Trudna rola opiekuna

„CZASAMI chciałam od tego wszystkiego uciec. Ale on potrzebował mnie bardziej niż kiedykolwiek. Nieraz czułam się strasznie osamotniona” (Jeanny, która 18 miesięcy opiekowała się 29-letnim mężem, umierającym z powodu guza mózgu).a

„Zdarza się, że mama mnie irytuje, ale wtedy zaraz złoszczę się na samą siebie. Gdy sobie dobrze nie radzę, czuję się do niczego” (Rose, która ma 59 lat i opiekowała się schorowaną, 90-letnią matką przykutą do łóżka).

Na wieść o śmiertelnej lub przewlekłej chorobie kogoś z krewnych czy przyjaciół niejeden doznaje wstrząsu. „W chwili diagnozy każda rodzina czuje się osamotniona. Może nie znać nikogo, kto by miał podobny problem” — pisze Jeanne Munn Bracken w książce Children With Cancer (Dzieci chore na raka). Często też bliscy są jakby „ogłuszeni i nie dowierzają temu, co się stało”. Właśnie tak zareagowała Elsa, gdy się dowiedziała, że u jej bliskiej przyjaciółki, 36-letniej Betty, wykryto nowotwór. A gdy Sue uświadomiła sobie w końcu, iż jej ojciec umiera na raka, przepełniło ją „uczucie straszliwej pustki”.

Nieoczekiwanie na członków rodziny oraz przyjaciół spada obowiązek opieki nad chorym — zaspokajania jego potrzeb fizycznych i emocjonalnych. Może muszą przygotowywać mu pożywne posiłki, dawać lekarstwa, zawozić go do lekarza, zabawiać jego gości, pisać za niego listy i wykonywać mnóstwo innych czynności. A często wszystko to trzeba włączyć do już i tak napiętego rozkładu zajęć.

Jednakże w miarę pogarszania się stanu chorego opieka nad nim staje się jeszcze bardziej uciążliwa. Co obejmuje? „Wszystko” — wyjaśnia Elsa, mając na myśli przykutą do łóżka przyjaciółkę Betty. „Mycie, karmienie, pomaganie, gdy wymiotuje, opróżnianie worka z moczem”. Kathy musiała pielęgnować schorowaną matkę, pracując na cały etat. Wspomniana wcześniej Sue opowiada, że „co pół godziny mierzyła i zapisywała temperaturę ciała [ojca], robiła mu okłady, gdy gorączkował, i co kilka godzin zmieniała piżamę i pościel”.

Jakość opieki nad pacjentem w dużej mierze zależy od samopoczucia opiekunów. Ale ich uczucia i potrzeby często są pomijane. Byłoby im wystarczająco trudno, gdyby kończyło się na obolałych plecach i nadwerężonych ramionach. Tymczasem — co potwierdzi większość opiekunów — pielęgnowanie chorego to zadanie niezwykle wyczerpujące pod względem emocjonalnym.

„To było bardzo krępujące”

„Ankiety często ujawniają, ile zgryzot dostarcza nierozumne, żenujące zachowanie [chorego] albo jego niestosowne wypowiedzi” — podaje czasopismo The Journals of Gerontology. Gillian na przykład opisuje, co się działo po tym, jak na zebraniu chrześcijańskim pewna przyjaciółka zapytała, czy może odwiedzić jej sędziwą matkę. „Mama patrzyła tępym wzrokiem i nie reagowała” — ze smutkiem wspomina Gillian. „To było bardzo krępujące i zbierało mi się na płacz”.

„Jest to jedna z najgorszych rzeczy do zniesienia” — mówi Joan, której mąż cierpi na otępienie. „Choroba sprawia, że raczej nie zwraca uwagi na dobre maniery” — wyjaśnia. „Kiedy jadamy w restauracji, czasem podchodzi do różnych stolików, próbuje dżemu, po czym zostawia w nim używaną łyżeczkę. Podczas wizyty u sąsiadów potrafi napluć na ścieżkę w ogrodzie. Ciężko mi pozbyć się wrażenia, że inni rozmawiają o jego zachowaniu i uważają go za człowieka nieokrzesanego. Nieraz mam ochotę zapaść się pod ziemię”.

