’Het is maar tijdelijk!’ — Mijn leven met een nierziekte

Ik herinner me die dag begin januari 1980 nog als de dag van gisteren. Mijn moeder vroeg me naar de winkel te gaan om een brood te kopen, maar net toen ik de deur uitging, rinkelde de telefoon. Het was mijn huisarts, die opbelde om ons de uitslag van mijn laboratoriumonderzoek mee te delen. Plotseling barstte Ma in tranen uit. Al snikkend vertelde ze me het slechte nieuws. Mijn nieren weigerden dienst. Ze zouden nog maar één, hooguit twee jaar functioneren. De dokter had gelijk — een jaar later ging ik aan de dialyse.

IK BEN geboren op 20 mei 1961 als de oudste van zes kinderen. Toen ik een maand of zes was, zag mijn moeder dat er bloed in de urine in mijn luiers zat. Na uitgebreid onderzoek werd vastgesteld dat ik aan het syndroom van Alport leed, een zeldzame aangeboren afwijking. Om onbekende redenen ontstaat bij mannen met de ziekte vaak na enige tijd nierinsufficiëntie. Mijn ouders en mij werd dat niet verteld en dus maakte ik me geen zorgen over mijn nierziekte.

Toen viel mij in de zomer van 1979 op dat mijn adem ’s ochtends enigszins naar ammoniak rook. Ik schonk er niet echt veel aandacht aan, maar vervolgens kreeg ik last van vermoeidheid. Ik dacht dat ik gewoon niet fit was en dus zette ik het van mij af. In december vond mijn jaarlijkse medische controle plaats en in januari kreeg ik het bovenvermelde telefoontje.

Terwijl ik naar de winkel reed — per slot van rekening moest mijn moeder toch het brood hebben — was ik totaal van streek. Ik kon niet geloven dat dit mij overkwam. „Ik ben nog maar achttien!”, schreeuwde ik. Ik reed naar de kant en stopte. De volle omvang van wat er met me aan de hand was, begon tot me door te dringen.

„Waarom ik?”

Terwijl ik daar aan de kant van de weg zat, begon ik te huilen. De tranen liepen me over het gezicht toen ik uitbarstte: „Waarom ik, God? Waarom ik? Laat mijn nieren het alstublieft niet begeven!”

Naarmate de maanden van 1980 verstreken, voelde ik me alsmaar zieker worden en mijn onder tranen opgezonden gebeden werden wanhopiger. Tegen het eind van het jaar viel ik af en toe flauw en moest ik vaak overgeven doordat giftige afvalstoffen niet door mijn zieke nieren werden uitgefilterd en zich in mijn bloed ophoopten. In november ging ik met een paar vrienden voor de laatste keer kamperen. Maar ik was zo ziek dat ik het hele weekend alleen maar in de auto heb gezeten, rillend. Ik kon niet warm blijven, wat ik ook deed. Ten slotte, in januari 1981, gebeurde het onvermijdelijke — mijn nieren hielden totaal op te functioneren. Het was een kwestie van beginnen met dialyse, of sterven.

Dialysepatiënt

Een paar maanden daarvoor had onze huisarts me verteld over een nieuw type dialyse waarbij geen naalden worden gebruikt en het bloed in het lichaam wordt gezuiverd. Het proces staat bekend als peritoneale dialyse (PD). Dat sprak me onmiddellijk aan, omdat ik een sterke afkeer van naalden heb. Het proces was een doenlijk alternatief voor sommige dialysepatiënten geworden.

Verbazingwekkend genoeg beschikt ons lichaam over een membraan dat als kunstnier kan fungeren. Het peritoneum of buikvlies — een glad, doorzichtig vlies dat als een zak rond de spijsverteringsorganen ligt — kan als filter gebruikt worden om het bloed te zuiveren. Het binnenste van dit vlies bekleedt een ruimte die de peritoneale holte of buikholte wordt genoemd. Het buikvlies is net een leeggelopen zak, waarvan plooien verschillende buikorganen omhullen.

PD werkt als volgt: Via een catheter (buis) die chirurgisch in de onderbuik is geïmplanteerd, wordt in de buikholte een speciale spoelvloeistof gebracht. De vloeistof bevat glucose, en door osmose worden afvalprodukten en overtollig vocht via het buikvlies uit het bloed in de spoelvloeistof getrokken die zich in de buikholte bevindt. De afvalprodukten die normaal als de urine zouden zijn afgevoerd, zitten nu in de spoelvloeistof. Viermaal per dag moet die ververst worden — de gebruikte vloeistof wordt verwijderd, waarna de holte met verse vloeistof wordt gevuld. Zo’n verversing duurt in totaal ongeveer 45 minuten. Het is net zoiets als olie verversen — de oude wordt afgetapt en door de nieuwe vervangen zodat je langer mee kunt en je lichaam wordt geholpen soepel te functioneren!

