Życie z mukowiscydozą
OPOWIADA JIMMY GARATZIOTIS
Dnia 25 lipca 1998 roku z powodu przeraźliwego bólu w klatce piersiowej zostałem bezzwłocznie zabrany do szpitala. Z sercem było wszystko w porządku, ale moje płuca były tak zainfekowane, że prawie nie mogłem oddychać. Miałem dopiero 25 lat, a moje życie wisiało na włosku.
DWA dni po urodzeniu lekarze wykryli u mnie ostrą żółtaczkę. Powiedzieli moim rodzicom, że jeśli nie zgodzą się na przetoczenie krwi, to grozi mi śmierć lub uszkodzenie mózgu. Przeżyłem jednak bez transfuzji, a mój mózg wcale nie ucierpiał.
W ciągu pierwszych dwóch lat życia nękały mnie nawracające zapalenia płuc i różne inne uciążliwe problemy zdrowotne. W końcu pewien lekarz postawił diagnozę: mukowiscydoza. W tamtych czasach osoby dotknięte tą chorobą przeciętnie dożywały siódmego roku życia. Obecnie dzięki postępowi medycyny coraz więcej chorych na nią dzieci doczekuje wieku dorosłego.
Co to jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza, czyli zwłóknienie torbielowate, to nieuleczalna choroba przekazywana dziedzicznie, powodująca coraz poważniejsze zaburzenia funkcji układu oddechowego, a często wywołująca również ogromne kłopoty z trawieniem pokarmu.
Nosicielem genu odpowiedzialnego za mukowiscydozę jest mniej więcej co dwudziesty piąty człowiek. Najczęściej osoby te nie zdają sobie nawet z tego sprawy, gdyż nie widać u nich żadnych objawów choroby. Jeśli nosicielami są zarówno ojciec, jak i matka, to istnieje 25-procentowe prawdopodobieństwo, że ich dziecko zachoruje na zwłóknienie torbielowate.
Należę do nielicznego grona tych, u których chorobę zdiagnozowano w związku z obecnością polipów nosa. Po ich wykryciu lekarze postanowili zbadać zawartość soli w moim pocie, co jest najpopularniejszym testem na mukowiscydozę. Sól na skórze dziecka pierwsi zauważają zwykle rodzice lub dziadkowie, którzy wyczuwają jej smak, całując malucha.
Odrastające polipy nosa utrudniają mi oddychanie, toteż w celu ich usunięcia prawie co roku poddaję się nieprzyjemnym operacjom zatok. Wiążą się one z bolesną rekonwalescencją, a także z niebezpieczeństwami wynikającymi z krwawienia. Chociaż przeszedłem już wiele takich operacji, wszystkie odbyły się bez przetaczania krwi. Jakże jestem wdzięczny, że nie doświadczam powikłań poprzetoczeniowych ani nie muszę się martwić, iż kiedyś mnie dosięgną!
Radzenie sobie z chorobą
Pomimo ograniczeń, będących następstwem choroby, staram się zachowywać jak największą aktywność. Wyjątkowym dniem w moim życiu był 1 sierpnia 1987 roku, gdy zostałem ochrzczony w dowód oddania się Jehowie Bogu.
Rano, po wstaniu z łóżka, robię sobie inhalacje z roztworu soli i leku rozszerzającego oskrzela. Pozwala to rozrzedzić wydzielinę w płucach i udrożniać drogi oddechowe, a tym samym ułatwia mi oddychanie. Cały zabieg trwa około 15 minut. Przez następne 40 do 60 minut poddaję się fizykoterapii, która umożliwia wydalanie zalegającej w płucach wydzieliny. Potem znowu stosuję inhalację, tym razem z antybiotyku zapobiegającego infekcji. Całą tę procedurę powtarzam po południu i wieczorem.
Te trzyczęściowe zabiegi zajmują mi każdego dnia około czterech godzin. Ponieważ łatwiej je przeprowadzić, gdy mam pusty żołądek, posiłki spożywam przeważnie dopiero po ich zakończeniu. Pomimo codziennego przestrzegania tego czasochłonnego reżimu mam w zwyczaju uczęszczać na zebrania greckojęzycznego zboru Świadków Jehowy w mieście London w kanadyjskiej prowincji Ontario. W dni zebrań odkładam zabieg aż do dziesiątej wieczorem. Błogosławieństwa zaznawane na tych spotkaniach znacznie przewyższają poświęcenia, na jakie muszę się zdobyć. Istotny jest dla mnie również regularny udział w służbie kaznodziejskiej.
Dzielenie się moimi przekonaniami
Pobyty w szpitalu dostarczały mi szczególnych sposobności do dzielenia się z innymi moimi chrześcijańskimi wierzeniami. Kiedyś miałem okazję rozmawiać z duchownym greckiego Kościoła prawosławnego, leżącym w sąsiedniej sali. Doszedł do wniosku, że jestem godnym szacunku młodzieńcem, którego młodej części greckiej społeczności można stawiać za wzór. Nie zdawał sobie sprawy, że się orientuję, iż jest on głównym inicjatorem sprzeciwu wobec działalności kaznodziejskiej prowadzonej przez Świadków Jehowy wśród osób mówiących po grecku.
Gdy do tego popa przychodzili goście, wysyłał ich także do mnie. Jego znajomi rozpoznawali przebywających u mnie z wizytą krewnych i przyjaciół, którzy pukali do ich drzwi podczas służby od domu do domu. Część z nich zostawała, inni natomiast ze zdziwieniem szli spytać duchownego, dlaczego skierował ich do Świadków Jehowy. Nawet gdy już się dowiedział, kim jestem, nie przestaliśmy rozmawiać na tematy biblijne. Omówiliśmy takie kwestie, jak imię Boże, nauka o Trójcy oraz polityczna neutralność Świadków Jehowy w Grecji. Podczas tych dyskusji czułem, że jego niechęć słabnie.
