വിട്ടു​മാ​റാത്ത രോഗം—കുടും​ബം ഒത്തൊ​രു​മി​ച്ചു കൈകാ​ര്യം ചെയ്യേണ്ട ഒരു പ്രശ്‌നം

വിട്ടു​മാ​റാത്ത രോഗം എന്നു​വെ​ച്ചാൽ എന്താണ്‌? ഒരു പ്രൊ​ഫസർ അതിനെ വിശദീ​ക​രി​ക്കു​ന്നത്‌ “ഒരു ചെറിയ ശസ്‌ത്ര​ക്രി​യ​കൊ​ണ്ടോ കുറച്ചു​കാ​ലത്തെ മരുന്നു​കൊ​ണ്ടോ ഭേദമാ​ക്കാൻ പറ്റാത്ത വിധം തകരാ​റി​ലായ ആരോ​ഗ്യ​നില” എന്നാണ്‌. വിട്ടു​മാ​റാത്ത രോഗങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ അവയുടെ ഫലങ്ങൾ ഇത്രയ​ധി​കം വെല്ലു​വി​ളി​പ​ര​മാ​ക്കി​ത്തീർക്കു​ന്നത്‌ രോഗ​ത്തി​ന്റെ​യോ ചികി​ത്സാ​രീ​തി​യു​ടെ​യോ സ്വഭാ​വമല്ല, മറിച്ച്‌ ആ പേരിൽ നിന്നു മനസ്സി​ലാ​ക്കാ​വു​ന്ന​തു​പോ​ലെ അതു വളരെ​ക്കാ​ലം സഹിക്കണം എന്ന സംഗതി​യാണ്‌.

ഇത്തരം രോഗ​ങ്ങ​ളു​ടെ ഫലങ്ങൾ അനുഭ​വി​ക്കേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്നത്‌ രോഗി​കൾ മാത്രമല്ല. “മിക്ക ആളുക​ളും ഒരു കുടും​ബ​ത്തി​ന്റെ ഭാഗമാണ്‌. [രോഗി​യായ] നിങ്ങൾ അനുഭ​വി​ക്കുന്ന ക്ഷോഭ​വും ഉത്‌ക​ണ്‌ഠ​യും നിങ്ങളു​ടെ പ്രിയ​പ്പെ​ട്ട​വർക്കു​മു​ണ്ടാ​കും” എന്ന്‌ മോ​ട്ടോർ ന്യൂ​റോൺ രോഗം—കുടും​ബം ഒത്തൊ​രു​മി​ച്ചു കൈകാ​ര്യം ചെയ്യേണ്ട ഒരു പ്രശ്‌നം (ഇംഗ്ലീഷ്‌) എന്ന പുസ്‌തകം പ്രസ്‌താ​വി​ക്കു​ന്നു. ഇത്‌ തികച്ചും ശരിയാ​ണെന്ന്‌ കാൻസർ രോഗി​യാ​യി​രുന്ന ഒരു പെൺകു​ട്ടി​യു​ടെ അമ്മ സമ്മതി​ക്കു​ന്നു. അവർ പറയുന്നു: “വീട്ടി​ലുള്ള എല്ലാവ​രെ​യും അതു ബാധി​ക്കും. ഒരുപക്ഷേ അവർ അതു തിരി​ച്ച​റി​യു​ന്നി​ല്ലാ​യി​രി​ക്കാം അല്ലെങ്കിൽ മനഃപൂർവം അതു പുറത്തു​കാ​ണി​ക്കാ​ത്ത​താ​യി​രി​ക്കാം.”

വീട്ടിൽ ഒരാൾക്ക്‌ അസുഖം വന്നാൽ അത്‌ എല്ലാവ​രെ​യും ഒരു​പോ​ലെ​യാ​യി​രി​ക്കില്ല ബാധി​ക്കു​ന്നത്‌ എന്നതു ശരിതന്നെ. എന്നാൽ, ഇത്‌ പൊതു​വെ ആളുകളെ എങ്ങനെ​യാ​ണു ബാധി​ക്കു​ന്നത്‌ എന്നു വീട്ടി​ലു​ള്ള​വർക്ക്‌ അറിയാ​മെ​ങ്കിൽ, അവരുടെ പ്രത്യേക സാഹച​ര്യ​ത്തെ​യും അതി​ന്റേ​തായ വെല്ലു​വി​ളി​ക​ളെ​യും ഏറെ നന്നായി നേരി​ടാൻ അവർ സജ്ജരാ​യി​രി​ക്കും. കൂടാതെ, ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ വന്നു​പെ​ടു​ന്നത്‌ വീട്ടി​ലു​ള്ള​വരെ എത്രയ​ധി​കം ബാധി​ക്കു​മെന്ന്‌ മനസ്സി​ലാ​ക്കാൻ മറ്റുള്ള​വർക്ക്‌—സഹജീ​വ​ന​ക്കാർ, സഹപാ​ഠി​കൾ, അയൽക്കാർ, സുഹൃ​ത്തു​ക്കൾ എന്നിവർക്ക്‌— കഴിഞ്ഞാൽ, കൂടുതൽ സമാനു​ഭാ​വ​ത്തോ​ടെ, കൂടുതൽ അർഥവ​ത്തായ പിന്തുണ നൽകാൻ അവർക്കു സാധി​ക്കും. ഇതു മനസ്സിൽപി​ടി​ച്ചു​കൊണ്ട്‌, ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ കുടും​ബ​ങ്ങളെ ബാധി​ക്കുന്ന ചില വിധങ്ങൾ നമുക്കു പരി​ശോ​ധി​ക്കാം.