Begin januari 1981 werd de noodzakelijke catheter rechts onderin geïmplanteerd. Vervolgens kreeg ik een training van twee weken in het toepassen van de techniek. Als er niet op de juiste manier te werk wordt gegaan, strikt aseptisch, kan iemand peritonitis krijgen — een ernstige en potentieel dodelijke buikvliesontsteking.

In de zomer van 1981, ongeveer zes maanden nadat ik met PD was begonnen, kregen mijn ouders weer een telefoontje dat mijn leven diepgaand zou beïnvloeden.

Een nieuwe nier

Sinds januari 1981 had ik op de landelijke lijst voor een niertransplantatie gestaan.a Ik hoopte dat mijn leven door een transplantatie weer zou worden zoals vroeger. Ik had geen flauw idee van wat mij nog te wachten stond!

Half augustus liet men ons telefonisch weten dat er een donor was. Toen ik om een uur of tien ’s avonds in het ziekenhuis aankwam, werden er bloedmonsters genomen om er zeker van te zijn dat ik een passende ontvanger voor de te transplanteren nier was. De nier was beschikbaar gesteld door de familie van een jonge man die eerder die dag bij een ongeluk was omgekomen.

De operatie was voor de volgende ochtend gepland. Voordat de operatie verricht kon worden, moest er een belangrijke kwestie worden besproken, daar ik een van Jehovah’s Getuigen ben en mijn door de bijbel geoefende geweten mij niet toestaat een bloedtransfusie te aanvaarden (Handelingen 15:28, 29). Die eerste avond kwam de anesthesioloog bij me langs. Hij drong er bij me op aan erin toe te stemmen dat er bloed in de operatiekamer beschikbaar was, gewoon voor het geval dat. Ik zei nee.

„Wat wordt er van mij verwacht als er iets misgaat? Dat ik je laat doodgaan?”, vroeg hij.

„Doet u verder alles wat u moet doen, maar ik wil geen bloed toegediend krijgen, onder geen enkele voorwaarde.”

Nadat hij vertrokken was, kwamen de chirurgen binnen. Ik besprak hetzelfde punt met hen en tot mijn grote opluchting stemden zij erin toe zonder bloed te opereren.

De drie en een half uur durende operatie verliep probleemloos. De chirurg zei dat ik heel weinig bloed had verloren. Toen ik in de uitslaapkamer wakker werd, werd ik mij scherp van drie dingen bewust — eerst honger en dorst en toen pijn! Maar dat alles werd erg onbelangrijk toen ik een zak op de grond zag liggen die zich vulde met een geelroze vloeistof. Het was urine uit mijn nieuwe nier. Eindelijk scheidde ik urine uit! Toen de catheter uit mijn blaas werd verwijderd en ik kon plassen zoals ieder ander, was ik erg gelukkig.

Mijn blijdschap was echter van korte duur. Twee dagen later kreeg ik ontmoedigend nieuws te horen — mijn nieuwe nier werkte niet. Ik zou de dialyse moeten hervatten in de hoop dat het de nieuwe nier de tijd zou gunnen om aan te slaan. Verscheidene weken werd ik gedialyseerd.

Het was nu half september en ik lag al bijna een maand in het ziekenhuis. Het ziekenhuis lag tachtig kilometer van huis, dus het was moeilijk voor mijn christelijke broeders en zusters om mij te bezoeken. Ik miste mijn gemeente heel erg. Ik ontving bandopnamen van de gemeentevergaderingen, maar als ik daarnaar luisterde, kreeg ik een brok in mijn keel. Heel wat eenzame uren bracht ik door met in gebed tot Jehovah God praten, waarbij ik hem om de kracht vroeg om het te blijven dragen. Toen wist ik dat nog niet, maar er lagen nog zwaardere beproevingen in het verschiet.

Niet bang om te sterven

Er waren zes lange weken verstreken sinds de transplantatie en het was nu wel pijnlijk duidelijk dat mijn lichaam de nier had afgestoten. Mijn buik was buitensporig opgezwollen; de artsen vertelden me dat de afgestoten nier verwijderd zou moeten worden. Opnieuw rees de bloedkwestie. De artsen legden uit dat de operatie deze keer nog gevaarlijker was, omdat mijn bloedwaarden erg laag waren. Geduldig maar vastberaden zette ik mijn op de bijbel gebaseerde standpunt uiteen en uiteindelijk stemden zij erin toe de operatie zonder bloed te verrichten.b

Na de operatie ging het heel snel bergafwaarts met me. Toen ik in de uitslaapkamer lag, begonnen mijn longen vol vocht te lopen. Na een hele nacht van intensieve dialyse was ik er iets beter aan toe. Maar twee dagen later liepen mijn longen weer vol. Opnieuw volgde er een nacht van dialyse. Ik herinner me niet veel van die nacht, wel dat mijn vader naast me zat en zei: „Nog één keer ademhalen, Lee! Kom op. Je kunt het! Nog één keer ademhalen. Goed zo, blijf ademhalen!” Ik was zo moe, vermoeider dan ik ooit geweest was. Ik wilde alleen nog maar dat het voorbij was en dat ik wakker zou worden in Gods nieuwe wereld. Ik was niet bang om te sterven. — Openbaring 21:3, 4.

