Appendix

Id-​Demm: Il-​Għażla taʼ Min u l-​Kuxjenza taʼ Min?

minn J. Lowell Dixon, M.D.

Tradott u stampat mill-​ġdid bil-​permess tan-​New York State Journal of Medicine, 1988; 88:​463-464, copyright mill-​Medical Society of the State of New York.

IT-​TOBBA huma marbutin li japplikaw il-​għarfien, is-​sengħa, u l-​esperjenza tagħhom f’li jiġġieldu kontra l-​mard u l-​mewt. Iżda, x’jiġri jekk pazjent jirrifjuta kura rakkomandata? Dan aktarx li se jiġri jekk il-​pazjent huwa Xhud taʼ Jehovah u l-​kura hija demm sħiħ, ċelloli ħomor tad-​demm ippakkjati, plasma, jew platelets.

Meta jiġi għall-​użu tad-​demm, tabib jistaʼ jħoss li l-​għażla tal-​pazjent taʼ kura mingħajr demm se torbot l-​idejn taʼ nies tal-​mediċina ddedikati. Xorta waħda, wieħed ma jridx jinsa li l-​pazjenti li m’humiex Xhieda taʼ Jehovah spiss jagħżlu li ma jsegwux ir-​rakkomandazzjonijiet tat-​tabib tagħhom. Skond Appelbaum u Roth,¹ 19% tal-​pazjenti fi sptarijiet taʼ tagħlim irrifjutaw tal-​inqas kura jew proċedura waħda, avolja 15% taʼ rifjuti bħal dawn “kienu potenzjalment jipperikolaw il-​ħajja.”

L-ideja ġenerali li “t-​tabib jaf l-​aħjar” iġġiegħel lill-​biċċa l-​kbira tal-​pazjenti biex iċedu għas-​sengħa u l-​għarfien tat-​tabib tagħhom. Imma kemm ikun perikoluż b’mod sottili għal tabib li jipproċedi bħal li kieku din il-​frażi kienet fatt xjentifiku u jittratta lill-​pazjenti b’dan il-​mod. Veru, it-​taħriġ mediku, il-​liċenzja, u l-​esperjenza tagħna jagħtuna privileġġi importanti fl-​arena medika. Il-​pazjenti tagħna, iżda, għandhom drittijiet. U, bħalma x’aktarx nafu, il-​liġi (saħansitra l-​Kostituzzjoni) tagħti iktar piż lid-​drittijiet.

Fuq il-​ħitan tal-​biċċa l-​kbira tal-​isptarijiet, wieħed jara mdendla “T-​Tabella tad-​Drittijiet tal-​Pazjent.” Wieħed minn dawn id-​drittijiet huwa l-​kunsens informat, li jistaʼ jiġi msejjaħ b’mod iktar eżatt għażla informata. Wara li l-​pazjent ikun informat bir-​riżultati potenzjali taʼ diversi kuri (jew taʼ li ma jiħux kura), hija l-​għażla tiegħu x’se jagħmel. F’Albert Einstein Hospital fi Bronx, New York, regola suġġerita dwar it-​trasfużjoni tad-​demm u x-​Xhieda taʼ Jehovah stqarret: “Kull pazjent adult li m’huwiex inkapaċitat għandu d-​dritt li jirrifjuta kura hu kemm hu taʼ detriment għal saħħtu rifjut bħal dan.”²

Waqt li xi tobba jistgħu jlissnu tħassib dwar l-​etika jew ir-​responsabbiltà, il-​qrati enfasizzaw is-​supremazija tal-​għażla tal-​pazjent.³ Il-​Qorti tal-​Appelli taʼ New York stqarret li “id-​dritt tal-​pazjent li jiddetermina l-​korsa tal-​kura tiegħu stess jisboq kollox . . . Tabib ma jistax jiġi akkużat b’li kiser ir-​responsabbiltajiet legali jew professjonali tiegħu meta jonora d-​dritt taʼ pazjent adult kompetenti li jiċħad kura medika.”⁴ Dik il-​qorti osservat ukoll li “l-​integrità etika tal-​professjoni medika, waqt li hi importanti, ma tistax tegħleb fil-​piż id-​drittijiet individwali u fundamentali mistqarra hawn. Huma l-​ħtiġijiet u x-​xewqat tal-​individwu, mhux il-​ħtiġijiet tal-​istituzzjoni, li jisbqu fuq kollox.”⁵

Meta Xhud jirrifjuta d-​demm, it-​tobba forsi tweġġagħhom il-​kuxjenza minħabba l-​prospett taʼ li jagħmlu dak li jidher li huwa inqas mill-​massimu. Dak li x-​Xhud qiegħed b’mod kuxjenzjuż jitlob lit-​tobba biex jagħmlu, iżda, huwa li jipprovdu l-​aħjar kura alternattiva possibbli taħt iċ-​ċirkustanzi. Spiss aħna rridu nbiddlu t-​terapija tagħna biex nakkomodaw ċerti ċirkustanzi, bħalma hi t-​tensjoni qawwija, allerġija serja għal antibijotiċi, jew li ma jkunx disponibbli ċertu tagħmir għali ħafna. Mal-​pazjent Xhud, it-​tobba qegħdin jiġu mitlubin li jittrattaw il-​problema medika jew kirurġika fi qbil mal-​għażla u l-​kuxjenza tal-​pazjent, id-​deċiżjoni morali/reliġjuża tiegħu li jastjeni mid-​demm.