Pop przyznał, iż zna prawdziwy pogląd Biblii na niektóre z poruszanych przez nas tematów, lecz z obawy przed utratą posady nie naucza o tym ludzi. Jakiś czas później razem z moją młodszą siostrą, Esther, odwiedziliśmy go w domu i pozostawiliśmy mu trochę literatury biblijnej. Sprzeciw wobec głoszenia na tym terenie zmalał, a sporo osób, do których dotarła wieść o pozytywnej reakcji duchownego, zaczęło nas słuchać. Jednakże wkrótce potem człowieka tego przeniesiono w inne miejsce.
Mój zwyczaj rozmawiania o przekonaniach religijnych podczas pobytu w szpitalu zaowocował jeszcze jednym istotnym wydarzeniem. Przeprowadziłem rozmowę z Jeffem, młodym mężczyzną, który odwiedził tam swego dziadka. Po paru następnych spotkaniach założyłem z nim studium biblijne. W końcu Jeff zapragnął też przyjść na zebranie zborowe. Choć zazwyczaj uczęszczałem do zboru w mieście London, przez jakiś czas dojeżdżałem do pobliskiego Stratfordu, żeby zabierać go tam do Sali Królestwa. Chciałem, by pomagał mu ktoś mieszkający w pobliżu.
Niestety, Jeff uległ naciskowi ze strony rodziny i nie zrobił postępów duchowych. Jednakże wizyty w zborze Stratford przyczyniły się do odświeżenia znajomości z Deanne Stewart. Poznaliśmy się kiedyś podczas budowy jednej z Sal Królestwa. Zakochaliśmy się w sobie i 1 czerwca 1996 roku wzięliśmy ślub.
Moja sytuacja się zmienia
Trzy tygodnie po ślubie bardzo się rozchorowałem. To pociągnęło za sobą serię pobytów w szpitalu, które doprowadziły do krytycznej sytuacji opisanej na wstępie. Od tamtej pory przez 24 godziny na dobę jestem podłączony do aparatu tlenowego. Muszę się zmagać z gorączką, nocnymi potami, zapaleniem opłucnej, kaszlem niedającym mi zasnąć oraz bólami stawów, nóg i klatki piersiowej. Czasami też odkrztuszam krew, co napawa mnie obawą, bo jeśli objaw ten nie ustąpi, mogę nagle umrzeć.
Mając teraz u boku towarzyszkę i pomocnicę w osobie mojej kochanej żony, daję świadectwo pacjentom, a także lekarzom, fizykoterapeutom i innym pracownikom opieki zdrowotnej — zarówno w szpitalach, jak i podczas ich wizyt u mnie w domu. Chociaż mam poważne kłopoty ze zdrowiem, traktujemy wszystkie te sytuacje jako sposobności do wysławiania imienia Jehowy.
Co obecnie dodaje mi sił
Ze względu na nasze nietypowe warunki dużo zachęt otrzymujemy z Deanne za pośrednictwem specjalnej linii telefonicznej. Dzięki niej możemy słuchać programu zebrań zborowych, a nawet w nich uczestniczyć. Ten pomocny środek sprawia, że dalej mamy poczucie przynależności do zboru, mimo iż zazwyczaj nie jesteśmy tam obecni fizycznie.
Ponadto telefon wykorzystujemy teraz w naszej służbie — dzwonimy do ludzi i dzielimy się z nimi nadzieją opartą na Biblii. W ten sposób zapoczątkowaliśmy studia biblijne i dalej je prowadzimy. Rozmowy z nieznajomymi o Jehowie i cudownych dobrodziejstwach, które On udostępni wiernym Mu ludziom w nowym, prawym świecie, są dla nas źródłem ogromnej radości.
Dużo sił i otuchy dodaje mi wsparcie ze strony rodziców. Szczególnie wdzięczny jestem Jehowie za błogosławieństwo w postaci Deanne, która zaakceptowała mnie pomimo mojej dolegliwości, a teraz bardzo pomaga mi trwać.
Na tym końcowym etapie choroby pokrzepia mnie rozmyślanie o nadziei na przyszłość. Wspólne codzienne czytanie Biblii podnosi nas z żoną na duchu. Wiem, że już wkrótce będę zdrowy i nie będę musiał każdego dnia poddawać się terapii tylko po to, aby móc oddychać. Oczyma wyobraźni widzę siebie biegającego po polach w przyobiecanym raju, gdy moje płuca będą już sprawne. Marzę, by zwyczajnie chwilę pobiegać na świeżym powietrzu i wypróbować płuca.
Wyobrażanie sobie błogosławieństw, jakich zaznamy w zapowiedzianym przez Boga nowym świecie, pomaga mi przetrwać każdy nadchodzący dzień. W Księdze Przysłów 24:10 napisano: „Okazałeś się zniechęcony w dniu udręki? Twoja moc będzie znikoma”. Zamiast koncentrować się na znikomości swych sił, odczuwam, jak Jehowa obdarza mnie mocą wykraczającą poza to, co normalne (2 Koryntian 4:7). Takie nastawienie pomaga mi dawać świadectwo o Jego imieniu i zamierzeniach, jak również znosić wszystko, cokolwiek by dopuścił — bez względu na to, czy uda mi się przeżyć zakończenie tego systemu rzeczy w Armagedonie, czy też umrę i będę oczekiwał na zmartwychwstanie w nowym świecie (1 Jana 2:17; Objawienie 16:14-16; 21:3, 4).
[Ilustracje na stronie 13]
Z żoną, Deanne, która jest dla mnie ogromnym wsparciem