС. Лекарот може да препише лекарства за да се намалат непријатностите поврзани со извесни симптоми. Во зависност од симптомите и од стадиумот на болеста, на пациентот можат да му користат некои методи на рехабилитација, како што се физикалната терапија, работната активност како терапија, вежбите за зборување и различни помагала.

[Фуснота]

[Извор на слика]

Лу Гериг: Фотографија на Hulton Archive/Getty Images

[Слика на страница 25]

Кога го разгледувавме Бетел во 1985 година

[Слика на страници 26 и 27]

Со Аманда на нашата венчавка

[Слика на страница 28]

Еден специјален лаптоп компјутер ми помага да комуницирам

[Слика на страници 28 и 29]

Се радувам кога држам говори во нашето собрание