അപരി​ചി​ത​മായ ഒരു ദേശത്തു​കൂ​ടെ​യുള്ള യാത്ര

വീട്ടി​ലാർക്കെ​ങ്കി​ലും വിട്ടു​മാ​റാത്ത രോഗം വരുന്ന അവസ്ഥയെ ആ കുടും​ബം ഒരു വിദേ​ശ​രാ​ജ്യ​ത്തു​കൂ​ടെ നടത്തുന്ന യാത്ര​യോ​ടു താരത​മ്യ​പ്പെ​ടു​ത്താ​വു​ന്ന​താണ്‌. പുതിയ രാജ്യത്തെ ചില കാര്യങ്ങൾ അവരുടെ മാതൃ​രാ​ജ്യ​ത്തേ​തു​പോ​ലെ തന്നെയാ​യി​രു​ന്നേ​ക്കാം, മറ്റു ചിലവ അവർക്കു വലിയ പരിച​യ​മി​ല്ലാ​ത്ത​വ​യാ​യി​രു​ന്നേ​ക്കാം. വേറെ ചിലത്‌ തികച്ചും വ്യത്യ​സ്‌ത​ങ്ങ​ളാ​യി​രു​ന്നേ​ക്കാം. വീട്ടിൽ ആർക്കെ​ങ്കി​ലും ഒരു മാറാ​രോ​ഗം പിടി​പെ​ടു​ന്നത്‌ കുടും​ബ​ത്തി​ന്റെ ജീവി​ത​ശൈ​ലി​യെ പാടേ മാറ്റി​മ​റി​ക്കി​ല്ലാ​യി​രി​ക്കാ​മെ​ങ്കി​ലും ചില കാര്യ​ങ്ങ​ളി​ലെ​ങ്കി​ലും വലിയ മാറ്റങ്ങൾ വരു​മെ​ന്നത്‌ ഉറപ്പാണ്‌.

കുടും​ബ​ത്തി​ന്റെ ദിനച​ര്യ​യിൽ വരുന്ന മാറ്റങ്ങ​ളാ​യി​രു​ന്നേ​ക്കാം അവയി​ലൊന്ന്‌. ഒപ്പം, പുതിയ സാഹച​ര്യ​വു​മാ​യി ചേർന്നു​പോ​കു​ന്ന​തിന്‌ കുടും​ബാം​ഗങ്ങൾ വ്യക്തി​പ​ര​മാ​യും പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടു​ത്ത​ലു​കൾ വരു​ത്തേണ്ടി വന്നേക്കാം. ഇതി​നോ​ടു യോജി​ച്ചു​കൊണ്ട്‌ 14-കാരി​യായ ഹെലൻ—അവളുടെ അമ്മ സ്ഥായി​യായ വിഷാ​ദ​രോ​ഗ​ത്തിന്‌ അടിമ​യാണ്‌—പറയുന്നു: “ഓരോ ദിവസ​വും അമ്മയ്‌ക്ക്‌ എന്തു​ചെ​യ്യാൻ പറ്റും, പറ്റില്ല എന്നു നോക്കി​യി​ട്ടാണ്‌ ഞങ്ങൾ വീട്ടിലെ കാര്യ​ങ്ങ​ളെ​ല്ലാം ക്രമീ​ക​രി​ക്കു​ന്നത്‌.”

പുതിയ സാഹച​ര്യ​വു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ വിഷമി​ക്കുന്ന കുടും​ബ​ത്തി​ന്റെ​മേൽ ചികി​ത്സ​പോ​ലും കൂടു​ത​ലായ ഭാരം വരുത്തി​വെ​ച്ചേ​ക്കാം. മുൻലേ​ഖ​ന​ത്തിൽ പരാമർശിച്ച ബ്രാമി​ന്റെ​യും ആനി​ന്റെ​യും കാര്യം​ത​ന്നെ​യെ​ടു​ക്കുക. ബ്രാം പറയുന്നു: “കുട്ടി​ക​ളു​ടെ ചികിത്സ കാരണം ദിനച​ര്യ​യിൽ ഞങ്ങൾക്കു വലിയ മാറ്റങ്ങൾ വരു​ത്തേ​ണ്ടി​വന്നു.” അതു വിശദ​മാ​ക്കി​ക്കൊണ്ട്‌ ആൻ കൂട്ടി​ച്ചേർക്കു​ന്നു: “ദിവസ​വും ആശുപ​ത്രി​യിൽ പോകണം. കൂടാതെ, ഈ അസുഖം മൂലം കുട്ടി​കൾക്കു​ണ്ടാ​കുന്ന പോഷ​ക​ക്കു​റവ്‌ പരിഹ​രി​ക്കാ​നാ​യി ഡോക്ടർ പറഞ്ഞത​നു​സ​രിച്ച്‌ ദിവസ​ത്തിൽ ആറുതവണ ലഘുവായ ആഹാരം ഉണ്ടാക്കി​ക്കൊ​ടു​ക്കണം. തികച്ചും പുതിയ പാചക​രീ​തി​കൾ പഠി​ച്ചെ​ടു​ക്കേ​ണ്ടി​വന്നു എനിക്ക്‌.” പേശികൾ ഉറയ്‌ക്കു​ന്ന​തി​നാ​യി കുട്ടി​ക​ളെ​ക്കൊണ്ട്‌ വ്യായാ​മം ചെയ്യി​ക്കുക ആയിരു​ന്നു മറ്റൊരു ബുദ്ധി​മു​ട്ടു​പി​ടിച്ച പണി. “എന്നും അവരു​മാ​യി ഗുസ്‌തി​പി​ടി​ച്ചാ​ലേ അവർ വ്യായാ​മം ചെയ്യു​മാ​യി​രു​ന്നു​ള്ളൂ,” ആൻ ഓർമി​ക്കു​ന്നു.