„Bałam się, że jeśli będziemy nieostrożni...”

Pielęgnowanie ukochanej osoby dotkniętej ciężką chorobą często wiąże się z ogromnym lękiem. Opiekun może się bać, co to będzie, gdy jej stan się pogorszy albo gdy umrze. Czasem obawia się też, iż jemu samemu zabraknie sił bądź umiejętności potrzebnych do zaspokojenia potrzeb chorego.

Elsa tak opisuje przyczynę swego lęku: „Bałam się, że mogę skrzywdzić Betty i jeszcze zwiększyć jej cierpienie albo zrobić coś, co skróci jej życie”.

Niekiedy lęki chorego stają się obsesją opiekuna. „Mój ojciec drżał ze strachu przed zadławieniem i czasami wpadał w panikę” — wyznała Sue. „Bałam się, że jeśli będziemy nieostrożni, naprawdę się zadławi i stanie się to, czego najbardziej się obawiał”.

‛Może być ci przykro, że nie jest tym samym człowiekiem’

„Smutek to normalne doznanie ludzi opiekujących się przewlekle chorą, bliską osobą” — podaje książka Caring for the Person With Dementia (Opieka nad cierpiącym na otępienie). „W miarę nasilania się choroby tracisz towarzysza oraz więź, która była dla ciebie ważna. Może być ci przykro, że chory nie jest już tym samym człowiekiem, co kiedyś”.

Jennifer opisuje, jak wpływał na rodzinę pogarszający się stan zdrowia jej matki: „Strasznie nas to bolało. Brakowało nam ożywionych rozmów z nią. Było nam bardzo smutno”. Gillian wyznaje: „Nie chciałam, żeby mama umarła, i nie chciałam, żeby cierpiała. Cały czas płakałam”.

„Czułam się odepchnięta i byłam na nią zła”

Opiekun chorego może się zastanawiać: „Dlaczego właśnie mnie musiało to spotkać? Dlaczego inni mi nie pomogą? Czy nie widzą, że sobie nie radzę? Czy chory nie mógłby bardziej ze mną współpracować?” Opiekuna ogarnia też silny gniew, gdy jego zdaniem chory lub krewni mają wygórowane i niesłuszne wymagania. Wspomniana na wstępie Rose mówi: „Najczęściej złoszczę się w duchu na siebie. Ale mama mówi, że to widać na mojej twarzy”.

Na osobie pielęgnującej chorego mogą się odbijać jego frustracje i gniew. W książce Living With Cancer (Życie z nowotworem) dr Ernest Rosenbaum wyjaśnia, że niektórzy pacjenci „od czasu do czasu popadają w złość lub depresję, a swe odczucia wyładowują na tym, kto jest najbliżej (...) Ów gniew przejawia się zwykle w irytacji z powodu drobiazgów, na które w normalnych okolicznościach nie zwróciliby uwagi”. Oczywiście to jeszcze bardziej obciąża nadszarpnięte nerwy bliskich, którzy opiekują się chorym, jak potrafią najlepiej.

Na przykład Maria w sposób godny pochwały troszczyła się o swą umierającą przyjaciółkę. Czasem jednak chora stawała się przewrażliwiona i wyciągała fałszywe wnioski. „Była wtedy złośliwa i opryskliwa, co wprawiało w zakłopotanie jej bliskich” — opowiada Maria. Jak to wpływało na Marię? „Najpierw wydawało mi się, że ją ‚rozumiem’. Ale kiedy później o tym myślałam, czułam się odepchnięta i byłam na nią zła, nachodziły mnie wątpliwości i nie miałam chęci okazywać jej miłości, której potrzebowała”.

W czasopiśmie The Journals of Gerontology tak podsumowano wyniki pewnej ankiety: „Pielęgnowanie chorego może wyzwolić bardzo silne uczucie gniewu (...) [który] nieraz ujawnia się w rzeczywistych bądź zamierzonych aktach przemocy”. Jak wykazał sondaż, prawie co piąty opiekun boi się, że potraktuje chorego brutalnie, a co dwudziesty faktycznie się tego dopuszcza.