Għadd taʼ rapporti dwar kirurġija maġġura fuq pazjenti Xhieda juru li ħafna tobba jistgħu, b’kuxjenza tajba u b’suċċess, jakkomodaw it-​talba biex ma jużawx demm. Per eżempju, fl-​1981, Cooley ikkunsidra 1,026 operazzjonijiet kardjovaskulari, 22% fuq minuri. Hu ddetermina “li r-​riskju taʼ kirurġija f’pazjenti mill-​grupp tax-​Xhieda taʼ Jehovah ma kienx sostanzjalment iktar għoli milli f’oħrajn.”⁶ Kambouris⁷ irrapporta dwar operazzjonijiet maġġura fuq Xhieda, li xi wħud minnhom kienu ġew “miċħuda kura kirurġika meħtieġa b’mod urġenti minħabba fir-​rifjut tagħhom taʼ li jaċċettaw id-​demm.” Hu qal: “Il-​pazjenti kollha rċevew assiġurazzjonijiet qabel il-​kura li t-​​twemmin reliġjuż tagħhom kien se jiġi rrispettat, huma x’inhuma ċ-​ċirkustanzi fis-​sala tal-​operazzjonijiet. Ma kien hemm ebda effetti koroh għal din ir-​regola.”

Meta pazjent huwa Xhud taʼ Jehovah, apparti l-​kwistjoni tal-​għażla, il-​kuxjenza tidħol fl-​istampa. Wieħed ma jistax jaħseb biss dwar il-​kuxjenza tat-​tabib. X’ingħidu dwar dik tal-​pazjent? Ix-​Xhieda taʼ Jehovah iħarsu lejn il-​ħajja bħala r-​rigal t’Alla rrappreżentata mid-​demm. Huma jemmnu l-​kmand tal-​Bibbja li l-​Kristjani jridu ‘jastjenu mid-​demm’ (Atti 15:​28, 29).⁸ Għalhekk, jekk tabib b’mod paternalistiku jikser konvinzjonijiet reliġjużi profondi li pazjenti bħal dawn ikunu ilhom iħaddnu, ir-​riżultat jistaʼ jkun traġiku. Papa Ġwanni Pawlu II osserva illi li ġġiegħel lil xi ħadd jikser il-​kuxjenza tiegħu “hija l-​iktar daqqa taʼ wġiegħ li wieħed jistaʼ jagħti lid-​dinjità umana. F’ċertu sens, hija agħar milli tikkaġuna mewt fiżika, jew qtil.”⁹

Waqt li x-​Xhieda taʼ Jehovah jirrifjutaw id-​demm għal raġunijiet reliġjużi, iktar u iktar pazjenti li m’humiex Xhieda qed jagħżlu li jevitaw id-​demm minħabba fir-​riskji bħalma huma l-​AIDS, il-​hepatitis non-A non-B, u reazzjonijiet immunoloġiċi. Aħna nistgħu nippreżentawlhom l-​idejat tagħna dwar jekk riskji bħal dawn humiex minuri meta tqabbilhom mal-​benefiċċji. Imma, bħalma turi l-​American Medical Association, il-​pazjent huwa “l-​arbitru finali dwar jekk hux se jieħu ċ-​ċansijiet tiegħu bil-​kura jew bl-​operazzjoni rrakkomandata mit-​tabib jew jirriskja li jgħix mingħajrha. Dan hu d-​dritt naturali tal-​individwu, li l-​liġi tirrikonoxxi.”¹⁰

Relatat maʼ dan, Macklin¹¹ qajjem il-​kwistjoni tar-​riskju/benefiċċju rigward wieħed Xhud “li rriskja li jiżżvina għall-​mewt mingħajr trasfużjoni.” Student tal-​mediċina qal: “Il-​proċessi tal-​ħsieb tiegħu kienu intatti. X’tagħmel meta t-​twemmin reliġjuż ikun kontra l-​uniku sors taʼ kura?” Macklin irraġuna: “Nistgħu forsi nemmnu b’qawwa kbira li dan ir-​raġel ikun qed jagħmel żball. Imma x-​Xhieda taʼ Jehovah jemmnu illi li tkun trasfuż . . . [jistaʼ] jirriżulta f’kundanna eterna. Aħna mħarrġin biex nagħmlu analiżi tar-​riskju u l-​benefiċċju fil-​mediċina imma jekk tiżen il-​kundanna eterna kontra li tibqaʼ ħaj fuq l-​art, l-​analiżi tieħu anglu differenti.”¹¹