ചികി​ത്സ​യു​ടെ​യും വൈദ്യ​പ​രി​ശോ​ധ​ന​യു​ടെ​യും അസ്വാ​സ്ഥ്യ​ങ്ങ​ളോട്‌—ചില​പ്പോൾ അത്‌ ഉണ്ടാക്കി​യേ​ക്കാ​വുന്ന വേദന​യോ​ടും—പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ട്ടു​വ​രുന്ന ആ കാലയ​ള​വിൽ സഹായ​ത്തി​നും വൈകാ​രിക പിന്തു​ണ​യ്‌ക്കു​മാ​യി രോഗി തന്റെ വീട്ടി​ലു​ള്ള​വരെ കൂടു​ത​ലാ​യി ആശ്രയി​ക്കും. അതു​കൊണ്ട്‌, രോഗി​യെ പരിപാ​ലി​ക്കു​ന്ന​തി​നു​വേണ്ട പുതിയ മാർഗങ്ങൾ പഠി​ച്ചെ​ടു​ക്കേ​ണ്ടി​വ​രു​മ്പോൾതന്നെ കുടും​ബാം​ഗ​ങ്ങൾക്ക്‌ തങ്ങളുടെ മനോ​ഭാ​വങ്ങൾ, വികാ​രങ്ങൾ, ചര്യകൾ, ജീവി​ത​ശൈലി എന്നിവ​യി​ലും പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടു​ത്ത​ലു​കൾ വരു​ത്തേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്നു.

തീർച്ച​യാ​യും, ഇതെല്ലാം വീട്ടു​കാ​രു​ടെ ഭാഗത്ത്‌ കൂടുതൽ കൂടുതൽ സഹനം ആവശ്യ​മാ​ക്കി​ത്തീർക്കുന്ന സംഗതി​ക​ളാണ്‌. ഇത്‌ അനുഭ​വി​ച്ച​റി​ഞ്ഞി​ട്ടുള്ള ഒരമ്മ—കാൻസർ ബാധിച്ച അവരുടെ മകൾ ചികി​ത്സാർഥം ആശുപ​ത്രി​യിൽ കിടന്നി​ട്ടുണ്ട്‌—പറയു​ന്നത്‌ ആ സാഹച​ര്യം “നിങ്ങൾക്ക്‌ ഒരുപക്ഷേ ഊഹി​ക്കാൻ പോലും കഴിയാ​ത്തത്ര പ്രയാ​സ​ക​ര​മാണ്‌” എന്നാണ്‌.

നീളുന്ന അനിശ്ചി​ത​ത്വം

“രോഗം എപ്പോ​ഴാ​ണു കുറയുക, കൂടുക എന്നൊ​ന്നും തീർത്തു പറയാൻ പറ്റാത്ത​തു​കൊണ്ട്‌ കുടും​ബാം​ഗങ്ങൾ എപ്പോ​ഴും ഒരു അനിശ്ചി​താ​വ​സ്ഥ​യു​ടെ നിഴലി​ലാ​യി​രി​ക്കും” എന്ന്‌ കോപ്പിങ്‌ വിത്ത്‌ ക്രോ​ണിക്‌ ഇൽനെസ്‌—ഓവർക​മിങ്‌ പവർലെ​സ്‌നസ്സ്‌ എന്ന പുസ്‌തകം പറയുന്നു. ഒരു പ്രത്യേക സാഹച​ര്യ​വു​മാ​യി ഒരുവി​ധം പൊരു​ത്ത​പ്പെട്ടു വരു​മ്പോ​ഴാ​യി​രി​ക്കും തികച്ചും വ്യത്യ​സ്‌ത​വും ഏറെ ബുദ്ധി​മു​ട്ടു​പി​ടി​ച്ച​തു​മായ മറ്റൊരു സാഹച​ര്യം സംജാ​ത​മാ​കു​ന്നത്‌. രോഗ​ല​ക്ഷ​ണങ്ങൾ ചില​പ്പോൾ കൂടി​യും കുറഞ്ഞു​മി​രു​ന്നേ​ക്കാം. ചില​പ്പോൾ അത്‌ ഓർക്കാ​പ്പു​റത്തു മൂർച്ഛി​ച്ചേ​ക്കാം. ചികി​ത്സ​കൊണ്ട്‌ ഉദ്ദേശിച്ച ഫലവും കിട്ടു​ന്നി​ല്ലാ​യി​രി​ക്കാം. ഇനി ഒരുപക്ഷേ, ചികിത്സ സമയാ​സ​മ​യ​ങ്ങ​ളിൽ മാറ്റേ​ണ്ട​തു​ണ്ടാ​യി​രി​ക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ, സ്വപ്‌ന​ത്തിൽപോ​ലും വിചാ​രി​ക്കാത്ത കുഴപ്പങ്ങൾ ചികി​ത്സ​കൊണ്ട്‌ ഉണ്ടാ​യേ​ക്കാം. ഇത്തരം സാഹച​ര്യ​ങ്ങ​ളു​ടെ മുന്നിൽ എന്തു ചെയ്യണ​മെ​ന്ന​റി​യാ​തെ വിഷമി​ക്കുന്ന വീട്ടു​കാർ, രോഗിക്ക്‌ ആവശ്യ​മായ പിന്തുണ നൽകാൻ നന്നേ കഷ്ടപ്പെ​ട്ടു​പോ​കു​ന്നത്‌ സ്വാഭാ​വി​ക​മാണ്‌. ഇതേസ​മയം പിന്തു​ണ​യ്‌ക്കാ​യി രോഗി കുടും​ബാം​ഗ​ങ്ങളെ കൂടു​ത​ലാ​യി ആശ്രയി​ക്കുക കൂടെ ചെയ്യു​മ്പോൾ അമർത്തി​വെ​ച്ചി​രുന്ന വികാ​രങ്ങൾ അപ്രതീ​ക്ഷി​ത​മാ​യി കെട്ടു​പൊ​ട്ടി​ച്ചു പുറത്തു ചാടി​യേ​ക്കാം.