De volgende ochtend was mijn toestand ernstig. Mijn hematocriet, de verhouding van het volume van alle rode bloedcellen tot het totale bloedvolume, was gedaald tot 7,3 — normaal ligt dit percentage boven de 40! De artsen waren niet optimistisch over mijn toestand. Zij probeerden mij er herhaaldelijk toe over te halen een bloedtransfusie te accepteren, die volgens hen onontbeerlijk was voor mijn herstel.

Ik werd overgebracht naar de intensive care en daar daalde mijn hematocriet tot 6,9. Maar met de hulp van mijn moeder begon mijn hematocriet langzaam te stijgen. Thuis maakte zij in een blender drankjes van voedsel met een hoog ijzergehalte en bracht mij die. Zij dronk er zelfs ook van om me aan te moedigen. De liefde van een moeder voor haar kinderen is iets schitterends.

Toen ik half november uit het ziekenhuis werd ontslagen, had ik een hematocriet van 11. Begin 1987 begon ik EPO (erytropoëtine) te gebruiken, een synthetisch hormoon dat het beenmerg stimuleert verse rode bloedcellen de bloedbaan in te sturen, en nu bedraagt mijn hematocriet ongeveer 33.c

’Het is maar tijdelijk, Lee!’

Ik onderging opnieuw grote operaties in 1984, 1988, 1990, 1993, 1995 en 1996 — allemaal als gevolg van mijn nierinsufficiëntie. In al die jaren dat ik met een nierziekte geleefd heb, was één gedachte die mij heeft geholpen op de been te blijven: ’Het is maar tijdelijk.’ Met welke problemen, lichamelijk of anderszins, wij ook te kampen hebben, ze zullen opgelost worden in de komende nieuwe wereld onder Gods koninkrijk (Mattheüs 6:9, 10). Iedere keer dat ik voor een nieuwe uitdaging sta en me neerslachtig begin te voelen, zeg ik gewoon tegen mezelf: ’Het is maar tijdelijk, Lee!’, en dat helpt me de dingen weer in het juiste perspectief te zien. — Vergelijk 2 Korinthiërs 4:17, 18.

Het jaar 1986 bracht mij de grootste verrassing — ik trouwde. Ik had gedacht dat ik nooit zou trouwen. ’Wie zou er nu ooit met mij willen trouwen?’, dacht ik altijd. Maar toen verscheen Kimberly op het toneel. Zij zag de man die ik innerlijk ben, niet de man die uiterlijk wegkwijnt. Ook zij besefte dat mijn toestand slechts tijdelijk is.

Op 21 juni 1986 trouwden Kimberly en ik in onze plaatselijke Koninkrijkszaal in Pleasanton (Californië). Wij hebben besloten geen kinderen te nemen, daar mijn ziekte erfelijk is. Maar misschien is ook dat tijdelijk. In Gods nieuwe wereld zouden wij graag kinderen hebben als dat Jehovah’s wil is.

Tegenwoordig geniet ik het voorrecht als ouderling te dienen in gemeente Highland Oaks in Californië en Kimberly dient als volle-tijdpredikster. Op het ogenblik is mijn gezondheid redelijk; de bezoeking in 1981 is een zware aanslag op mijn lichaam geweest en ik heb nog maar weinig uithoudingsvermogen. Sindsdien heeft mijn zus een lichte vorm van het syndroom van Alport gekregen, en twee van mijn broers, die de ziekte ook hebben, kregen nierinsufficiëntie en worden gedialyseerd. Mijn andere twee broers zijn heel gezond.

Ik ben nog steeds aan de peritoneale dialyse en ik ben dankbaar voor de mobiliteit die ik daardoor heb. Ik zie de toekomst met hoop en vertrouwen tegemoet omdat de huidige problemen — ook nierziekten — per slot van rekening maar tijdelijk zijn. — Verteld door Lee Cordaway.

Ontwaakt! beveelt geen enkele specifieke therapeutische methode aan. Dit artikel is niet bedoeld om andere vormen van therapie, hemodialyse bijvoorbeeld, af te raden. Elke methode heeft haar voor- en nadelen en iemand moet zelf bij zijn geweten te rade gaan voor welke methode hij zal kiezen.

[Voetnoten]

[Diagram op blz. 13]

(Zie publicatie voor volledig gezette tekst)

Hoe peritoneale dialyse werkt

Lever

Dunnedarmlussen

Catheter (voor het inbrengen van de schone vloeistof en het afvoeren van de oude)

Buikvlies

Buikholte

Blaas

[Illustratie op blz. 12]

Met Kimberly, mijn vrouw