Vercillo u Duprey¹² f’din il-​ħarġa tal-​Journal jirreferu għal In re Osborne biex jenfasizzaw l-​interess taʼ li tassigura s-​sigurtà tad-​dipendenti, imma kif ġie solvut dak il-​każ? Kien jikkonċerna lil missier taʼ żewġt itfal minuri li weġġaʼ sew. Il-​qorti qatgħetha li jekk imut, il-​qraba kienu se jieħdu ħsieb taʼ wliedu materjalment u spiritwalment. Mela, bħal f’każi riċenti oħra,¹³ il-​qorti ma sabet ebda interess taʼ bil-​fors mill-​istat biex jiġġustifika li l-​għażla tal-​kura tal-​pazjent tiġi injorata; intervent ġudizzjarju li jawtorizza kura oġġezzjonabbli għalih b’mod profond ma kienx hemm bżonnu.¹⁴ B’kura alternattiva l-​pazjent fieq u kompla jieħu ħsieb il-​familja tiegħu.

M’huwiex veru li l-​maġġoranza l-​kbira tal-​każi li t-​tobba kkonfrontaw, jew li x’aktarx se jikkonfrontaw, jistgħu jiġu ttrattati mingħajr demm? Dak li studjajna u li nafu l-​aħjar għandu x’jaqsam maʼ problemi mediċi, iżda l-​pazjenti huma esseri umani li l-​valuri u l-​għanijiet individwali tagħhom ma jistgħux jiġu injorati. Huma jafu l-​aħjar dwar il-​prijoritajiet tagħhom stess, il-​morali u l-​kuxjenza tagħhom stess, li jagħtu tifsir tal-​ħajja għalihom.

Li nirrispettaw il-​kuxjenzi reliġjużi taʼ pazjenti Xhieda jistaʼ jkun taʼ sfida għall-​ħila tagħna. Imma hekk kif nilqgħu din l-​isfida, aħna nsaħħu l-​libertajiet taʼ valur li lkoll kemm aħna ngħożżu. Bħalma kiteb sewwa John Stuart Mill: “Ebda soċjetà li fiha dawn il-​libertajiet m’humiex, fil-​biċċa l-​kbira, rispettati, ma hi ħielsa, hi x’inhi l-​forma taʼ gvern li jistaʼ jkollha . . . Kull wieħed huwa l-​gwardjan xieraq tas-​saħħa tiegħu stess, kemm jekk hi tal-​ġisem, jew mentali u spiritwali. Il-​bnedmin jiggwadannjaw iktar billi jissaportu lil xulxin biex igħixu kif jidher sewwa għalihom infushom milli billi jġagħlu lil xulxin biex igħixu kif jidher li hu sewwa għall-​bqija.”¹⁵

REFERENZI

1. Appelbaum PS, Roth LH: Pazjenti li jirrifjutaw il-​kura medika fl-​isptarijiet. JAMA 1983; 250:1296-1301.

2. Macklin R: Ix-​xogħlijiet ġewwinija taʼ kumitat dwar l-​etika: L-​aktar battalja riċenti dwar ix-​Xhieda taʼ Jehovah. Hastings Cent Rep 1988; 18(1):​15-20.

3. Bouvia v Superior Court, 179 Cal App 3d 1127, 225 Cal Rptr 297 (1986); In re Brown, 478 So 2d 1033 (Miss 1985).

4. In re Storar, 438 NYS 2d 266, 273, 420 NE 2d 64, 71 (NY 1981).

5. Rivers v Katz, 504 NYS 2d 74, 80 n 6, 495 NE 2d 337, 343 n 6 (NY 1986).

6. Dixon JL, Smalley MG: Ix-​Xhieda taʼ Jehovah. L-​isfida kirurġika/etika. JAMA 1981; 246:2471-2472.

7. Kambouris AA: Operazzjonijiet maġġuri fiż-​żaqq fuq Xhieda taʼ Jehovah. Am Surg 1987; 53:​350-356.

8. Jehovah’s Witnesses and the Question of Blood. Brooklyn, NY, Watchtower Bible and Tract Society, 1977, pp 1-64.

9. Il-​Papa jikkundanna l-​attakk Pollakk. NY Times, 11 taʼ Jannar, 1982, p A9.

10. Uffiċċju tal-​Kunsill Ċentrali: Medicolegal Forms with Legal Analysis. Chicago, American Medical Association, 1973, p 24.

11. Kleiman D: Filosfu tal-​isptar jikkonfronta deċiżjonijiet taʼ ħajja. NY Times, 23 taʼ Jannar, 1984, pp B1, B3.

12. Vercilla AP, Duprey SV: Ix-​Xhieda taʼ Jehovah u t-​trasfużjoni taʼ prodotti tad-​demm. NY State J Med 1988; 88:​493-494.

13. Wons v Public Health Trust, 500 So 2d 679 (Fla Dist Ct App) (1987); Randolph v City of New York, 117 AD 2d 44, 501 NYS 2d 837 (1986); Taft v Taft, 383 Mass 331, 446 NE 2d 395 (1983).

14. In re Osborne, 294 A 2d 372 (DC Ct App 1972).

15. Mill JS: On liberty, in Adler MJ (ed): Great Books of the Western World. Chicago, Encyclopaedia Britannica, Inc, 1952, vol 43, p 273.