മിക്ക മാറാ​രോ​ഗ​ങ്ങ​ളു​ടെ​യും കാര്യ​ത്തിൽ, ചികിത്സ ഫലിക്കു​മോ ഇല്ലയോ എന്നുള്ളത്‌ കൃത്യ​മാ​യി മുൻകൂ​ട്ടി പറയാ​നാ​കില്ല. അതു​കൊണ്ട്‌ ആളുകൾ ഇങ്ങനെ ചോദി​ച്ചു​പോ​കാ​റുണ്ട്‌: “ഇനിയും എത്ര നാൾ കൂടി ഇങ്ങനെ തള്ളിനീ​ക്കേ​ണ്ടി​വ​രും? രോഗി​യു​ടെ നില ഇനിയും വഷളാ​കു​മോ? എത്രകാ​ലം കൂടി ഇങ്ങനെ പിടി​ച്ചു​നിൽക്കാൻ നമുക്കാ​കും?” രോഗം മാരക​മാ​ണെ​ങ്കിൽ കൂടെ​ക്കൂ​ടെ ഇങ്ങനെ​യും ചിന്തി​ച്ചു​പോ​കും: “ജീവ​നോ​ടെ ഇനി എത്ര നാൾ കൂടെ കാണാൻ പറ്റും?”

രോഗം, ചികി​ത്സാ​വി​ധി​കൾ, തളർച്ച, അനിശ്ചി​താ​വസ്ഥ ഇവ എല്ലാം​കൂ​ടെ ചേരു​മ്പോൾ തികച്ചും അപ്രതീ​ക്ഷി​ത​മായ മറ്റൊരു പ്രത്യാ​ഘാ​തം കൂടെ ഉണ്ടാകു​ന്നുണ്ട്‌.

സാമൂ​ഹിക ജീവി​ത​ത്തി​ന്മേൽ ഉള്ള ഫലങ്ങൾ

“ഒറ്റപ്പെട്ടു എന്ന തോന്ന​ലാ​യി​രു​ന്നു മനസ്സു​നി​റയെ. ഒപ്പം, ഒന്നും ചെയ്യാ​നാ​കി​ല്ല​ല്ലോ എന്ന നിസ്സഹാ​യ​താ​ബോ​ധ​വും. ഉള്ളിൽ സദാ ഇരമ്പി​മ​റി​ഞ്ഞു​കൊ​ണ്ടി​രുന്ന ഈ തോന്ന​ലു​കളെ തരണം​ചെ​യ്യേ​ണ്ടി​യി​രു​ന്നു എനിക്ക്‌,” കാത്‌ലീൻ പറയുന്നു. സ്ഥായി​യായ വിഷാ​ദ​രോ​ഗ​ത്തിന്‌ അടിമ​യാ​യി​രു​ന്നു അവരുടെ ഭർത്താവ്‌. “ആ അവസ്ഥ​യെ​ക്കു​റിച്ച്‌ എനി​ക്കോർക്കാൻ കൂടെ വയ്യ. വീട്ടി​ലേക്ക്‌ ആരെ​യെ​ങ്കി​ലും വിരു​ന്നി​നു ക്ഷണിക്കാ​നോ മറ്റുള്ള​വ​രു​ടെ ക്ഷണം സ്വീക​രി​ക്കാ​നോ ഒരിക്ക​ലും ഞങ്ങൾക്കു കഴിയു​മാ​യി​രു​ന്നില്ല. വന്നുവന്ന്‌ അവസാനം സമൂഹ​ത്തിൽ ആരുമാ​യും ഒരു ബന്ധവു​മി​ല്ലാത്ത സ്ഥിതി​യാ​യി​ത്തീർന്നു.” കാത്‌ലീ​നെ പോലെ പലർക്കും, മറ്റുള്ള​വ​രോട്‌ അതിഥി​പ്രി​യം കാട്ടാ​നോ അവരുടെ ക്ഷണം സ്വീക​രി​ക്കാ​നോ കഴിയു​ന്നി​ല്ല​ല്ലോ എന്ന കുറ്റ​ബോ​ധ​ത്തോ​ടും പോരാ​ടേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്നു. എന്തു​കൊ​ണ്ടാണ്‌ ഇങ്ങനെ സംഭവി​ക്കു​ന്നത്‌?