„Czuję się winna”

Wielu opiekunów dręczy poczucie winy. Czasami ogarnia ich zaraz po napadzie złości — czują się winni, że wpadają w gniew. Emocje te mogą ich tak wyczerpać, że nie są w stanie sprawować dalszej opieki.

W niektórych wypadkach nie ma innego wyjścia, jak oddać pacjenta do odpowiedniej instytucji lub do szpitala. Ta bolesna decyzja może być dla opiekuna bardzo ciężkim przeżyciem. „Kiedy w końcu musieliśmy oddać mamę do domu opieki”, mówi Jeanny, „miałam wrażenie, że ją zdradzam, że ją porzucam”.

Bez względu na to, czy chory znajduje się w szpitalu, czy gdzie indziej, jego bliscy mogą się czuć winni, że nie robią dla niego wystarczająco dużo. „Często było mi przykro, że mam tak ograniczony czas” — mówi Elsa. „Niekiedy moja przyjaciółka po prostu nie pozwalała mi odejść”. Mogą się też martwić tym, że zaniedbują inne obowiązki rodzinne, zwłaszcza jeśli spędzają mnóstwo czasu w szpitalu albo pracują dłużej, by zarobić na opłacenie rosnących rachunków. „Muszę pracować, żeby pomóc w pokryciu kosztów” — ubolewała pewna matka. „A mimo to czuję się winna, bo nie mogę być w domu z dziećmi”.

Opiekunowie wręcz rozpaczliwie potrzebują wsparcia, szczególnie po śmierci osoby, którą się zajmowali. Doktor Fredrick Sherman z Huntington w stanie Nowy Jork oświadczył: „Moim najważniejszym obowiązkiem [po śmierci pacjenta] (...) jest złagodzenie u opiekunów poczucia winy, o którym często nie wspominają”.

Tłumienie tych uczuć może zaszkodzić i opiekunowi, i choremu. Jak więc osoby pielęgnujące chorych mogą sobie radzić ze swymi uczuciami? A w jaki sposób mogą pomóc krewni i przyjaciele?

[Przypis]

[Ramka na stronie 5]

Nie uważajcie tego za oczywiste!

„WIEMY, że 80% opiekunów starszych członków rodziny stanowią kobiety” — mówi docent Myrna I. Lewis z wydziału medycyny społecznej w Mount Sinai Medical School w Nowym Jorku.

Według ankiety opublikowanej na łamach czasopisma gerontologicznegob The Journals of Gerontology 61 procent takich opiekunek twierdzi, iż nie doznaje żadnej pomocy od rodziny i przyjaciół. A ponad połowa (57,6 procent) nie odczuwa wystarczającego wsparcia emocjonalnego ze strony mężów. W książce Children With Cancer Jeanne Munn Bracken zauważa, że kiedy matka dźwiga ciężar większości obowiązków związanych z pielęgnowaniem chorego, „ojciec nieraz ucieka w pracę zawodową”.

Jak jednak twierdzi dr Lewis, również sporo mężczyzn opiekuje się chorymi. Na przykład dość dużą grupę stanowią mężowie mający żony z chorobą Alzheimera. I bez wątpienia nie są oni odporni na stresy związane z doglądaniem chorej partnerki. „Mężczyźni ci być może znajdują się w najgorszym położeniu”, mówi dalej dr Lewis, „ponieważ zwykle są starsi od swych żon i sami nie cieszą się najlepszym zdrowiem. (...) Większość z nich nie ma żadnego doświadczenia w pielęgnowaniu chorych”.

Rodziny nie mogą zrzucać obowiązku opieki na jedną osobę, która wydaje się dobrze sobie z tym radzić. „Często zadanie troszczenia się o chorych przypada wciąż temu samemu członkowi rodziny, niekiedy kilka razy z rzędu” — podaje książka Care for the Carer (Opieka nad opiekunem). „Niejednokrotnie są to kobiety, które same już się starzeją. (...) Ponadto powszechnie uznaje się, że sprawowanie opieki ‚leży w naturze’ kobiet (...), ale krewni i przyjaciele nigdy nie powinni uważać tego za oczywiste”.

[Przypis]

[Ilustracja na stronie 6]

Opiekunowie osób chorych potrzebują wsparcia w zmaganiu się z gniewem i poczuciem winy