രോഗ​മോ ചികി​ത്സ​യു​ടെ പാർശ്വ​ഫ​ല​ങ്ങ​ളോ നിമിത്തം സാമൂ​ഹിക ചടങ്ങു​ക​ളിൽ പങ്കെടു​ക്കുക ഒന്നുകിൽ ബുദ്ധി​മു​ട്ടാ​യി​രി​ക്കാം അല്ലെങ്കിൽ സാധി​ക്കി​ല്ലാ​യി​രി​ക്കാം. രോഗ​മു​ള്ള​തു​കൊണ്ട്‌ മറ്റുള്ളവർ അകൽച്ച കാണി​ക്കു​മെ​ന്നോ നാണം​കെ​ടു​ത്തു​മെ​ന്നോ ഒക്കെ രോഗി​യും വീട്ടു​കാ​രും ഭയന്നേ​ക്കാം. സുഹൃ​ത്തു​ക്ക​ളു​ടെ മനസ്സിൽ തനിക്ക്‌ ഇനി പഴയ സ്ഥാന​മൊ​ന്നും ഉണ്ടായി​രി​ക്കി​ല്ലെന്ന്‌ വിഷാ​ദ​ത്തി​ലാ​ണ്ടു​പോയ രോഗി​കൾ ചിന്തി​ച്ചേ​ക്കാം. അതുമ​ല്ലെ​ങ്കിൽ, സാമൂ​ഹിക ചടങ്ങു​ക​ളി​ലൊ​ന്നും പങ്കെടു​ക്കാൻ പറ്റിയ ഒരു മാനസി​ക​നി​ല​യിൽ ആയിരി​ക്കില്ല വീട്ടു​കാർ. ഇതു​പോ​ലുള്ള നിരവധി കാരണ​ങ്ങൾകൊണ്ട്‌ വളരെ​യെ​ളു​പ്പം ആ മുഴു​കു​ടും​ബ​വും സമൂഹ​ത്തിൽനിന്ന്‌ ഒറ്റപ്പെട്ട്‌, ഏകാന്ത​മായ ഒരു തുരു​ത്തിൽ അകപ്പെ​ട്ട​തു​പോ​ലെ ആയിത്തീർന്നേ​ക്കാം.

ഒരു രോഗി​യു​ടെ മുന്നിൽവെച്ച്‌ എങ്ങനെ പെരു​മാ​റണം എന്തു പറയണം എന്നൊക്കെ എല്ലാവർക്കും വലിയ നിശ്ചയ​മു​ണ്ടാ​കില്ല. (11-ാം പേജിലെ “നിങ്ങൾക്ക്‌ പിന്തു​ണ​യേ​കാൻ കഴിയുന്ന വിധം” എന്ന ചതുരം കാണുക.) “നിങ്ങളു​ടെ കുട്ടി മറ്റു കുട്ടി​ക​ളിൽ നിന്നു വ്യത്യ​സ്‌ത​നാ​ണെ​ങ്കിൽ ഒരു അപൂർവ ജീവിയെ കാണു​ന്ന​തു​പോ​ലെ ആയിരി​ക്കും പലരും അവനെ നോക്കു​ന്നത്‌. വീണ്ടു​വി​ചാ​ര​മി​ല്ലാ​തെ അവർ എന്തെങ്കി​ലു​മൊ​ക്കെ പറഞ്ഞെ​ന്നും വരാം,” ആൻ പറയുന്നു. “അല്ലെങ്കിൽത്തന്നെ, നിങ്ങളു​ടെ കുട്ടിക്ക്‌ ഇങ്ങനെ​യൊ​രു രോഗം വന്നു​പെ​ട്ട​തു​കൊണ്ട്‌ സ്വയം പഴിക്കാ​നാ​യി​രി​ക്കും നിങ്ങളു​ടെ സ്വാഭാ​വിക ചായ്‌വ്‌. അതി​ന്റെ​കൂ​ടെ ഇങ്ങനെ​യും കേൾക്കു​മ്പോൾ ഉള്ളിലെ കുറ്റ​ബോ​ധ​ത്തി​ന്റെ തീവ്രത കൂടു​കയേ ഉള്ളൂ.” ആനിന്റെ വാക്കുകൾ മറ്റൊരു കാര്യ​വും കൂടെ വെളി​പ്പെ​ടു​ത്തു​ന്നു.

നീറി​പ്പ​ട​രുന്ന വികാ​ര​ങ്ങൾ

“മിക്ക​പ്പോ​ഴും, കുടും​ബ​ത്തിൽ ഒരാൾക്കു രോഗ​മു​ണ്ടെന്നു പരി​ശോ​ധനാ ഫലങ്ങൾ സ്ഥിരീ​ക​രി​ക്കു​മ്പോൾ ബാക്കി​യു​ള്ളവർ നടുങ്ങി​പ്പോ​കും. അതു വിശ്വ​സി​ക്കാ​നോ അംഗീ​ക​രി​ക്കാ​നോ കഴിയാ​തെ പകച്ചു​പോ​കും അവർ” എന്ന്‌ ഒരു ഗവേഷക പ്രസ്‌താ​വി​ക്കു​ന്നു. “അവർക്കതു താങ്ങാൻ കഴിയില്ല.” അതേ, പ്രിയ​പ്പെട്ട ഒരാൾക്ക്‌ തളർത്തി​ക്ക​ള​യുന്ന അല്ലെങ്കിൽ മാരക​മായ ഒരു രോഗം പിടി​പെ​ട്ടി​രി​ക്കു​ന്നു​വെന്ന്‌ അറിയു​മ്പോൾ മറ്റുള്ളവർ ആകെ തകർന്നു​പോ​കും. തങ്ങൾ കെട്ടി​പ്പ​ടുത്ത സ്വപ്‌ന​ങ്ങ​ളും പ്രതീ​ക്ഷ​ക​ളു​മെ​ല്ലാം കൺമു​ന്നിൽ വീണു​ട​യു​ന്നതു പോലെ അവർക്ക്‌ അനുഭ​വ​പ്പെ​ട്ടേ​ക്കാം. അനിശ്ചി​ത​മായ ഭാവി​യും കനത്ത നഷ്ടബോ​ധ​വും ആഴമായ ഹൃദയ​വേ​ദ​ന​യു​മാ​കും പിന്നെ അവർക്കു കൂട്ടിന്‌.

കുടും​ബ​ത്തിൽ ഒരാൾ, ഏതോ ഒരു രോഗ​ത്തി​ന്റെ ലക്ഷണങ്ങ​ളാൽ വളരെ​ക്കാ​ലം കഷ്ടപ്പെ​ടു​ന്നതു കണ്ടിട്ട്‌ അവസാനം ആ രോഗം എന്താ​ണെന്നു കണ്ടുപി​ടി​ക്കു​മ്പോൾ ശേഷമു​ള്ള​വർക്ക്‌ ഒരുപ​രി​ധി​വരെ ആശ്വാ​സം​തോ​ന്നും. പലരു​ടെ​യും കാര്യ​ത്തിൽ ഇതു സത്യമാ​ണെ​ങ്കി​ലും എല്ലാവ​രു​ടെ​യും കാര്യ​ത്തി​ലല്ല. ദക്ഷിണാ​ഫ്രി​ക്ക​ക്കാ​രി​യായ ഒരു അമ്മ ഇങ്ങനെ സമ്മതി​ക്കു​ന്നു: “ഞങ്ങളുടെ കുട്ടി​ക​ളു​ടെ രോഗ​മെ​ന്താ​യി​രു​ന്നു എന്ന്‌ ഒടുവിൽ മനസ്സി​ലാ​ക്കി​യ​പ്പോൾ എന്റെ ഹൃദയം തകർന്നു​പോ​യി. അത്‌ ഒരിക്ക​ലും അറിയാ​തി​രു​ന്നെ​ങ്കിൽ എന്നു ഞാൻ ആശിച്ചു.”

“ഈ പുതിയ യാഥാർഥ്യ​വു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടു​മ്പോൾ . . . വൈകാ​രി​ക​മാ​യി തികച്ചും പ്രക്ഷു​ബ്ധ​മായ ഒരു അവസ്ഥയി​ലൂ​ടെ നിങ്ങൾ കടന്നു​പോ​കേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്നത്‌ സ്വാഭാ​വി​കം മാത്ര​മാണ്‌” എന്ന്‌ വീട്ടിലെ പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ ആവശ്യ​മായ കുട്ടി—രോഗി​യായ അല്ലെങ്കിൽ വികലാം​ഗ​നായ നിങ്ങളു​ടെ കുട്ടി​യു​മൊത്ത്‌ ജീവിക്കൽ (ഇംഗ്ലീഷ്‌) എന്ന പുസ്‌തകം പറയുന്നു. “ഇനി ഇതു താങ്ങാൻ നിങ്ങ​ളെ​ക്കൊ​ണ്ടാ​വില്ല എന്നു തോന്നി​പ്പി​ക്കു​മാറ്‌ ചില​പ്പോൾ ഈ വികാ​രങ്ങൾ അത്രയ്‌ക്കു ശക്തമാ​യി​ത്തീ​രും.” പുസ്‌ത​ക​ത്തി​ന്റെ എഴുത്തു​കാ​രി​യായ ഡയാന കിംപ്‌റ്റൺ—അവരുടെ രണ്ട്‌ ആൺമക്കൾക്ക്‌ സിസ്റ്റിക്ക്‌ ഫൈ​ബ്രോ​സിസ്‌ എന്ന രോഗ​മു​ണ്ടാ​യി​രു​ന്നു—പറയുന്നു: “എന്റെ വികാ​ര​ങ്ങളെ വാസ്‌ത​വ​ത്തിൽ ഞാൻ ഭയപ്പെട്ടു. എനിക്കി​ത്ര​യും വേദന തോന്നു​ന്ന​തിൽ എന്തെങ്കി​ലും കുഴപ്പ​മു​ണ്ടോ എന്നു​പോ​ലും ഞാൻ ചിന്തി​ച്ചു​പോ​യി.”

വീട്ടു​കാർക്ക്‌ ഭയം തോന്നു​ന്ന​തും അസാധാ​ര​ണമല്ല. അകാര​ണ​മായ ഭീതി​യും രോഗ​ത്തെ​യും ചികി​ത്സ​യെ​യും വേദന​യെ​യും മരണ​ത്തെ​യും കുറിച്ചു തോന്നുന്ന ഭയവു​മെ​ല്ലാം എല്ലാം ഇക്കൂട്ട​ത്തിൽപ്പെ​ടും. കുട്ടി​കളെ പ്രത്യേ​കി​ച്ചും, പറഞ്ഞറി​യി​ക്കാ​നാ​കാത്ത തരം ഭയം പിടി​കൂ​ടും. വീട്ടിലെ പുതിയ സംഭവ​വി​കാ​സ​ങ്ങളെ കുറിച്ച്‌ ശരിയായ വിശദീ​ക​ര​ണങ്ങൾ അവർക്കു നൽകു​ന്നി​ല്ലെ​ങ്കിൽ പിന്നെ പറയു​ക​യും വേണ്ട.

കോപ​മാണ്‌ മറ്റൊരു സർവസാ​ധാ​ര​ണ​മായ വികാരം. ടിഎൽസി എന്ന ദക്ഷിണാ​ഫ്രി​ക്കൻ മാസിക ഇങ്ങനെ വിശദീ​ക​രി​ക്കു​ന്നു: “മിക്ക​പ്പോ​ഴും കുടും​ബാം​ഗ​ങ്ങ​ളു​ടെ​മേൽ ആയിരി​ക്കും രോഗി തന്റെ ദേഷ്യം മുഴുവൻ തീർക്കുക.” കുടും​ബാം​ഗ​ങ്ങൾക്കാ​ണെ​ങ്കിൽ, രോഗം നേരത്തെ കണ്ടുപി​ടി​ക്കാ​ഞ്ഞ​തു​കൊണ്ട്‌ ഡോക്ട​റോ​ടും ഒരു പാരമ്പ​ര്യ​രോ​ഗം പിടി​പെ​ടാൻ ഇടയാ​യ​തി​നാൽ തങ്ങളോ​ടു​ത​ന്നെ​യും തന്റെ ആരോ​ഗ്യം ശരിക്കും സൂക്ഷി​ക്കാ​ഞ്ഞ​തു​കൊണ്ട്‌ രോഗി​യോ​ടും ഇത്തരം കഷ്ടപ്പാ​ടു​കൾ വരുത്തി​വെ​ച്ച​തു​കൊണ്ട്‌ പിശാ​ചായ സാത്താ​നോ​ടും എന്തിന്‌, ഈ രോഗ​ത്തിന്‌ ദൈവ​മാണ്‌ ഉത്തരവാ​ദി​യെന്നു ചിന്തി​ച്ചു​കൊണ്ട്‌ അവനോ​ടു പോലും ദേഷ്യം തോന്നും. ഇനി, സാധാ​ര​ണ​ഗ​തി​യിൽ അനുഭ​വ​പ്പെ​ടുന്ന മറ്റൊരു വികാരം കുറ്റ​ബോ​ധ​മാണ്‌. “കാൻസർ ബാധിച്ച മിക്കവാ​റും എല്ലാ കുട്ടി​ക​ളു​ടെ​യും മാതാ​പി​താ​ക്കൾക്കും കൂടപ്പി​റ​പ്പു​കൾക്കും കുറ്റ​ബോ​ധം തോന്നാ​റുണ്ട്‌” എന്ന്‌ കാൻസർ ബാധിച്ച കുട്ടികൾ—മാതാ​പി​താ​ക്കൾക്കുള്ള ഒരു സമ്പൂർണ റഫറൻസ്‌ ഗൈഡ്‌ (ഇംഗ്ലീഷ്‌) എന്ന പുസ്‌തകം പറയുന്നു.

ഇത്തരം വികാ​ര​ങ്ങ​ളു​ടെ ശക്തമായ തിരത്ത​ള്ള​ലിൽ പെടു​ന്നവർ മിക്ക​പ്പോ​ഴും വീഴു​ന്നത്‌ നിരാ​ശ​യു​ടെ നിലയി​ല്ലാ​ക്ക​യ​ത്തി​ലേ​ക്കാണ്‌. “ആളുക​ളിൽ ഏറ്റവും കൂടു​ത​ലാ​യി കണ്ടുവ​രുന്ന പരിണ​ത​ഫലം ഇതാണ്‌,” ഒരു ഗവേഷക എഴുതു​ന്നു. “ഇതു തെളി​യി​ക്കാൻ എന്റെ കൈവശം കത്തുക​ളു​ടെ ഒരു കൂമ്പാ​രം​ത​ന്നെ​യുണ്ട്‌.”

കുടും​ബ​ങ്ങൾക്കു തീർച്ച​യാ​യും പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാ​നാ​കും

എന്നാൽ ആശ്വാ​സ​ക​ര​മെന്നു പറയട്ടെ, സാഹച​ര്യ​ങ്ങ​ളു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ട്ടു​പോ​കു​ന്നത്‌ തങ്ങൾ തുടക്ക​ത്തിൽ വിചാ​രി​ച്ചി​രു​ന്നത്ര പ്രയാ​സ​ക​ര​മ​ല്ലെന്ന്‌ പല കുടും​ബ​ങ്ങ​ളും കണ്ടെത്തി​യി​രി​ക്കു​ന്നു. “യാഥാർഥ്യം ഒരിക്ക​ലും നിങ്ങൾ ആദ്യം വിചാ​രിച്ച അത്ര ഭീകര​മാ​വില്ല” എന്ന്‌ ഡയാനാ കിംപ്‌റ്റൺ ഉറപ്പിച്ചു പറയുന്നു. “ആ ആദ്യകാല ഭയങ്ങ​ളൊ​ന്നും മിക്ക​പ്പോ​ഴും യാഥാർഥ്യ​മാ​കാ​റില്ല എന്നതാണു സത്യം,” തന്റെ സ്വന്തം അനുഭ​വ​ത്തിൽ നിന്ന്‌ അവർ പറയുന്നു. അപരി​ചി​ത​മായ ദേശത്തു​കൂ​ടെ​യുള്ള യാത്ര വിജയ​ക​ര​മാ​യി പൂർത്തി​യാ​ക്കാൻ അഥവാ ഒരു മാറാ​രോ​ഗം സൃഷ്ടി​ക്കുന്ന പുതിയ സ്ഥിതി​വി​ശേ​ഷ​ങ്ങ​ളു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ മറ്റു കുടും​ബ​ങ്ങൾക്കു സാധി​ച്ചി​ട്ടു​ണ്ടെ​ന്നും നിങ്ങൾക്കും അതിനു സാധി​ക്കു​മെ​ന്നും ഉറപ്പു​ണ്ടാ​യി​രി​ക്കുക. മറ്റുള്ള​വർക്ക്‌ ഇത്തര​മൊ​രു അവസ്ഥ​യോട്‌ പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ കഴിഞ്ഞി​ട്ടു​ണ്ടെന്ന അറിവു​തന്നെ ചിലരെ സംബന്ധി​ച്ചി​ട​ത്തോ​ളം വളരെ​യേറെ ആശ്വാ​സ​ക​ര​മാ​യി​രു​ന്നി​ട്ടുണ്ട്‌, ഒപ്പം പ്രത്യാ​ശാ​ജ​ന​ക​വും.

എന്നിരു​ന്നാ​ലും, കുടും​ബാം​ഗങ്ങൾ ന്യായ​മാ​യും ഇങ്ങനെ ചോദി​ച്ചേ​ക്കാം ‘ഞങ്ങൾക്ക്‌ എങ്ങനെ​യാണ്‌ പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ കഴിയുക?’ ചില കുടും​ബങ്ങൾ ഇത്തര​മൊ​രു അവസ്ഥ​യോട്‌ പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ട്ടത്‌ എങ്ങനെ​യെ​ല്ലാ​മാ​ണെന്ന്‌ അടുത്ത ലേഖന​ത്തി​ലൂ​ടെ നമുക്കു പരി​ശോ​ധി​ക്കാം.

[5-ാം പേജിലെ ആകർഷക വാക്യം]

രോഗിയെ പരിച​രി​ക്കു​ന്ന​തോ​ടൊ​പ്പം കുടും​ബാം​ഗ​ങ്ങൾക്ക്‌ തങ്ങളുടെ മനോ​ഭാ​വ​ങ്ങ​ളി​ലും വികാ​ര​ങ്ങ​ളി​ലും ജീവി​ത​ശൈ​ലി​യി​ലും പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടു​ത്ത​ലു​കൾ വരു​ത്തേ​ണ്ട​തുണ്ട്‌

[6-ാം പേജിലെ ആകർഷക വാക്യം]

രോഗിക്കും വീട്ടു​കാർക്കും തീവ്ര​മായ വികാ​രങ്ങൾ അനുഭ​വ​പ്പെ​ടും

[7-ാം പേജിലെ ആകർഷക വാക്യം]

വിഷമിക്കേണ്ട. മറ്റു കുടും​ബ​ങ്ങൾക്ക്‌ പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ കഴിഞ്ഞി​ട്ടുണ്ട്‌, നിങ്ങൾക്കും അതിനു കഴിയും

വിട്ടുമാറാത്ത രോഗം ഉയർത്തുന്ന ചില വെല്ലു​വി​ളി​കൾ

•രോഗത്തെയും അതി​നോ​ടു പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടാൻ കഴിയുന്ന വിധ​ത്തെ​യും കുറിച്ചു മനസ്സി​ലാ​ക്കു​ന്നത്‌

•ഒരുവന്റെ ജീവി​ത​ശൈ​ലി​യി​ലും ദിനച​ര്യ​യി​ലും പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടു​ത്ത​ലു​കൾ വരുത്തു​ന്നത്‌

•സമൂഹത്തിലെ തങ്ങളുടെ ബന്ധങ്ങളിൽ വരുന്ന മാറ്റങ്ങ​ളു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടു​ന്നത്‌

•മാനസിക സമനില കാത്തു​സൂ​ക്ഷി​ക്കു​ന്നത്‌

•രോഗം വരുത്തി​വെ​ക്കുന്ന നഷ്ടത്തെ​ക്കു​റി​ച്ചുള്ള ദുഃഖം

•പ്രയാസകരമായ വികാ​ര​ങ്ങ​ളു​മാ​യി പൊരു​ത്ത​പ്പെ​ടു​ന്നത്‌

•ഒരു ശോഭ​ന​മായ കാഴ്‌ച​പ്പാ​ടു നിലനി​റു​ത്തു​ന്നത്‌